Rückfallrate bei SZT

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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petsi99
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Re: Rückfallrate bei SZT

Beitrag von petsi99 » 23.08.2015, 18:30

Hallo Thomas. Danke fúr Deine Antwort.
Ich weiss mit Prognosen ist das sowieso so eine Sache.....aber trotzdem sucht man irgendwie immer danach.
Ich weiss auch das die ersten beiden Jahre am kritischten sind..........

Man hat nur so unheimliche Angst. Einerseits ist man froh ein halbes Jahr nach KMT geschafft zu haben, andererseits denkt man wann kommt das Rezidiv.
Es bleibt nichts als mal wieder warten, aber das Warten kennt hier wohl jeder.

Ich wünsche dir Thomas alles Gute (Ich weiss nicht ob du selber erkrankt bist)
LG petsi

Thomas55
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Re: Rückfallrate bei SZT

Beitrag von Thomas55 » 23.08.2015, 16:50

...ich kann die Frage nicht beantworten, möchte nur darauf hinweisen, dass dieser Thread schon 5 Jahre alt ist, d.h. die da genannten Zahlen auf jeden Fall sehr veraltet sind. Wenn man sich zu diesem Thema Infos holt, bitte unbedingt auf das Datum schauen, da sich im Bereich der SZT sich in den letzten Jahren extrem viel getan hat.

Gruß
Thomas

petsi99
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Re: Rückfallrate bei SZT

Beitrag von petsi99 » 23.08.2015, 12:40

Wie sieht es mit der Rúckfallrate nach SZT bei AML aus? Weiss jemand da etwas aktuelles? Man macht sich schon sehr grosse Sorgen.. Wann kommen die meisten Rezidive? Mein Mann ist heute bei Tag +190.
Danke für Antworten

Rose67
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Beitrag von Rose67 » 24.09.2010, 08:52

Hab mich jetzt registrieren lassen ( : ja,ich werde,auch wenn ich gesund bin,euch meine Erfahrungen mitteilen-als mein Freund verstarb,habe ich als allererstes Blut gespendet und mich typisieren lassen bei der Jürgen Wahn Stiftung,um wenigstens etwas helfen zu können...
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marwin1077
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Beitrag von marwin1077 » 23.09.2010, 20:37

Ich weiß jetzt mehr, die Rückfallrate liegt ungefähr bei 50%.
Also jeder Zweite. Ob das hoch oder nieder ist bleibt jedem selbst überlassen das zu beurteilen.

Hallo Gast,
wie schon im anderen Thread geschrieben würde ich mich auf Deinen Beitrag freuen :)
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unknown

Beitrag von unknown » 23.09.2010, 12:52

Hallo....es ist schon lange hier nichts mehr eingetragen worden...ich versuche es-mein Lebensgefährte hatte ALL und eine Stammzellspende von seiner Schwester,zuvor hat er auch Glivec eingenommen-was 2002 noch nicht in Deutschland zugelassen war...mit Erfolg-er war nach 14 Tagen Blasten frei-aber die Ärzte sagten,das dieses Medikament höchstens 6 Mon.greifen würde,in dieser Remissionszeit müsste transplantiert werden.Er tat es...4-5 Mon.lebte er ohne gr. Probleme-ausser GVHD-was normal ist,aber leider kamen die Blasten zurück,mit voller Wucht.Er nahm wieder Glivec ein,es packte nicht mehr.Er kam ins Kr.hs.,war vorgesehen zu einer 2.Fremdspende,in der Zwischenzeit bekam er hohe Dosen an Chemo, leider kam es anders,er bekam eine Pilzinfektion in den Lungen,ein Todesurteil für einen Frischtransplantierten.Die Ärzte meinten,es lag daran,das er das Philadelphiachromosom hatte,die Chance zu überleben, war von vorn herein schlecht.Aber er wollte leben und ein Versuch war es wert,am Sterbebett sagte er noch zu mir:ich würde es immer wieder tun,denn ich hatte noch 5 schöne Monate mit dir...

marwin1077
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Beitrag von marwin1077 » 20.07.2010, 13:19

oooopsie!

Ich hab da noch was vergessen. Meine Frage "Rückfallrate bei SZT" ist mir deshalb so wichtig, da diese auch abhängig vom GvH Effekt ist.

Als Beispiel:
Eineiige Zwillinge haben idente Chromosome und zwar auf alle 23 Paare. Würde eine SZT in so einem Fall gemacht, wäre der GvH praktisch gar nicht gegeben.
Es resultiert aber daraus ein Problem. Werden bei einer solchen Transplantation durch Bestrahlung und Chemo nicht alle "bösartigen"Zellen erwischt, bricht die Krankheit erneut aus, da der Spender sich durch die Chromosomenübereinstimmung nicht gegen den Empfänger richtet.

Ganz anders bei Fremdspende:
Wenn hier "bösartige" Zellen überleben nach Bestrahlung und Chemo, hat man immer noch die Chance dass das Spendermaterial diese "bösartigen" Zellen tötet.

Man kann also sagen je höher die Übereinstimmung ist, desto höher auch die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalles, und deshalb stellte ich diese Frage, ob jemand dazu Zahlen kennt.


Das oben geschriebene ist mein persönlicher Informationsstand, wenn jemand anderer Meinung oder Wissen ist würde ich mich um Antworten freuen.


Ok, bis demnächst!


Liebe Grüße


Martin
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marwin1077
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Beitrag von marwin1077 » 20.07.2010, 12:50

Hey Leute!

Danke jan für den Link, da muss ich mir aber etwas mehr Zeit nehmen für den Text, ich habs nicht so mit Englisch.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> (PS: Was meinst Du mit "Ist mein Bruder dann noch in der Lage eine Spende zu tätigen"?)</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Damit meine ich, dass mein Bruder jetzt! verfügbar ist. Er kann ja einen Unfall haben oder da er Kettenraucher ist, davon etwas abkriegen oder dass sonst irgendwas eintritt was ihn als Spender ausschließt.

Es sind natürlich mehr Variablen von Bedeutung, ich wollte diese aber nicht "am Stück" reinschreiben.

Im HLA Abschnitt (Sequenz auf Chromosom 6) passen kopatible Geschwister natürlich außerordentlich Gut. Obwohl ich nicht genau sagen kann zu wieviel %(Prozent). Das heißt die GvH Effekte wären minimal laut Ärzte.

Meine Gesamtverfassung ist wirklich sehr Gut! Sprycel leistet hervorragende Arbeit in meinem Körper. Es bleibt also noch Zeit um eine Entscheidung wie es weiter gehen soll zu fällen.

Die Transplantation wird voll (Bestrahlung und Hochdosis-chemo) gemacht, wenn diese gemacht wird.
Die Risikoberechnung ergab bei mir dadurch dass mein Bruder passt, und ich 32 Jahre alt bin dementsprechend low risk (geringes Risiko).

Zudem kam ich nach Hasford und Sokal noch nie vom high risk (Hochrisiko) weg.


Ich werd aber noch genauer nachfragen wieviel % mein Bruder dann wirklich passt.



LG


Martin

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<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=wwnpJVzIyF0" TARGET="_blank">Interview mit einer sterbenden </A><!-- BBCode End -->

jan
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Beitrag von jan » 19.07.2010, 15:24

Hallo Martin,

die Frage nach der Rückfall- und Überlebensrate der SZT ist so schwer zu beantworten, weil sie von vielen Variablen abhängt, beispielsweise
- wie gut passt der Spender bzw. Dein Bruder
- wie ist Deine Gesamtverfassung
- wie wird die Transplantation durchgeführt (voll, dosisreduziert)
- was sind die Risiko-Scores nach Hasford und Sokal

Es gab kürzlich eine in Mannheim publizierte Studie, die die Drei-Jahres-Ergebnisse von Patienten, die direkt nach Diagnose transplantiert wurden, mit den 3-Jahres-Ergebnissen nach Imatinib-Ersttherapie vergleich. Vom Transplantationsarm überleben 91% die allogene Transplantation in chronischer Phase, in fortgeschrittener Phase waren es noch 59%. Die Autoren schließen, dass das 3-Jahres-Überleben in beiden Armen (SZT oder Imatinib) nahezu identisch ist.

ALLERDINGS bin ich da doch etwas skeptisch, weil es mal wieder sehr stark aus medizinischer Sicht betrachtet ist, die das Thema Lebensqualität und SZT-Beeinträchtungen niedriger wertet. Wir wissen, dass es unter den 91%, die die SZT selbst unter besten Voraussetzungen überleben, viele an den Nachwirkungen der SZT im Sinne von Graft-versus-Host-Effekten leiden, und dies dauerhaft. Insofern ist diese Betrachtung singulär auf die Variable "Überleben" meiner Ansicht nach etwas irreführend.

Zu Deinen Fragen - die Chancen der Transplantation werden mit zunehmendem Fortschritt der CML nicht besser - aber Fortschritt bedeutet nicht Zeitdauer, sondern zusätzliche Mutationen in den Chromosomen oder den Genen, die vor allem dann entstehen, wenn die CML nicht nahezu vollständig zurückgedränkt (in Remission) ist. Gleichzeitig aber sind die Risiken der SZT auch unter besten Bedingungen nicht zu vernachlässigen. Daher ist es meines Erachtens schon überlegenswert, es mit den Zweitgenerationsmedikamenten zu versuchen, in eine molekulare Remission zu kommen, und wenn auch diese offensichtlich nicht gut ansprechen, schnell zu transplantieren. Man kann ja mit Mutationsanalysen und Zytogenetik sehr gut beobachten, was mit der CML passiert. Wichtig ist eine Betreuung durch einen sehr erfahrenen CML-Arzt und eine regelmäßige Kontrolle des Knochenmarks und der PCR, damit man sieht, ob die Therapie gut funktioniert. So kann man mit dem Arzt vereinbaren, welche "Meilensteine" wann erreicht sein müssen, ohne die man zu bestimmten Punkten in die SZT wechselt.

Dein Glück im Unglück ist, dass Du einen passenden Bruder als Spender zu haben scheinst - das ist bei nur wenigen CML-Patienten der Fall. So kannst Du, wenn die SZT-Entscheidung fallen sollte, sehr schnell reagieren, da keine langwierige Spendersuche mehr gestartet werden muss.
(PS: Was meinst Du mit "Ist mein Bruder dann noch in der Lage eine Spende zu tätigen"?)

Grüße
Jan

PS: Der Artikel der Mannheim-Daten über SZT vs Imatinib-Erstlinie:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 15/10/1860" target="_blank">http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 10/1860</a><!-- BBCode auto-link end -->


marwin1077
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Beitrag von marwin1077 » 19.07.2010, 14:56

Hallo!

Danke für eure Meinungen! Ich schätze das sehr, da wir hier alle wissen wovon gesprochen wird. Es ist einfach eine sehr außergewöhnliche Lebenserfahrung die jeder selbst eigentlich nur mit jemanden teilen kann dem das gleich wiederfahren ist.

Zu Haggi, bei meiner Aufklärung wurde mir gesagt, wenn es mit dem Bruder nicht klappt wird ein Fremdspender gesucht. Also denke ich es gibt nur einen Versuch mit dem Bruder.

Zu Marc, 3 (drei) Transplantationen ist schon echt heftig, kannst Du mir noch das Alter von Harald verraten?

Über Probleme und Risiken wurde ich aufgeklärt. Ebenso weiß ich dass ich keine 100% (Prozent) wenn ich eine Transplantation mache zurückbekomme (Danke auch für Deinen Eintrag Billa).


Ganz so einfach sehe ich die Sache aber trotzdem nicht.

hmmmmmmmmmm................
Ich werde nicht alles reinquetschen, da es sonst zu lange wird.

Zu den TKI`s. Ich bekam zuerst das Standart Medikament Glivec. Es wurde mir gesagt, dass ich Jahre damit leben kann etc. etc. Es kam anders.
Die ersten 3 Monate sprach Glivec mittelmäßig an und nach 6 Monaten versagte es (die bösartigen Zellen wurden wieder mehr).

Also ich durfte am eigenen Leib erfahren wie sich ein Therapieversagen an fühlt, und wie schnell so was gehen kann.
An diesem Punkt sollten die "neuen" Medikamente keinesfalls ins "schlechte Licht" gerückt werden. Was diese Medikamente leisten brauche ich hier nicht näher zu erwähnen. Wer Sie nimmt weiß das.

Es stehen hier andere Überlegungen im Raum (für mich). Wie:
-Welche Ausgangsposition verschaffe ich mir wenn ich TKI`s einnehme bis Sie versagen?
-Ist es dann für eine SZT zu spät?
-Ist mein Bruder dann noch in der Lage eine Spende zu tätigen?
-usw.

In jeden Fall kann ich Marc recht geben so etwas soll in Ruhe entschieden werden und mit dem Arzt ausführlich besprochen sein.

Durch die oben geschilderte Erfahrung (TKI Versagen) weiß ich auch, dass ein "probieren" mit Medikamente so weit zu kommen wie es möglich ist, das wird absolut "in die Hose gehen". Ein Probieren ist einfach zu wenig. Wenn ich die Entscheidung treffe, dann muss man wirklich auch absolut dahinterstehen.


Ok Leute genug vorerst :-D


LG

Martin


P.S.: Schade finde ich, dass niemand mir die eigentliche Frage beantworten kann. Irgendwie bekomme ich das Gefühl schön langsam, dass die Zahl nicht zu mir kommen will. Die Ärzte sagen es nicht wirklich, Google weiß es nicht wirklich, leukämie-online.de weiß es nicht...........wer bleibt dann noch?

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puma-billa
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Beitrag von puma-billa » 16.07.2010, 23:38

Hallo Martin,

ich kenne mich zwar nicht mir der CML und den Medikamenten aus, aber nach meiner Erfahrung - und da kann ich mich Marc nur anschließen - sind die meisten nach einer KMT nicht mehr "wie neu". Bei mir ist die KMT fast 7 Jahre her, aber so ein paar "Nachwehen" habe ich auch heute noch.

Lieben Gruß

Billa

Marc
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Beitrag von Marc » 16.07.2010, 19:20

Hallo Martin,

die CML ist sehr gut mit Medikamenten (sog. Tyrosinkinaseinhibitoren, wie Glivec, Tasigna und Sprycel) therapierbar. So liegen z.B. für Glivec als "ältestes" Medikament hervorragende Langzeitdaten vor.
Heilbar ist die CML derzeit allerdings nur mit einer SZT, aber die Risiken sind dennoch nicht zu unterschätzen. Ich kenne jemand hier aus dem Forum, der hat 3 (in Worten drei) leider erfolglose Transplantationen hinter sich (an diesem Punkt schöne Grüße Harald). Dieser hat mir auf einem unser Leukämie-Online-Treffen einmal gesagt, wenn er die Patienten auf diesen Treffen sieht, kann er jedem nur den Rat geben, möglichst die medikamentöse Therapie vorzuziehen.

Die Mortalität und besonders auch die GvdH Probleme sollte man nicht unterschätzten.

Meine Meinung als Laie: Du solltest dies mit Deinem Arzt ausdiskutieren, die medikamentöse Therapie mit Glivec beginnen, eine Zeit abwarten, wie Du damit klar kommst und dann in Ruhe entscheiden. Du hast i.d.R. Zeit. Desweiteren kannst Du beruhigt sein, denn Du weißt, ein Spender stände im Fall der Fälle für Dich zur Verfügung.

Gruss

Marc
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Haggi
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Beitrag von Haggi » 16.07.2010, 17:14

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Ich verstehe diesen Satz nicht ganz. Wieso für eine 2. Spende verfügbar?
Bei der ersten werden Stammzellen vom Bruder entnommen, und wenn das nicht erfolgreich verläuft wird in Folge ein Fremdspender gesucht.


Liebe Grüße


Martin
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Nun, wird im Falle eines Rezidivs bei einer zweiten TX nicht mehr auf den Bruder zurück gegriffen ? Denke doch schon, oder ?

Haggi

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MAXXI
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Beitrag von MAXXI » 16.07.2010, 16:44

Hallo Martin,
beim CML gibt es viele sehr wirksame Medikamente.
Meine Meinung:
So lange die Medikamente Ihre Wirkung tun und einigermaßen verträglich bei ordentlicher Lebensqualität sind würde ich dieser Behandlung ganz eindeutig den Vorzug geben.
Eine Transplantation birgt immer Risiken:
Harte Vorbehandlung, Anwachsen des Transplantats und viele Monate heftigste Medikamente, teils verbunden mit extrem schlechter Immunabwehr und damit verbunden kritischen Folgeerkrankungen. Auch sind eventuelle Folgekrebsarten aufgrund der Vortherapie zur Transplantion auch nicht außer acht zu lassen. Und in den allermeisten Fällen ist das Leben nach einer TX von deutlich herabgesetzter Qualität, es ist die Ausnahme den vollen Gesundheitszustand von zuvor zu erreichen.
Nach meiner Meinung ist eine TX die allerletzte Option, wenn keine Therapie mehr greift.
Aber wie gesagt, das ist meine Meinung.
Liebe Grüße
Hans
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Beitrag von marwin1077 » 16.07.2010, 15:01

Hallo Haggi :-D

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Einen Vorteil hat es, Geschwister sind in der Regel für ne 2. Spende verfügbar und gerade Brüder werden ja bekanntlich nicht Schwanger was einer TX im weg steht.

Haggi
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Ich verstehe diesen Satz nicht ganz. Wieso für eine 2. Spende verfügbar?
Bei der ersten werden Stammzellen vom Bruder entnommen, und wenn das nicht erfolgreich verläuft wird in Folge ein Fremdspender gesucht.


Liebe Grüße


Martin

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