Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 31.01.2019, 10:54

Herrje, wie die Zeit vergeht. Mein letzter Eintrag ist ja schon zwei Jahre her... :lol:

Von daher hier mal wieder ein kurzes "Piep" von mir. Es geht mir weiterhin prima. Der 4-Jahres-Check war herrlich unauffällig.

Die Erkrankung spielt in meinem Alltag inzwischen gar keine Rolle mehr. Ich muss mich auch selbst manchmal bremsen, wenn ich dann einen unbedachten Spruch in Richtung "Krebs" loslasse, weil es inzwischen einfach viele Leute in meinem Umfeld gibt, die gar nichts davon wissen (neue Kollegen, Nachbarn etc.). Da gab es schon den ein oder anderen Schreck-Moment von meinem Gegenüber. ;)

Natürlich holt es mich phasenweise immer noch ein und bleibt ein Teil meiner Geschichte. Manche Ängste, Sorgen, Nöte bleiben für immer. Aber jeder hat halt so sein Päckchen zu tragen und bis hierhin kann ich mich wirklich nicht beklagen.

Liebe Grüße

NL
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von NL » 01.02.2017, 13:19

Hallo Florentine,
Glückwunsch. Weitermachen. :wink:
Gruss
Niko

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 01.02.2017, 12:38

Und schon wieder ist ein Jahr vorüber....

Fast genau zwei Jahre ist meine SZT jetzt her und mir geht es prima! :D

Liebes MDS, liebe CML, ich wäre sehr froh und dankbar, wenn wir weiterhin getrennte Wege gehen. Liebe CML, wir hatten uns über die 5 Jahre ja schon fast irgendwie aneinander gewöhnt. Aber ganz ehrlich: ohne dich geht es mir deutlich besser! Und liebes MDS, es war eine kurze und intensive Zeit. Es wäre schön, wenn wir es bei dieser flüchtigen Bekanntschaft belassen könnten.

Was kann ich ansonsten berichten? Ich arbeite Vollzeit, ich treibe Sport, ich reise, ich LEBE! Mehr gibt es eigentlich nicht zu erzählen, weil ich einfach inzwischen herrlich langweilig und normal geworden bin. :lol:

Liebe Grüße
Florentine

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 10.02.2016, 18:00

Hallo ihr Lieben,

ich wollte einfach allen (stillen) Mitlesern nur mal wieder ein bisschen Mut machen.

Auch ein Jahr nach der Transplantation geht es mir sehr gut. :D Ende Januar stand die große Einjahrskontrolle an und es ist alles in bester Ordnung. Keine CML- oder MDS-Zellen nachweisbar, der Chimärismus ist vollständig, Lunge und Herz einwandfrei und keine GvHD.

Ende Februar beende ich meine Wiedereingliederung und werde dann ab März hoffentlich dauerhaft wieder 80% arbeiten.

Ich bin froh und dankbar, dass alles so ist wie es ist und sich der schwere Weg bis hierhin auf jeden Fall gelohnt hat.

Liebe Grüße
Florentine

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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 04.12.2015, 15:30

Hallo Uli,

das sind ja tolle Nachrichten! :) Endlich nach Hause!!!! Ich drück dir alle Daumen, dass dir dein Appetit bleibt. Bei mir war das immer so ein hin und her.... Meine Geschmacksnerven spielten anfangs schon ganz schön verrückt.

Nein, bei mir hatte der Hauarzt nichts mit meinen Krankschreibungen zu tun. Das hat bei mir von Anfang an die Ambulanz in der Klinik gemacht. Ist ja auch irgendwie blöd, dann ständig wieder zum Hausarzt zu rennen deswegen. Oder geht es vielleicht nur um den Zeitraum Mo-Fr?

Meine Wiedereingliederung läuft seit vier Tagen und ich bin soooooo froh, dass ich wieder raus komme und abgelenkt bin. Mir sind die zwei Stunden am Tag fast ein bißchen zu wenig. Ich mag mich dann immer gar nicht losreißen und will lieber bei meinen Kollegen bleiben. ;) Aber es läuft echt gut bisher. Abends bin ich halt müde wegen dem frühen Aufstehen, aber sonst ist es prima.

Ich drück die Daumen für deine Entlassung!
LG,
Flo

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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von talli » 04.12.2015, 11:26

Hallo Florentine,
nachdem es jetzt mit den Tabletten bei mir offenbar gut klappt (ich habe zum Teil richtig Kohldampf) darf ich am Sonntag nach Hause.
Da ich meinen Ambulanztermin erst am Freitag haben möchte (da hat mein Mann frei und kann mich fahren), soll ich unter der Woche von meinem Hausarzt ein Blutbild machen lassen; das klappt auch.
Laut der Ärztin hier ist der Hausarzt auch für die Krankschreibung zuständig. Ist das bei Dir auch so?
Hast Du schon mit Wiedereingliederung angefangen?
Wie kommst Du zurecht?
Ich finde es etwas komisch, dass der Hausarzt krank schreibt und nicht die Klinik (später Ambulanz).
Liebe Grüße und gute Gesundheit! :D
Uli

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 26.11.2015, 09:10

Hallo Uli,

nein, meine Blutwerte waren eigentlich von Anfang an stabil. Ich glaube, mein Kalium- und Magnesiumspiegel waren halt durch das ständige Erbrechen nur sehr niedrig...

Ich drück dir echt die Daumen, dass es bald besser wird. Ich weiß, wie einen diese elendige Übelkeit mitnimmt... :(

talli
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von talli » 25.11.2015, 16:34

Hallo und Danke für die Infos!
Eine Magenspiegelung ist jetzt auch in Planung, um einen Keim oder Pilz auszuschließen.
Nachdem ich gestern Abend auch das Pantoprazol und das Kortison erbrochen habe, bekomme ich das Kortison jetzt auch über die Infusion.
Da ich so viel brechen musste, hat der Sandimmunspiegel nicht gepasst (er war schon seit Tablettenumstellung problematisch), daher habe ich eine Haut GVHD; und das Kortison dagegen kommt nun per Infusion - es ist echt zum verzweifeln.
Florentine, hat man bei Dir auch an den Blutwerten gemerkt, dass Du brechen musstest?
Liebe Grüße und gute Gesundheit an alle.
Uli

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 24.11.2015, 19:06

Eine Magen-GvHD solltest du auf jeden Fall mal ansprechen.

Allerdings hatte ich auch ohne GvHD ähnliche Probleme mit der Umstellung auf Tabletten. Mir war vier Wochen ständig übel und ich hab täglich erbrochen. Mit viel MCP- und Pantoprazol-Tabletten ging es irgendwie, wenn auch nur mühsam.

Bei mir wurde es dann wirklich schlagartig nach 28 Tagen besser, warum auch immer... Ich hoffe, bei dir wird es sich auch bald beruhigen.

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 24.11.2015, 18:20

Hat man gesagt, Du hättest eine Magen-GvHD, hat man vielleicht eine Spiegelung vor?
Danach würde ich mal fragen.

Letztens schon fühlte ich mich beim Lesen an meine Magen-GvHD erinnert. Ich bekam zusätzlich Prednisolon, damit beruhigte es sich.
Magen hatte ich nur einmal.

talli
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von talli » 24.11.2015, 16:42

Hallo,
jetzt habe ich im Krankenhausendspurt doch noch ein Problem mit meinem Magen; ich wurde auf eine andere Station verlegt und man wollte das Sandimmun auf Tabletten umstellen; leider macht da mein Magen wohl nicht so mit; ich hab auch schon den Saft versucht, das ging aber auch nicht; ich musste mich ca. eine Stunde nach der Einnahme der Medikamente übergeben; beim Saft ist ein bisschen was in den Körper gelangt aber bei den Kapseln wohl nicht; der Cya-Spiegel war ganz schlecht; jetzt ist der Magen total verstimmt; ich hänge erst mal wieder am Tropf.
Weiß jemand einen Rat? Ich hoffe, ich muss nicht 3 Monate in der Klinik bleiben. :roll:
Liebe Grüße an Alle
Uli

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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 21.11.2015, 20:28

" jede Torte bzw. jeder Kuchen, der im Nachhinein mit Creme gefüllt oder verziert wurde (Nüsse, Rosinen) oder nicht vollständig gebacken wurde"

und Nüsse so auch nicht. Es könnte ja sein, dass Schimmelsporen anhaften.

Nach Tag +100 habe ich das langsam gelockert, obwohl meine Immunsuppressiva immer mal wieder erhöht wurden.
Allerdings kam dann EHEC.

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 21.11.2015, 12:32

Hallo Uli,

da scheinst du aber wirklich eine besonders strenge Klinik erwischt zu haben.... Gebackene Nüsse durfte ich essen.

Und mir wurde ja auch erlaubt, die Pflanzen im Wohnzimmer stehen zu lassen. Von daher denke ich, dass ein Weihnachtsbaum genauso ok ist. Das Aufstellen und Schmücken kannst du ja anderen überlassen und den Baum aus sicherer Entfernung bewundern. :)

Lele72

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Lele72 » 21.11.2015, 08:53

Weil ich Plätzchen liebe habe ich mich da extra informiert. Bei uns hieß es bei gebackenen Nüssen sei das kein Problem, weil die behandelt sind. (nicht mal bei denen die man abgepackt kauft, man darf nur keine selbst knacken - da war ich aber selbst eher nicht dabei, ich habe ca. 1/2 Jahr gewartet vor ich mal Erdnüsse gegessen habe). Plätzchen habe ich eifrig gegessen (ja mir wurde gesagt, dass die ja erzhitzt sind und somit kein Problem besteht). Den Baum hatte ich nur nicht in meiner Wohnung sondern einen Stock tiefer - ja und den Ofen habe ich nicht selbst angeheizt bin aber nachdem das Feuer gebrannt hat durchaus im Raum gewesen... meine Klinik gehört wohl zu den weniger strengen ;-)... LG Lele

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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von talli » 20.11.2015, 21:01

vielen Dank Lele !
In punkto Christbaum sieht man das hier besonders streng; am besten sollte ein neuer Plastikbaum her;
auch bei Nüssen in gebackener Form sind sie hier streng; bei Nussecken werden die gemahlenen Nüsse ja ca. 20 Minuten bei 180 Grad im Ofen erhitzt; das dürfte doch kein Pilz überleben - oder doch?
Nutella darf man ja auch essen und das enthält ja auch Nüsse (oder ist das alles künstliches Nuss-Aroma?).
Liebe Grüße und Gute Genesung an Alle
Uli :)

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