Ernährung nach allogener SZT

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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jan
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Beitrag von jan » 30.10.2008, 19:57

Hallo zusammen,

Die Datei "Ernährung nach KMT" des Uniklinikums Münster ist nun unter folgendem Link verfügbar:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/download ... ch_kmt.pdf" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/download ... kmt.pdf</a><!-- BBCode auto-link end -->

Danke Silvio!

Viele Grüße
Jan


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Horus
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Beitrag von Horus » 30.10.2008, 17:23

Hallo,

ich verweise hier mal auf die DLH-Broschüre "Ratgeber für Patienten nach allogener Knochenmark- und Stammzelltransplantationen", in der es ein gutes Kapitel zur Ernährung gibt.

Die Printversion gibt es bei der DLH.
PDF-Version gibt es unter=235&cHash=f121665fa5]http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuer ... f121665fa5

Holger
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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 30.10.2008, 12:33

Hallo,

habe es mal fertig gescannt und in eine *.pdf gepackt.
Ich frag Jan mal, ob er das irgendwie hochladen kann!


Gruß
Silvio
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DeHeide
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Beitrag von DeHeide » 30.10.2008, 10:05

Hallo ihr lieben Leidensgenossen,

ich finde es echt faszinierend, wie extrem unterschiedlich die Aussagen in dem Bereich liegen. Bin durch eure Beiträge zu der Erkenntnis gekommen, dass man irgendwie selbst abwägen muss, was man an Risiko eingehen möchte.

Wenn man anderen nicht verbietet Schokolade oder geschältes Gemüse zu essen, kann es mir ja nicht schaden, wenn ich mir z.B. mal nen Scheibchen geschälte Gurke auf mein Käsebrötchen lege. So habe ich mir inzwischen auch so alle paar Tage mal einen Schokoriegel gegönnt.

Bisher verlasse ich die Wohnung nur mit Mundschutz, egal wohin es geht, obwohl man die frische Luft, die durchs offene Fenster kommt ja auch ungefiltert atmet?!

Bin jetzt bei Tag +82 aber stehe nach ner vermutlichen leichten GvHD des Darmes (man fand allerdings auch Spuren des Norovirus) noch ziemlich unter Immunsupressiva (2 x 75mg Sandimmun und 2 x 720 mg Myfortic) und bekomme aktuell noch 30mg Prednisolon (Cortison) am Tag.

Durch das Cortison, das bis vor kurzem noch höher dosiert war, habe ich nun ne Diabetes, die aber nach dem ausschleichen wieder verschwinden kann. Nun heißt es auch noch Insulin spritzen.

Mal abgesehen davon, dass ich mir ja schon 2 mal täglich Thrombosespritzen geben muss, wegen ner Thrombose in der Hirnvene.

Aber ich will mich echt nicht beschweren. Es könnte alles auch vieeeeeeel schlimmer laufen. Toi, toi, toi!!!

SiL-X, wäre supi, wenn du dein Schreiben mal irgendwo hochladen könntest. Würde mich mal interessieren.

So, genug erstmal!!!

Liebe Grüße an euch alle!!!

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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 27.10.2008, 12:21

In Supermärkte und anderen Läden gehe ich noch mit Mundschutz. Draussen spazieren tue ich aber ohne. (Ausser es sind sehr viele Menschen unterwegs).
Aber ich denke, man muss seinen Körper auch gewissen Sachen aussetzen, damit er dazu lernt. Man darf es halt nur nich übertreiben (schwer abzuwägen, ich weiss...)

Bei dem Essen habe ich ganz klar Vorschriften bekommen von meiner KMT.
Ich kann das schreiben ja mal einscannen und hier hochladen, wenn das ginge? (Hab jetzt keine Bildhochladfunktion gefunden)
Alternativ könnte ich das aber auch woanders hochladen. Wenn Interesse besteht, mache ich das gern.
Dort stehen sogar sehr viele Beispiele drin, was man kaufen kann und was nich.

Schokolade ist übrigens NICHT verboten! Aber das gilt NUR für Vollmilchschokolade.
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Xerenius
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Beitrag von Xerenius » 24.10.2008, 19:52

Ich gehe in den Supermarkt schon lange ohne Mundschutz aber zu Zeiten, wo wenige Leute sind. Zum Arzt und so selbstverständlich mit Mundschutz. Salat 3x waschen (grüner) - kein Problem gewesen. Meine Kinder hatten Angina - ich nichts. Manchmal habe ich Zweifel, ob nicht mein eigenes System noch arbeitet...
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Heide
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Beitrag von Heide » 30.09.2008, 21:26

Hallo Deheide
hallo Kaiman
hallo " B"

man kann, wenn man alles selber gut überstanden hat, solche Regeln belächeln, andererseits ist besonders in Anbetracht der durch verunreinigten Lebensmittel ausgelösten Infektionen des Magen/Darmtraktes und damit evntuell verbundenen schwer therapierbaren GVHD des Darmes, die häufig zum Tod des Patienten führt ( ich selber habe mehrere Patienten in meinem Forum betreut, die dieses Schicksal hatten- und frühere Mitpatienten aus meiner Universitätsklinik sind an der GVHD des Darmes verstorben ) besondere Vorsicht geboten.

Nach den langen Zeiten des Verzichts sind Essengelüste verständlich und nachvollziehbar, dennoch wäre ich sehr vorsichtig und würde alle Schritte in der Lockerung der Hygieneregeln mit den KMT-Zentren absprechen.

Gruß
Heide
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unknown

Beitrag von unknown » 30.09.2008, 13:35

Hallo,

bin erstaunt über eure Aussagen zur Ernährung. Schokolade, Majonaise usw. wurde mir nie verboten durfte ich sogar während meiner KMT Aufentaltes essen (nur halt in Portionspackungen!!!!!). In meiner Ernährungsempfehlung vom Krankenhaus steht als Leitsatz
KOCH ES, DÜNSTE ES, SCHÄL ES ODER VERGISS ES!!! (geschälte Salatgurke). Nicht in den Supermarkt zu gehen hat mir auch keiner verboten. Ich war schon kurz nach meiner Entlassung im Supermarkt allerdings mit einer Atemmaske mit Ventil und nicht mit diesen Papiermundschutz. Selbstverständlich sollte man schon schauen, das man nicht gerade dnn einkaufen geht wenn der Laden proppevoll ist. Auch das mit den Brot, in meiner Empfehlung steht dieses als erlaubt, wenn es vom gleichen Tag ist und vom Bäcker meines Vertrauen stammt. Da kann man mal sehen wie unterschiedlich diese Empfehlungen sind.

Gruß "B"

Kaiman
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Beitrag von Kaiman » 29.09.2008, 16:33

Hallo deHeide,
ich bin jetzt 5 Monate nach KMT und traue mich an Majo, Tatar und rohe Eier noch nicht ran !
Bei Menschenansammlungen trage ich noch brav den Mundschutz.
Auf Schokolade habe ich nur verzichtet, weil sie in der Zeit als ich Sandimmun genommen habe,
nicht geschmeckt hat.
Supermarkt betreten mit Mundschutz und säubern des Griffs vom Einkaufswagen.
Frisches Brot und Brötchen habe ich mir vom Bäcker geholt ab Tag ca 80.
Mit Joghut und Camembert fange ich jetzt erst langsam an.
Lieber die erste Zeit etwas vorsichtiger als ein ungewollter zu starker Gvl
Das sind meine Erfahrungen, jeder hat andere Weiterhin teu,teu,teu Hartmut
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Heide
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Beitrag von Heide » 29.09.2008, 12:28

Hallo,

Du solltest Dich ganz streng an die Regeln halten, da Du unter der Immunsuppression sehr anfällig für Keime bist, die anderen Menschen mit funktionierendem Immunsystem nicht unbedingt etwas ausmachen müssen. Unsere Nahrungsmittel sind nicht keimfrei, sondern stark verunreinigt.

Die grösste Gefahr besteht in einem Magen/ Darm Infekt und der damit möglichweise ausgelösten GVHD des Darmes. Bisher gibt es je nach Schweregrad der GVHD des Darmes in der Medizin keine Therapie, sondern die Patienten versterben.

In den medizinischen Veröffentlichungen finden sich ausreichend beschriebene Fallbeispiele. Ich würde Dir zur Vorsicht raten.

Gruß
Heide
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DeHeide
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Beitrag von DeHeide » 29.09.2008, 08:48

Halli Hallo ihr Lieben!!!

Eigentlich wurde über dieses Thema bestimmt schon genug diskutiert, und es gibt da ja auch von Arzt zu Arzt...Klinik zu Klinik...andere Empfehlungen. Deswegen frage ich mal euch anderen, wie ihr das so mit der Ernährung nach der SZT gemacht habt.

Meine allogene SZT ist jetzt 51 Tage her und ich habe mich erstmal streng an die Regeln meiner SZT-Station gehalten...absolut kein rohes Gemüse, keine Schokolade, kein Tatar, keine Majonäse, keine rohen Eier, nur geschältes Obst, keine Nüsse, Brot vorher einfrieren etc etc etc.

Doch nun langsam wachsen schon die unterschiedlichsten Gelüste und ich frage mich, wann ich es denn mal wagen kann das ein oder andere wieder an mich ran zu lassen...z.B. geschälte Salatgurke, Möhre, ganz frisch auf gemachte Majo, frisches Brot oder Brötchen oder Kuchen vom Bäcker oder mal ein Stückchen Schoki.

Wann habt ihr das gewagt???

Gehe bisher auch (natürlich mit Papiermundschutz) nur an die frische Luft rund um den Häuserblock. Wann kann man denn vielleicht mal wieder nen Supermarkt betreten???

Wie habt ihr das so gemacht und eure Erfahrungen draus gezogen???

Vielen Dank für eure Antworten!!!
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