Liebe Nadine,

ach Mensch, das tut mir leid, dass Du im KH bist! Ich weiss, wie unschön das ist und welche
Gedanken da hochkommen, auch wenn ich n u r Angehörige bin.
Interessant ist es, dass auch Du Gelenkschmerzen hast bei Abfall Deiner Zellen. Franz auch!
Und wie!! Aber bei ihm sinds die Thrombos.Er darf kein Diclo mehr nehmen, strengstens
verboten, das drückt die Thrombos runter. Erlaubt ist, wie bei Dir,Paracetamol und nun auch
Tramadol. Das geht auch nicht an die Zellen . Franz nimmt bei seinen starken und häufigen
Gelenkschmerzen dann auch mal 1/2 Dexamethason. (Cortison). Das Teufelszeugt hilft
tatsächlich bei Schmerzen! Pantozol nehme ich seit Jahren, Franz hat einen gutenMagen,
der viel verträgt. Während der EH hat er nichts genommen für den Magen, nur während der beiden
Hauptchemos damals in der Klinik. Die Vertretungsärztin will ja die EH ganz absetzen. Wir sind in Unruhe.
Dienstag ist die Hauptärztin wieder da. Wenn sie auch der Meinung ist, werden wir uns eine 2.Meinung
holen!!! Es geht ja um Leben und Tod. Die Vertretungsärztin (sie ist m.E. sehr unsicher) meint, es ginge
nicht mehr, wegen der Thrombozytopenie.
Dir, liebe Nadine, alles Liebe und Gute, komm bald wieder nach Hause!
Liebe Grüße Edda

hallo edda
bin nun auch wieder im kh,konnte mich nicht früher melden..mir gings mal wieder nicht so gut aber seit gestern gehts endlich besser.heute abend bekomme ich meine letzte chemo dann hab ich die nägsten 6 wochen ruhe.ja dein franz müsste ja nun auch drinnen sein,oder?hoffe ihm hehts dabei einigermaßen..!
also zu anfang meiner eh sind meine leukos bis auf 0,3 runtergepurtzelt und das ist ja nun nicht das ergebnis einer eh das angestrebt wird,drum die längstmögliche pause zwischendurch,die mein körper auch braucht.nach der chemo fallen dei werte so ungefähr 2 wochen lang dann hängen se je chemo unterschiedlichzwischen 8 bis 14 tage und dann kommen se plötzlich wieder hoch ,au und dann hoppel ich immer mit meinen schmerzen in den gliedern und an der "pfanne" die einzigen mittelchen die ich nehmen darf sind paracetamol und voltaren,was für meine gelenkschmerzen sehr gut ist.da nehm ich dann immer die geltube ist einfach ergiebiger als die creme.kost zwar n paar euro aber HILFT gut.
ansonsten nehme ich immer noch cotrim saft,den muss ich rein profil.nehmen
mo,mi und fr.schon seit damals na und meine panthezol die nehm ich immer bei den chemos und kurze zeit danach..habs denn nicht so mit essen..
so das solls für heut gewesen sei ,gleich ist visite und dann giebts essen
liebe grüsse nadine

Liebe Nadine!

Ja, wurde runtergeschraubt , die Dosierung. Aber schon länger. Wir nehmen an und sind auch sicher,
dass die Vertretungsärztin die letzte Chemo (Feb. 2011) wieder 100 % gegeben hat. Denn da waren die
leukos auf nur 1000, Infekt folgte . Diesen Infekt hat er nicht richtig auskurieren können, denn da folgte
die Pneumonie und die Thrombozytopenie. Die Thrombos steigen ganz toll, nun auch ohne Zugabe von
Transfusionen. Ein Rezidiv ist nach wie vor auszuschließen! Er liegt wieder auf der Krebsstation, Das ist
für uns beide unschön, denn da kommen die Erinnerungen an den Ausbruch der Scheußlichkeit AML
hoch. Mein Franz hat auch immer Knochenschmerze/Gliederschmerzen/, wie Du auch hast. Was nimmst
Du dagegen für ein Schmerzmittel ein? Diclo ist ihm nun untersagt worden, denn das drückt lt. Arzt die
Thrombos so runter. Momentan darf er nur Paracetamol nehmen gegen die Schmerzen.
Sag mal, warum macht man Dir alle 6 Wochen eine EH? Bei Franz alle 4 Wochen, wurde nun aber auch
auf 5 - 6 Wochen verängert, da ja die Zellen auch immer so fallen. Wir haben uns die EH ganz anders vorgestellt.
Man dachte wirklich, eine "Pille" im Monat, das wars dann. Nächste EH wird nach Ostern sein, natürlich reduziert
in der Dosis. Dir , liebe Nadine, wünsche ich alles Gute und danke Dir sehr für Deine Antworten.
Liebe Grüße Edda

hallo edda
ich hoffe deinem franz geht es nun wieder gut,aber nach einer thrombozytenvergabe
kommen sie ja recht schnell wieder hoch.war das nun eine verzögerte reaktion auf seine letzte chemo oder wie können das dei ärzte erklären?
ich krieg meine chemos immer im 6 wochen abstand und meine werte gehen auch immer runter wann und wielange sie wollen,meine leukos sind zb diesmal erst vor ca 1 woche runtergefallen (der tiefststand war leukos bei 1,jeden tag zur bb kontrolle das stresst auch immer,dann2 tage ganz dolle gelenkschmerzen und nun sind se wieder auf 4.2...da hab ich wenigstens wieder nen einigermassen stabilen start für die nägste runde...meine thrombos bekommen manchmal allein die kurve und manchmal wie bei deinem franz halt nicht,aber dazu hat man ja die engmaschigen kontrollen und das ist auch gut so.ich sag mir immer irgendwann ist man ja auch durch mit den ganzen behandlungen und strapatzen ..und hoffendlich dafür belohnt!!!!
haben sie deinem franz die therapie prozentual auch schon runtergeschraubt?oder fährt er noch auf 100%?
ich wünsche dienem mann das er bald wieder nach hause kann und sich dann wieder erholen kann ne.alles gute für euch lg nadine

Hallo Nadine!


Mein Franz liegt seit Montag wieder in der Uniklinik. Er hatte einen Termin bei seiner
Onkologin, welche ja vorher immer die Blutwerte bestimmt. Die Thrombozyten lagen nur
noch bei 8000. Noteinweisung in die Uniklinik, direkt, ohne vorher nach Hause zu fahren,.
Er hätte lt. Ärztin tot umfallen können, innere Blutungen. Nun hat er eine Pneumonie,
hat Thrombos bekommen und natürlich auch Antibiotika. KMT: GOTT SEI DANK o.K.
KEIN HINWEIS AUF EIN REZIDIV. Aber die Erhaltung kann seit 8.2.11 nicht mehr gemacht
werden, da nach der letzten Chemo entweder immer ein Infekt vorlag , oder aber die
Thrombos im Keller waren,

Dir wünsche ich alles nur erdenklich Gute für Deine nächste Erhaltung.

Liebe Grüße
Edda

hallo edda

na ist ja toll für deinen franz,dass es nun ohne komplikationen läuft.
denn eigentlich sollte es einem bei der erhaltungstherapie immernoch
einigermassen gut gehen(laut aussage der ärzte jedenfalls).
mein arzt wird ja nun auch einige änderungen in der art der vergabe
meiner therapie vornehmen..!hatte auch gespräche mit
meinen ärzten aus berlin wo ich meine indukktions.-und konsilidierungstherapie
bekommen hatte und die meinten auch cortison zur therapie
zugeben..oder perfalgan..mal horchen mit welchem medikament
er die therapie ergänzen wird!am ostermontag gehts wieder los...hm!
na dann allles gute...liebe grüsse nadine

Hallo Mandy,

danke für die Info, dass das Dexamethason das stärkste Cortison ist, das es gibt.
Mein Mann hat das Absetzen so beschrieben: Man sackt in sich zusammen, wie ein Luftballon,
aus dem die Luft herausgeht. Nun gebe ich es ihm auch ausschleichend, er merkt kaum etwas.
Interessant ist es auch zu wissen, dass es die Blutwerte hochbringt!Die letzte Woche war der
Horror für uns. Franz-mein Mann-sollte die nächste EH bekommen, Onkologin nahm Blut ab und
war hochgradig besorgt. Es war ein Alarmwert da, die Thrombos lagen nur noch bei 18! Sie
die ernste Person, sehr bedacht in der Wortwahl , nahm das scheußliche Wort :Rezdiv in den Mund!
Du kannst Dir vorstellen, was in mir , -mein Mann verdrängte es sofort- vorging. Notfallmäßig wurde auch
eine Biopsie bei ihm durchgeführt. Entwarnung nun: Es war das Medikament Diclo, das an die
Thrombozyten ging. Meine Erleicherung ist so grenzenlos!! So ist es auch gut zu wissen, dass das
Dexamethason die Werte hochbringt,
Liebe Mandy, für Dich auch alles Gute!!! Melde Dich noch mal, wenn Du möchtest.

Liebe Grüße
Edda

Hallo Edda,

kennst mich ja von der AML-M3 Kategorie.
Dexamethason habe ich auch bekommen, um ein bestimmtes Syndrom unter Kontrolle zu bekommen, darunter trat auch Fieber auf. Durch dieses Cortison ist es wieder gesunken!!!
Anscheinend hast du nun den richtigen Arzt gefunden, der sich auch um das drumherum kümmert! Es wird zwar nicht gleich bei jedem Problemchen gegeben,. Da muss schon einiges auftreten, weil Dexamethason eines der stärksten Cortisone ist. Ich musste es dann auch ausschleichen, sonst bekommt man ordentliche Entzugserscheinungen, die sehr unangenehm werden können.
Das Schöne daran war, dass es Nebenwirkungen sehr gut lindert und auch die Blutwerte nach oben bringt, was von Vorteil ist, wenn man zu niedrige hat.
Das Medikament an sich, wird bei Langzeit-Einnahme etwas lästig: Fressanfälle, Mondgesicht, Gewichtszunahme... aber ich würd das in Kauf nehmen

LG
Mandy

Liebe Nadine!


Mein Franz hat kein Fieber mehr während der EHs!! Wir haben den Arzt gewechselt, (der erste
Arzt verlangte, dass er bei dem auftretenden Fieber sofort in die Klinik müsse, INFEKT!LEBENS-
GFAHR). Ich aber sah das anders, denn, wie Du auch schreibst, sobald der Doc die Spritze heraus-
zieht, gehts los mit dem Fieber! Das wären zu zuviele Zufälle, ausgerechnet dann eine Infektion zu
bekommen, nach >Stundenplan?? NACH Arztwechsel endlich, endlich. endlich !!! kann er die EH
fieberlos durchleben. Denn die sehr erfahrene Onkologin und Hämatologin hat uns Dexamethason
rezeptiert, am Anfang war es sehr stark, so haben wir es halbiert, Franz nimmt nun 4 mg morgens und 4 mg
abends. Die erste Dosis Methason (Cortison übrigens) nimmt er schon Stunden v o r Verabreichung
der ersten Chemo-Spritze! Und was soll ich sagen, es wirkt! Seit WECHSEL der Ärzte KEIN

Fieber mehr.Warum geht das bei Dir nicht so?HB auf 5, das ist ja furchtbar! !Franz hat ihn auf 7 nach der
Chemo. Er hat übrigens die M 5,AML. Das Cortison nimmt er nur während der Erhaltung. Ansonsten natürlich nicht. Warum sollte das bei Dir nicht auch klappen???
Alles GUTE für DICH!!!!! LIEBE GRÜße Edda

hallo edda..
mensch da geht es deinem franz genauso wie mir.kaum kommen die docs mit der 2. spritze dann kann ich auf de uhr schauen und das fieber kommt.und es bleibt bis zum ende der chemo!ich bekomme dann immer ne blutkulturenabnahme und dann nen perfalgan-ropf(der auch immer gut hilft..wenigstens ne zeit)und mein hb ist fast nie bei 7,da ist dann schon n superwert.ca bei 5,5 hatte ich das letztemal dann blut bekommen(aber nur weil ich keine probleme hatte ..schwindel os)und meine läukos sind auch immer imkeller nach de chemo,kann auch mal sein dass se bei1 sind.na und zur nägsten chemo(alle 6 wochen für 5 tage)da sind se dann immer bei 5-6 wenn ich gut bin.... ...hatte mit meinem doc nun das gespräch und er hat mit mir beschlossen die bisherige therapie weiter durchzuführen(zusätzlich giebts dann immer von anfang an perfalgantropf ..um das fieber vorzubeugen,obs klappt kann ich erst nach der chemo sagen)aber mit meiner therapie fahren wir am besten meint er.denn seit 1 jahr bekomme ich sie schon8ausserdem wenn wir jetzt wechseln dann könnten wir nie wieder zurückkehren zur ersten t..hatte mich eigenztlich gefreut aber wo ich das alles gehört hatte da kamen so zweifel auf ausserdem kann ja nur ich das entscheiden und der doc kann nur empfehlungen geben,da muss man erstmal abwägen ,aber son risiko geh ich nich ein..lieber probier ichs so weiter und 1 jahr hab ich schon rum ..sind ja nun auch nur noch 2 jahre ) und die neue art mit tabletten sei nichts für meine art der läukemie(aml m4)ich hab gelesen du hattest dich mit einem tiebli geschrieben und genau diese art der behandlung wollte mein doc an mir vornehmen..aber für mich zu riskannt denn ist noch nicht so dokumentiert wie meine studie..die giebts nun schon fast seit 30 jahren und hat mit die besten ergebnisse fürnmeine art der aml.na war nun n bissl viel wa ,ich wünsche dir und deinem mann viel kraft und wenn ihr das alles überstanden habt dann wirds auch wieder besser...ausserdem ists auch schön wenn da welche sind die sich um eienen kümmern und für einen da sind..find ich persönlich toll....liebe grüsse nadine

Hallo Nadine!
Danke für Deine Antwort. Franz-so heißt mein Mann- hatte auch immer hohes Fieber
während der Erhaltung mit Cytarabin.Damals waren wir bei einer ganz schlechten Ärztin,
sie wollte ihn immer in die Klinik zitieren, wegen Infektion. Aber Franz war ein halbes Jahr
in der Klinik, er wollte nicht mehr. Immer trat das Fieber exakt am 2. Tag der Erhaltung
auf.Ich als Laie tippte auf eine allergische Reaktion, allergisches Fieber. Arztwechsel bestätigte
das. Die neue Onkologin/Hämatologin sagte, dass das häufig bei Cytarabin der Fall sei. Also
Fieber als Nebenwirkung.Franz bekam dann Dexamethason (Cortison) während der EH. Es
hat die Aufgabe, das Fieber zu verhindern. So war es auch. Seit Cortison kein FIeber mehr.
Ob das bei Dir ein Infekt ist oder aber ggbf. auch eine allergische Reaktion kann und darf ich
nicht sagen.Frage unbedingt Deine Ärztin/Arzt.Aber Franz gehts trotzdem schlecht, die Werte
sinken, das Knochenmark produziert immer weniger Blut.EIne andere Möglichkeit gibts nicht-
lt. unserer Ärztin, nur eine Höherdosierung des Cytarabins und der Chemoinfusion (bekommt er
mittwochs in der Erhaltungswoche).Er fühlt sich dann sehr müde,matt,hat Knochenschmerzen,
ist lethargisch und schläft nur.(wegen HB-zwischen 7 und 9-nach Transfusion).Melde Dich bitte nochmal,liebe Nadine,

wie es bei Dir weitergegangen ist. Danke!
Liebe Grüße Edda

hallo edda..
hab auch AML ,bin seit april 2010 in behandlung.hatte auch eine TAD-HAM therapie(induktion)dann nach kurzer erholungspause(3Wochen)hatte ich noch eine TAD therapie(konsolidierung).hatte auch viele komplikationen unter den therapien,die sich erstmal gelohnt haben,bin soweit blastenfrei.
bekomme nun auch die cytarabin therapie(supkotan),AD-AT-AC-AT...mit der ich aber jedesmal ganz doll zu kämpfen hab(immer infektionen u hohes fieber)muss leider auch immer zur therapie ins kh(5tage und länger).na und meine werte kannste dann auch immer vergessen ,sind gerade mal n bissl stabil dannkommt die nägste therapie,....eigentlich wollte ich dir nur sagen das mein arzt diese art der erhaltungsterapie für nicht tragbar hält und nun dabei ist mit mir die behandlung umzustellen.hab am nägsten mittwoch das gespräch und werde dich gerne auf dem laufenden halten..was und wie es weitergehen soll!!!(die option sei eine rein orale erhaltungsterapie!)
tja leider kann man die behandlungen bei den betroffenen nicht verallgemeinern ich musste leider feststellen,daß es leider auch viele giebt die das pauschalisieren ..so ists aber be jedem anders ne!
liebe grüsse nadine

Hallo,

ich möchte fragen, ob es unterschiedliche Chemo-Therapien bei Erhaltung gibt?
Mein Mann ist im September/Oktober 2009 an AML erkrankt. War über ein halbes
Jahr in der Klinik, da er sehr unter der Aplasie gelitten hat . Er hat die HAM-Induktions-
therapie erhalten. Der Name der 2. Chemo ist mir entfallen. Nun bekommt er Erhaltung.
Wir haben uns das so einfach vorgestellt, einmal im Monat eine Tablette, das wars.

Nein, es ist für meinen Mann sehr , sehr schlimm. Er bekommt Cytarabin, 2 x 1
subcutane Injektion, 4 Tage lang, an einem Tag eine Infusion mit einem Zytostaticum,
die ein paar Stunden dauert. Danach ist er richtig krank, die Blutwerte fallen in den
Keller. Er bekommt regelmäßig Transfusionen.

Wer macht auch gerade eine Erhaltung und kann mir ggbf. Tipps geben?

Kann die AML trotz dieser Strapazen der Erhaltung wiederkehren?
Ich bin sehr dankbar für jede Antwort.
LG EDDA7872