Rezidiv-ALL-nach 2 Jahren-nach Transplantation

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 10.11.2009, 13:09

Hallo Inna, mein Mann hatte im Jahre 2007 erfahren, dass er CML hat. Nur Sie wissen, was das bedeutet, wenn man so eine Diagnose zu hören kriegt. Nachher hatten wir KMT gut überstanden und jetzt... jetzt das gleiche wie bei Ihnen. REZIDIV!!! Wir kämpfen trotzdem. Wir haben ein kleines Kind und lieben einander!!! Wir beten, wir weinen und lachen, wir leben noch... Wir sind aus Belarus. In Belarus ist noch schwerer als bei Ihnen Medikamente zu kriegen, einen guten Arzt zu finden, weil es kaum welche gibt. Morgen fahre ich meinen Mann nach Minsk zu den Ärzten (300 km). Es ist ihm jetzt ganz schlecht, er hat jetzt dazu noch Trombozytopenie: Tr - 16. Wir haben noch eine Chemotherapie durch. Er war schon so schlecht, dass er nicht mehr gehen konnte. Jetzt aber schon. Wir beten und glauben! Ich werde auch zu Gott beten, dass sie wieder gesund werden. Glauben sie... Bitte geben Sie nicht nach!!!

unknown

Beitrag von unknown » 21.06.2009, 18:44

Ja das sehe ich genauso. Was sollen andere Kliniken machen, was eine andere Klinik nicht macht, das ist doch großer Quatsch.
Immer wieder das: "Geh doch zu einer anderen Klinik". Die meisten wissen gar nicht das es nach Rezidiv nach KMT eigentlich so gut wie keine Heilungschancen mehr gibt.
Es ist leider so............
Das nächste ist, wie soll man in solch einem Zustand dann noch hunderte von Kilometern fahren, um dann eben das gleiche gesagt zu bekommen.
Alle Menschen die ich kenne, und das sind einige die eine zweite KMT hatten, die leben nicht mehr.
Gruß

unknown

Beitrag von unknown » 21.06.2009, 12:08

also mir wurde von 2 kliniken gesagt, keine heilung mehr, also renne ich nicht noch in andere kliniken, um da genauso enttäuscht zu werden. leider ist es immer das problem das die die gesund sind nach kmt-szt leicht reden haben und selber wenn sie ein rezidiv hätten nicht von klinik zu klinik rennen würden.

MariaR
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Beitrag von MariaR » 21.06.2009, 11:12

Auch wenn es gut begründete Meinungen gibt, so ist das Einholen einer Zweitmeinung bei einem anderen Transplanteur viel wert! Es geht zur Zeit so schnell in unserer Forschung über das blutbildende System, daß es leicht sein kann, daß der eine neue Erkenntnisse schon sehr ernst nimmt und damit mit seinen Patienten arbeitet und der andere noch klar an der alten auch logischen Schule hängt. Die Ärzte kommen kaum noch mit bei diesem Tempo, darum hört Euch um, das hat nichts mit Vertrauensbruch zu tun, sondern nur mit Patientenarbeit, ohne die es für uns nicht so gut weiterginge!
Viel Erfolg!
Maria
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 27.05.2009, 15:50

Hallo Ina,

auch ich kann nicht mehr geheilt werden, habe zwar AML aber auch ein Rezidiv nach KMT. Und auch ich habe so eine Chromosomveränderung die laut der Ärzte nicht verschwindet, und wenn immer wieder kommen würde.
Wie alt bist Du denn?


LG Sandy

unknown

Beitrag von unknown » 26.05.2009, 19:52

Ja es ist dieses Chromosom beziehungsweise dieses Gen was ich habe.Es verschwindet nicht, warum nur?Gibts jemand bei dem es weg ist und der geheilt ist?
HerzlichenGruß

unknown

Beitrag von unknown » 24.05.2009, 11:15

eine Zweitmeinung wird mir nicht weiter helfen,da dieses Chromosom nicht verschwinden wird,Aussage mehrere Ärzte,und da kommts immer wieder zur ALL.
Zweite Transplantation ausgeschloßen,auch Aussage mehrere Ärzte,da Organe geschädigt werden,besonders die Lunge.
Gruß

unknown

Beitrag von unknown » 24.05.2009, 01:59

Hallo Ina,

ehe Du die Flinte ins Korn wirfst, würde ich mir eine Zweitmeinung holen.
Nimm dazu alle Befunde, die Du hast, mit. Vor allem die aktuellen (Blutbild, Blutchemie, Punktion). Meinens Wissens sitzen die Oberspezialisten für ALL an der Universität Düsseldorf.

Viel Glück!
Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 23.05.2009, 17:58

Das weiß ich leider nicht, aber ich glaube ja.Kenne niemand er so ein Form hat und noch lebt, mensch das gibt es doch nicht,das die Ärzte nichts finden..... Wann kommen denn wieder neues Medikament raus, weiß das jemand.
Gruß

unknown

Beitrag von unknown » 22.05.2009, 18:21

Hallo Ina,

das tut mir so leid, so viel durchgemacht und jetzt doch ein Rezidiv.

Was hast du denn genau für eine ALL? Philadelphiapositiv?

Ich wünsche dir alles Gute und vielleicht doch noch einen Weg!

Gruß
Monika

unknown

Beitrag von unknown » 22.05.2009, 17:40

Leider nicht zweite Transplantation bei der Veränderung des zusätzlichen Gens was ich habe nicht.Die Ärzte sagen das es ein Wunder ist das ich bis jetzt ohne Rückfall gelebt habe. Diese Leukämie ist mit Höchsrisiko,also zweite Transpl. hat wenig Sinn, und würde ich sicher ohne Versagen von Lunge nicht überleben.
Gruß

unknown

Beitrag von unknown » 22.05.2009, 17:14

Hallo Ina!

..das tut mir echt leid!!
Kann man nicht ein zweites Mal transplantieren?

Gruss Floppi

unknown

Beitrag von unknown » 21.05.2009, 11:57

Ich weiß seit gestern das ich Rezidiv meiner ALL hab, und das nach 2 Jahren, dachte es ist überstanden und nun das. Laut Arzt keine Heilung mehr, da KMT vor 2 Jahren erfolgte.
Was soll man dazu sagen. Warum kommt der Scheiss immer immer immer wieder und das nach so einer Zeit, weil irgendein Chromosom wieder aktiv wurde was nicht in meinen Körper gehört?

Herzliche Grüße Ina

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