GvHD der Haut - Behandlung
-
Akita
- Beiträge: 229
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Wien
- Kontaktdaten:
-
Akita
- Beiträge: 229
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Wien
- Kontaktdaten:
-
Akita
- Beiträge: 229
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Wien
- Kontaktdaten:
-
Akita
- Beiträge: 229
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Wien
- Kontaktdaten:
-
Gast
Re: GvHD der Haut - Behandlung
Heute war der erste Bestrahlungstermin. Vorher hat eine Ärztin meine gestern probebestrahlten Hautproben begutachtet und die Bestrahlungsdosis und -zeit festgelegt. Ich wurde 10 Minuten auf der Bauchseite bestrahlt. Dabei wurde meine Kopfregion mit einem Tuch abgedeckt (dort habe ich nichts). Meine Gvhd könnte sich ausgeweitet haben, auf eine Stelle am Rücken. Vorläufig bekomme ich dort noch keine Bestrahlungen, sondern es wird erst abgewartet, wie sich die Veränderung auf dem Rücken entwickelt. Ich schmiere jetzt vorläufig Kortisonsalbe dort, Advantan, 1x tgl Vielleicht ist es nicht von der GVHD, sondern nur eine Hautreizung anderer Art. Das wird sich in ein paar Tagen zeigen.
Von der Bestrahlung habe ich eigentlich nichts gemerkt, abgesehen davon, dass sich Wärme entwickelte, die von einem geräuschvollen Ventilator gemildert wurde.
Wie sonst Solarien sind, weiß ich nicht, war noch nie in einem. Aber die Krankenhausangestellte am Ambulanzschalter meinte, es wäre hier so wie in Solarien, ich soll es genießen.
Für heute,
lG Margarete
Von der Bestrahlung habe ich eigentlich nichts gemerkt, abgesehen davon, dass sich Wärme entwickelte, die von einem geräuschvollen Ventilator gemildert wurde.
Wie sonst Solarien sind, weiß ich nicht, war noch nie in einem. Aber die Krankenhausangestellte am Ambulanzschalter meinte, es wäre hier so wie in Solarien, ich soll es genießen.
Für heute,
lG Margarete
-
Akita
- Beiträge: 229
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Wien
- Kontaktdaten:
-
Akita1
Re: GvHD der Haut - Behandlung
In diesem Artikel wird die Photochemotherapie - verschiedene Arten und Behandlungsorte (zB Mundschleimhaut) erklärt.
Zuerst erfolgte eine Zuweisung der KMT-Nachsorgeambulanz an die Hautambulanz. Dort wurde ich fotografiert und es wurde eine Hautbiopsie gemacht. Mit dem Befund wurde ich -wiederum von der KMT-Nachsorgeambulanz zur Phototherapie-Begutachtung durch den Professor geschickt. Derzeit wird der Behandlungsplan entwickelt und schon in wenigen Tagen kann ich beginnen. Die erste Sitzung wird eine Art Hauttest sein, nach dem die jeweilige Bestrahlungsdauer festgesetzt wird.
Die Therapie ist recht zeitintensiv - dreimal wöchentlich über mehrere Wochen. Wie gut, dass die gesetzliche Krankenkasse solche Therapien zahlt.
Akita
Zuerst erfolgte eine Zuweisung der KMT-Nachsorgeambulanz an die Hautambulanz. Dort wurde ich fotografiert und es wurde eine Hautbiopsie gemacht. Mit dem Befund wurde ich -wiederum von der KMT-Nachsorgeambulanz zur Phototherapie-Begutachtung durch den Professor geschickt. Derzeit wird der Behandlungsplan entwickelt und schon in wenigen Tagen kann ich beginnen. Die erste Sitzung wird eine Art Hauttest sein, nach dem die jeweilige Bestrahlungsdauer festgesetzt wird.
Die Therapie ist recht zeitintensiv - dreimal wöchentlich über mehrere Wochen. Wie gut, dass die gesetzliche Krankenkasse solche Therapien zahlt.
Akita
-
Akita1
Re: GvHD der Haut - Behandlung
Hallo,
ich habe nun 2 1/2 Jahre nach der Stammzelltransplantation im Gefolge einer Reduktion der Immunsuppression eine "sklerodermiforme Gvhd der Haut entwickelt."
Selbstverständlich gehören Gvhds im Transplantationszentrum behandelt bzw. die Behandlung mit den im Haus befindlichen Abteilungen koordiniert.
Montag beginne ich in Wien mit einer Phototherapie.
Übrigens: Wenn ein Hautarzt einem Patienten die extrakorporale Photopherese und die Phototherapie als Behandlungsmöglichkeiten nennt, so kann das mE nur ein erster Tipp sein. Genaue Untersuchungen, Therapieentscheidungen und - Durchführung können dann wohl nur in einem Transplantationszentrum erfolgen, das auch mit den entsprechenden Geräten/Möglichkeiten ausgestattet ist.
Es ist nicht immer jede der beiden genannten Methoden für die Behandlung des betreffenden Patienten geeignet bzw. gehört auch entschieden ob überhaupt eine der beiden Behandlungen in Frage kommt.
Ich habe gehört,dass die extrak. Photopherese immunsuppressiv wirkt und die Phototherapie das Risiko bezüglich eines bestimmten Hautkrebses vergrößert. Wenn man aber nicht wirksam behandelt, kann das auch schiimme Folgen haben...
Akita
ich habe nun 2 1/2 Jahre nach der Stammzelltransplantation im Gefolge einer Reduktion der Immunsuppression eine "sklerodermiforme Gvhd der Haut entwickelt."
Selbstverständlich gehören Gvhds im Transplantationszentrum behandelt bzw. die Behandlung mit den im Haus befindlichen Abteilungen koordiniert.
Montag beginne ich in Wien mit einer Phototherapie.
Übrigens: Wenn ein Hautarzt einem Patienten die extrakorporale Photopherese und die Phototherapie als Behandlungsmöglichkeiten nennt, so kann das mE nur ein erster Tipp sein. Genaue Untersuchungen, Therapieentscheidungen und - Durchführung können dann wohl nur in einem Transplantationszentrum erfolgen, das auch mit den entsprechenden Geräten/Möglichkeiten ausgestattet ist.
Es ist nicht immer jede der beiden genannten Methoden für die Behandlung des betreffenden Patienten geeignet bzw. gehört auch entschieden ob überhaupt eine der beiden Behandlungen in Frage kommt.
Ich habe gehört,dass die extrak. Photopherese immunsuppressiv wirkt und die Phototherapie das Risiko bezüglich eines bestimmten Hautkrebses vergrößert. Wenn man aber nicht wirksam behandelt, kann das auch schiimme Folgen haben...
Akita
-
MariaR
- Beiträge: 58
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Das ist es, was ich erfahren habe. Es kann sehr gefährlich sein, wenn jemand 6Monate nach SZT, wie in meinem Umfeld erlebt, wegen Bandscheibenprobleme stationär behandelt werden muß, in einem Provinzkrankenhaus eine Lungenentzündung(ev auch eine der gvhd s, was wissen wir?) entwickelt und kein Kontakt zur Transplantationseinheit gesucht wird.
Wegen dieser traurigen Erfahrung schreibe ich hier.
Davor will ich warnen, ohne Angst zu machen.
Es ist dabei natürlich sinnvoll, wenn der Kontakt von Arzt zu Arzt stattfindet, aber auch der Patient/Angehörige kann diesen Kontakt direkt pflegen, im Zweifelsfall ist es am Besten, wenn beide es tun.
Daß ich in diesem speziellen Fall nicht nur raten, sondern mich aggressiv einmischen hätte sollen, das wurde mir zu spät klar.
Jetzt weiß ichs und werde es das nächste Mal tun!
Grüßle,
Maria
[addsig]
Wegen dieser traurigen Erfahrung schreibe ich hier.
Davor will ich warnen, ohne Angst zu machen.
Es ist dabei natürlich sinnvoll, wenn der Kontakt von Arzt zu Arzt stattfindet, aber auch der Patient/Angehörige kann diesen Kontakt direkt pflegen, im Zweifelsfall ist es am Besten, wenn beide es tun.
Daß ich in diesem speziellen Fall nicht nur raten, sondern mich aggressiv einmischen hätte sollen, das wurde mir zu spät klar.
Jetzt weiß ichs und werde es das nächste Mal tun!
Grüßle,
Maria
[addsig]
-
Weishaupt
- Beiträge: 122
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Hattingen
- Kontaktdaten:
Absolut! Bei mir läuft die Nachsorge über die entsprechende Poli-Klinik innerhalb der Uni-Klink. Dort sind also alle Fakultäten "vereint" und haben entsprechende Erfahrung.Du bist doch sicher bei alle dem trotzdem der Meinung, daß der enge Kontakt zum Transplantationszentrum wichtig ist für alle Behandenden eines Patienten nach KMT/SZT?
-
MariaR
- Beiträge: 58
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
Weishaupt
- Beiträge: 122
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Hattingen
- Kontaktdaten:
lagen: 1.) UV-Strahlentherapie oder 2.) Extracorporeale photopheresis.
Fragen: 1.) Wer hat damit Erfahrungen gemacht? ist es für Haut mit Basaliome-Neigung geeignet?
2.) Wer hat damit Erfahrung gemacht? (Nebenwirkungen, Resultate, wie lange hält es an? )
Hallo Caro
...also ganz unererfahren scheint der Hautarzt nicht zu sein. Es stimmt zwar, dass "Sonnenstrahlung" nach der Transplantation mit vorsicht zu geniessen ist, dies hat aber hauptsächlich damit zu tun, dass durch die Immunsupression eine höhere Anfälligkeit für "Hautkrebs" besteht.
Beide Therapieformen sind sindvoll, wenn es um einen "entzündlichen" Prozess der Haut geht. Dies kann in der Regel nach einer Hautbiopsie genauer geklärt werden. Die extracorporale Photopheresis ist ziemlich aufwending - hat was von einer "Dialyse"...
Viel Erfolg!
[addsig]
-
Ulli
- Beiträge: 143
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Schwerte
- Kontaktdaten:
-
unknown
-
unknown
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste