Hallihallo,

die Antwort ist spät
Naja, verhüten muss ich eben mit Kondomen. Zur Pille kriegen mich keine 10 Pferde mehr. Sofern da keine eindeutigen wissenschaftliche Belege da sind, geh ich auf Nummer sicher.
Die Temperatur-Methode ist zwar interessant, aber nicht sicher genug, da mein Immunsystem nicht so auf Tour läuft wie vor der Leukämie. Also ich mein damit, dass meine Temp nicht stabil genug ist.
Aber Kondome sind nicht das Problem, da haben wir nicht dagegen.
Mein Zyklus ist immernoch am Einpendeln. Habe für die ersten 2 Stunden starke Schmerzen immer bei der Menz. Den Eisprung an sich merke ich auch fast immer. Ist wie eine Art PMS. Vor der Leukämie hatte ich sowas nicht. Der Körper verändert sich sehr stark nach so einer Therapie.

Was mich allerdings stark beunruhigt... direkt nach meiner letzten Menz, welche unerwartet weniger Schmerzen bereitete, bekam ich leichte Beckenschmerzen im Rücken (Kreizbein? Steißbein? LWS?), eher Kreuzbein. Die Schmerzen wurden die nächsten 2 Tage stärker, haben sich leicht Richtung Beckenkamm (Hüfte) rumgezogen und strahlten auch teilweise Richtung LWS hoch. Ich habe mich wie 80 gefühlt.
Keine Ahnung, ob da Gebährmutterbänder gezogen haben, wegen verfrühten Eisprungs. Vorne hatte ich quasi auch ein Druckgefühl und leichtes Ziepen.
Vielleicht sind das auch Knochenschmerzen, was ich nicht hoffe. Bin seit anderthalb Jahren aus der Therapie raus, da darf doch sowas nicht mehr sein, oder? Ich hoffe, dass sich da nichts manifestiert oder versteckt hat was Leukämie betrifft. Die Schmerzen sind meistens bewegungsabhängig. Laufen tut gut oder eine Weile still liegen. Sie sind auf jeden Fall viel besser geworden, aber unterschwellig noch spurbar. Die Rückenschmerzen (seit 2.9.) fühlten sich unterm Strich an, wie ein Vorbote der Menz. Die nächste kommt allerdings erst am 22.9.

Ich hoffe, es kann wer was damit anfangen oder mir einen Tip geben? Ich will nicht immer gleich an das Schlimmste denken oder zum Doc watscheln.

Grüße
Tiebli

Hallo tiebli,

freut mich für dich, dass du jetzt "negativ" bist. Dir wird keiner genau sagen, ob das mit der Pille zusammenhängt, aber besser ist es, sie wegzulassen. Wie verhütest du jetzt? Für Menschen wie dich scheint es echt leider eine Marktlücke zu geben, verhütungstechnisch. Mir fällt da noch Knaus Ogino ein- also ausrechnen, wann die fruchtbaren Tage sind und wann nicht. Geht aber nur, wenn dein Zyklus regelmäßig ist. Wenn du einen speziellen Verhütungscomputer hinzunimmst (ausrechnen allein reicht nicht!), ist die Methode sogar sehr sicher. Das wäre was für dich und ist wesentlich entspannter als dauerhaft mit Kondomen zu verhüten.

Gruß
Christina

Hallo,

wollte mich wieder melden und Neuigkeiten berichten.
Bis vor kurzem waren meine PCRs positiv ohne Dynamik. Also bestand da auch weiterhin kein Handlungsbedarf.
Letztes Mal schrieb ich, dass ich die Pille weglassen werde und meinen Hormonspiegel testen lassen werde. Der Hormonspiegel sieht bombastisch aus. Da war sogar die Oberärztin überrascht, dass sich das so schnell eingepegelt hat nach einer Chemotherapie. Also Kinder bekommen kann ich auf jeden Fall. Meine Onkologin hat demnach die Wartefrist runtergesetzt.
Zudem kommt hinzu, dass ich nach Absetzen der Pille wieder NEGATIVE PCR bekommen habe. Ich konnte es wirklich nicht glauben!!! Anscheinend lag es wirklich an der Pille. Hätte nicht gedacht, dass da wirklich was dran ist. Ich kann nur empfehlen, dass die jungen Frauen da genau nachfragen sollten,wenn es um Verhütung geht!!! Besonders die Onkologen und Frauenarzt gemeinsam zu Rate ziehen. Vielleicht bin ich auch nicht das Maß der Dinge, es reagiert jeder anders. Aber nach so einer Erkrankung muss man sich alles dreimal überlegen.
So weit so gut, am Donnerstag muss ich zu einer MammaSono. Vager Tastbefund in der Brust. Ich hoffe einfach mal, dass die Pille nicht auch noch Schaden angerichtet hat und dass es entweder eine Zyste oder Milchdrüse ist Stecke mitten in der Wiedereingliederung. Das würde jetzt noch fehlen. Als gezeichnetes Kind rechne ich allerdings nicht mit dem Schlimmsten.
Allen viel Kraft und Durchhaltevermögen. Werde bestimmt bald wieder Meldung machen.

Grüße
Tiebli

Hallo,

da bin ich wieder. Hatte heute Termin bei meiner Onkologin.
Meine PCR ist immernoch leicht positiv, aber nicht bedenklich. Bei der Gelegenheit habe ich gleich nochmal das Thema Pille angesprochen und wir sind zum Entschluss gekommen die Pille wegzulassen. Dazu werde ich noch eine Hormonkontrolle machen lassen, um zu sehen ob da Handlungsbedarf ist. Die Hormone machen einen verrückt. Jede Nacht Alpträume, Stimmungsschwankungen etc...
Mich intreressiert auch, ob ich später noch Kinder bekommen kann. Das wär schlimm, wenn nicht. Die Onkologin meinte auch, wenn man einen Hormonspiegel hat, der aus dem Gleichgewicht ist und dann die Pille nimmt, kann es passieren, dass man sich die Chancen auf Kinder gänzlich verbaut. Da habe ich nicht schlecht geschaut. Hätte ich das früher gewusst. Naja, eine Spirale steht auch nicht zur Diskussion.
Ich finde junge Krebspatientinnen (Leukämie) werden nicht besonders gut aufgeklärt was die Verhütung nach Chemotherapie angeht, gerade weil es da geteilte Meinungen gibt und es wie ein Pokerspiel ist, ob man das richtige macht.
Ich glaube auch, dass meine Onkolgin recht hat, das Krebspatientinnen nicht die Pille nehmen sollten. Auch wenn unter der Pille die Förderung von Brustkrebs geringfügig sein soll, gibt es wohl angeblich eindeutige Nachweise. Naja, und "wir" sind eh schon vorbelastet und haben ein höheres Risiko für Zweittumoren.
Also unterm Strich hat sie genug Argumente gebracht, um mich zu überzeugen. Eigentlich wollte ich mich in meinem Alter mit solchen Gedanken noch nicht plagen, aber um so früher lernt man es auch

LG
Tiebli

Hallo nochmal,

ja, da muss ich ehrlicherweise sagen, dass durch die normale Spirale die Blutung zuerst schlimmer wird und auch die Bauchkrämpfe. Das dauert dann bis zu 6 Monate. Da musste ich schon ab und zu Buscopan nehmen. Allerdings war ich vorher nie anfällig für PMS.
Wenn du ohnehin schon Probleme damit hast, ist das nicht das Richtige für dich.

Wende dich mal an die deutsche Gesellschaft für Gynäkologie. Da gibt es Ansprechpartner, die du per Mail anschreiben kannst bezügl. Pille und deiner Krebserkrankung. Es sieht wohl so aus, dass es, wie so oft, keine einheitliche Empfehlung bzw. Warnung gibt. Vielleicht kommen ja noch andere Posts hier (ich selbst bin keine Betroffene, sondern nur Angehörige).

Christina

Hallo,

danke für die Antworten. Mir fiel noch ein, dass ich einen anderen Chefarzt für Hämatologie/Onkologie mal gefragt habe, was er von der Pille bei Leukämie-Patientinnen hält. Er hatte da allerdings garnichts einzuwenden. Mich wundert es, dass jeder Arzt bisschen was anderes erzählt. Das hatte mich natürlich bekräftigt auf die Pille zurückzugreifen. Naja, die Erfahrung hab ich nu gesammelt.
Ich werde erstmal bei Kondom bleiben müssen, mich erholen und mit dem Gedanken eines Fremdkörpers in mir anzufreunden, falls die Gynefix doch mal in Frage kommt.
Besonders hellhörig wurde ich bei dir, Christina. Also mit PMS kann man mich jagen. Da ich ohne hormonelle Verhütung ziemlich anfällig dafür war. Mit Pille wurde es viel weniger, aber die Dauerblutung nehm ich nicht in Kauf. es wird erstmal Kondom bleiben müssen. Vielleicht werden dann meine PCR Ergebnisse endlich wieder negativ!
Was sagen eure Onkologen zu dem Thema Pille???
LG Mandy

Hallo tiebli,

die Pille würde ich definitiv nicht nehmen an deiner Stelle, egal welches Präparat und egal, welches Hormon da drin ist!!

Gynefix soll wirklich besser verträglich sein als die herkömmliche Kupferspirale.
Ist aber noch relativ neu und nicht jeder Arzt hat Erfahrung damit. Aber auf der HP des Herstellers gibt es eine Ärzteliste mit erfahrenen Gynäkologen, die Gynefix einlegen. Hatte mir auch überlegt, diese einsetzen zu lasen. Bin dann aber zur normalen Kupferspirale gekommen, die ich sehr gut vertrage, obwohl ich noch keine Kinder geboren habe. Hab die kleinste Variante und merke nichts, lediglich in den ersten 6 Monaten verstärkte PMS, aber auszuhalten.

Viele Grüße,

Christina
.

Hallo Tiebli,

ich würde mich an deiner Stelle mit einem anderen Gynäkologen unterhalten, denn schließlich gibt es Alternativen zur (Mini)Pille und der guten alten Spirale. Stichwort:
Gynefix Kupferkette. Die kommt ohne Hormone aus. Damit erhöhst du dann also auch nicht dein Risiko, an Brsutkrebs zu erkranken. Und der Hämatologe wird vermutlich nichts dagegen einzuwenden haben.

Hallo,

nach längerer Zeit melde ich mich hier nochmal.
Inzwischen wurde ich das dritte Mal positiv getestet in der nested PCR. Bewegt sich aber im grünen Bereich. Die minimale Resterkrankung von kleiner als 0,001% bewegt sich an der Nachweisgrenze und entwickelt keine Dynamik. Laut Arzt soll ich weiter leben als wär nix und Wiedereingliederung machen. So langsam arrangier ich mich mit dem Ergebnis. Kann wieder negativ werden oder es bleibt ein Leben lang so.

So, jetzt kommt das nächste Problem. Seit 5 Monaten nehm ich die Pille Cerazette, niedrig dosiert (Minipille). Vorher hatte ich 2 Jahre Zoladex für künstliche Wechseljahre.
Leider habe ich die bekannte Dauerblutung von dem Zeug und überlege echt die abzusetzen. Mein Onkologe war eh gegen die Pille allgemein, weil diese Krebs begünstigt und wer schon Krebs hatte, tut sich wohl nichts Gutes damit angeblich wegen Vorbelastung. Es wäre ohnehin meine eigene Entscheidung, aber es sollte erwähnt sein.
Mit der Aussage bin ich zur Frauenärztin hin und daher verschrieb sie mir die MInipille. Leider machen mich die Nebenwirkungen alle bzgl. Dauerblutungen. Ich denke auch, dass die psychische Belastung dadurch nicht zu meinem Wohl beiträgt. Die Minipille vertrage ich ganz klar nicht, aber die Frauenärztin gibt mir keine andere, weil mein Onkologe allgemein von der Pille nichts hält und kein grünes Licht gibt. Spirale fällt flach, ich möchte noch Kinder und so ein Ding tut bestimmt weh. Ich habs an meiner Mutter und einer Freundin gesehen Ich dreh mich also im Kreis und weiß nicht mehr was richtig ist.

Was würdet ihr machen? Eine Kombi-Pille nehmen oder komplett ohne hormonelle Verhütung? Was sagen eure Onkologen zur Pille nach Leukämie-Krankheit??? Und wieviel Zeit sollte man sich Zeit lassen nach Chemo bis man Pille nehmen sollte?

Danke für Antworten im Voraus
Liebe Grüße
Tiebli

Hallo lina,

erstmal vielen Dank, dass du mir geantwortet hast und dass es auch eine beruhigende Antwort ist.
Man sitzt wie auf heißen Kohlen, weil ich gesundheitlich eh nicht auf dem besten Damm bin in den letzten Tagen.

Habe oft Rücken- bzw. Beckenschmerzen und vor ein paar Tagen Oberbauchschmerzen, dass ich nicht gerade gehen konnte. Hautausschlag/-pilz ist auch so ein Thema. Wird demnächst bei den Fachärzten abgeklärt. Die Ärztin hatte was an meinen Lymphozyten auszusetzen, da diese zu niedrig sind und das auf Dauer. Aber die Leukozyten sind in der Norm. Also grob passt vom Rest her meistens alles was Laborwerte angeht, nur das Differentialblutbild ist eine Achterbahn. Ich vermute aber Zusammenhänge zwischen Lymphozyten und den aktuellen Beschwerden. Hoffe mal, dass es einfach nur Ausrutscher von der Chemo noch sind. Dies hat auch mit Beginn der Pilleneinnahme begonnen. So ein Heckmeck

Noch zu deiner Frage: Ja, nach mehr als 3 Jahren möchte ich den Versuch starten wieder zu arbeiten. Im Prinzip ist doch alles vorbei, keine Therapie und hoffentlich weiterhin Vollremission. Die Wehwechen sind schon nervig, aber ich denke schon, dass es auch mal wieder an der Zeit ist... Ich werde halt die Prioritäten anders setzen was das Arbeitsleben angeht.

Hattest du selber schon Erfahrung mit nested PCR positiv?

LG
Tiebli

hi tiebeli!
ich kann dir nur sagen, du solltest dir keinen kopf machen, wenn deine ärztin meint die pille könnte auch einen einfluss auf die Werte nehmen, würde ich ihr das glauben und mir keine sorgen machen. ohnehin können wir nur immer das beste hoffen!! Da der Wert so nahe am Rand der Nachweisgrenze liegt würde ich mir keine sorgen machen. fängst du jetzt zum ersten mal nach deiner erkrankung wieder arbeiten an?


wünsche dir alles liebe lina

Hallo Leidensgenossen,

ich habe hier schon des öfteren mitgeschrieben mit der Absicht den Mitbetroffenen etwas Licht ins Dunkel zu bringen Aber nun ist es bei mir etwas dunkel und könnte Licht gebrauchen.

Und zwar lief meine stationäre Chemo inkl. 2jähriger Erhaltungstherapie von Ende 2008 bis Frühjar 2011. Seit einem halben Jahr bin ich medikamentenfrei. Ich bekam jetzt den Befund meiner vierteljährlichen Kontrolle am primären Blut. Nur leider weiß ich nicht, ob ich in Panik geraten soll oder den Ball flach halte.
Daher bitte ich euch mir zu helfen was das bedeuten kann, denn ich solle laut Arzt mir keinen Kopf weiter machen:

Untersuchung: Quantitative PCR für PML-RARalpha
Indikation: AML M3 (Kontrolle)
Ergebnis: positiv
Ergebnis: < 0,001% PML-RARalpha
Beurteilung: Nachweis der Erkrankung in der nested PCR, welche sich an der Detektionsgrenze der quantitativen PCR reproduzieren lässt. Allerdings ist die Resterkrankung nicht quantifizierbar und damit an der Nachweisgrenze der Methode.
(ein Wert von 0,001% entspricht einem negativen Ergebnis in der quantitativen PCR)

Ich nehm seit 1,5 Monaten wieder die Pille und in einem Zeitraum von vier Monaten zuvor musste ich drei mal die PIlle Danach nehmen, weil immer was schief ging. Deshalb hatte ich mich für die Pille nun entschieden, damit das aufhört. Die Ärztin meinte, dass die Pille sowas auch durcheinanderhauen kann. Da es ein ziemlicher Eingriff in den Organismus ist.
Also was meint ihr, kann sich so ein Befund mal einschleichen ohne weiter Maßnahmen in Erwägung ziehen zu müssen oder gibt das zu denken?????
Laut Ärztin kann ich ruhig meine berufliche Wiedereingliederung beantragen.... *mir am Kopf kratz*

LG
Tiebli