Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 13.04.2015, 19:25

Hallo, Jumala,

ich werde Dir (vermutlich) Deine Fragen noch beantworten. Aber es ist nicht so, dass das 1:1 auf Deinen Mann oder andere Transplantationspatienten übertragbar wäre. Unter Umständen hast Du dann Vorstellungen, optimistische oder schlimmstenfalls beängstigende, die Euch einengen, obwohl sie sich später nicht erfüllen. Deswegen haben mir meine Ärzte auch immer nur das Große und Ganze, das Nötige mitgeteilt. Die Details folgten später nur dann, wenn sie angezeigt waren.

Wie es einem auf Station ergeht, sagt noch nichts darüber aus, wie es nach Entlassung weitergeht. Eine GvHD zu haben ist keine Gewähr dafür kein Rezidiv zu haben. Und umgekehrt. Alles ist möglich, nichts ist vorhersagbar. Das sollte man m. E. immer vor Augen haben.

Ich gelte und betrachte mich als von der CLL geheilt, habe aber zB auf einem Patiententag einen etwas jüngeren Mann erlebt, der neun Jahre nach seiner SZT einen CML-Rückfall hatte (und seitdem Glivec nimmt oder nahm - das gab es zu Zeiten seiner SZT noch nicht).

Infolge meiner letzten, einer Lungen-GvHD habe ich ein sog. Bronchiolitis-Obliterans-Syndrom, gegen das ich zweimal täglich ein kortikoidhaltiges Asthma-Mittel einnehme. Vermutlich oder sicherlich schränkt es mich in meiner Leistungsfähigkeit ein, was aber hauptsächlich dann besonders deutlich wird, wenn ich doch mal versuche mich richtig sportlich zu betätigen. Ich bin jetzt halt chronischer Lungenpatient. Ich ermüde schneller.

Ein dreiviertel Jahr nach meiner SZT bin ich wieder stundenweise arbeiten gegangen, hatte dann wieder ein paar Wochen krankheitsbedingte Ausfälle usw. Im Hinblick auf die für meinen Beruf nötige Konzentration und Belastbarkeit war ich jedoch nicht mehr die Alte, und einer Erhöhung der Stundenzahl sah ich mich auch nicht gewachsen.

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 13.04.2015, 17:52

Hallo Cecil,
darf ich dich fragen ob du von der CLL geheilt bist? Sind die Folgen deiner GvHD erträglich oder schränkt dich das im Alltag ein? Arbeitest du bzw. wann nach der SZT bist du wieder arbeiten gegangen?
Heute hat mein Mann den Anruf von Tübingen bekommen das er am 23.04.15 zu den ganzen Untersuchungen kommen soll und am 27.04.15 zur Zahnuntersuchung....hoffe so sehr das alles im grünen Bereich ist und organisch alles soweit gut ist das es zu keinen Verzögerungen mehr kommt. Er ist so schlapp, teilweise ist ihm übel und ich finde das er gelblich im Gesicht aussieht...macht mich alles ziemlich fertig und habe echt Angst.....hoffe so das alles gut geht und wir in paar Monaten wieder Land sehen.....

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 12.04.2015, 20:26

Bei mir fing der Haarausfall am Tag +8 an, an Tag +9 habe ich mir die Haare abrasieren lassen. Das war am 5. Februar, seither sind noch keine neuen Haare gekommen. :? Da muss ich mir auch nochmal eine Taktik überlegen. Bisher habe ich immer Mützen getragen, das fiel im Winter ohnehin nicht auf. Nun wird es aber wärmer und ich mag die Mützen nicht mehr sehen. Zudem schwitze ich bei Sonne da drunter. Aber ich befürchte, unter Perücken schwitzt man ähnlich. Mal schauen...

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 12.04.2015, 17:14

Ich habe eben noch mal nachgeblättert:
Zu Spitzenzeiten habe ich unter Nicht-Berücksichtigung der zwei Tabletten, die ich immer schon genommen habe, lediglich 10 (Sbd./SO 11) Dosen Tabletten u/o Saft eingenommen, die sich auf (nur) sieben verschiedene Medikamente verteilten - weil man ja häufig ein Medikament 2 oder 3x täglich einnimmt.

Meine SZT ist jetzt vier Jahre her. GvHDs habe ich nachweislich bis anderthalb (zwei, bis es "eingestellt" war) Jahre nach SZT gehabt, seither nicht mehr. Allerdings hat die letzte mir ein bleibendes Krankheitsbild hinterlassen, und die lange Medikamenten-Einnahme blieb auch nicht ganz folgenlos. Wenigstens hat die CLL sich seit Anfang (?) 2013 nicht mehr gezuckt.

Die Haare waren echt mein geringstes Problem. Während der "Induktions"-Chemo sind die nur dünner geworden; ausgegangen sind sie erst eine Weile nach der Konditionierung (Tag +10 ca.) Mir war häufig kalt, ich habe meist Perücke getragen, so dass das auch kaum jemandem auffiel (weniger offensichtlich als die Tücher u. a. Stoffzeugs, das ich auf Station und daheim getragen habe). Blöd sieht es aus, wenn sie nachwachsen, noch keine richtige Frisur ergeben, aber man die Perücke schon nicht mehr darüber tragen kann.

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 12.04.2015, 12:54

Hallo,
Cecil, wie lange ist deine KMT her? Hast du derzet mit einer chronischen GvHD zu kämpfen?
Jetzt wollte ich noch fragen wie es bei euch war mit dem Haarausfall??? Bei meinem Mann wäre es ja nicht ganz so tragisch, weil er eben ein Mann ist :lol: aber wie lang hat es bei euch gedauert bis die Haare wieder gewachsen sind.
Ich werde mir jetzt mal eine Liste machen mit allen Fragen, die ich habe und bei unserem nächsten Termin in Tübingen werde ich mal meine Liste abarbeiten!!
Oje 30 Tabletten!!!! Das ist ja Wahnsinn....mein Mann nimmt derzeit 12 Tabletten täglich. Aber wenn die Anzahl sich, wie bei dir, immer wieder verringert, ist das ja ein Ziel!
Wie ist das eigentlich mit den Impfungen? Cecil, hast du wieder alle Impfungen?
Derzeit ist mein Mann so schlapp und sehr kurzatmig wegen der niedrigen Erythrozytenzahl. Er kann nicht wirklich viel laufen ohne gleich außer Atem zu sein. Tut mir echt sehr leid....dann hat er auch wieder eine Rippfellentzündung, die sehr schmerzhaft ist. Er nimmt sehr viele Schmerzmittel....
Die Krankheit allein ist ja schon sche.....aber das er noch so Schmerzen haben muss (mal mehr mal weniger) tut mir so leid für ihn und vor allem kann ich ihm ja nicht helfen.....und für mich ist das auch sehr belastend. Bin zur Zeit froh wenn ich zur Arbeit gehen kann und mich etwas ablenke. ...

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 12.04.2015, 11:35

Nein, wir haben unsere Teppiche nicht aus der Wohnung verbannt. Wir hatten die gleiche Frage aber tatsächlich auch dem Arzt in der Klinik gestellt, aber der beruhigte uns gleich und meinte, das sei nicht nötig. Auch die Blumen müssen nicht weg. Sie sollten nicht in Schlafräumen stehen und man sollte sich von der Blumenerde fernhalten.

Direkt nach der Entlassung aus dem KH habe ich unglaublich viele Tabletten genommen. Ich habe es gar nicht gezählt, aber es waren bestimmt knapp 30 pro Tag. :? Das hat sich inzwischen auf rund 10 pro Tag reduziert, wobei das Wichtigste davon die Immunsuppressiva sind. Ich nehme derzeit zweimal täglich 100mg (morgens und abends) Sandimmun. Ich gehe davon aus, dass es vor "Tag 100" bei dieser Dosis bleibt und es dann erst langsam reduziert wird. Dementsprechend bleiben die Hygienevorschriften bis dahin natürlich unverändert hoch. Wie es bei mir danach weitergeht, kann ich dann erst ab Mai berichten. ;)

Über eine Reha habe ich bisher ehrlich gesagt noch nicht nachgedacht.... Also da ist bei mir nichts geplant bisher.

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 11.04.2015, 19:38

ATG (Antithymozytenglobulin) ist der erwähnte polyklonale (nicht: monoklonale, da habe ich mich verschrieben) Antikörper.

Ich hatte keine Leukämie aus der myeloischen, sondern aus der lymphatischen Reihe.
Ich wurde an Tag -10 aufgenommen und an Tag +28 entlassen. Wäre es nicht zu einer Komplikation gekommen, wäre ich auch schon an Tag +21 entlassen worden.
Da die KK mir eine Kinderbetreuung gestellt hatte (je nach KK unter 12/14 Jahren), konnte ich mit ihr eine Verlängerung aushandeln und die Hilfe blieb noch ein paar Wochen, um mir täglich 1 Stunde bei den gröbsten Arbeiten im Haushalt zu helfen. Dann habe ich das mehr und mehr selbst übernommen (bis auf Gartenarbeiten!) und mit Einmal-Handschuhen und hier tatsächlich mit Mundschutz gearbeitet.
Eure Kleine wird merken, dass der Papa eine Zeit lang anders drauf ist als bisher.
Immunsuppressiva (nacheinander 3 verschiedene) sowie Prednisolon habe ich bis 2 1/2 Jahre nach SZT genommen. Die wären eher abgesetzt worden, wenn ich nicht immer mal wieder eine GvHD gehabt hätte. Im reichlich ersten Jahr nach SZT musste ich deswegen mehrfach stationär aufgenommen werden; später reichten ambulante Maßnahmen aus.

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 11.04.2015, 13:02

Hallo zusammen,
ich würde am liebsten meinen Mann, wenn er nach dem Klinikaufenthalt zurück kommt, ins Schlafzimmer sperren und wochenlang nicht mehr raus lassen.... :lol: werde ich natürlich nicht tun, aber ich bin so ein Angsthase das er sich bei irgendjemanden ansteckt oder sonstiges....
3 Wochen Klinikaufenthalt ist ja ein Traum!!! Wie lang warst du in der Klinik Cecil? Und was hattest du für eine Leukämie? Wann war deine KMT? Wart ihr beide bzw. geht ihr beide noch in eine Reha? Habt ihr Teppiche erstmal aus eurem Haushalt verbannt ? Wir haben halt auch 2 Kinder (16 und 13 Jahre), die zur Schule gehen und auch eventuell mal krank nachhause kommen. Die grosse hat ja viel Verständnis für die Situation, aber die kleine hat eine geistige Behinderung und versteht leider nicht ganz so gut das sie ihren Vater bisschen schonen soll!!!
Darf ich fragen wieviel Tabletten ihr/du noch nehmen müsst. Wie hoch ist das Immunsupressiva das ihr nehmt?
Mein Mann wird in Tübingen transplantiert. Er wird wohl übernächste Woche auf Herz und Nieren untersucht.
Dieses Kaninchen-Antikörper habe ich noch nie gehört.
Wie lange müssen die Hygiene Maßnahmen eingehalten werden? Oh, ich habe so viele Fragen. Ich hoffe ich überfordere euch nicht damit....aber ihr gebt mir Hoffnung das alles wieder gut wird......

Grüße

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 11.04.2015, 12:04

Hallo Jumala,

das klingt bei euch ja ähnlich anstrengend mit der Diagnose wie bei mir mit dem MDS. Es sprach zwar alles dafür, aber 100%-ig konnten die Ärzte das Krankheitsbild nicht nachweisen. Es gab immer wieder Punktionen und Ausschlussverfahren, bis man sich dann auf das Wording verständigt hat, dass mein Krankheitsbild "am ehesten mit einem tMDS vereinbar ist". Ich passte halt nicht in die klassischen Schubladen bzw. Kategorien, was mir am Ende aber auch fast egal war. Die Krankheit war ja definitiv da, meine Blutbildung funktionierte nicht mehr und es musste was passieren. Die Ärzte hatten auch die Befürchtung, dass es irgendwann in eine AML umschlagen könnte. Zudem war ich ja auch noch durch meine CML vorbelastet.


Zu deine Fragen: ich habe insgesamt vier Tage Hochdosis-Chemo bekommen und dann noch drei Tage Kaninchen-Antikörper (ATG). Insgesamt wurde ich also eine Woche konditioniert, bevor ich dann die neuen Stammzellen bekommen habe. Bestrahlung hatte ich nicht.

Ich habe übrigens kein einziges Mal einen Mundschutz getragen. Laut meinen Ärzten ist es nicht notwendig, solange man Menschenansammlungen meidet und niemanden mit einem Infekt in seine Nähe lässt. Ich sehe halt zu, dass ich nicht unbedingt zu Stoßzeiten einkaufen gehe und mir viel die Hände desinfiziere.

Ansonsten übertreiben wir es auch nicht mit der Hygiene, wobei sich schon einige Dinge geändert haben. Den Wohnungsputz übernimmt jetzt eine Putzfrau und ich sehe zu, dass ich mich von unseren Blumen und dem Müll fernhalte, aber ansonsten ist alles wie immer. Beim Essen passe ich auf, dass ich nichts Rohes/Frisches esse und Packungen nie lange offen sind. Wir versuchen jetzt mehr in kleinen Packungen zu kaufen. Brot wird halt immer getoastet und alles andere gut durcherhitzt. Da bekommt man aber auch nochmal eine Ernährungsberatung, bevor man entlassen wird.

Ich war übrigens im UKE in Hamburg.

In welche Klinik soll dein Mann?

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 10.04.2015, 22:09

Hallo,

ob Dein Mann im Rahmen der Konditionierung vor SZT eine Bestrahlung erhält, ist vor allem von der Art der Erkrankung abhängig (und vielleicht auch ein wenig von den Präferenzen der jeweiligen Transplantationseinheit - jedenfalls habe ich mitunter diesen Eindruck). Die Konditionierungschemo dauert im Schnitt 5 Tage; mitunter gibt es auch noch einen monoklonalen Antikörper dazu. Ich hatte nur zwei Chemotherapeutika bzw. noch ein drittes nach SZT.

Das mit dem Essen (nichts Rohes etc.) habe ich schon sehr streng gehandhabt ebenso wie die Hygiene, so gut das in einem Haushalt mit Schulkindern eben geht. Den Mundschutz habe ich eher weggelassen als die Handschuhe, die nach Meinung meiner Ärzte und auch mE wichtiger sind,sofern man Menschenansammlungen erst mal meidet.

Im Übrigen haben die meisten Transplantationseinheiten Informationsbroschüren, zum Teil auch schon online.

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 10.04.2015, 20:55

Hallo Florentine,
es ist schön von dir zu lesen und vor allem das es dir sooo gut geht.....das macht mir sehr viel Mut, mit der Hoffnung das es meinem Mann so ähnlich gehen wird.....
Die myeloproliferative Neoplasie (was für ein Wort) gehört zu den chronischen myeloischen Leukämien....die Ärzte vermuteten anfangs auch eine CML aber leider hat sich diese Vermutung dann zerschlagen....die Knochenmarkspunktion hat keine genaue Diagnose zugelassen.....die Probe der Punktion war in München und Hamburg (Blut: München / Knochen: Hamburg). Es wurde nach Ausschlussverfahren untersucht....aber es kann keine der vielen Unterformen genau diagnostiziert werden. Die ganzen Ergebnisse von Hamburg und München schickte ich auch einem Professor in Marburg zu, aber er konnte auch nur sagen das es eine Form der MPN ist....aber nicht 100% sagen kann, welche.....ist natürlich nicht wirklich toll....daher kann er auch nicht spezifisch therapiert werden....die Medikamente, die er nimmt ( Hydroxycarbamid 500mg.) nimmt man wohl bei CML / PV oder ET....aber keine von den Formen ist in seinem Knochenmark zu 100% nachweisbar....er hat wahrscheinlich von allen Krankheiten einen Teil....keine Ahnung.....da die Ärzte eben nicht genau nachweisen können welche Form er hat und wie der Verlauf seiner Erkrankung ist, war eben die Entscheidung für eine KMT recht schnell getroffen....sie haben wohl auch Angst das es in eine akute Form übergehen könnte....er hatte ja am Donnerstag nochmal eine Punktion, vielleicht bringt diese Punktion jetzt ein eindeutigeres Ergebnis.
Darf ich dich fragen wie viel Tage du Chemo bekommen hast und ob auch eine Bestrahlung dabei war? In welcher Klinik warst du? Gehst du schon ohne Mundschutz raus? Ist es sehr streng mit dem Essen und der Hygiene zuhause? So viele Fragen, aber ich bin froh wenn ich mit jemanden reden bzw. schreiben kann, der das ganze schon hinter sich hat und vor allem so gut überstanden hat. Es wäre schön nochmal von dir zu lesen. Sei ganz lieb gegrüßt....auch du Cecil!!!!!

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 10.04.2015, 18:52

Florentine hat geschrieben: ... Ich kenne mich mit dieser Form der Erkrankung nicht aus .....
Doch, unbewusst tust Du das schon, weil CML dazugehört: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... ormationen

Wobei ich mir aktuell noch nicht so ganz erklären kann, dass man noch nicht weiß, was es ist, aber schon Zytostatika genommen werden (in Tablettenform?) und bereits klar ist, dass es auf eine SZT hinausläuft.

Aber vielleicht erfahren wir ja bald mehr.

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 10.04.2015, 17:38

Hallo liebe Jumala,

es tut mir sehr leid, dass dein Mann einen so schweren Weg vor sich hat... Ich kenne mich mit dieser Form der Erkrankung nicht aus, aber ich gehe einfach mal davon aus, dass ihr die Transplantation nicht in Angriff nehmen würdet, wenn nicht realistische Heilungsprognosen bestünden.

Ich habe vor meiner KMT auch wie wild im Internet recherchiert, um Erfahrungsberichte zu lesen und mich zu beruhigen. Was meinen Fall angeht, hoffe ich sehr, dass ich euch Mut machen kann. Denn auch wenn der Weg zur Heilung manchmal endlos erscheint und es nicht immer einfach ist (insbesondere auch psychisch), geht es mir bisher wirklich gut. Ich bin heute an Tag +73 und bisher mit wenig Nebenwirkungen, keiner GvHD und auch keinerlei Infekten durch die Zeit gekommen. Zudem sind meine Blutwerte von Anfang an stabil, sodass ich sogar nur noch alle zwei Wochen zur Kontrolle ins Krankenhaus muss. Körperlich bin ich auch (unter den gegebenen Umständen) weitestgehend fit und meistere meinen Alltag selbstständig, kümmere mich um Einkäufe und andere Erledigungen. Ich habe von Anfang an versucht, immer in Bewegung zu bleiben und das hat mir sehr gut getan.

Bei dem, was man so im Internet liest, muss man natürlich auch immer gucken, wie alt die Berichte sind. Ich habe teilweise Berichte gelesen, die über 10 Jahre alt waren und seitdem hat sich doch viel getan. Ich hätte es mir zum Beispiel vorher nicht vorstellen können, dass ich nur drei Wochen im Krankenhaus bin, und man von der Chemo so wenig mitbekommt. Gegen die Übelkeit habe ich prophylaktisch Infusionen bekommen und auch gegen alle anderen "Wehwechen" gab es immer gleich entsprechende Mittelchen. Von daher lief es in meinem Fall tatsächlich relativ unspektakulär ab und ich hatte eigentlich nur einen Tag im Krankenhaus, an dem es mich mal wegen Fieber so richtig umgehauen hat.

Wenn du noch was anderes wissen willst, kannst du gerne fragen! Vielleicht meldet sich ja sonst auch noch der ein oder andere Betroffene, der dir ein wenig Mut zusprechen kann.

LG

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 09.04.2015, 20:30

Hallo,
ich bin neu hier und möchte gerne von mir bzw. meinem Mann berichten...
Bei meinem Mann (49 Jahre) wurde Ende Januar eine myeloproliferative Neoplasie festgestellt.
Welche genaue Unterform es ist konnte nicht spezifisch festgestellt werden....was aber nichts daran ändert das nur eine Stammzellentransplantation zur Heilung führen kann....momentan nimmt er Zytostatika, hat aber andauernd Schmerzen....mal Knochenschmerzen, Schmerzen von der vergrößerten Milz und momentan eine sehr schmerzhafte Rippfellentzündung....alles sehr anstrengend, für ihn aber auch für mich....nun haben wir gestern die Nachricht erhalten das ein Spender für ihn gefunden wurde. Es soll wohl im Mai los gehen mit der Transplantation....ich habe mich einerseits gefreut aber andererseits habe ich grosse Angst um ihn.....er selbst lässt alles auf sich zukommen und sagt: Es kommt wie es kommt.....aber ich würde gerne von euch paar Erfahrungsberichte hören.....es wäre toll, wenn der ein oder andere was dazu schreiben könnte....vor allem würde mich interessieren wie es Florentine geht??
Danke schon mal...

kahuna
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von kahuna » 18.03.2015, 20:15

Florentine, ich freu mich sehr mit dir und für dich. Das sind tolle Werte!
Von Herzen weiterhin alles Gute!

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