meine mutti (55)hat seit mai 2010 leukämie aml m1.
viele chemos, dann september 2010 ie erste remission. von anfang an hat der arzt gesagt, dass es wohl ohne chemo geht...
dann februar 2011 rückfall
chemos... der arzt sagt, nun hilft nur noch eine transplantion... 4.juni 2011 stammzelltransplantation, alles läuft wie geplant... keine abstossreaktion und 3 wochen nach szt enklassung aus dem krankenhaus... ihr ging es echt gut... immer wieder zur kontrolle. dann september der schlag: rezidiv!!! meine mutti und wir am boden... es musste weiter gehen, der arzt hat gesagt nochmal transplantieren können wir nicht, der rückfall kam zu früh. sie sollte nun spritzen, eine arzt chemo bekommen, 8 stück hintereinander, 30 tage pause, dann wieder. 6 zyklen waren geplant, jedoch hat sie nach dem 3 zyklus diese chemos nicht mehr vertragen und es wurde abgebrochen. der arzt meinte, es gäbe eine studie aus der usa:MEK 111759. jedoch muss, um an dieser studie teil zu nehmen, irgendeine veränderung im knochenmark statt gefunden haben. also wurde knochenmark gezogen un dann in die usa geschickt werden. zu dieser zeit hatte sie 42% blasten!!! nach 3 wochen erleichterung: mutti kann bei der studie teilnehmen. ein lichtblick!!! nun nimmt sie seit ende november diese pillen und ihr geht es gut, sie hat probleme zwar mit der haut, aber keine bösartigen zellen im blut!!! zurzeit ist sie etwas erkältet und hat eine mittelohrentzündung
es geht aber immer irgendwie weiter!
alles gute!

[quoteWarum ist diese Welt nur so grausam? Mama hat ihr ganzes Leben lang immer anderen geholfen und sich um andere gekümmert und jetzt... ist das der Dank für all ihre Hilfe!!!
Wie soll das nur noch weiter gehen???][/quote]

Solche Gedanken, liebe "Tochter" bringen nichts. Sie machen dich nur kaputt und rauben deine letzte Kraft. Kraft, die du für dich und für deine Mutter brauchst.
Leukämie bekommt man einfach. Ohne Grund. Ohne dass man sie sich "verdient" hat. Das kann jeden treffen. Niemand ist daran Schuld. Und diese Krankheit ist auch keine Strafe.
Vielleicht hilft dir das ein bisschen aus deiner Verbitterung heraus.

Du solltest eher nach vorne schauen und an den Alltag denken. Könnte deine Mutter für eine Pflegestufe in Frage kommen?
Medizinische Hilfsmittel wie Wannenhilfe u.Ä. werden auch ihne Pflegestufe gestellt.

Was genau muss deine Mutter sich spritzen, ein Präparat, um die Leukos anzukurbeln? Wäre doch nicht schlimm, dann kommen die Leukos wieder und ihre Widerstandskraft steigt. Dann gehen meist auch andere Beschwerden zurück wie Mundentzündung und Magenprobleme.

Wenn die Infusionen langsam durch den Prot fließen, kann das auch schlicht an der Einstellung liegen. manche Medikamente dürfen eben nur in eienr bestimmten Geschwindigkeit fließen. Das ist kein Versagen des Ports.
Und die Entzündungsgefahr ist bei einem Port wesentlich geringer als bei einem ZVK. Der Port kann mehr als 2 Jahre bleiben, deshalb legt man ihn ja.

Fühlst du dich von den Ärzten gut beraten? Bekommst du Antworten auf deine Fragen?
Wenn nicht: löchere sie. Informationen helfen, Unsicherheit macht nervös.

Ich denk an dich!

jan hat geschrieben:Hallo 2012Tochter

wir denken schwer an Deine Mutter und an Euch alle und senden Euch viel Energie.

Liebe Grüße
Jan

Danke Jan.. es gibt mir Kraft!

Auch meine Gedanken sind bei euch!

Wegen der Port-OP kann ich dich vielleicht beruhigen:

mein Partner hatte sie damals sehr gut weggesteckt. Es war ein kleinerer Eingriff, den die Ärzte routinemäßig vornehmen. Keine lange Narkose.
Und ich denke, wenn die Ärzte von der Allergie deiner Mutter wissen, werden sie schon entsprechend handeln.
Der Port selbst ist dann eine große Erleichterung gegenüber dem ZVK!

Wegen der Verlegung deiner Mutter nach Hause: ist das wirklich nötig? Und falls ja, könnt ihr da fachmännische Hilfe bekommen? Vielleicht kann der Sozialdienst des Krankenhauses euch Tipps und Hilfe geben, frag doch mal an!

Ganz liebe Grüße von mir

Hallo 2012Tochter

wir denken schwer an Deine Mutter und an Euch alle und senden Euch viel Energie.

Liebe Grüße
Jan

So erging es mir als Angehöriger auch immer:
man kämpft an zwei Fronten:

einmal gegen die Leukämie
dann gegen die z.T. massive Lebensgefahr, die als Nebenwirkung aus 1. entstehen kann.
Leider geht das eine nicht ohne das andere (noch nicht, das mag sich ja mal ändern, Ansätze dafür sieht man schon).

Nur Mut, deine Mutter ist noch relativ jung!!

Hallo Ehefrau,
leider hatte ich noch nicht die Möglichkeit die Ärzte zu fragen nach welchen Kriterien sie eine Nabelschnurblutspende auswählen. Aber ich werde es nicht vergessen zu fragen.
Ich kann gar nicht beschreiben wie es mir momentan geht. Es ist wie in einem Film. Gestern durfte Mama heim, sie hätte nur 2 mal Ambulant in der Woche für die Gabe von Interferontherapie kommen müssen. Heute früh haben die schon wieder angerufen und gemeint, dass sie doch wieder stationär kommen muss weil der Wert der Lunge(ich weiß leider nicht wie das genau heißt) nicht paßt und sie wieder unter beobachtung und medikamente muss.
WARUM??? Wieso kann sie nicht einfach ein paar Wochen mal zuhause sein ohne neuen Schock!
Zu der Spende... ich habe ja praktisch 50% des Erbmaterials von Mama und da müssten die Ärzte sehr viel manipulieren, dass es transplantierfähig wäre.
Was sie schreiben berührt mich sehr. es hilft. tränen über tränen wenn ich ihre texte lese aber das ist glaub ich normal.
wie geht es ihrem mann heute?
schicke viele grüße an sie und ihren mann, sagen sie ihm von mir ich wünsche ihm viel kraft.
lg tochter

Hallo Tochter,

das hört sich ja alles nicht so toll an, aber wie bereits
erwähnt, Wunder passieren immer wieder.

Mich würde sehr interressieren, wie und was für Auswahlkriterien es
bei dieser Art der Transplantation gibt. Ich meine, wenn es keinen KMT-Spender gibt, welche Werte müssen mit dem Baby-Spender übereinstimmen. Welche übereinstimmung suchen die Ärzte?

Wie geht es euch denn mit diesen Nachrichten????
Ich glaube,wenn der Tag kommt und es deiner Mama einfach nicht
mehr gut geht, würde ich das Risiko der 50% eingehen.
Wer nicht wagt, kann auch nicht gewinnen, war immer unsere
Einstellung. Es war nicht immer alles gut und hat etwas gebracht, aber
wir haben alles versucht. Studien die für den Eimer waren, 2 KMT mit Überlebenschancen von 20% usw. ....
Hab keine Erfahrungen mit eurer Situation, aber bei meinen Mann seinem
Bruder (Spender) wurde bei den Voruntersuchungen eine Hepatitis festgestellt und sie wollten ihn nicht nehmen, zu hohes Risiko usw.
Wir haben es getan, zwei mal.
Wenn ich diese Zeilen schreibe, fällt mir wieder auf, wie sehr und lange wir kämpfen.
Auch wenn es nicht geklappt hat, hoffe ich das du erkennen kannst, wie
optimistisch ich nach wie vor bin und das auch im Bezug auf euch!!!!

Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich Gute!
Lieben Gruß
Ehefrau

Hallo,

es wird einen Grund dafür geben, dass man sie mit Nabelschnurblut transplantiert hat. In den meisten Fällen findet sich kein Spender für eine "normale" KMT- dann greift man zu der sehr experiementellen Methode mit Nabelschnurblut, weil man sonst keine Alternativen hat, vermute ich mal.
Ich frage mich nur, wie ein Säugling mit seinen Stammzellen einen Erwachsenen versorgen kann? Da muss noch so viel getan werden.


Liebe Grüße!

Ich nochmal,

hab das mit der Nabelschnurbluttransplantation mal nachgelesen.
Es gibt viel weniger Einschränkungen und wie bereits vermutet eine geringere GvHd.
Ist wohl aber erst bei ca. 60 Erwachsenen getestet worden, also noch viel Luft nach oben. Hört sich sehr spannend an und nach weniger Leiden und Medikamente als eine normale KMT.
Keine Ahnung ob das möglich ist nach so einer Transplantation,aber
eine standert KMT wäre vielleicht sicherer?!
Keine Ahnung, ich fühle auf jeden Fall mit euch!
Lieben Gruß
Ehefrau