ALL + Philadelphia Chromosom

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: NL, Marc, jan

unknown

Beitrag von unknown » 09.09.2007, 22:21

Hallo Jacques!!!!!

Ja das mit der Lungenentzündung weiss ich....es ist wirklich der schlimmste Feind!
Ich habe es ihm auch heute nochmal gesagt!!
Ich habe auch mit den Ärzten gesprochen und die haben mir gesagt das er unbedingt was essen muss....und sich ein bischen bewegen soll.
Aber er läßt sich einfach hängen.
Ich weiss nicht mehr wie ich ihn ermutigen soll das er sich mal ein bischen aufrafft!!
Es liegt doch allein an ihm ob er wieder gesund wird!!

Sag mal warum bist du eigentlich 2 mal transplantiert worden???
Gab es komplikationen bei dir???
Und wie ist das eigendlich???
wenn man das erste mal fremd transplantiert wird kann man dann noch hinterher seine eigenen Stammzellen transplantiert bekommen??
Und ich hab noch eine Frage:
Wenn die Stammzellen das Knochenmark erreicht haben und die Blutwerte wieder ansteigen wird er dann noch mal schmerzen bekommen und geht es ihm dann wieder schlecht??
Davor hab ich echt Angst!!!

LG Carmen!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 09.09.2007, 14:53

Hallo Carmen,

das mit dem Bauchkrämpfen ist wie mit der Mukositis im Mund. Der Begriff Mukosa kommt aus dem lateinischen und beschreibt allgemein die Schleimhäute. Diese sitzen bedauerlicherweise auch im gesamten Verdauungstrakt und sind sehr anfällig gegenüber Ganzkörperbestrahlungen, wie sie dein Freund wahrscheinlich erhalten hat. Das ist schmerzhaft und unangenehm, aber völlig normal bei dieser Therapie. Ich konnte bei meiner ersten Transplantation, bei der ich auch ganzkörperbestrahlt wurde 14 Tage nicht selbständig essen und wurde via Infusion (parenterale Ernährung) ernährt. Ich weiß auch dass es sich als aktuell nicht betroffener leicht darüber reden lässt. Aber dennoch erinnere ich mich gut, wie das mit dem Erbrechen war. Entzündete Mundschleimhäute und für alle unbeteiligten, wir reden hier nicht von zwei drei kleinen Stellen. Bei mir war die Zunge derartig geschwollen, dass ich kaum reden konnte - alles in Allem nicht schön, aber es geht vorbei und wenn es dann allmählich vorbei geht ist es ein wahnsinnig geiles Glücksgefühl. Dieses Gefühl wird auch dein Freund in ca. 10 Tagen langsam verspüren.
Das mit der Lunge, naja er muss ja nicht gleich im Zimmer tanzen, aber bei mir gab es Hilfsmittel für Atemübungen, ich weiß es ist hart und schwer wenn es einem zum kotzen geht, dennoch sollte das Ziel sein es mindestens einmal am Tag zu probieren. Sollte er diese Hilfsmittel (z.B. Mediflow) noch nicht erhalten haben, würde ich mal nachfragen. Die Lungenentzündung ist einer der größten Feinde, die dein Freund jetzt hat. Mir geht hier nicht darum dir Angst zu machen, verstehe mich daher bitte nicht falsch, das sind nur Ratschläge, wie ich sie damals auch erhalten habe.
In 8 Wochen wird dein Freund übrigens sagen, dass es im Grunde doch schnell vorbeiging, warte es ab.

Weiterhin vor allem auch dir viel Kraft.

Viele liebe Grüße

Jacques

unknown

Beitrag von unknown » 08.09.2007, 23:15

Hallo Jacques!!!!!!

Schön das du geschrieben hast......
ich find es schön das es dir gut geht!
Ja Mensch das ist kein spaziergang mit der transplantation.
Ich hoffe er hat es bald hinter sich.
Er tut mir so leid, er muss echt leiden.
Diese Kopfschmerzen sind wohl das schlimmste für ihn.
Dazu kommt immer wieder Fieber und der Bauch spielt verrückt mit Durchfall und krämpfen.
Er hat echt die Nase voll.
Und ich habe Angst wenn es noch schlimmer kommt das er dann aufgibt.
Es kommt doch noch schlimmer oder??
Mit dem bewegen damit die Lunge gut belüftet wird ist so eine sache.
Er möchte ja so gern hat es auch schon versucht aber er ist einfach zu schlapp.
Er hat seit 4 Tagen nichts mehr essen können und wird jetzt künstlich ernährt.
Er bemüht sich wirklich aber wenn es einem so schlecht geht geht es leider nicht!
Aber er sagt sobald es besser wird will er es wieder versuchen.
Ich hoffe das er bald Tage haben wird wo alles ein bischen besser wird damit er sieht das es erfolge gibt!!
Dann hat man auch wieder mehr Kraft zum kämpfen.

War schön was von dir zu hören und ich hoffe du meldest dich bald wieder!!

LG Carmen!!!

unknown

Beitrag von unknown » 08.09.2007, 20:42

Hallo alle zusammen,

nun ich war ja wirklich sehr lange nicht mehr hier.

Irgendwie gut zu wissen, dass es doch "Gleigesinnte" gibt. Hätte mich auch schwer gewundert. Velleicht ist unsere Gattung Leukämiekranker einfach nur schreibfauler.

Bis auf meine chronische GvHD geht es mir sehr gut. Ich lebe mit meinen Einschränkungen und das nicht schlecht.

Carmen, Dir möchte ich sagen, dass das schon wird. Die ersten 2-3 Wochen nach Tag 0 sind sicher kein zuckerschlecken, aber das geht vorbei.
Der größte Feind ist eine jegliche Infektion. Ich habe damals niemanden außer meiner Freundin zu mir gelassen und wenn sie kränkelte habe ich auch ihr untersagt mich zu besuchen. Disziplin ist nach meiner Meinung der Schlüssel zum Erfolg. Damit meine ich auch konsequentes Mundspülen mehrmals täglich um die Mukositis zu verzögern und eventuell zu minimieren, ganz vermeiden wird man sie whrscheinlich nicht können. Weiterhin als wichtig betrachte ich Lungenübungen, damit diese immer ausreichend belüftet wird um das Risiko einer Lungenentzündung zu reduzieren.
Ich weiß, dass das manchmal sehr schwer fällt, aber es geht und es hilft. Ich bin zu meinen Krankenhausaufenthalten immer wie ein Irrer auf dem Ergometer gefahren. das kann ich nur empfehlen. So bald die Blutwerte, insbesondere die Thrombos wieder ausreichend genug sind, empfhele ich den Muskelverfall vom Liegen damit zu bekämpfen, zudem wird die Lunge toll belüftet. Klärt und besprecht das mit euren Ärzten.

Verstehe meine Hinweise bitte nur als Tipps, mir hat diese Vorgehnsweise sehr geholfen. Ich habe es damals bestimmt auch öfter mal übertrieben.

Ich denke das reicht für das Erste.

Ich wünsche Euch viel Glück und Erfolg.

Viele Grüße Jacques
(Zweimal transplantiert 2002 und 2004)

ute.s.
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Beitrag von ute.s. » 06.09.2007, 17:09

Hallo Carmen,
schön zu hören das es deinem Freund etwas besser geht. Zur Frage mit den Schmerzen in den Füssen:
Das kenne ich auch. Mir wurde gesagt das das eine Nebenwirkung der Chemo und Bestrahlung ist.
Ich habe diese Schmerzen in den Füssen und auch in den Muskeln und Gelenken auch erst seit der Transplantation. Je mehr Zeit vergeht desto wenige werden die Schmerzen.Es gibt sogar schon schmerzfreie Tage. Mit Physiotherapie und ein bisschen Geduld wird das auch wieder.
Liebe Grüsse
Ute

[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 06.09.2007, 16:56

Hallo Carmen

Ich beantworte sehr gerne Deinen Fragen, wenn ich Dir damit bei Deinen (Euren) vielen "Fragezeichen" weiterhelfen kann.

Ich beanworte auch gerne Deine Frage bzgl. meines Alters :wink: Ich werde im Oktober 32. Ich war bei der Diagnose meiner Krankheit 23 1/2 Jahre alt und stand am Ende meines Studiums.

Herzliche Grüsse
Jürg

unknown

Beitrag von unknown » 06.09.2007, 16:10

Hallo Maci....

Du hattest Recht!!!!!
ich bin einfach heute morgen mal zu ihm gefahren und ich glaube er hat sich doch sehr gefreut das ich da war!!
Das konnte ich spüren.
Nächstes mal frage ich ihn erst gar nicht und überrasche ihn einfach mal.......
Mir tat es auch mal ganz gut in seiner Nähe zu sein.
Ich glaub das gibt beiden viel Kraft!!!!


LG Carmen!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 06.09.2007, 16:06

Hallo Jürg!!!!

Ja das mit den Rückschlägen befürchte ich ja auch.
Denn es wäre wirklich ein Wunder wenn er der wäre der da voll locker durch geht!!
Aber ich glaub an Wunder....und das gibt mir warscheinlich auch die Kraft immer für ihn da zu sein.
Ich muss auch gestehen ich habe ein wenig Angst wenn er nach Hause kommt.
Im Krankenhaus passen ja die Schwestern und Ärzte auf ihn auf,aber wenn er bei mir ist müssen wir beide das wohl übernehmen.
Ich weiss gar nicht was man da alles beachten muss,weiss nur das man ganz schön vorsichtig mit allem sein muß!!
Und dann schon wieder die Angst wenn irgendwas ist das man dann schon wieder getrennt wird!
Das ist momentan das schlimmste für uns beide das wir nicht zusammen sein können.
Aber ich weiss auch das geht vorbei,nur wann?

Ich halte dich weiter auf dem laufenden und danke dir ganz herzlich das du mir immer so schnell antwortest!!!!

Sag mal darf ich mal fragen wie alt du bist????


LG Carmen!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 06.09.2007, 15:00

Hallo Carmen

Es freut mich zu hören, dass es Deinem Freund wieder etwas besser geht. Durchfall und Kopfschmerzen hatte ich leider auch. Sie gingen mit der Zeit wieder vorbei (sobald sich das neue KM sich "eingelebt" hatte).

Schmerzen in den Füssen hatte ich glücklicherweise keine (dafür viele andere Beschwerden). Für meine verschiedenen anderen Schmerzen (u.a. starke Mukositis) bekam ich Morphium, welches die Schmerzen für mich "unfühlbar" machten.

Deine Frage bzgl. des "Nicht-Erfolgs" der neuen Stammzellen kann ich einerseits sehr verstehen, denn ist sicherlich der Schlimmste Fall aller Fälle und andererseits ist es wichtig (für Dich und für Deinen Freund) nicht vom schlimmsten auszugehen. Versucht Euch an allen kleinen Erfolgen (Übelkeit geht zurück, das Sprechen fällt einem wieder leichter,...) zu freuen, denn so könnt ihr Rückschläge (und die wird es sicherlich im Verlaufe der Genesung geben) einfacher verarbeiten (ich rede aus eigener Erfahrung. (es fiel mir nicht immer leicht!!!)).

Herzliche Grüsse
Jürg

unknown

Beitrag von unknown » 06.09.2007, 13:59

Hallo Jürg!!!!!1

Ich war heute bei meinem Freund im Krankenhaus.....ihm geht es soweit ganz gut.
Er hat nur noch immer den Durchfall und dazu jetzt heftige Kopfschmerzen.
Die Ärzte meinten heute das kommt vermutlich von den ganzen Medikamenten.
Er weiss ja das ich hier mit euch immer schreibe und er hat gefragt ob ich mal fragen könnte ob es Leute gibt die auch schmerzen in den Füßen bekommen können.
Die haben nämlich angefangen als er im März seine erste Chemo bekommen hat.
Seit dem sind sie nicht mehr weggegangen und er muss auch ständig Schmerzmittel dagegen bekommen.
Normal ist doch das nicht oder??
Oder hat man schon mal von Patienten gehört die das selbe Problem hatten??

sag mal was passiert eigentlich wenn die neuen Stammzellen nicht ihren gewünschten Erfolg bringen???
Dann sieht es doch schlecht aus oder??
Oder ist das selten??

LG Carmen!!!!!

unknown

Beitrag von unknown » 06.09.2007, 13:34

Hallo Carmen

Ich habe ähnliches wie Dein Mann direkt vor der Transplantation (nach mehreren Tagen Chemotherapie und Ganzkörperbestrahlung) erlebt. Der Körper ist zu diesem Zeitpunkt in einem sehr schlechten Zustand und dadurch kommen auch all die Nebenwirkungen (Übelkeit, Schmerzen, Durchfall, Magenkrämpfe). Es war bzw. ist eine sehr harte Zeit und manchmal fast über die Grenzen des Ertragbaren für einen Menschen gehen. Mir hat die Nähe zu meiner Familie sehr viel gebracht, obwohl ich damals alles andere als gesprächig war. Die reine Präsenz (ohne grosse Worte) bringt mehr als man sich denken kann.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und hoffe, dass es Deinem Freund und Dir!! bald wieder besser geht.

Herzliche Grüsse
Jürg

mcmaci
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Beitrag von mcmaci » 05.09.2007, 21:50

Hallo Carmen,
ich habe drei Tage richtig extreme Übelkeit und Margenschmerzen gehabt. Während der drei Tage habe ich nur gejammert und kaum gesprochen. Ich wollte einfach nur aufgeben aber es ging zum Glück nicht. Meine Mutter und Freundin waren jeden Tag bei mir und haben mir Liebe und Zuneigung gegeben um die Situation besser durchstehen zu können.
Vielleicht fährst du einfach mal bei ihm vorbei und er wird merken, dass ihm die Nähe gut tut und ihm hilft.
Die Übelkeit und nachher Appetitlosigkeit haben mich fast in der ganzen Zeit im Krankenhaus verfolgt. Ich habe insgesamt drei Wochen dadurch nichts essen können und wurde künstlich ernährt.
Man sagt, dass eine durchschnittliche KMT sechs Wochen dauert. Ich habe mir mühe gegeben und es in fünf geschafft. Heute ist die KMT ein halbes Jahr her und mir geht es wieder gut. Ich habe nur wenige Langzeitschäden davon getragen und kann eigentlich wieder alles genau wie vor der Krankheit machen. Arbeiten, Fußballspielen, Reisen…
Carmen, ich denke wenn dein Freund Glück hat, kann er es bis Oktober schaffen. Aber vorhersagen kann man das natürlich nicht.
Ich selbst habe in der Zeit nach der Chemo auch Mal hohes Fieber bekommen. Mir wurde von den Ärzten schnell mit Antibiotika geholfen.

Viele Grüße
Maci

unknown

Beitrag von unknown » 05.09.2007, 17:57

Ach Maci was ich vergessen habe...
Du sagtest dir halfen deine Freundin und Familie.
Mein Freund möchte aber nicht das ich komme wenn es ihm so schlecht geht.
Ich muss das wohl akzeptieren.
Obwohl ich gerne jede Minute bei ihm wäre!!!!!
Mir würde es dann auch besser gehen wenn ich in seiner nähe wäre.
Aber so ist er nunmal........

Bis dann carmen!

unknown

Beitrag von unknown » 05.09.2007, 17:54

Hallo ellen ich bins nochmal.....mich würde mal interessieren wie alt dein Mann ist!!!
Mein Freund ist 45.

Also nochmal LG Carmen!!!

unknown

Beitrag von unknown » 05.09.2007, 17:53

Hallo Maci.....

Na da hast du ja auch was durch gemacht .
Wie geht es dir denn heute so??
Kannst du mir vieleicht sagen wann das mit den Bauchkrämpfen wieder aufhört??
Ich leide richtig mit ihm.
Eben haben wir telefoniert........
er sagt die Stammzellen sind ihm heute morgen gegeben worden und ihm geht es wieder ein bischen besser.
Nur jetzt hat er wieder fast 40 Fieber ...aber ich glaube auch das ist normal oder??
Wie lange warst du denn im Krankenhaus????
Ich hoffe sehr das er bald wieder nach Hause kann und es nicht noch zu Komplikationen kommt.
Mein Freund rechnet mit dem 1 Oktobrer...meinst du da könnte er recht haben???

LG Carmen!!!!

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