hallo Utissima
danke schön so was zu hören das gibt mir wieder kraft!

Hallo Sabrina,

wie wunderbar, dass du es geschafft hast!!!

ALL ist happig, aber heilbar. Da hast du einiges hinter dir, und ich rate dir, mach nur soviel, wie du wirklich kannst. Lass es ruhig angehen. Anfangs dauert es, bis die alte Kondition wieder da ist. Gönn deinem dir und Körper die Zeit

Alles Gute weiterhin!

Hallo ihr Lieben

ich bin Sabrina und bin 21 Jahre alt und habe in April 2010 die Diagnose Leukämie-ALL bekommen, das war zu erst ein riesen schreck auch für meine Familie... die ganze Therapie dauerte bis Mai 2011 also 1 Jahr. ich habe danach eine Reha gemacht die mir sehr gut getan hat. da ich schon eine Ausbildung als Einzelhandelskauffrau angefangen hatte musste ich sie natürlich unterbrechen.
Anschließend habe ich entschieden meine Ausbildung von vorne an zu fangen.nun habe ich zum 1.09.2011 meine Ausbildung von vorne angefangen.Meine Chefin aus mein Betrieb war so Sozial auf mich zu warten und da durfte ich nun meine Ausbildung nochmal von vorne beginn.die Gesundheitskasse meinte auch das ich ´Gesund`bin und die Kraft habe für ne Ausbildung
ich habe zu nächste angefangen eine Wiedereingliederung zu machen mit 2 Stunden danach mit 4 stunden und dann mit 7 stunden.
ich arbeite also jetzt Vollzeit und 2 tage in der Woche habe ich Berufschule. ich finde es wirklich total anstrengend und bin immer sehr oft kaputt und ich weis nicht ob das doch alles zu viel wird.Ich habe auch schon seid Wochen Rücken beschwerden,war schon beim Artz habe Tabletten und 2 spritzen bekommen aber die helfen kaum nur was.
Mit freundlich gruß

Sabrina

Ähm... Mist... nicht aufgepasst...

Entschuldigt den Doppelpost... bin halt doch blöd.

Hallo ihr,

auch wenn der Thread schon Staubmäuse beherbergt...

Ich selber hatte mit ca. 3, 5 und 8 Leukämie (ALL) und eine KMT. Diese ist nun 14 Jahre her. Ich bin nun 23.

Da es hier auch um die Langzeitschäden ging...

Habe ich, und das relativ massiv. Die dauerhafte Belastung ist ein totales Problem für mich. Anerkannt wird dies aber nirgendwo. Da heißt es dann, voll Erwerbstätig und fertig.

Ist aber undenkbar. Sobald ich eine eigene Wohnung mal haben werde, kann ich nie und nimmer 8 Stunden am Tag arbeiten und dann auch noch eine eigene Wohnung haushalten (Einkaufen, Sauber machen etc.pp.). Das werde ich körperlich niemals schaffen.

Ich würde nun gerne meine Ausbildung im sozialen Bereich machen (Kinderpfleger/sozialpädagogischer Assistent), aber ob dies dieses Jahr schon etwas wird - keine Ahnung (zu wenig Ausbildungsplätze etc.pp.).
Später würde ich daher gerne im integrativen Bereich arbeiten... aber:

Alles Zukunftsträume. Im Moment überwiegt aber eher die totale Angst davor, bei einer Ausbildung die jeden Tag 8 Schulstunden und ggf. auch mehr hat, nicht mehr mitzukommen.

In den letzten Jahren habe ich die Gymnasiale Oberstufe besucht, das war meine aller, aller, aller erste Schule die vollen Unterricht hatte bis 14:50 Uhr. Glaubt mir aber auch kein Mensch. Vorher habe ich eine Förderschule und VHS besucht (VHS mit 2,1 abgeschlossen, Realschulabschluss was ich als ganz gut empfinde, da waren es pro Tag auch nur 4 Schulstunden). Die Gymnasiale Oberstufe habe ich in mitten der Klasse 12 beendet, aus eigenen Willen. Wenn man jeden Tag erst um 15:30 zu Hause ist, bis 16 Uhr essen umziehen etc.pp. und dann erst einmal schlafen muss (2 -3 Stunden) ist es vorprogrammiert das man dann keinerlei Kraft mehr hat um dann auch noch für 11 Fächer insgesamt zu lernen.

Na ja, und eine (schulische) Ausbildung wird wieder 8 Schulstunden beinhalten... auch wenn der Stoff, da ich ihn ja schon gemacht habe, natürlich mit der Gymnasialen Oberstufe nicht vergleichbar ist.
aber dennoch - die dauer machts, nicht der Stoff an sich.

Na ja, das als kleiner Einschub zu dem Thema, Spätfolgen nach einer Leukämieerkrankung (ALL). Die Leukämie Stiftung, kA wie die nun genau heißt, hat mich aber mit 18 nochmal angeschrieben und nachgefragt ob meine Daten behalten dürfen und weiterhin verwertet werden dürfen. Warum auch nicht. Aber in wie weit die auch weiteres nun nachvollziehen können - keine Ahnung.

Das wars erstmal...

Und seit Jahren einen viel zu hohen Puls... Ruhepuls bei etwa 109... was einen fertig macht. Zumindest dachte ich es, dass es daran liegt. Ist aber alles in Ordnung Organisch. Egal wohin ich gehe, alle sagense einem "Alles in Ordnung" - was mir rein gar nichts bringt.

Denn mit einem "Es ist eben einfach so" werde ich sicherlich keinerlei Teilzeitarbeitsstelle oder irgendwann Arbeitsverminderung bekommen..
Aber genau das wird mir gesagt.
Bis jetzt hatte ich aber auch noch nie richtig die Chance mich bei einer Arbeit auszupowern bzw. auszuprobieren. Immer nur Schule, Schule, Schule. Aber ich denke das die Einschätzung schon sehr Real ist, wenn ich denke dass ein 8 Stundentag und dann auch noch ein selbstbestimmtes und eigenständiges Leben dann doch zu viel wird...

Laut arbeitsamt bin ich ja voll Arbeitsfähig... ist klar.

Hallo ihr,

auch wenn der Thread schon Staubmäuse beherbergt...

Ich selber hatte mit ca. 3, 5 und 8 Leukämie (ALL) und eine KMT. Diese ist nun 14 Jahre her.

Da es hier auch um die Langzeitschäden ging...

Habe ich, und das relativ massiv. Die dauerhafte Belastung ist ein totales Problem für mich. Anerkannt wird dies aber nirgendwo. Da heißt es dann, voll Erwerbstätig und fertig.

Ist aber undenkbar. Sobald ich eine eigene Wohnung mal haben werde, kann ich nie und nimmer 8 Stunden am Tag arbeiten und dann auch noch eine eigene Wohnung haushalten (Einkaufen, Sauber machen etc.pp.). Das werde ich körperlich niemals schaffen.

Ich würde nun gerne meine Ausbildung im sozialen Bereich machen (Kinderpfleger/sozialpädagogischer Assistent), aber ob dies dieses Jahr schon etwas wird - keine Ahnung (zu wenig Ausbildungsplätze etc.pp.).
Später würde ich daher gerne im integrativen Bereich arbeiten... aber:

Alles Zukunftsträume. Im Moment überwiegt aber eher die totale Angst davor, bei einer Ausbildung die jeden Tag 8 Schulstunden und ggf. auch mehr hat, nicht mehr mitzukommen.

In den letzten Jahren habe ich die Gymnasiale Oberstufe besucht, das war meine aller, aller, aller erste Schule die vollen Unterricht hatte bis 14:50 Uhr. Glaubt mir aber auch kein Mensch. Vorher habe ich eine Förderschule und VHS besucht (VHS mit 2,1 abgeschlossen, Realschulabschluss was ich als ganz gut empfinde, da waren es pro Tag auch nur 4 Schulstunden). Die Gymnasiale Oberstufe habe ich in mitten der Klasse 12 beendet, aus eigenen Willen. Wenn man jeden Tag erst um 15:30 zu Hause ist, bis 16 Uhr essen umziehen etc.pp. und dann erst einmal schlafen muss (2 -3 Stunden) ist es vorprogrammiert das man dann keinerlei Kraft mehr hat um dann auch noch für 11 Fächer insgesamt zu lernen.

Na ja, und eine (schulische) Ausbildung wird wieder 8 Schulstunden beinhalten... auch wenn der Stoff, da ich ihn ja schon gemacht habe, natürlich mit der Gymnasialen Oberstufe nicht vergleichbar ist.
aber dennoch - die dauer machts, nicht der Stoff an sich.

Na ja, das als kleiner Einschub zu dem Thema, Spätfolgen nach einer Leukämieerkrankung (ALL). Die Leukämie Stiftung, kA wie die nun genau heißt, hat mich aber mit 18 nochmal angeschrieben und nachgefragt ob meine Daten behalten dürfen und weiterhin verwertet werden dürfen. Warum auch nicht. Aber in wie weit die auch weiteres nun nachvollziehen können - keine Ahnung.

Das wars erstmal...

Hallo Katastrofee,

ich kann Dir nur von mir persönlich berichten.

2003 im Frühjahr die Diagnose AML, 3 Chemo-Blöcke und im Herbst eine KMT. Ich war damals 49 Jahre alt. Die meisten Menschen so um die 50 berichten, dass sie nicht mehr so leistungsfähig sind wie in jüngeren Jahren - bei mir ist es genau umgekehrt:: Ich war in den ersten Jahren nach der KMT "relativ platt" und nicht richtig leistungsfähig. Heute geht es mir relativ gut - und bis jetzt stieg meine Leistungsfähigkeit noch immer.

Schönen Abend und lieben Gruß

Billa

Hallo,

einen guten Überblick über Langzeitfolgen gibt es in den Broschüren

- Ratgeber für Patienten nach allogener Knochenmark- und Stammzelltransplantation
- Chemohirn / Krisenhirn - Konzentrationsschwäche und Gedächtnisstörungen bei Krebs

die man beide kostenlos (und auch im Download) auf der Internetseite der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe bekommt.

Gruß, Holger

Hallo!
Ob es Statistiken darüber gibt, weiß ich nicht. Es ist ja so, dass die Nachbeobachtungszeit der Patienten mit akuten Leukämien irgendwann endet- auch in klinischen Studien. Und die Langzeitfolgen erst nach 10 oder 20 Jahren kommen. Theoretisch müßte man alle kindlichen Leukämiepatienten mindestens noch 20 Jahre nach Diagnosestellung nachbeobachten, um tatsächlich herauszufinden, welche Langzeitfolgen die Chemo/Bestrahlung etc. hat. Chemo macht ja andere Schäden als Bestrahlung.

Fest steht aber, dass neben den üblichen Langzeitnebenwirkungen, das Risiko für Zweittumore erhöht ist und Osteoporose und Knochennekrosen durch die massive Cortisongabe entstehen können. Das habe ich mal gelesen, weiß nur nicht mehr wo.

Viele Grüße!

Gut, der Thread ist 2 Jahre alt. Der Autor wohl nicht mehr so aktiv.. Aber bevor ich nun einen neuen aufmache.. obwohl es um das selbe Thema geht...

Hallo erstmal

Angemeldet habe ich mich aufgrund einer bestimmten Frage.

Hat jemand eine Ahnung wo ich Infos über mögliche Spätfolgen bekomme ?
Und damit ist nicht der übliche Quark gemeint ( Unfruchtbarkeit, Diabetes, tralalala ) sondern gar witzige Dinge die sich der Körper in späteren Zeiten so einfallen lässt.
Z.B Bandscheiben die sich plötzlich selbstständig machen, obwohl man weder alt noch dick noch unsportlich ist... Organe die sich ohne Grund entzünden und Zähne, die die Chemo wirklich persönlich genommen haben.

Gibt es da überhaupt Statistiken ? ( also ich wurde nie gefragt . )

Ich selbst bin Jahrgang 85 - ALL 1990

Ganz liebe Grüße

Hallo Zusammen,

mein Sohn bekam 1991 die Diagnose ALL, nach Chemo, Neurocraniumbestrahlung + erhaltender Chemo gilt er ja schon lange als geheilt, toll, er konnte seine Kindheit dann noch einigermaßen geniesen, aber leider kommen in den letzten Jahren immer mehr Langzeitschäden zum Vorschein.... Polyneuropathien z. B. die sehr starke Schmerzen hervorrufen und noch viele Dinge, die ihn nun mit 23. zum Rentner machen werden.

Es wäre schön, wenn er Jemand finden würde der ebenfalls vor Jahren als Kind Leukämie hatte und mit den Spätfolgen "kämpft".

Habt ihr einen Tip, oder kennt ihr Jemand auf den dies zutrifft?

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und möglichst viele gute Momente
[addsig]