Hallo,

hier noch ein kurzes Update: Die Idee mit der weiteren Spendersuche war laut Oberarzt nur ein Versehen der Assistenzärztin, die sich eher mit AML-Patienten beschäftigt. In unserem Fall wird "natürlich" vorerst nicht weiter gesucht... Nun gut, wieder ein paar graue Haare mehr
Liebe Grüße
[addsig]

Hallo Claudi

mich überrascht das in Eurem Fall ehrlichgesagt auch. Es gibt ja offensichtlich (chronische Phase, gutes Ansprechen) keinen medizinischen Grund, weshalb im Moment ein Spender gesucht werden sollte -- und ein "präventives" Suchen macht ja keinen Sinn, denn was würde es helfen, wenn man jetzt eine Person als passenden Spender mit viel Aufwand findet und typisiert, und man dann Jahre später nicht mehr auf ihn zurückkommen könnte, weil er dann unbekannt vorzogen ist oder nicht mehr will. Eine detaillierte Suche macht nur Sinn, wenn man wirklich kurzfristig transplantieren möchte.

Daher würde ich mir das gut begründen lassen. Da auch Privatpatienten die Aufwände am Ende über die Beiträge zahlen, wäre eine solche Ausgabe ohne gute Begründung Irrsinn.

Noch zum Verständnis: Es gibt zwei verschiedene "Ebenen", nach Spendern zu suchen. Eine simple Suche in der Datenbank ist billig und einfach - dabei kann man erstmal in den elektronischen Akten suchen, wie viele potentielle Spender mit den erfassten Merkmalen passen würden. Bei mir wurde das nach Diagnose auch "kostenlos" gemacht und man hat gesagt, dass theoretisch weltweit etwa ein Dutzend Spender passen könnten - aber ohne die detaillierte, teure Suche wäre das nur eine Aussage über die Wahrscheinlichkeit, jemanden zu finden. Meine Schwester hat man auch getestet (paßte nicht), die Rechnung war aber nicht teuer. Die Kostengründe sind woanders.

Das Problem: Bei den meisten Spendern werden aus Kostengründen in der Erstregistrierung nur ein Teil der Merkmale bestimmt und in der Datenbank gespeichert. Es gibt HLA-A-, HLA-B-, HLA-DR-, HLA-C, HLA-DQ- und HLA-DP-Merkmale, anhand derer man bestimmen kann, ob ein Spender als Stammzellspender für einen Patienten in Frage kommen könnte. Wenn eine Übereinstimmung zwischen den ersten vier von mindestens sechs HLA-Merkmalen eines Patienten und von Spendern festgestellt wurde, wird bei diesen Spendern eine weitere Gewebetypisierung veranlasst, d.h. eine HLA-DR-Typisierung vorgenommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass nach dieser Typisierung der Spender weiterhin für einen bestimmten Patienten als Stammzellspender in Frage kommt, beträgt hierbei etwa 5%. Die hochauflösende Typisierung mit allen Merkmalen kostet mehr Geld und wird daher nicht gleich mit der Neuaufnahme gemacht. In den Datenbanken sind wohl oft nur die wichtigsten Merkmale (HLA-A, -B, -DR, -C) erfasst. Will man also nun wissen, ob die mit den wichtigsten Merkmalen potentiell passenden Spender auch vollkompatibel sind, muss man die Personen suchen, evtl über Melderegister nach Umzügen ausfindig machen, kontaktieren, persönlich einbestellen, mit allen Merkmalen in einer Bestätigungstypisierung testen, Ergebnisse austauschen - oft weltweit, und bei Dutzenden von Leuten für einen Fall. Das kostet viel Zeit und Geld.

Daher der Unterschied der kostenlosen, vorläufigen Suche und der teuren, konkreten Spendersuche... sollte man nicht durcheinanderwerfen.

Grüße
Jan

Hallo Stefan,
toll, dass es Dir so gut geht, das macht ja wirklich Mut! Wir drücken Dir alle Daumen!!!
Was Haggis Antwort betrifft: Bei uns war nie die Rede von einer Transplantation! Es geht nur um die Suche nach einem Spender für den Fall der Fälle.
Also, wir werden uns dahingehend noch einmal beraten lassen, ich berichte Euch dann mal warum die Ärzte das so planen.
Liebe Grüße
[addsig]

Hi Stefan,

das Glivec in der Blastenkrise und akz. Phase häufig nur kurz wirkt ist ja bekannt.
In der Chronischen Phase sieht das ganz anders aus.
In deinem Fall war die Suche nach einem Spender sicher sinnvoll (Blastenkrise).

In einer Chronischen Phase 8-15 k Euro zu verpulvern, finde ich persönlich sehr unnötig. Mag aber auch an meinem Job als Kassenmitarbeiter liegen.
Da versucht die Klinik wohl eher mit ner Transplantation gut Geld zu machen (bringt der Klinik bei privten bis zu 100000 Euro). Behandlungen mit Glivec sind für Kliniken weitaus weniger Gewinnbringend.
Und mal abgesehen davon bringt eine Transplantation ein hohes Rückfall und Mortalitätsrisiko.

Haggi
[addsig]

Hallo Ulli,

hiermit würde ich dir/euch gern meinen Fall schildern.

Ich bin 26 Jahre alt und bei mir wurde im Oktober 2008 eine CML in später akz. Phase bzw. früher Blastenkrise diagnostiziert. Ich wurde zunächst stationär mit Litalir behandelt. Danach bekam ich unter 2-Wöchiger Kontrolle Glivec. Glivec wirkte zunächst super und ich dachte, hey klasse, aber trotzdem wurde mit meinem Einverständnis eine Spendersuche eingeleitet. Nach 8 Wochen wurde bereits ein sehr gut passender Spender gefunden und mein Arzt legte mir eine Transplantation ans Herz, ich war zunächst sehr skaptisch und hatte echt riesen Angst davor und schob die ganze Sache vor mir her. Ich bekam allerdings von niemandem Druck dabei. Was ich meine, kein Arzt kann/oder will dich dazu zwingen.

Schliesslich entschied ich mich für eine Transplantation, diese wurde für April 2009 angesetzt.
Im Februar 2009 bekam ich plötzlich einen "Blastenschub" trotz Glivec und Glivec wollte nicht mehr wirken. Auch ein Umstieg auf Tasigna brachte keinen Erfolg. So wurde ich im März erneut stationär aufgenommen und bekam zunächst eine Chemo. Am 15.4. wurde ich transplantiert und nach ingesammt 2 Monaten Klinikaufenthalt wurde ich entlassen und heute nach gut 4 Monaten spiele ich bereits wieder Fussball und führe ein Leben als wäre nie etwas gewesen. Auch mit der Arbeit beginne ich ab dem 1.10. wieder.

Was ich euch/dir damit sagen will, es kann durchaus sein, dass die Spendersuche eingeleitet wird um vorzusorgen und Gewissheit zu haben, dass ein Spender vorhanden ist. Ausserdem kann es wie gesagt sehr schnell gehen, dass Glivec und Co nicht mehr wirken, warum auch immer und dann zählt jeder Tag, denn Spendersuche ist nicht gleich Spende und Transplantation, dazwischen gehen noch Wochen ins Land. Ausserdem ist eine Transplantaton nach wie vor die Einzige Möglichkeit eine CML zu heilen...

Gruss Stefan

Seltsame Sache... Uns wurde es so erklärt, dass bei einer Spendersuche die nicht zu einer KMT führt die KLINIK auf den Kosten sitzen bleibt (auch bei uns war von 15K Euro die Rede, Uniklinikum Essen), d.h. NUR wenn auch transplantiert werden soll wird auch gesucht.

Scheinbar gibt es da eine Menge widersprüchlicher Aussagen.

Ich bin jetzt einfach mal fies und behaupte, dass die Klinik mit einer KMT bei einem privat versicherten Patienten eine Menge Kohle machen kann.

Beim momentanen Verlauf der CML sehe ich echt keinen Grund für eine intensive Suche, die Überprüfung des Bruders ist dagegen normal.
[addsig]

Hallo,

es geht eigentlich nicht darum, ob die Kasse das bezahlt, mein Mann ist Privat versichert, da sehe ich die geringsten Probleme.
Wir fragen uns nur, warum das Ganze. So ein gefundener Spender wird ja wohl nicht ohne Not sein Knochenmark abgeben müssen und das wird dann für den Fall der Fälle eingefroren. Aber ich denke ich fahre zum nächsten Termin Mitte September mal mit und dann fragen wir einfach nach, das scheint wohl das Einfachste zu sein.
Man kann natürlich prinzipiell den Standpunkt vertreten, die Kasse zahlts, es tut nicht weh, also was solls.
Aber ich finde diesen Aufwand schon mekrwürdig, vor allem nur mit dem Argument, "Sie sind ja noch so jung, wenn sie 60 wären, dann bräuchten wir nicht mehr zu suchen...", so nach dem Motto: "Dann würde Glivec bis zum Ende reichen..."
Naja, uns hat einfach mal interessiert, wie das bei anderen so läuft...
Liebe Grüße
[addsig]

Hi Claudi,

eine Weltweite Spendendteibfrage kostet etwa 8000 Euro.
Die Krankenkassen zahlen das aber ohne Probleme. Ich selber habe das viele male auf dem Schreibtisch gehabt und genehmigt. Es gibt für uns Kassen keinerlei Grund sowas abzulehnen.

Weshalb das allerdings so geworden ist kann ich nich sagen. Zu DM Zeiten kostete eine Suche gerade mal 6000 Mark also weniger als die Hälfte.

Allerdings würde ich eine KMT/SZT ablehnen wenn kein Familienspender da ist und Glivec anschlägt. Warum das hohe Sterblichkeitsrisiko eingehen wenn man die Krankheit mit einer einzigen Pille in Schach halten kann

Haggi
[addsig]

Hallo Claudi,

die frühe Spendersuche muss doch irgendeinen besonderen Grund haben.
Wie Pascal schon schreibt, gibt es irgendwelche Risiken.

Die Spendersuche ist nunmal sehr teuer und es ist mittlerweile ungewöhnlich
so früh mit einer intensiven Suche zu beginnen.
Die Spenderwahrscheinlichkeit kann aber auch "grob" so angefragt werden,
ohne eine komplette Spendersuche zu starten.
Bei mir wurde es damals von meinem behandelnen Arzt gemacht und eine Wahrscheinlichkeit
von 1 zu 8000 ermittelt.

Gruss

Marc

[addsig]

Hallo Claudia,

eine Spendersuche ist eigentlich nur üblich, wenn auch eine Transplantation ins Auge gefaßt wird oder der Erfolg einer medikamentösen Behandlung sehr unsicher ist oder der Patient sehr jung.

Das hängt auch genau mit dem Kostenaspekt zusammen - die Kassen wollen nicht auf Vorrat eine Suche bezahlen, und die Kliniken nicht auf den Kosten sitzenbleiben ...
15000 ist zwar ein Preis, wie ich ihn für die Spendersuche noch nie gehört habe - aber die Preise, die für die bloße Suche schon genommen werden, sind unglaublich, mindestens gut vierstellig ...
Lassen wir mal Fälle außen vor - die es glücklicherweise auch gibt - wo ohne Kosten-tralala dafür gesorgt werden kann, daß jemand mal unauffällig in der Datenbank nachschaut, ob für den Notfall ein Spender vorhanden sein könnte.

Ich würde mir zunächst erklären lassen, wieso überhaupt so intensiv ein Spender gesucht werden soll, wenn doch anscheinend Glivec anschlägt?
Gibt es bei Deinem Mann besondere Risiken?

Möge es ohne Transplantation auch was werden!
Pascal.

Hallo,
wir sind es mal wieder. Wie die meisten hier wohln inzwischen wissen, wurde bei meinem Mann (38 Jahre alt) Ende April 2009 CML diagnostiziert. Er nimmt seitdem Glivec, bei der ersten Kontrolle nach 3 Monaten Ende Juli wurde zytogenetisch eine "Major Remission" festgestellt. D.h. Glivec schlägt gut an.
Dennoch haben die Ärzte den Bruder meines Mannes testen lassen, ob er als Spender in Frage kommt. Leider paßt er nicht.
Nun wollen sie, dass international ein Spender gesucht wird. Wir haben nun den ganzen Papierkram mit nach Hause genommen und uns einmal mit dem Thema Transplantation beschäftigt.
Wir haben davon überhaupt keine Ahnung, daher haben wir nun ein paar Fragen.
Wie läuft so eine Suche ab, bzw. warum soll jetzt schon nach einem Spender gesucht werden, denn man (hoffentlich gar nicht oder) erst in vielen Jahren braucht. Möglicherweise gibt es den Spender dann ja gar nicht mehr...
Jedenfalls soll unsere Krankenkasse eine Kostenübernahmeerklärung von 15.000 € unterschreiben, wir fragen uns jetzt, warum kostet das so viel? Werden mit dem Geld "wahllose" Typisierungen bezahlt, d.h. sind die Ärzte daher daran interessiert möglichst viele "Empfänger" auf die Listen zu bekommen, damit mehr Geld da ist, um Typisierungen durchzuführen?
Oder was steckt da ansonsten für ein Sinn dahinter? Wird das "Spendermaterial" irgendwo aufbewahrt?
Vielleicht könnt Ihr uns da ja etwas helfen, wir haben das irgendwie noch nciht so richtig kapiert, worin der Sinn der Aktion stehen soll.
Danke und liebe Grüße
[addsig]