Ich fühle mich so hilflos...wein

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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waterman
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Re: Ich fühle mich so hilflos...wein

Beitrag von waterman » 13.05.2011, 14:24

an stern61:

wow das gibt mir echt Mut. Ich hab CML und aufgrund von Mutation muss ich im Juli zur SZT. Dazu schreib ich noch extra was.
Gibt mir aber Mut das von Dir zu hören.

alles liebe waterman

Utissima
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Re: Ich fühle mich so hilflos...wein

Beitrag von Utissima » 13.05.2011, 13:55

ich kann meine Vorredner nur bestätigen.
Nix warten -- gleich behandeln lassen !
Besser heute als morgen !!

Mein Lebensgefährte hatte ALL. 3 Wochen lang war er schlapp, dann kam die Diagnose. Und schon am nächsten Tag die erste Chemo. Er wurde an einer Uniklinik behandelt, die viel Erfahrungen mit der Behandlung von Leukämien hat.
6 oder mehr Wochen hätte er nicht gehabt. Jeder Tag zählt.

Versuche, für deinen Freund dazusein. Er braucht dich. Es ist nicht ganz einfach, den Mittelweg zwischen dasein und aufdrängen zu finden. Das ist bei jedem Patienten anders. Aber ich habe ein bisschen den Eindruck, dein Freund mag deine Hilfe nicht annehmen, weil ihr euch noch nicht so lange kennt und er meint, dir lästig zu fallen? Falls das stimmt, überzeuge ihn vom Gegenteil! Nicht durch wilden Aktionismus, sondern durch geduldiges Dasein.
Er soll nach vorne schauen, es gibt durchaus mehrere Behandlungsmöglichkeiten !!
Liebe Grüße !
P.S. Mein Lebensgefährte wurde im Februar als geheilt entlassen !!! Nachlesen kann man das unter http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3083

Stern61
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Re: Ich fühle mich so hilflos...wein

Beitrag von Stern61 » 13.05.2011, 07:51

Hallo,

ich kann dir folgendes berichten. Ich bin auch an akuter Leukämie erkrankt. Anfang August 2009 bekam ich die Diagnose, die mich auch unerwartet u. wie ein Hammerschlag traf. Ich brauchte auch erst mal Ruhe u. Abstand von Leuten, um selbst damit klarzukommen. Ich habe unverzüglich eine Chemo eingeleitet u. mußte fast durchgehend 9 Monate im KH bleiben. Ich bin in eine Universitätsklinik gegangen. Da haben sie viel mehr Möglichkeiten. Es war eine schwere Zeit u. ich hatte viele Nebenwirkungen, die mich auch fast 2 mal das Leben gekostet hätten. Das will ich nicht verschweigen. Aber ich hab es geschafft. Bin im Mai letzten Jahres entlassen worden u. die AML ist seither weg. Ich hatte AML 2. Das wird in Stufen eingeteilt. Ich bin danach 3 Wochen in Reha u. kurz danach wieder arbeiten gegangen. Mache jetzt eine Wiedereingliederung mit 4 Std. Meine letzte Kontrolle war jetzt Anfang Mai, alles o.k. Die Angst bleibt natürlich, aber man muß versuchen, sie zu überwinden. Ich bin ganz alleine gewesen in der Situation mit einem 14jährigen Kind. Hab fast alles alleine regeln müssen, aber ich hab es geschafft. Es hätte mir aber sehr geholfen, wenn ich jemanden zum reden, zuhören, weinen, lachen, einfach da sein gehabt hätte. Es hätte mich noch mehr gestärkt. Das braucht er auch. Nur er muß sich schnellstmöglichst behandeln lassen!!!! Dann sind die Chancen größer. Jeder Tag ist ein verlorener Tag im Kampf gegen die Krankheit. Mach ihm das liebevoll klar u. das du an seiner Seite bist u. ihm hilfst. Er muß das jetzt erst mal verdauen, aber trotzdem......schreib ihm meine Erfahrung u. versuche mit ihm zu reden.

VLG
Karin

jan
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Re: Ich fühle mich so hilflos...wein

Beitrag von jan » 13.05.2011, 00:20

Hallo Gast,

die Situation ist wirklich schwierig, aber leider auch sehr häufig nach einer Krebsdiagnose, in der der betroffene Partner sich "ein-igelt" und versucht, sein Leid nicht auch auf andere zu übertragen. Leider gibt es hierfür kein Allgemeinrezept, das bei allen funktioniert - aber wichtig ist sicherlich, dass Du Deine Zuneigung zeigst, und dass er sich bewußt ist, dass Du mit ihm auch durch schwierige Zeiten gehen möchtest. Ablenkung von der Leukämie ist im Moment sicher schwierig und wird vielleicht eher als unpassend gesehen, weil sich alle seine Gedanken eh auf die Leukämie beziehen, bei dem sonst nur wenig Platz findet, aber trotzdem kannst Du vielleicht durch "einfach nur da sein", durch Ablenken, durch inhaltlichen Umgang mit der Leukämie, durch vertraute Dinge des bisherigen gemeinsamen Lebens helfen.

Ich möchte dazu noch eines sagen: Ich habe in meinen 9 Jahren Selbsthilfe viele Patienten kennengelernt, die nach Prognose schon lange nicht mehr am Leben sein sollten. Statistik ist ein Wechselbalg - es basiert auf Erfahrungswerten, die im Einzelfall völlig anders laufen. Selbst wenn die Prognosen nicht gut wären, bedeutet das nicht, den Kampf vorab aufzugeben. Zudem gibt es medizinisch betrachtet nicht "DIE" akute Leukämie, sondern es gibt viele verschiedene Unterformen, die unterschiedlich therapiert werden können - und mir ist keine akute Leukämie bekannt, die gar nicht behandelt werden kann. Manche haben bessere Prognosen, manche schlechtere, aber keine ist "Mission impossible".

Alle akuten Leukämien haben aber gemeinsam: möglichst schnell wirksam behandeln. Es ist unwahrscheinlich, dass eine akute Leukämie bis Juli unbehandelt bleiben kann. Je länger er wartet, desto hoffnungsloser. Du könntest ihm beispielsweise anbieten, dass Du mal die Arzt- und Laborberichte einsehen und kopieren kannst und dass Du Dich dann erkundigst, wo er eine in der Schweiz eine Zweitmeinung einholen könnte. Hier können sicherlich einige helfen, bei Kenntnis der genaueren Diagnose einen Spezialisten zu empfehlen. Er braucht einen Spezialisten und eine gute Therapie, keine Lebensabwicklungsgesellschaft. Vielleicht wurde ihm die Therapie auch angeboten und er hat sie aus Verzweiflung abgelehnt?

Es gibt kein "zu viel Zeit verloren". Das ist eine fatale Rückwärtsbetrachtung, kein Plan. Im Fußball kann man ein Match mit 3:0 Rückstand noch gewinnen - im Krebs ist das ähnlich. Ihr seid doch ein gutes Team!

Liebe Grüße, viel Glück
Jan

alphalupo
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Re: Ich fühle mich so hilflos...wein

Beitrag von alphalupo » 12.05.2011, 22:11

Wie gesagt, wenn es wirklich eine akute Leukämie ist, hat er nicht mehr soviel Zeit! Bei mir ist das so: unbhandelt habe ich noch 6 Monate und ich hab eine CLM in der chronischen Phase!
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

Gast

Re: Ich fühle mich so hilflos...wein

Beitrag von Gast » 12.05.2011, 22:02

Das hab ich gemacht..ihm gesagt das ich ihn lieb habe...er will mich schützen und lehnt momentan alles ab...er will bissl juli so weitermachen wie bisher, seine firmen abwickeln und im august ins krankenhaus gehen...wein
leider hab ich keine infos, er ist seit montag total durch den wind...

alphalupo
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Re: Ich fühle mich so hilflos...wein

Beitrag von alphalupo » 12.05.2011, 21:59

Eine Chance gibt es immer! Wenn auch nur eine geringe! Aber, leider ist es so: Er hat schon zuviel Zeit verloren! Blutkonserven bringen gar nix! Wenn er wirklich diese schwere Form der Leukämie hat, hat er evtl. vielleicht nur noch 6-8 Wochen zu leben, wenn es ganz dumm läuft. Ruf ihn an und sag ihm, das Du ihn liebst!!! Einen geliebten Menschen braucht er jetzt am dringendens an seiner Seite! :?
__________________________
ED 04/11, seit 17.05.11 Teilnahme Tasigna 600mg multizentrische Phase-III-Studie-19.08.11: Vollremission in der Cytogenetik, molekulare Remission erreicht.

Gast

Ich fühle mich so hilflos...wein

Beitrag von Gast » 12.05.2011, 21:41

Hallo ihr lieben...ich habe euer forum entdeckt...
ich habe einen ganz lieben menschen kennengelernt und es war einfach wunderbar...so viele gemeinsamkeiten.
nun hat er am montag die diagnose akute lymp.leukämie bekommen...von erlchen arzt und welche untersucheungen gemacht worden sind weiß ich net.er hatte probleme vor 3 wochen und fühlte sich schlapp.da meinte der art ist bluthochdruck und hat ihm tropfen verschrieben.nun ja...er schrieb mir am montag, das er mich bittet den kontakt zu ihm abzubrechen, es hätten sich veränderungen ergeben und er will darüber net reden.irgendwann rückte er raus mit der sprache.er meinte die weißen blutkörperchen fressen die roten auf in recordgeschwindigkeit und er hat nicht mal mehr bis weihnachen in ein paar monaten würde er blutkonserven brauchen und das verlängert es nochmal 2 monate....wein*
wir haben seitdem noch nicht wieder telefoniert,er wohnt in der schweiz net in deutschland.und er ist völlig verpeilt drauf, er schrieb mir, ich solle mir das net anntin, er erspart mir ein schmerzliches leben.
ich habe ihn aber lieb und will für ihn da sein.ich kann verstehen das er durcheinander ist...er brauch ruhe und zeit..die will ich ihm geben.
aber für mich ist die gratwanderung so schwer, ihm zu zeigen, ich bin da, habe dich lieb, an meinen gefühlen hat sich nichts geändert und dann ihm auch abstand zu geben.
ich bin so hilflos.wein.eine freundin sagte, ich solle den kontakt abbrechen, soll froh sein, das wir uns noch net lange kennen,sonst geh ich daran kaputt,
er wird nie wieder so sein, wie ich ihn kennenlernte.

gibt es denn nicht doch einen chance durch chemo, oder knochenmarkspende?

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