Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 19.05.2015, 18:56

Endlich habe ich das Ergebnis der Punktion bekommen.

Weder die CML noch das MDS konnten nachgewiesen werden. Alles sieht prima aus und zum heutigen Tage bin ich krebsfrei. :D :D :D Die Immunsuppression wird weiter zurück gefahren und ich arbeite nun fleißig auf den nächsten Meilenstein an Tag + 180 hin.

Ich freue mich so sehr, dass ich es kaum in Worte fassen kann. Ich musste glatt ein Tränchen verdrücken, als der Anruf kam....

Liebe Grüße
Florentine :mrgreen:

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 10.05.2015, 16:49

Liebe Florentine,
ich drücke dir ganz fest die Daumen das bei der KMP ein gutes Ergebnis raus kommt. Aber die Zeichen stehen glaube ich, bei dir gut!!!! Bin in Gedanken bei dir. Die Angst wird man wohl immer vor einer Untersuchung haben. Ist ja auch absolut nachvollziehbar!!!!

Heute hat mein Mann nicht so einen guten Tag. Er hat nach wie vor Schmerzen im Mund und leider jetzt auch beim Stuhlgang!! Dann hat er jetzt ständig Nasenbluten. Er ist jetzt in der Aplasie und das macht sich jetzt damit bemerkbar. Sein hb-Wert ist auch unten. Also wieder Blut bekommen wegen Sauerstoff und dann noch Blutplasma wegen den Blutplättchen. Er hat auch nach Schmerzmittel verlangt. Er muss ja echt nicht unnötig leiden.....hoffe sehr das es bald besser wird. Ich weiß leider nicht wie lang so eine Aplasiephase geht, bis die Werte wieder steigen.
Naja, morgen ist ein neuer Tag und dann werden wir weiter sehen.
Ein Tag nach dem anderen!!!!!
Liebe Grüße

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 10.05.2015, 11:07

Hallo Jumala,

es gibt noch gar nicht viel zu berichten von der Untersuchung.... Es wurden mal wieder Unmengen an Blut abgenommen und das Knochenmark punktiert. Das Ergebnis davon bekomme ich leider erst Ende kommender Woche. :? Ich hatte irgendwie gehofft, dass die im Krankenhaus Mittel und Wege haben, um das Ganze zu beschleunigen. Ich hätte nicht gedacht, dass das Warten auf die Ergebnisse so zermürbend ist.... Ich glaube, diese Angst vor einem Rezidiv ist tiefer in einem verwurzelt als man so denkt. Ich dachte, ich wäre cooler. :|

Aber ansonsten war erstmal alles gut. Ich habe weiterhin ein schönes stabiles Blutbild und keine Anzeichen einer GvHD. Von daher werden die Immunsuppressiva bei mir nun wie geplant langsam zurück gefahren. Erstmal 25mg pro Woche und dann sehen wir weiter.

Ich drück deinen Mann alle Daumen, dass der Pilz schnellstmöglich wieder weg geht. Ich weiß, wie nervig das ist, wenn man nicht essen kann wie man möchte, sei es wegen einem Pilz, Übelkeit, kaputten Geschmacksnerven oder sonstwas. Und gerade bei so einer anstrengenden Therapie kann man Reserven gut gebrauchen. Von daher soll er mal auf jeden Fall jede Chance nutzen, die er Appetit hat, und es sich gut gehen lassen.

LG

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 09.05.2015, 21:43

Hallo Florentine,

erstmal möchte ich sooo gerne wissen wie deine 100 Tage Untersuchung verlief???? Hab die ganze Zeit an dich denke müssen. Wie geht es dir soweit?

Meinem Mann geht es soweit recht gut. Er hat zwar sooo viel abgenommen, aber ich hoffe er legt wieder ein bisschen an Gewicht zu. Sein Pilz im Mund macht ihm sehr zu schaffen. Gott sei Dank kann er trotzdem essen. Ich hoffe nur das dieser Pilz bald besser wird. Es ist jetzt Tag 12 seit dem ersten Chemotag.
Und die Chemo ging ja 7 Tage. Nächste Woche wird nochmal Knochenmark entnommen und dann sehen wir weiter.
Heute waren wir mal ein wenig draußen. Das tat ihm auch gut.
Ganz liebe Grüße

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 04.05.2015, 20:24

Hallo Jumala,

schön, dass du dich mal wieder meldest. Ich hatte mich schon gefragt, wie es euch wohl in der Zwischenzeit ergangen ist.

Das tut mir leid, dass es dann doch nochmal alles so eine ungeahnte Dynamik entwickelt hat. Aber letztendlich geht es deinem Mann ja dank der Punktionen und Chemo sogar etwas besser und er darf zwischendurch zur Erholung nach Hause. Und dann startet ihr mit neuer Energie in die Transplantation! Hat dein Mann eigentlich schon einen passenden Spendef? Ich weiß gar nicht mehr, ob du das schon geschrieben hattest...

Ich hibbel grad meiner "100-Tage-Untersuchung" Morgen entgegen. Auf der einen Seite habe ich Angst vor einem schlechten Ergebnis, auf der anderen Seite bin ich froh, den ersten großen Meilenstein endlich erreicht zu haben. Das kam mir anfangs unvorstellbar weit weg vor.

LG
Florentine

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 04.05.2015, 19:09

Hallo,
ich wollte euch mal wieder über den Stand der Dinge informieren. Es hat sich leider alles anders entwickelt wie geplant. Mein Mann musste am 20.04.15 doch punktiert werden wegen der Wassereinlagerungen im Rippfell. 1,5 Liter wurden rausgeholt. Wir waren ja dann am 23.04.15 zur Voruntersuchung in Tübingen. Aber der Gesundheitszustand meines Mannes war auch nach der Punktion sehr sehr schlecht und in Tübingen wurde uns gesagt das in dem punktierten Wasser schon Krebszellen sind und die Leukämie schon in eine akute bzw. aktive Phase übergegangen ist und das er da bleiben muss und eine Chemo sofort beginnen muss......In Tübingen wurde er innerhalb von 5 Tagen noch 3x punktiert weil er so grosse Probleme mit der Atmung hatte und in seinem ganzen Körper hat sich Wasser eingelagert.....Seit Dienstag letze Woche bekommt er nun eine 23 Stunden Chemo die eine ganze Woche geht. Diese Woche ist morgen rum und es geht ihm seit Freitag täglich besser.....die Atmung hat sich stark verbessert, die Wassereinlagerungen sind so gut wie alle weg, das Wasser im Rippfell ist so gut wie weg und die Chemo verträgt er, bis auf den Pilz im Mund ganz gut. Er ist wieder auf dem Weg der Besserung. Er muss aber noch mindestens 2 bis 3 Wochen in Tübingen bleiben. Dann ist der Plan das er für 2 bis 3 Wochen zum Erholen heim darf und dann geht es wieder nach Tübingen zur Transplantation. Er fühlt sich in Tübingen super gut aufgehoben und die Ärzte und Schwestern sind alle ganz ganz toll!!! Leider war der Weg anders geplant, aber egal: Der Weg ist das Ziel.
Liebe Grüße

Gast

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Gast » 19.04.2015, 19:30

Liebe Cecil,
mein Mann bekommt kein Antibiotika. Nur die Ibuprofen gegen die Schmerzen. Vielen Dank für deine Info.
Jetzt bin ich doch etwas schlauer. Ich wünsche ihm momentan so sehr das die Wassereinlagerung wenigstens ein bischen besser wird.
Liebe Grüße und danke für deine aufbauenden Worte.

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 19.04.2015, 13:14

Hallo,

da Du bisher nichts von Antibiotika geschrieben hast und selbst schreibst, eine Besserung sei erst mit Beginn der Leukämie-Therapie zu erwarten, liegt wohl eine nicht-infektiöse Rippenfellentzündung mit begleitendem Pleuraerguss vor. Wo keine Bakterien oder Viren sind, kann man die Ursache nicht anders als von Dir genannt, sondern nur die Symptome behandeln. Einen Pleuraerguss unter 1 Liter Flüssigkeit behandelt man eher nicht: http://de.wikipedia.org/wiki/Pleuraerguss#Therapie
Ich hatte auch einen zwei bis anderthalb Monate vor SZT, der mehr oder weniger von allein wegging.

Ich wünsche Euch in Eurer Situation großes Durchhaltevermögen. Der Zeitrahmen ist absehbar, immerhin. Auch mit der Jahreszeit hattet Ihr nach meinem Empfinden Glück im Unglück.

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 19.04.2015, 12:07

Hallo,
wollte mich mal wieder melden. Die Rippfellentzündung meines Mannes ist leider immernoch da bzw. hat sich mittlerweile ca. 750ml Wasser zwischen Rippe und Lunge angesammelt, also ein sogenannter Pleuraerguss. Und diese Wasseransammlung macht ihm ziemliche Probleme beim Atmen. Der Onkologe meinte zwar, man könne punktieren aber das Wasser würde spätestens in einer Woche wieder kommen. Aber wenn mein Mann es nicht mehr aushält wird natürlich punktiert. Scheinbar wird die Rippfellentzündung erst besser wenn seine Therapie beginnt....Aber was ich nicht verstehe: Wenn es zur KMT kommt, muss man doch "gesund" in die ganze Sache rein gehen....muss da nicht die Rippfellentzündung erst ausgeheilt sein? Aber er bekommt nur IBU 800 gegen die Schmerzen bzw. sind die IBU ja auch gegen Entzündungen. Es geht ihm echt nicht gut. Auch bei der Knochenmarkpunktion kam raus das die Krankheit fort schreitet. Es wird echt Zeit das was passiert, denn es ist momentan keine gute Stimmung zu hause.
Nächste Woche Donnerstag sind die Untersuchungen in Tübingen. Werde euch auf dem laufenden halten.

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 15.04.2015, 14:13

Jumala hat geschrieben:Aber die Transplantation sehen wir als grosse Möglichkeit dieser Krankheit den Rücken zu kehren und zu sagen: mit mir nicht......
Wir werden kämpfen, denn das Leben ist zu schön....
Da schließe ich mich an. :) Ich versuche meine Gedanken auch immer auf all das zu richten, was noch vor mir liegt und was ich noch erleben möchte. Mein Mann und ich haben ja gerade erst geheiratet. Wir wollen eigentlich schon noch einiges zusammen aufbauen. :)

Wenn du magst, halt uns bitte auf dem Laufenden, wie es bei euch weitergeht. Ich hoffe jetzt erstmal für euch, dass die Rippenfellentzündung rasch abklingt und dein Mann dadurch mehr zu Kräften kommt.

LG

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 14.04.2015, 17:46

Lieber Michi95,
vielen Dank für deinen Bericht.

Mir ist bewußt das jeder einzelne von euch seine eigene Geschichte hat und jeder die Transplantation anders weg steckt bzw. gesteckt hat und das noch ein langer Weg vor einem liegt und man lange nicht von Heilung sprechen kann, wenn überhaupt. Und das es zu grossen Komlikationen kommen kann, ist mir auch bewußt. Habe einen Freund vor knapp 8 Jahren nach einer Knochenmarktransplantation verloren. Aber die Transplantation sehen wir als grosse Möglichkeit dieser Krankheit den Rücken zu kehren und zu sagen: mit mir nicht......
Wir werden kämpfen, denn das Leben ist zu schön....

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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 14.04.2015, 14:17

Liebe Florentine,

irgendwann kommen wir alle an den Punkt, an dem wir feststellen, dass nur noch selbst Betroffene uns zu 100% verstehen; alle anderen nur zu max. 99%.
Wiederum war diesen Weg zu gehen zu der Zeit die bestmögliche aller vor uns liegenden Alternativen.

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 14.04.2015, 11:17

Cecil hat geschrieben:
Wie es einem auf Station ergeht, sagt noch nichts darüber aus, wie es nach Entlassung weitergeht. Eine GvHD zu haben ist keine Gewähr dafür kein Rezidiv zu haben. Und umgekehrt. Alles ist möglich, nichts ist vorhersagbar. Das sollte man m. E. immer vor Augen haben.


Das ist einer der wichtigsten Punkte, wie ich finde. Ein Teil der Therapie ist einfach von den Ärzten nicht prognostizierbar, egal wie strikt man sich an die Regeln hält.

Ich hab die Erfahrung gemacht, dass dies für Außenstehende jedoch meistens gar nicht klar und greifbar ist. Da es bei mir ja bisher relativ komplikationslos verläuft, geraten viele gleich in eine gewisse Euphorie und sehen mich gedanklich schon wieder weitestgehend als gesund an. Damit kann ich ehrlich gesagt nur schlecht umgehen und will das so früh auch gar nicht hören. Ich freue mich, wenn es so weitergeht, aber ich weiß auch, dass es schnell umschlagen kann.

Aber dennoch glaube ich an die Medizin und meine Selbstheilungskräfte. Ich wäre diesen Weg sicherlich nicht gegangen, wenn ich nicht an eine Heilung glauben würde.

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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von michi95 » 13.04.2015, 21:44

Hallo,

ich schließe mich mal der Diskussion an, ich bin 19 Jahre alt und habe morgen meinen Tag 50 nach Transplantation. Im Juni 2005 wurde bei mir ALL diagnostiziert und nach "vollständiger Remission" wurde im September letzten Jahres ein Rezidiv diagnostiziert (und weil es ein Rezidiv war bevor ich 21 war nach Kinderprotokoll behandelt worden).

Ich kann nur sagen, dass nach meinem Kenntnisstand der rasche Erfolg der Transplantationen und die Nebenwirkungen der Konditionierung ganz unterschiedlich ausfallen können.

Ich wurde am Tag -7 aufgenommen 6 Ganzkörperbesrahlungssitzungen bis Tag -4 und am Tag -5 eine Dosis VP16 und an den Tagen 3 und 6 ganz kleine Mengen MTX gegen die GvH. Bei mir sind die Haare recht fix ausgefallen und zwar ALLE (Augenbrauen, Wimpern, weiter unten). Außerdem hatte ich ein paar Tage eine recht heftige Mukositis die aber schnell mit Schmerzmittel abgefangen wurde. Infolge des Morphins habe ich dann ~10 Tage nichts gegessen, weil es total den Appetit getötet hat. Ich bin jetzt seit 3 Wochen zuhause und fühle mich recht gut, der Appetit ist noch nicht wie früher aber ich komme auf 3 Mahlzeiten mit halben Portionen. Ich nehme im Moment folgende Medis: Penicillin, Vfend (Pilzprophylaxe), Sandimmun, Vitamin D, Folsäure (2x die Woche), Aciclovir, und Cotrimoxazol am Wochenende.

Wie gesagt jede Transplantation läuft ganz individuell ab; Keine Transplantation ist wie die Andere.

Ich kann nur sagen, dass wenn die Ärzteteams eine Transplantation für sinnvoll erachten, dann ist es die beste Lösung.

Deinem Mann und Dir wünsche ich nur das Beste! Ich bin zuversichtlich, dass ihr das Ganze gut meistern werdet!

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 13.04.2015, 19:25

Hallo, Jumala,

ich werde Dir (vermutlich) Deine Fragen noch beantworten. Aber es ist nicht so, dass das 1:1 auf Deinen Mann oder andere Transplantationspatienten übertragbar wäre. Unter Umständen hast Du dann Vorstellungen, optimistische oder schlimmstenfalls beängstigende, die Euch einengen, obwohl sie sich später nicht erfüllen. Deswegen haben mir meine Ärzte auch immer nur das Große und Ganze, das Nötige mitgeteilt. Die Details folgten später nur dann, wenn sie angezeigt waren.

Wie es einem auf Station ergeht, sagt noch nichts darüber aus, wie es nach Entlassung weitergeht. Eine GvHD zu haben ist keine Gewähr dafür kein Rezidiv zu haben. Und umgekehrt. Alles ist möglich, nichts ist vorhersagbar. Das sollte man m. E. immer vor Augen haben.

Ich gelte und betrachte mich als von der CLL geheilt, habe aber zB auf einem Patiententag einen etwas jüngeren Mann erlebt, der neun Jahre nach seiner SZT einen CML-Rückfall hatte (und seitdem Glivec nimmt oder nahm - das gab es zu Zeiten seiner SZT noch nicht).

Infolge meiner letzten, einer Lungen-GvHD habe ich ein sog. Bronchiolitis-Obliterans-Syndrom, gegen das ich zweimal täglich ein kortikoidhaltiges Asthma-Mittel einnehme. Vermutlich oder sicherlich schränkt es mich in meiner Leistungsfähigkeit ein, was aber hauptsächlich dann besonders deutlich wird, wenn ich doch mal versuche mich richtig sportlich zu betätigen. Ich bin jetzt halt chronischer Lungenpatient. Ich ermüde schneller.

Ein dreiviertel Jahr nach meiner SZT bin ich wieder stundenweise arbeiten gegangen, hatte dann wieder ein paar Wochen krankheitsbedingte Ausfälle usw. Im Hinblick auf die für meinen Beruf nötige Konzentration und Belastbarkeit war ich jedoch nicht mehr die Alte, und einer Erhöhung der Stundenzahl sah ich mich auch nicht gewachsen.

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