Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 01.07.2015, 17:25

Mein Mitgefühl. Viel Kraft in dieser Zeit.

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 01.07.2015, 11:46

Hallo Jumala,

mir fehlen ehrlich gesagt gerade die Worte....

Ich hatte die ganze Zeit eigentlich darauf gewartet, dass es endlich gute Nachrichten von euch gibt, und nun ist das Schlimmste eingetreten, was passieren konnte.

Ihr habt so tapfer gekämpft und am Ende seid ihr dafür nicht belohnt worden. Es ist einfach gemein. :cry:

Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft und hoffe, dass du viele liebe Leute um dich hast, die dich unterstützen.

Fühl dich umarmt!

jan
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von jan » 01.07.2015, 07:07

Liebe Jumala

es tut mir auch unendlich leid, wie gemein. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, damit umzugehen.

Traurige Grüße
Jan

Utissima
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Utissima » 30.06.2015, 21:08

das treibt mir jetzt die Tränen in die Augen!

Dir wünsche ich ganz viel Kraft in der kommenden Zeit und dass du sie dir aus dem Schatz der Erinnerungen an gemeinsame Zeiten ein wenig holen kannst

Eine herzliche virtuelle Umarmung von mir

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 30.06.2015, 21:02

Hallo,

ich wollte euch die traurige Mitteilung machen das mein Mann am 20.06.15 leider verstorben ist....
Die Organschäden waren zu gross. Nieren, Leber, Darm und letzendlich die Lunge waren zu sehr in Mitleidenschaft gezogen worden. Er wurde noch ins künstliche Koma gelegt....aber es war zu viel...
Ich habe ihn bis zum Schluss beigestanden....
Ich bin unendlich traurig über den Verlust eines tollen, tapferen und liebenden Menschen.....ich werde ihn immer in meinem Herzen tragen.....

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 17.06.2015, 20:09

Hallo ihr lieben,
so, wollte mich mal wieder melden. Heute ist Tag +7.

Nachdem gestern nochmal grosse Aufregung war, bin ich langsam echt durch mit den Nerven. Die Probleme mit dem vollen Darm lösen sich allmählich auf....puuhh....aber da er immernoch so starke Schmerzen hat, wurde gestern eine Magenspiegelung angeordnet. Es war dann der Verdacht auf ein Loch im Dünndarm. Sofort CT. Wenn es sich bestätigt hätte, wäre eine NOT-OP erforderlich gewesen und das in seiner Situation: Lebensgefahr.......aber nach endlosen 45 Minuten war Aufatmen angebracht....KEIN Loch....
sie wollen weiterhin nachforschen WARUM er die Schmerzen hat....aber so ganz langsam stabilisieren sich seine Leber- und Nierenwerte. Und die Entzündungswerte kommen auch wieder ganz langsam in die richtige Richtung.....kleine Schritte.....egal, hauptsache in die richtige Richtung.....
Melde mich wieder......
Liebe Grüße

kahuna
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von kahuna » 17.06.2015, 17:26

Liebe Jumala,

ich lese hier immer mit und hoffe, dass es deinem Mann ein wenig besser geht. Drücke euch wirklich alle Daumen. Jeder +...Tag ist ein kleiner Fortschritt.

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 16.06.2015, 12:35

Hallo Jumala,

"auch das noch!" war so mein erster Gedanke, als ich deine Nachricht las. Nun seid ihr endlich so weit gekommen und habt (wieder) mit so viel Problemen zu kämpfen. Dass dein Mann viel schläft, ist sicherlich nicht falsch momentan, damit der Körper wieder zu Kräften kommt. Aber ich kann verstehen, dass die Situation für dich mehr als doof ist. Du kriegst alles hautnah mit und kannst nichts machen. :-( Ich drück euch weiter die Daumen!

Bei mir kamen die ersten Leukos übrigens an Tag +8. Aber bei Familienspendern soll es auch schneller gehen als bei Fremdspendern, meinten die Ärzte. Von daher ist es wahrscheinlich gar nicht vergleichbar, aber vielleicht geht es bei euch ja auch etwas schneller. Das wünsche ich euch sehr!

Liebe Grüße

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 15.06.2015, 21:08

Hallo liebe Flo,

ich freue mich sehr das du dran gedacht hast. Ja, am Mittwoch war der grosse Tag...es war für mich sehr emotional obwohl es auch recht unspektakulär war. Nach 1 Stunde und 15 Minuten waren alle Stammzellen in ihm drin....Habe ihn alle paar Minuten gefragt ob alles in Ordnung ist....aber sein Körper hat die Zellen erstmal gut empfangen.
Allerdings, wie soll es auch bei meinem Mann anders sein, gibt es Komplikationen.
Mein Mann hat schon vorher ziemlich starke Bauchschmerzen gehabt, die von Tag zu Tag unerträglicher wurden. Sein Darm ist komplett voll und er hat grosse Schwierigkeiten abzuführen. Er hat unerträgliche Schmerzen. Desweiteren sind Leber und Niere durch die Chemo sehr sehr in Mitleidenschaft gezogen.
Er ist komplett gelb....Er hat mittlerweile eine Magensonde und einen Blasenkatheder....es ist soooo schlimm. Er bekommt starke Schmerzmittel und Dornicum, damit er zur Ruhe kommt. Er schläft fast die ganze Zeit. Sein Zustand ist kritisch und die Ärzte hoffen das sie das Darmproblem in den Griff bekommen. Das macht ihnen am meisten Sorge...wegen der Infektionsgefahr.....es ist so schlimm hilflos neben ihm zu sitzen und nichts machen zu können. Heute ist Tag 5.......Der Arzt meint das erst ab Tag 14 man mit dem Ansteigen der Leukozyten rechnen kann.....ich hoffe er schafft es....bitte drück uns/ihm die Daumen....
Liebe Grüße...

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 15.06.2015, 17:11

Hallo Jumala,

letzten Mittwoch müsste doch euer großer Tag gewesen sein. Hat dein Mann die neuen Stammzellen bekommen?

Wenn ja, dann seid ihr ja momentan mitten in der Phase, wo ihr gespannt auf die neuen Leukos wartet. Das kam mir damals unendlich lang vor..... Aber wenn sie dann kommen, geht es eigentlich recht schnell.

Liebe Grüße
Flo

Cecil
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Cecil » 03.06.2015, 21:48

Gast hat geschrieben:......
und dann so schnell es geht zur Transplantation.....
Nun ist er seit letzer Woche Mittwoch in Isolation....er bekam von Freitag bis gestern eine Vorbehandlung, genannt "FLAMSA", und morgen bzw. übermorgen geht die Konditionierung los. Also heute ist Tag -8.
Am Mittwoch nächste Woche soll er die Stammzellen bekommen. Leider hat uns aber der Arzt nicht wirklich grosse Hoffnung auf vollständige Heilung gemacht, so hab ich es jedenfalls verstanden. Da mein Mann eine schwer zu diagnostiezierende Leukämie hat und auch mittlerweile als Hochrisiko-Patient eingestuft wird, bekommt er keine hochdosierte Chemo sondern eine dosisreduzierte....das heißt, das wohl weiterhin Krebszellen da sein werden nach der Transplantation.....der Plan ist, das er die Immunsupressiva nur 3 Monate bekommen soll und dann wollen sie es absetzen damit der Graft leukämia Effekt eintrifft....und er soll Spenderleukozyten bekommen......
Hallo, Jumala,

während ich das schreibe, habe ich gerade den Verlauf eines anderen (AML-) Patienten im Hinterkopf, der nach der Induktionschemo, noch vor SZT ein Rezidiv hatte - und nach der SZT recht bald ebenso.

Das FLAMSA-Protokoll kann ich nicht beurteilen, da ich davon nur das Fludarabin während der Konditionierung hatte. In der englischsprachigen Wiki gibt es darüber einen Eintrag. Aber fest eingeplante Spenderlymphozyten (DLI - donor lymphocyte infusion) für kurz nach der SZT hätten sich die Angehörigen dieses Patienten rückblickend dringlich gewünscht.

Damit will ich sagen, dass sich das für mich als Laien nach einem - im Rahmen der aktuellen Möglichkeiten - guten Plan anhört.

Alles Gute weiterhin!

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 03.06.2015, 11:57

Hallo liebe Jumala,

Es tut mir leid das zu hören. :( Ich hätte euch vor der Transplantation noch ein bißchen Ruhe und Erholung Zuhause gegönnt. Momentan kann man der Situation wohl lediglich als einzig Positives abgewinnen, dass es nun endlich losgeht mit der Transplantation und dein Mann es dann schneller hinter sich hat. Dann ist er hoffentlich wieder zuhause, wenn der Sommer so richtig los legt, und kann ihn hoffentlich in vollen Zügen genießen.

Ihr dürft den Kopf nicht hängen lassen. Es lohnt sich immer zu kämpfen! Ich habe mich in den letzten Wochen extrem viel mit den verschiedensten Krebsfällen und -verläufen beschäftigt und inzwischen erkannt, dass man seine Denkweise echt total ändern muss. Es gibt kein klares "schwarz/weiß"-Denken. Es gibt nicht nur "gesund" oder "krank", sondern auch ganz viel dazwischen und auch damit kann man gut leben. Natürlich gibt es immer den Optimalfall, auf den man hofft, aber auch wenn der nicht eintrifft, kann man ein gutes Leben führen. Vieles sind einfach nur Statistiken, die eintreten können, aber nicht müssen. Die Mutter meiner Freundin hatte Brustkrebs, es sah wirklich nicht gut aus.... Bis heute ist er nicht vollständig verschwunden, aber der kleine Rest macht keinen Ärger mehr und muss nicht therapiert werden. Sie lebt völlig normal (bis auf regelmäßige Kontrollen) und wahrscheinlich deutlich bewusster als manch anderer.

Ich glaube, du machst das schon ganz richtig, erstmal nur von Tag zu Tag zu denken. Immer kleine Schritte und dann weitersehen. Ich plane eigentlich auch immer noch nicht allzu weit im Voraus. Ich bin schon oft gefragt worden, wann ich denn wieder anfangen möchte zu arbeiten oder ob wir dieses Jahr noch Urlaub planen. Solche Fragen überfordern mich meistens. Das wird entschieden, wenn es soweit ist.

Ich drücke natürlich weiterhin alle Daumen und Zehen und schicke euch viel Kraft!

Gast

Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Gast » 02.06.2015, 21:33

Hallo Florentine,

das ist aber sehr lieb das du fragst......
Leider läuft alles eher schlecht als recht........
Die KMP nach der ersten Chemo hat leider ergeben das er noch 26% Blasten im Knochenmark hatte....also keine Remission, wie erhofft......es wurde dann noch paar Tage gewartet weil man noch eine spätere Punktion machen wollte, aber leider kamen die Wassereinlagerungen wieder...nicht so stark, aber sein Zustand hat sich wieder etwas verschlechtert, also entschied man sich für eine 2. leichtere Chemo und dann so schnell es geht zur Transplantation.....
Nun ist er seit letzer Woche Mittwoch in Isolation....er bekam von Freitag bis gestern eine Vorbehandlung, genannt "FLAMSA", und morgen bzw. übermorgen geht die Konditionierung los. Also heute ist Tag -8.
Am Mittwoch nächste Woche soll er die Stammzellen bekommen. Leider hat uns aber der Arzt nicht wirklich grosse Hoffnung auf vollständige Heilung gemacht, so hab ich es jedenfalls verstanden. Da mein Mann eine schwer zu diagnostiezierende Leukämie hat und auch mittlerweile als Hochrisiko-Patient eingestuft wird, bekommt er keine hochdosierte Chemo sondern eine dosisreduzierte....das heißt, das wohl weiterhin Krebszellen da sein werden nach der Transplantation.....der Plan ist, das er die Immunsupressiva nur 3 Monate bekommen soll und dann wollen sie es absetzen damit der Graft leukämia Effekt eintrifft....und er soll Spenderleukozyten bekommen......
Ich bin sehr sehr traurig und geknickt und habe so grosse Angst.....
Mein Mann ist zuversichtlicher als ich.....er kämpft weiterhin wie ein Löwe. Es geht ihm auch recht gut. Aber ich habe solche Angst vor der Zukunft......
Momentan versuche ich aber nicht darüber nachzudenken was nächste Woche ist, sondern ich denke nur noch von Tag zu Tag.....weil uns seither immer Steine in den Weg gelegt wurden.....

Drück uns bitte die Daumen, das es doch gut geht und mein Mann noch paar schöne gesunde Jahre hat.....

Für dich freue ich mich weiterhin so sehr.......mach weiter so......du hast es so weit geschafft und wirst
noch weiter schöne Zeiten haben!!!!
Ich werde dich auf dem laufenden halten, wenn du möchtest!!!
Grüße Jumala

Florentine
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Florentine » 02.06.2015, 20:36

Hallo Jumala,

wie geht es euch momentan? Ist dein Mann noch in der Klinik oder kann er sich Zuhause etwas erholen? Ich hoffe, es geht ihm soweit den Umständen entsprechend gut.

Ich versuche derzeit, mal wieder ein bißchen was an meiner Fitness zu arbeiten. Durch die Reduktion der Immunsuppressiva fühle ich mich zum Glück eh schon etwas fitter und gehe nun erstmal für den Anfang zweimal pro Woche Walken. Es ist gar nicht so leicht, den Hintern mal wieder hochzukriegen. ;)

Leider muss ich aber derzeit wieder öfter zur Kontrolle in die Ambulanz. Der Chimärismus, also der Anteil der Spenderzellen, liegt immer noch nicht bei 100%. Ich pendel so zwischen 98% und 99% und das wollen die Ärzte im Auge behalten.

Liebe Grüße
Florentine

Jumala
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Re: Erst CML, dann auch noch MDS und nun KMT...

Beitrag von Jumala » 20.05.2015, 13:14

Liebe Florentine,
ich freue mich soooooo sehr für dich!!!!!!!!! Mach weiter so!!!! Alles wird und bleibt gut für dich!!!!
Ich drück dich aus der Ferne!!!!

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