ALL + Philadelphia Chromosom

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: NL, Marc, jan

unknown

Beitrag von unknown » 05.09.2007, 17:48

Hallo Ellen.....

Danke das du geschrieben hast!!!!
Wie lange ist denn das bei deinem Mann jetzt her????
Geht es ihm gut???
Ich hoffe dir auch!!
Denn es machen doch immer beide eine schwere Zeit durch .
Der eine mehr der andere weniger!!

Ich bin jetzt ein wenig beruigter da ich sehe das es anderen auch so ging!!

LG Carmen!!

mcmaci
Beiträge: 11
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von mcmaci » 05.09.2007, 15:25

Hallo Carmen,
ich habe im Februar 07 eine erfolgreiche KMT hinter mich gebracht. Alles, was du von deinem Freund beschrieben hast, erwecken schlechte Erinnerungen an meine Zeit. Ich habe kurz nach der Chemo auch diese unbarmherzigen Margenkrämpfe und Übelkeit bekommen. Mir halfen in der Situation nur meine Freundin und meine Familie. Hätte ich zwischendurch aufgeben können, hätte ich es getan! Aber es geht nicht, da muss dein Freund nun durch. Die schwierigste Zeit ist zwischen Chemo und den ersten neuen Leukos. Zwischen zwei und drei Wochen dauert es bis zu den ersten neuen Leukos.
Ich leide mit deinem Freund!

Viele Grüße
Maci

[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 05.09.2007, 13:45

Liebe Carmen,

die Schmerzen kommen wahrscheinlich von der Bestrahlung (er hat doch Ganzkörperbestrahlung bekommen? - So war es zumindest bei meinem Mann, der ja auch eine ALL hatte.
Den Freund soll den Ärzten sagen, dass er Mittel gegen die Schmerzen braucht. Er soll sich doch nicht unnötig quälen. Und ja, leider ist es normal, dass es deinem Freund schlecht geht. Das ist kein schlechtes Zeichen. Mein Mann hat sich auch sehr elend und schlecht gefühlt.
Die eigentliche Transplantation wird völlig unspektakulär sein und dann kommt noch einmal die Zeit des Wartens auf die neuen Zellen.
Dein Freund hat jetzt die die Konditionierung geschafft jetzt geht es täglich ein Stückchen weiter bergauf.
Nur Mut, ihr beide schafft das.
Liebe Grüße
Ellen<!-- BBCode Start --><B>null</B><!-- BBCode End -->

unknown

Beitrag von unknown » 05.09.2007, 11:35

Hallo Jürg!!!

ich bin echt langsam am verzweifeln.
Meinem Freund geht es wirklich sehr schlecht!
Habe heute mit ihm gesprochen.
Ihm tut alles weh ......hat überall schmerzen.
Man Man so schlecht hab ich ihn noch nie erlebt.
Das müssen ja qualen sein.
er mich noch nicht mal sehen er sagt ich soll lieber zu Hause bleiben und hätte er das gewusst wäre er nicht in die Klinik gegangen.
Ich mache mir wirklich große Sorgen das er es nicht packt!
Wenn er heute seine Transplantation bekommt kommt ja bestimmt erstmal noch mehr auf ihn zu.

Sag mal ging es dir auch mal so schlecht das du am liebsten alles hingeschmissen hättest??
Ich hoffe das das alles normal ist und es kein schlechtes Zeichen für ihn ist!!!!!

Ich hab wirklich Angst !!!!!

LG Carmen!!!

unknown

Beitrag von unknown » 05.09.2007, 08:02

Hallo Ute!!!!!

Nein Angst hast du mir nicht gemacht......
Ich glaube die habe ich die ganze Zeit da bist du nicht Schuld dran!!
Heute ist endlich der Tag 0 und ich hoffe so sehr das wir es bald geschafft haben!
Er sagte mir gestern er hätte schon die Nase voll...
hoffentlich hält er noch durch!!
Ich sehne so den Tag herbei an dem uns die Ärzte sagen das die Werte bei ihm wieder allein ansteigen!

LG Carmen!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 04.09.2007, 07:52

Hallo Carmen,
ich wollte dir keine Angst machen mit meiner Schilderung.
Ich muß jetzt doch mal ganz klar stellen, das mir meine Transplantation mit all den Chemos und der Bestrahlung nicht solche Schwierigkeiten bereitet hat, wie dein Freund sie zur Zeit hat.
Meine Nebenwirkungen waren ganz minimal und sehr gut in den Griff zu bekommen.
Ich gehe davon aus, dass ihr vorher von den Ärzten auf alle Risiken und Nebenwirkungen aufmerksam gemacht worden seid. Halte dich an das was dir die Ärzte sagen. Wenn du dir unsicher bist, dann frag nach.
Wir hier können dir nur unsere Erfahrungen schildern, die ganz individuell sind, und sich nicht von einen auf den anderen übertragen lassen.

Kopf hoch ihr schafft das.

Gruss
Ute

unknown

Beitrag von unknown » 03.09.2007, 19:49

Hallo Ute!!!!

a kann man doch mal sehen das jeder Mensch anders reagiert auf die sachen.
Man dann wird es also doch noch schlimmer in den nächsten Tagen????
Hoffentlich verliert er nicht den Mut.
Er hat jetzt schon genug.


LG Carmen!!!

unknown

Beitrag von unknown » 03.09.2007, 19:47

Hallo Jürg!!!!
Ich habe gerade mit meinem Freund telefoniert.....ihm geht es überhaupt nicht gut!!!
Er hat wieder 40 Fieber dazu kommen heftige Bauchkrämpfe und Durchfall.
Jetzt fahren sie ihn gerade hoch zum Röntgen...ich hoffe so sehr das die da nichts feststellen.
Ich habe ihm schon Mut gemacht und gesagt das morgen die Welt wieder anders aussieht.
Leider konnte ich heute nicht bei ihm sein, ich glaube das hätte er auch nicht gewollt.
Weisst du er ist ein Mensch der lieber allein ist wenn es ihm sehr schlecht geht.
Er sagt immer ich soll ihn so nicht sehen.
Ich bin da wieder anders ich brauche jemanden wenn es mir schlecht geht,aber das muss ich wohl akzeptieren.
Oder er sagt es nur so und würde doch froh sein wenn jemand da ist der ihn liebt!!!

Na ja heute Nacht kann ich bestimmt wieder nicht schlafen denn ich leide mit ihm!!!!

LG Carmen!!!!

ute.s.
Beiträge: 92
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wolfsburg
Kontaktdaten:

Beitrag von ute.s. » 03.09.2007, 18:45

Hallo Carmen,
das Kanninchenserum wird gegeben um das Immunsystem ganz runterzufahren.
Zu deiner Frage ob ich mich in der Konditionierung so schlecht gefühlt habe muss ich ehrlich gestehen nein.
Ich habe eigentlich in der Zeit gar keine Nebenwirkungen gehabt.
Am Tag +2 ging es langsam los mit der Mukositis(die Schleimhäute im Mund und Rachen fangen an sich abzulösen). War aber mit Schmerzmitteln auf Morphinbasis ganz gut zu ertragen. Hat sich wie ein Vollrausch angefühlt bis die richtige Dosierung gefunden war. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Ich habe dann auf Grund einer leichten GvHd im Magen nach 14Tagen das K..... angefangen und erst 10 Tage später wieder aufgehört. Das war echt ätzend.
Ansonsten kann ich nur für mich sprechen, wenn ich sage es war alles nicht so schlimm wie ich mir das vorgestellt hatte.

Es gibt nochmal eine Phase wo es ein bisschen unangenehm werden kann.
Wenn die Stammzellen anfangen sich zu vermehren dann kann es zu grippeahnlichen Symptomen kommen.(Fieber, Knochenschmerzen usw.)

Ganz liebe Grüsse
Ute

unknown

Beitrag von unknown » 03.09.2007, 17:20

Hallo Carmen

Es reicht manchmal nur schon die Präsenz am Krankenbett bzw. im Zimmer des Patienten, um ihn, ohne viel zu sagen, aufzubauen. Es gibt ihm das Gefühl, dass er in dieser schwierigen Zeit nicht alleine ist.
Ich weiss, dass dies nicht einfach zu verstehen ist. Ich kann nur sagen, dass es mir damals sehr geholfen hat, wenn jemand bei mir im Zimmer war.
Ich war mir jedoch auch immer bewusst, dass ich die Schmerzen oder Übelkeiten selber "aushalten" musste. Es heisst jedoch: "Geteiltes Leid ist halbes Leid"!

Ich kann Deinen Freund gut verstehen, dass er Angst oder anders gesagt grossen Respekt vor der Transplantation hat. Er sollte sich bewusst sein, dass er auf seinem Weg zur Genesung bereits sehr weit gekommen ist und das Licht am "Ende des Tunnels" immer heller wird.

Ich wünsche Ihm und Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft auf Eurem weiteren Weg.

Herzliche Grüsse
Jürg

unknown

Beitrag von unknown » 03.09.2007, 13:51

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>ute!!!!!!

Ja genau...das Kanninchenzeugs bekommt er auch daher hatte er auch das Fieber....
sag mal warum muss man denn gerade sowas bekommen wenn man es so schlecht verträgt!!!

Und hast du dich auch so schlecht gefühlt als sie dich runtergefahren haben??

Ich hoffe das du Recht hast und das es bald wieder besser wird!
Meinst du wirklich das diese Phase die schlimmste ist?
Ich hatte immer gedacht das es ganz schlimm wird wenn die neuen Stammzellen anwachsen.
Oder täusche ich mich da??
Mein Freund meint auch das es vieleicht noch schlimmer kommt,das soll wohl auch schmerzhaft sein die ganze Geschichte. ich meine mit dem anwachsen oder??</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

unknown

Beitrag von unknown » 03.09.2007, 13:48

Hallo Jürg!!!!!

Ja genau...das Kanninchenzeugs bekommt er auch daher hatte er auch das Fieber....
sag mal warum muss man denn gerade sowas bekommen wenn man es so schlecht verträgt!!!

Und hast du dich auch so schlecht gefühlt als sie dich runtergefahren haben??

Ich hoffe das du Recht hast und das es bald wieder besser wird!
Meinst du wirklich das diese Phase die schlimmste ist?
Ich hatte immer gedacht das es ganz schlimm wird wenn die neuen Stammzellen anwachsen.
Oder täusche ich mich da??
Mein Freund meint auch das es vieleicht noch schlimmer kommt,das soll wohl auch schmerzhaft sein die ganze Geschichte. ich meine mit dem anwachsen oder??

ute.s.
Beiträge: 92
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wolfsburg
Kontaktdaten:

Beitrag von ute.s. » 03.09.2007, 12:56

Hallo Carmen,
ich kann so gut nachvollziehen wie es deinem Freund geht.
Das schlimmste hat er ja schon fast geschafft.
Während der Konditionierung hatte ich auch einmal Fieber und Schüttelfrost, was aber an einem Medikament lag was sie mir gegeben hatten. Das ist das sogenannte Kanninchenserum
ATG.
Habt noch ein bisschen Geduld. In 14 Tagen sollte es langsam wieder aufwärts gehen.( Wenn die neuen Stammzellen ihre arbeit aufnehmen)

Ganz liebe Grüsse
Ute

unknown

Beitrag von unknown » 03.09.2007, 08:41

Hallo Jürg!!!!!

Ja in 2 Tagen ist nun bei meinem Schatz der tag 0.
Er bekommt ja jetzt diese starke Chemo.....
man das zieht ihn ziemlich runter.
Er hatte vorgestern 40 Fieber und da hatten wir schon wieder alle Angst.
Ihm nimmt das alles ziemlich mit und ich hoffe das er nicht aufgibt!!
Denn das ist doch erst der Anfang.
Ich habe zur Zeit den Eindruck das ich ihn auch nicht sehr aufmuntern kann denn er ist im moment nicht so gut drauf was ja auch verständlich ist.
Aber ich gebe mein bestes.
Wer weiss wie es mir ginge wenn ich das alles durchstehen müsste.

Wie geht es dir????
Ich hoffe gut!!
Man ich bin froh wenn er wieder zu Hause ist und das alles überstanden ist!
Diese Angst ist immer das schlimmste für mich......
und ich glaube er hat auch Angst.


LG Carmen!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 29.08.2007, 21:01

Hallo Ute!!!!!!

Toll das es dir so gut geht!!
Ich hoffe mein Freund schafft das auch so super wie du.
Aber ich glaube schon er ist ein Kämpfer....
Heute hat er seine Ganzkörperbestrahlung bekommen und die hat er soweit ganz gut verkraftet.
Aber ich glaube das merkt man eh erst später oder??
Morgen ist er nochmal dran.
Ich jedenfals habe ganz schön Angst um ihn.
Hoffentlich kommen keine Komplikationen dazwischen.
Er hat sich fest vorgenommen das er am 1 Oktober wieder zu Hause sein will.
Das ist ja eine gute Einstellung.
Das Krankenhaus ist ja mitlerweile unser 2 zu Hause geworden,und da haben wir viele gesehen die die Transplantation nicht geschafft haben und gestorben sind!!
Ich wüsste nicht was ich ohne ihn machen soll.

Aber ich versuche immer positiv zu denken und mein schatz auch!!

Ich halte euch weiter auf den laufenden versprochen!!

LG Carmen!!!

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast