KMT vorgesehen, nach AML rezidiv

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 20.10.2005, 15:47

Hallo Jacqueline

Ich hatte meinen Pilz (oder besser gesagt meine Pilze) auf der Lunge. Sie wurden beim ersten Mal mit einem intravenös verabreichten Medikament Namens Fungizone "bekämpft". Das Hauptproblem war, dass ich diesen Pilz zuerst aus meinem Körper haben musste, da ich mich in der Vorbereitungsphase auf meine kurz bevorstehende Knochenmarkstransplantation befand. Leider konnte der Pilz medikamentös nicht ganz zurückgedrängt werden, so dass jeweils ein kleinerTeil der vom Pilz befallenen Lunge (links und rechts) operativ entfernt werden musste. Die weitere Behandlung bestand nachher in Form von Tabletten ("Sporanox"). Was als vorbeugende Massnahme im Hinblick auf die bevorstehende Knochenmarkstransplantation gemacht wurde. Kurz nach dieser Transplantation erlitt ich einen Pilzrückfall, welcher wiederum in der Lunge, jedoch an einem Ort als der operierte auftauchte. Diese Behandlung erfolgte wiederum zuerst intravenös und nachher mittels Verabreichung von Medikamenten in Tablettenform. Er konnte dadurch entscheidend zurückgedrängt bzw. entfernt werden, so dass ich keine Nachwirkungen aufgrund des Pilzes mehr verspüre. Das einzige Handicap, welches verblieb, ist die durch die Operation verkleinerte Lunge, was im jedoch nur geringfügig in meinem täglichen Leben beeinträchtigt.

Ich hoffe, ich konnte Dir so ein wenig weiterhelfen (zumindest im Zusammenhang mit der Pilzerkrankung Deines Opas).


Ich bin mir bewusst, dass es ist immer sehr schwer ist einen Menschen zu verlieren, welchen man sehr gerne gehabt hat. Versuche doch die schönen Momente (und von diesen hat es ganz sicher einige gegeben) immer in Erinnerung zu behalten. Ich bin mir sicher, dies ist auch im Sinne Deines Opas.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft in der Zukunft.

Lieber Gruss
Jürg

unknown

Beitrag von unknown » 14.10.2005, 10:25

Hallo ,

meine Name ist Jacqueline,ich habe gelesen das sie auch einen Pilz hatten.Wo hatten sie ihn denn.Meine Opa hatte einen auf der Lunge und ist heute vor einer Woche verstorben die Chemo hat er nicht erkraftet.

Es tut sehr weh jemand so lieben zu verlieren.Und man hat niemand mit dem man drüber reden kann.


MFG

unknown

Beitrag von unknown » 06.04.2005, 15:59

Hallo

Meine Transplantion jährt sich im September zum 5. Mal. Mir geht es in der Zwischenzeit sehr gut. Ich konnte ca. ein Halbesjahr nach Spitalaustritt wieder einer Teilzeitarbeit nachgehen und später meine Abschlussprüfungen des Studiums absolvieren. Momentan arbeite ich normal und treibe wieder regelmässig Sport.

Es hat mir in der damaligen Zeit kurz nach Austritt aus dem Spital viel geholfen, zu sehen wie "frühere" transplantierteLeukämiepatienten, welche bereits einige Jahre wieder normal leben können. Es zeigte mir hautnah, dass es noch "ein Leben nach KMT" gibt!! :)
Dies sind kleine Dinge, welche jedoch Grosses bewirken können.
Ich wünsche Dir und Deinem Lebenspartner weiterhin viel Kraft und Durchhaltewillen.

Alles Gute
Jürg

unknown

Beitrag von unknown » 16.03.2005, 14:44

Hallo Jürg(null?),
vielen herzlichen Dank für Deine lieben Zeilen!
Mich würde sehr interessieren, wie es Dir geht! Ist es lange her und hast Du es gut überstanden?
Die GvHD tobt nach wie vor, leider. Ich hoffe, daß die Ärzte es langsam in den Griff bekommen. Er bekommt immer zu hören, daß er geduldig sein sollte, nur wie man es macht wenn man so viel schon hat aufbringen müssen? Ich bin und bleibe trotzdem zuversichtlich!
Danke noch einmal und einen lieben Gruß
emiE

unknown

Beitrag von unknown » 15.03.2005, 15:32

Hallo

Ich hatte eine ähnliche "Leidensgeschichte" (AML, Rezidiv, KMT, Pilzbefall,...) wie Dein Lebensgefährte. Zu deiner Aussage: "Ich bin so oft wie ich kann bei ihm und tue alles was ich kann und das ist im Moment nicht viel", sage ich dir von ganzem Herzem, deine Hilfe ist viel grösser als du selber denkst. Die reine Präsenz kann viel mehr bewirken als Du dir selber vorstellen kannst. Mir hat nur schon die Präsenz von mir nahestehenden Person am Krankenbett sehr geholfen. Ich habe dann gemerkt, dass ich nicht alleine meine Krankheit durchstehen muss.
Ich hoffe, Du und Dein Lebensgefährte werdet diese schwierige Zeit miteinander durchstehen und in der Zukunft viele schöne gemeinsame Erlebnisse miteinander erleben können.

Lieber Gruss
Jürg<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:null">null</A><!-- BBCode End -->

unknown

Beitrag von unknown » 08.03.2005, 11:09

Hallo Silke,
vielen Dank für Deine Antwort!
Der Pilz ist zum Glück zurückgegangen und die KMT (bzw. SZT) ist überstanden. Leider musste kürzlich eine erneute Einweisung ins Krankenhaus erfolgen - Schwere GvHD im Darm. Es ist wirklich schrecklich, alle Kräfte lassen nach, physisch sowie psychsich. Trotz extrem hoher Kortison gabe und künstlicher Ernährung ist z.Zt. keine Besserung in Sicht. Mein Lebensgefährte hat kaum noch Lebenswillen ist depressiv, was u.a. wohl auch mit dem Kortison im Zusammenhang steht (soll sich negativ auf die psychsiche Befindlichkeit auswirken). Ich bin so oft ich kann (täglich) bei ihm, tue alles was ich kann - und das ist im Moment nicht viel.
Hattest Du ähnliche Schwierigkeiten?
Lieben Gruß
emiE

unknown

Beitrag von unknown » 08.03.2005, 11:08

Hallo Silke,
vielen Dank für Deine Antwort!
Der Pilz ist zum Glück zurückgegangen und die KMT (bzw. SZT) ist überstanden. Leider musste kürzlich eine erneute Einweisung ins Krankenhaus erfolgen - Schwere GvHD im Darm. Es ist wirklich schrecklich, alle Kräfte lassen nach, physisch sowie psychsich. Trotz extrem hoher Kortison gabe und künstlicher Ernährung ist z.Zt. keine Besserung in Sicht. Mein Lebensgefährte hat kaum noch Lebenswillen ist depressiv, was u.a. wohl auch mit dem Kortison im Zusammenhang steht (soll sich negativ auf die psychsiche Befindlichkeit auswirken). Ich bin so oft ich kann (täglich) bei ihm, tue alles was ich kann - und das ist im Moment nicht viel.
Hattest Du ähnliche Schwierigkeiten?
Lieben Gruß
emiE

unknown

Beitrag von unknown » 04.03.2005, 23:06

Hallo!

ich lese es erst heute...

hoffe, es geht inzwischen besser!?

Ich selber wurde auch nach AML-Rezdidv transplantiert im September 2002 und mir gehts heute ganz gut.

Prognosen sind mir egal, hab mich nie damit beschäftigt, denn ich bin ich und nicht irgendeine Prognose die auf mich zutreffen könnte.

Einen Pilz in der lunge hatte ich vor der SZT und das hat man gut hinbekommen.

Alles Gute
Silke<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kmt-tagebuch.de.vu" TARGET="_blank">kmt-tagebuch</A><!-- BBCode End -->

unknown

Beitrag von unknown » 31.01.2005, 09:46

Hallo!
Erst mal danke für die Antworten!
Der Pilz hat sich durch Sempera und Kasopfogin (?) fast gelegt (oder sogar ganz?). Auf jeden Fall wurde die KMT bzw. SZT am 25.01. durchgeführt. Es geht ihm z.Zt. den Umständen entsprchend. Bedingt durch die Hochdosis-Chemo hat er mit Übelkeit, Diarrhoe, Schlappheit etc. zu kämpfen. In den nächsten Tagen (heute ist der 6. Tag) erwartet man Abstoßreaktionen, die bedingt ja auch erwünscht sind, um letzte kranke Zellen zu bekämpfen. Die Ärzte haben ihm leider eine Heilungschance von 40 - 50% prognostiziert, was erst mal ein Schock war. Die Prognose hat sich durch den rezidiv (Sept. 2004) wohl deutlich verschlechtert. Hätte sofort nach Erstdiagnose eine STZ erhalten, würden die Heilungschancen deutlich besser ausfallen (80%), so die Ärzte.
Ich weiß nicht, was diese Aussagen genau bedeuten sollen und schiebe dieses erst mal bei Seite. Wichtig ist wohl jetzt, die nächsten Tage und Wochen best möglich zu überstehen.

Liebe Grüße
emiE

unknown

Beitrag von unknown » 25.01.2005, 21:57

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Nachtrag:
Leider hat man gestern durch die CT einen Pilz auf der Lunge feststellen können. Hat irgendjemand damit Erfahrungen? Bekommt man den gut in den Griff? Ist dadurch die KMT gefährdet?

Es wäre schön, wenn mir irgendjeman antworten könnte!
Grüße
emiE</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
ich denke es handelt sich um eine pilpleumonie dagegen habe ich immer entweder wenn ich es zu hause bekommen habe sempera ode v-fend aber v-fend ist sehr teuer aber bin viel nerv bekommt mann es auch !!!ich weis ja nicht, wann die kmt angestrebt wird aber hattte das glück das ich es unter v-fend in 2wochen los war hoffe konnt e ein biischen helfen

unknown

Beitrag von unknown » 22.11.2004, 16:28

Liebe (?) 'Ammi,
vielen Dank für Deine Antwort! Ja, die Übelkeit ist zum Glück weg, auch der Pilz ist in Abheilung, da die Leukos sich (medikamentös bedingt) wieder etwas erholt haben. Insgesamt geht es ihm viel besser! Das tut richtig gut, auch psychisch. Ich bin aber sehr dankbar, hier von Dir oder anderen Tips oder Ratschläge über die einzusetzende Medikamente zu erhalten. Meine Erfahrung zeigt, daß die Ärzte sich sehr schwer tun insbesondere kostenträchtige Medikamente einzusetzen. Erst wenn man diese darauf hinweist, wie passiert, gibt es auch was anderes. Ich glaube, daß es für die Betroffenen ganz wichtig ist, daß in der Zeit in der die Chemo extrem wirkt und es zu zahlreichen Begleitersceheinungen kommmt, diese so gut wie geht zu lindern. Körperliche Kraft hängt sehr mit der psychischen zusammen und die wird genauso dringend benötigt.
Es ist gut, jetzt mal ne Woche durchzuatmen und das Gefühl zu haben es geht Berg auf. Ich weiß wohl, daß noch einiges kommen kann...........jetzt geniesen wir aber erst mal diese Tage.
Dir noch einmal herzlichen Dank!

Liebe Grüße
emiE

unknown

Beitrag von unknown » 19.11.2004, 23:05

hallo,
ist es schon besser mit der übelkeit jetzt? falls er es noch nicht bekommt: dagegen gibt es i.v.(also per infusion) zofran oder kevatril, das hilft sehr gut ,denn schlucken wird er wohl nicht können ,wobei es zofran auch als schmelztablette gibt( zofran zydis lingual) ,die legt man nur in den mud und zerfällt sofort.
(für später mal daheim oder individuelle steuerung, gibt es auf rezept .

gegen die schmerzen, wenn sie so stark sind,verstehe ich nicht warum er nicht morphium i.v. bekommt über 24 stunden als dauerinfusion,von der dosis her steuerbar und sogar noch zu ergänzen mit pushes oder novalgin.
alles gute
ammi

unknown

Beitrag von unknown » 17.11.2004, 10:47

Hallo Pascal,

herzlichen Dank für Deine zügige Antwort!

Lieben Gruß
EmiE

unknown

Beitrag von unknown » 17.11.2004, 03:52

Hallo EmiE,

1) schreibe vielleicht nochmal in leukaemie-kmt.de; dort sind eher die Transplantations-Menschen versammelt - hier dagegen eher die, die es mit anderen Medikamenten probieren.

2) würde ich zunächst einmal mich nicht so im Dunklen halten lassen, sondern fragen, warum die Verzögerung, wie die Aussichten generell sind, was die Spendersuche bisher ergeben hat usw.
Denn 1) müssen die Ärzte Deinem Freund (oder Dir, wenn er sie dazu ermächtigt) Auskunft geben, 2) hat es m.E. keinen Sinn, den Kopf in den Sand zu stecken und blind zu hoffen, daß die Ärzte schon irgendwie machen ...
Auf der Basis solcher Informationen läßt sich dann u.U. eine eigene Abschätzung vornehmen oder eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute,
Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 16.11.2004, 16:39

Hallo Ihr!
Es scheint mir keiner antworten zu wollen. Aber ich versuche es weiter. Wie gesagt, leider hat der Pilz die Lunge befallen, heute erfuhr ich, daß auch noch die Zunge und der gesamte Mundraum davon betroffen sind. Psychisch ist mein Lebensgefährte auf dem Nullpunkt angekommen. Vor allem scheinen die Ärzte und die Schwestern nur auf mehrmaligen Nachfragen zu reagieren. Sind sind genervt, wenn man sie bittet Fieber zu messen, nicht selten war das Fieber dann schon auf 40 Grad. Er hat ständig das Gefühl die Schwestern "zu stören". Die ständige Übelkeit konnte erst in den Griff bekommen werden, als ich darauf bestand mit dem Arzt zu sprechen. Anstatt MCP hat er dann etwas anderes bekommen. Wie ihr seht, sind deshalb Informationen von Euch besonders wichtig. Ich kann so versuchen eine adäquate Beahndlung im Krankenhaus anzuregen und möglicherweise auch positive Erfahrungen weitergeben. Der Pilz im Mund tut höllisch weh, er kann nicht essen und wird künstlich ernährt. Noch schlimmer ist sein psychisches Befinden; es scheint kein Ende abzusehen und die Lebensqualität immer mehr reduziert für ihn.
Meine Bitte bzw. Frage: Hat jemand Erfahrungen mit diesem Pilzbefall? Kennt jemand gute Medikamente, die die Schmerzen lindern?
Ich wäre wirlich dankbar, wenn jemand etwas dazu berichten könnte.

Liebe Grüße
EmiE

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