Hallo Tamara, ich würde mich gerne mal mit dir in Verbindung setzen, wir sind ein Elternverein für Kinder mit CML, bei uns gehören Glivec, Sprycel und Tasigna ebenfalls zu den verwendeten Medikamenten. Mit all ph+ haben wir bisher noch keinen Kontakt gehabt, aber uns würden deine Erfahrungen sehr interessieren.

Wir haben hier im Forum eine geschlossene Gruppe "CML bei Kindern und Jugendlichen". Wenn du dich bei LO anmeldest, dann kannst du dich auch für die Gruppe anmelden und dann könnte man mal in Ruhe reden.

LG Ulli

Hallo, unser Sohn(mit 7jahren erkrankt, heute 10)ist auch an all ph+ erkrankt. Er wurde erst mit glivec dann mit sprycel und nun mit tasigna behandelt. Hat euer Sohn eine Transplantation benötigt?

Liebe Caro Lieber Andreas,

besser spät als nie. Jetzt sind mitlerweile fast 2 Jahre ins Land gezogen und wir stehen kurz vorm Ende der Langzeitteraphie. Unser Sohn bekommt 100mg Imatinib als er so klein war haben wir sie in einer Spritze aufgelöst. Heute nimmt er sie so.

Lieben Gruß und alles gute
Lars

Meine Tochter ist entzwischen 11 und hat auch Ph+ ALL - es gibt mittlerweile eine englischsprachige Facebook group fuer Kinder mit Ph+ ALL --- meine Tochter wurde in 2008 erstmals diagnostiziert, aber ist leider immer noch in Behandlung (Knochemarksuebertragung im Rahmen von Esphall in Dez 2008, Rueckfall in April 2010, nun wieder in Remission). Wir wohnen in England (bin allerdings Deutsche), wuerde mich sehr interessieren, wie in Deutschland behandelt wird. https://www.facebook.com/groups/154871321221625/ Link zur Facebook Gruppe - da sind fast 40 Kinder drinnen, aber die meisten in den USA und Kanada, bisher noch keine deutchen Faelle

Lieber Lars,

auch unser Sohn, 9 Monate alt, bekam Anfang Oktober die Diagnose ALL Leukämie mit positivem Philadelphia-Chromosom. Auch wie werden nach der ESPHAL-Studie behandelt. Behandelt werden wir derzeit im Klinikum in Erfurt. Nun ist die Behandlung, glaubtg man den Ärzten, durch die Studienführung annähernd überall gleich, unterscheidet sich höchstens in Details. Zunmidest sollte dies so sein.
Wie sind Eure Erfaherungen bisher. Wie geschieht bei Euch die Gabe der Imatinib-Tablette und in welcher Dosis wird sie verabreicht?
Wir sind über jeglichen Austausch dankbar.

Caro und Andreas

Lieber Lars,

es tut mir leid, dass Eure Tochter und Ihr mit einer solchen Nachricht zu kämpfen habt. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Glücl bei dem Weg, der nun vor Euch steht.

Leider bin ich bzgl Ph+ALL nicht ganz up to date. Meines Wissens ist die Uniklinik Frankfurt, Prof Ottmann, sehr aktiv in ALL-Studien (allerdings eher bei Erwachsenen) involviert. Die Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover MHH soll meines Wissens bei Kinderleukämien sehr gut sein. Aber wie gesagt, ich weiss das nur vom Hörensagen.

Wenn ich irgendwie helfen kann, sag bitte Bescheid. Daumen fest gedrückt!

Liebe Grüße
Jan

Hallo Lars,

ich kann dir nicht wirklich helfen, aber da bis jetzt noch kein anderer geantwortet hat.......

Mein Mann erkrankte im Alter von 45 Jahren vor knapp vier Jahren an PH+ALL. Er wurde in der Uniklinik Tübingen transplantiert (die wir auch sehr empfehlen können, auch die Kinderklinik soll sehr gut sein) und es geht ihm gut.

Bei Kindern liegt ja der Fall meist noch deutlich besser und sie haben in der Regel gute Chancen. Ich wünsche euch alles Glück der Welt für eure Behandlung und eine vollständige Heilung deines Kindes.

Gruß
Bettina

Hallo, bei meinem Sohn 16 Monate jung wurde eine BCR-ABL+ ALL diagnostiziert. Leider habe ich bis jetzt noch nicht viel darüber gefunden. ich wäre sehr dankbar über jegliche Info. Wir werden nach der EsPhall studie behandelt und befinden uns noch im 1.Protokoll. intressant fänd ich auch ob mir Irgendjemand eine gute Klinik empfelen kann.

Lieben Gruß
Lars