MDS im Alter von 74

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Roland2
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Re: MDS im Alter von 74

Beitrag von Roland2 » 04.12.2010, 00:12

Hallo Anna-Christine,

es ist zwar schon einige Monate her, trotzdem möchte ich dir noch für deine lieben Zeilen danken.

Herzliche Grüße

Roland

annachristine
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Beitrag von annachristine » 29.04.2010, 10:55

Hallo Roland,
meine aufrichtige Anteilnahme.
Ich kann einige Deiner Fragen nachvollziehen. Man fragt sich, weshalb erfolgt kein Blutbild, geschweige denn ein großes? Hätte man da eben nicht schon früher etwas feststellen können und nicht in diesem für die Angehörigen späten Zeitpunkt?
Hier im Forum sind wir keine Ärzte, sondern Betroffene und Angehörige die sich hier austauschen.
Mein Mann ist seit 2007 an CLL erkrankt.
Unser Hausarzt hat auch während der Chemo nicht die Dinge machen lassen, die von der Klinik gefordert wurden. Blutbildkontrollen lagen in seinem eigenen Ermessen, da es ja "Kosten" sind; und weshalb eben alle Woche auch! Auch Medikamentenverordnungen, die aus den Krankenberichten des KH für ihn festgelegt waren, wurden nach seinem Ermessen geändert.
Mir ist da der Kragen auch geplatzt. Aber es hat nichts gebracht.
Kontrollen meines Mannes erfolgen seit dem in der Tagesklinik des KH und werden von den dort tätigen Ärzten ausgewertet. Dort sind auch alle anderen im KH erfolgten Behandlungen für die Ärzte des KH zugängig.
Bei unserem Hausarzt erfolgt nur noch die Behandlung und Kontrolle des Bluthochdruckes bzw. die Quartalsweisen Einweisungen für die Behandlungen im KH.

Ich kann Dich auch verstehen, wenn man räumlich weit entfernt von der Mutter wohnt, dann macht man sich auch noch mehr Sorgen, wenn man nicht sofort eingreifen kann und Dinge abklären kann. Man ist ja nicht täglich vorort.

Mach Dir nicht Vorwürfe, daß Du nicht eingreifen konntest, als Deine Mutti Dich evtl. benötigte. Sich nicht verabschiedet zu haben belastet den Schmerz noch mehr da man nicht wußte, wie schlimm es stand .
Gruß
Anna-Christine
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Roland2
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Beitrag von Roland2 » 29.04.2010, 03:01


Hallo,

meine Mutter ist am 13.11.2009 nach kurzem Krankenhaushalt an MDS verstorben. Da ich die Maßnahmen der Ärzte nicht nachvollziehen kann, möchte ich hier die Krankheitsgeschichte meiner Mutter erzählen.
Zunächst die genaue Diagnose vom 06.11.: Refraktäre Anämie mit Blastenexzess 2 in einem hyperzellulären Knochemark mit stark hypoplastischer Megakaryopoese / Grenzfall zu einer initialen akuten Leukämie.
Blutwerte: Leukozyten: 1.400, Thrombozyten: 5.000, Erythrozyten 2.800, HB: 6,1

Meiner Mutter hatte Anfang September 2009 Ihren Hausarzt aufgesucht, da sie seit einigen Wochen unter Husten und Kurzatmigkeit litt. Außerdem hatte sie ebenfalls seit einiger Zeit kleinere Hämatome am Körper beobachtet. Der Hausarzt verschrieb ihr ein Antibiotikum, ohne weitere Untersuchungen zu machen. Die letzte Blutuntersuchung lag mehr als zwei Jahre zurück, obwohl meine Mutter wegen ihres Restless-Leg-Syndroms in diesem Zeitraum ein neues Medikament bekommen hatte (Sifrol). Als nach 14 Tagen keine Besserung eintrat, wurde sie zum Lungenarzt überwiesen. Dieser ließ ein CT beim Radiologen anfertigen. Auch der Lungenarzt veranlaßte keine Blutuntersuchung und diagnostizierte ebenfalls eine chronische Bronchitis.
Mitte Oktober traten bei meiner Mutter Schmerzen beim Wasserlassen sowie Blut im Urin auf. Ihr Hausarzt überwies sie daher zum Urologen. Dieser diagnostizierte eine Blasenentzündung und verschrieb ihr ebenfalls ein Antibiotikum. Nach ca. einer Woche - die Blasenentzündung war etwas zurückgegangen - führte der Urologe eine Blasenspiegelung durch. Meine Mutter erhielt den Rat baldmöglichst beim Hausarzt eine Blutuntersuchung machenzulassen. Die Butuntersuchung erfolgt dann am 02.11. und am gleichen Tag erfolgte die Überweisung ins Krankenhaus.
Im Krankenhaus wurde am nächten Tag Knochenmark aus dem Becken entnommen und zum Freiburger Zentrum für Hämatologie gesendet. Am Ort der Probenahme bildete sich anschließend ein größeres Hämatom. Anschließend erhielt meine Mutter eine Bluttransfusion. In den nächsten Tagen wurden eine Darm- und eine Lungenspiegelung durchgeführt. Eine Behandlung mit Thrombozyten erfolgte während dieser Zeit nicht, obwohl ein Thrombozyten-Wert von unter 50.000 als kritisch eingestuft wird, also spontane Blutungen auftreten können. Am 10.11. stellte ich dann fest, dass meine Mutter merkwürdig sprach und geistig eingeschränkt war. Da ich sofort den Verdacht auf eine Gehirnblutung hatte, habe ich sofort den diensthabenden Arzt befragt. Dieser meinte zu mir, dass diese Symptome durch das Fieber kämen. Da mich diese Auskunft nicht beruhigte, ließ ich mir den aktuellen Befund zufaxen und vereinbarte einen Termin mit dem Oberarzt für den 12.11. (ich wohne 400 km entfernt).
Als ich am 12.11. morgensfrüh zusammen mit dem Lebensgefährten meiner Mutter ins Krankenhaus kam, erhielten wird die Nachricht, dass in der Nacht eine massive Gehirnblutung eingetreten sei und meine Mutter im Koma läge.
Auf meine Frage, warum der niedrige Thrombozyten-Wert nicht mit einer Thrombozyten-Infusionen behandelt worden wäre, erhielt ich vom Oberarzt die Antwort, dass das nicht üblich sei. Wenn bei dem Thrombozyten-Wert meiner Mutte eine Gerhirnblutung einträte, wäre das schicksalhaft. Erst nach Eintritt der Gehirnblutung erhielt meine Mutter dann eine Thrombozyten-Infusion. Es stand dann noch einige Stunden zur Diskussion, ob die Gehirnblutung operativ behandelt werden könnte. Dies wurde aber aufgrund des CT-Befundes von der Uniklinik Düsseldorf abgelehnt. Einen Tag später ist meine Mutter verstorben.

Ich frage mich seitdem, was gewesen wäre, wenn bei meiner Mutter frühzeitig eine Blutuntersuchung und eine Behandlung in einer anderen Klinik erfolgt wäre.



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