Hallo
Ich drücke Euch ganz feste die Daumen.
Hoffentlich tritt bald eine Besserung ein. Ist sie schon zum 2.Mal tranplantiert ?
Das mit der Mundschleimhaut plagt auch meinen Mann , er kann im Moment auch fast nichts zu sich nehmen.
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Rezidiv nach 6 Monaten
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Heike42
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tomwo
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Heike42
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conny68
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Hallo Heike,
am Montag gehts in die zweite Runde. Es soll auf jeden Fall transplantiert werden. Anders gehts wohl nicht. Die Chemo wird wohl auch weniger sein als das letzte mal. Aber die haben noch Zellen von meinem Bruder vom letzten Mal eingefroren. So kann es so schnell weitergehen.
Die Ärztin meinte sie hätte eine Patientin die auch das geschafft hat. Also hoffen und weiterdenken.
Drück deinem Mann auch die Daumen.
Gruß Conny
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am Montag gehts in die zweite Runde. Es soll auf jeden Fall transplantiert werden. Anders gehts wohl nicht. Die Chemo wird wohl auch weniger sein als das letzte mal. Aber die haben noch Zellen von meinem Bruder vom letzten Mal eingefroren. So kann es so schnell weitergehen.
Die Ärztin meinte sie hätte eine Patientin die auch das geschafft hat. Also hoffen und weiterdenken.
Drück deinem Mann auch die Daumen.
Gruß Conny
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Heike42
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Hallo Conny ,
das ist ja ein Schock für Dich.
Uns machen die Ärzte eigentlich viel Hoffnung. Mein Mann hat im Moment noch ein ganz guten Allgemeinzustand. Er hatte 5 Tage Chemo , 1 Woche warten und am Montag die KMP hinter sich. AB morgen läuft wieder Chemo und am nächsten Mittwoch dann die Transplantation. Ob es diese Mal klappt .... man weiß es nicht, aber wenn wir sie nicht machen würden , wäre mein Mann innerhalb weniger Wochen gestorben. Also hat man eh keine Wahl. Ich drücke dir die Daumen, das sie eine zweite Transplantation wagen. Bei uns ist es definitiv ein anderer Spender.
Grüße Heike
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das ist ja ein Schock für Dich.
Uns machen die Ärzte eigentlich viel Hoffnung. Mein Mann hat im Moment noch ein ganz guten Allgemeinzustand. Er hatte 5 Tage Chemo , 1 Woche warten und am Montag die KMP hinter sich. AB morgen läuft wieder Chemo und am nächsten Mittwoch dann die Transplantation. Ob es diese Mal klappt .... man weiß es nicht, aber wenn wir sie nicht machen würden , wäre mein Mann innerhalb weniger Wochen gestorben. Also hat man eh keine Wahl. Ich drücke dir die Daumen, das sie eine zweite Transplantation wagen. Bei uns ist es definitiv ein anderer Spender.
Grüße Heike
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conny68
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Hallo Heike,
heute hab ich die ersten Ergebnisse der KMP bekommen, es liegt bei 29% Blasten !!! Soviel hatte ich vor meiner KMT nicht mal. Jetzt überlegen die Ärzte ob sie doch noch mal Transplantieren auch wenns sehr gefährlich wäre. Mal sehen für was sie sich entscheiden. Morgen weiss ich mehr. Bin im Moment 2-3 mal in der Woche in der Klinik zur Kontrolle und für EK´s. Fühl mich auch sehr schlapp.
Was sagen die Ärzte zu deinem Mann, wie die Chancen nach der 2. KMT stehen?
Lieben Gruß Conny
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heute hab ich die ersten Ergebnisse der KMP bekommen, es liegt bei 29% Blasten !!! Soviel hatte ich vor meiner KMT nicht mal. Jetzt überlegen die Ärzte ob sie doch noch mal Transplantieren auch wenns sehr gefährlich wäre. Mal sehen für was sie sich entscheiden. Morgen weiss ich mehr. Bin im Moment 2-3 mal in der Woche in der Klinik zur Kontrolle und für EK´s. Fühl mich auch sehr schlapp.
Was sagen die Ärzte zu deinem Mann, wie die Chancen nach der 2. KMT stehen?
Lieben Gruß Conny
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Heike42
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Hallo Conny
Bei meinem Mann hat die DLI dieses Mal garnicht funktioniert.
Sie wurde gemacht , weil der Tumormaker wieder anstiegt , aber es waren noch keine Blasten im Knochenmark. 4 Wochen später, vor 10 Tagen. wurde eine Knochenmakspunktion gemacht. Über 50 % Blasten . Gleich Chemo und jetzt ist er in der Aplasie und wartet auf die 2 Transpantation.
Du siehst , man weiß nie, wie die DLI wirkt. Beim ersten Mal hat sie die 8 % Blasten weggefegt und es hat ca. 8 Monate gehalten und uns Zeit verschafft auf eine 2 Tranplantation.
Ich hoffe bei Dir wird alles gut werden.
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Bei meinem Mann hat die DLI dieses Mal garnicht funktioniert.
Sie wurde gemacht , weil der Tumormaker wieder anstiegt , aber es waren noch keine Blasten im Knochenmark. 4 Wochen später, vor 10 Tagen. wurde eine Knochenmakspunktion gemacht. Über 50 % Blasten . Gleich Chemo und jetzt ist er in der Aplasie und wartet auf die 2 Transpantation.
Du siehst , man weiß nie, wie die DLI wirkt. Beim ersten Mal hat sie die 8 % Blasten weggefegt und es hat ca. 8 Monate gehalten und uns Zeit verschafft auf eine 2 Tranplantation.
Ich hoffe bei Dir wird alles gut werden.
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conny68
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Hallo ihr lieben,
habe nun meine erste DLI bekommen (2ml) und es wurde noch eine KMP gemacht. Dabei sagte mir der Arzt dass die Blasten ja unerschrocken von der Chemo bei 18% wären und sie hoffen auf die Imunzellen.
Ich finde im Netz keinen Unterschied oder Erklärungen zu einer AML 0-7 und einer sekundären Hochrisiko AML die ich hab.
Bin mal gespannt wie es weiter geht...
Gruß Conny
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habe nun meine erste DLI bekommen (2ml) und es wurde noch eine KMP gemacht. Dabei sagte mir der Arzt dass die Blasten ja unerschrocken von der Chemo bei 18% wären und sie hoffen auf die Imunzellen.
Ich finde im Netz keinen Unterschied oder Erklärungen zu einer AML 0-7 und einer sekundären Hochrisiko AML die ich hab.
Bin mal gespannt wie es weiter geht...
Gruß Conny
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Heike42
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Hallo Conny
Ob man den psychoonkologischen Dienst braucht, muss jeder für sich selbst entscheiden.
Zu meinem Mann kam 2 mal jemand im Krankenhaus. Mein Mann meinte, dass es ihm nichts bringt. Wir als Familie haben oft überlegt, ob wir so etwas mal annehmen sollen. Letzt endlich haben wir offen darüber geredet, das hat viel mehr gebracht - auch mit meinem Mann . Man muss auch über die Folgen reden , was passieren könnte und für die Kinder war das echt gut. Sie waren mit ihren Ängsten nicht alleine . Deren größte Sorge war, was ist wenn Papa stirbt, wie geht es weiter. Nicht immer nur sagen, das wird schon gut werden. Diese Sätze haben am meisten genervt, da es wirklich alles sehr ernst ist und auch Kinder oder Opa und Oma wissen sollen, was passiert.
Hoffentlich werde ich jetzt nicht für herzlos gehalten, aber und hat die Wahrheit immer viel mehr gebracht.
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Ob man den psychoonkologischen Dienst braucht, muss jeder für sich selbst entscheiden.
Zu meinem Mann kam 2 mal jemand im Krankenhaus. Mein Mann meinte, dass es ihm nichts bringt. Wir als Familie haben oft überlegt, ob wir so etwas mal annehmen sollen. Letzt endlich haben wir offen darüber geredet, das hat viel mehr gebracht - auch mit meinem Mann . Man muss auch über die Folgen reden , was passieren könnte und für die Kinder war das echt gut. Sie waren mit ihren Ängsten nicht alleine . Deren größte Sorge war, was ist wenn Papa stirbt, wie geht es weiter. Nicht immer nur sagen, das wird schon gut werden. Diese Sätze haben am meisten genervt, da es wirklich alles sehr ernst ist und auch Kinder oder Opa und Oma wissen sollen, was passiert.
Hoffentlich werde ich jetzt nicht für herzlos gehalten, aber und hat die Wahrheit immer viel mehr gebracht.
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conny68
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Hallo
mein Bruder bekam gestern Blut abgenommen
Die Ärztin meinte dass wir vielleicht nach den 14 Tagen Chemo eine Pause machen und dann nochmal 14 Tage Chemo machen könnten. Aber das wäre abhängig von den Blutwerten. Bin nur sehr schlapp und müde obwohl der HB bei stolzen 11 ist. (War schon Jahre nicht mehr so gut).
Im Moment bin ich am überlegen ob ich den psychoonkologischen Dienst in Anspruch nehmen soll. Weil die Leute in meinem Umfeld sind einfach zu arg betroffen und kennen sich zu wenig aus.
Habt ihr Erfahrungen damit gemacht?
Und hat irgendjemand auch diese blöden Ganzkörperschmerzen die sich keiner erklären kann? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
Danke für die Antworten
Conny
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mein Bruder bekam gestern Blut abgenommen
Die Ärztin meinte dass wir vielleicht nach den 14 Tagen Chemo eine Pause machen und dann nochmal 14 Tage Chemo machen könnten. Aber das wäre abhängig von den Blutwerten. Bin nur sehr schlapp und müde obwohl der HB bei stolzen 11 ist. (War schon Jahre nicht mehr so gut).Im Moment bin ich am überlegen ob ich den psychoonkologischen Dienst in Anspruch nehmen soll. Weil die Leute in meinem Umfeld sind einfach zu arg betroffen und kennen sich zu wenig aus.
Habt ihr Erfahrungen damit gemacht?
Und hat irgendjemand auch diese blöden Ganzkörperschmerzen die sich keiner erklären kann? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
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Conny
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Heike42
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Hallo Conny
Die leichte Chemo verursachte bei meinem Mann keinen Haarausfall und auch sonst keine Nebenwirkungen. Diese Chemo soll nur kurz den schnellen Verlauf der Blasten stoppen damit die T Zellen ihre Zeit haben um anzuwachsen und sich zu vermehren. ( Dauer 14 Tage )
Mein Mann hat eine leichte GVHD der Haut , das ja gewünscht ist, damit man sieht, dass sich was bewegt im Körper.Ich habe auch schon von einer Patientin gehört, die vorichtshalber solche DLIs gemacht bekommen hat .Die Ärzte meinen , dass damit die Immunabwehr gestärkt wird und die Krankheit komplett verschwindet.
Ich drücke Dir die Daumen, die Zeit läuft. Ich hoffe dein Bruder ist und bleibt gesund, damit alles schnell abgewickelt werden kann.
Halte uns auf dem Laufenden.
Grüße Heike42
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Die leichte Chemo verursachte bei meinem Mann keinen Haarausfall und auch sonst keine Nebenwirkungen. Diese Chemo soll nur kurz den schnellen Verlauf der Blasten stoppen damit die T Zellen ihre Zeit haben um anzuwachsen und sich zu vermehren. ( Dauer 14 Tage )
Mein Mann hat eine leichte GVHD der Haut , das ja gewünscht ist, damit man sieht, dass sich was bewegt im Körper.Ich habe auch schon von einer Patientin gehört, die vorichtshalber solche DLIs gemacht bekommen hat .Die Ärzte meinen , dass damit die Immunabwehr gestärkt wird und die Krankheit komplett verschwindet.
Ich drücke Dir die Daumen, die Zeit läuft. Ich hoffe dein Bruder ist und bleibt gesund, damit alles schnell abgewickelt werden kann.
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Wie ist das nach der "leichten Chemo" fallen einem da auch die Haare aus und der Geschmackssinn ist wie eingeweichtes Zeitungspapier? Wie schafft man das psyschich dabei zu bleiben und noch Kraft aufzuwenden zum Kämpfen? Meine Familie steht zwar voll hinter mir aber sie sind auch sehr traurig.
Mein Bruder bekommt jetzt ein Termin zur Immunzellen Spende. Sind das die T-Zellen?
LG Conny
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Mein Bruder bekommt jetzt ein Termin zur Immunzellen Spende. Sind das die T-Zellen?
LG Conny
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