Hallo Thomas,
du kannst mir glauben das ich dich gut verstehen kann. Es ist schlimm wenn man mit ansehen muss wenn der Mensch den man über alles liebt so leiden muss und man kann nicht helfen.
Ich hoffe deiner Frau geht es wieder besser. Das mit dem CMV Virus kenne ich.
Soll ich dir jetzt sagen das mein Kleiner im Mai 2 gworden ist.
Die erste KMT war am 28.2.08, bei der Knochenmarkpunktion Mitte April waren schon wieder Zellen da. Danach wurde das CA ganz schnell abgesetz weil sie eine GvHD Reanktion haben wollten. Erst hatte wir auch eine Reizung der Haut, aber als das CA abgesetzt war war die Reizung leider auch ganz schnell weg. 16.05.08 ist mein Mann wieder nach Münster gegangen zur zweiten Transplantation. Es sollte eigentlich am 28.05. erneut transplantiert werden. Leider ist alles anders gekommen. Er hat sich im Zelltief einen Infekt eingefangen und kam auf die Intensivstation. Trotz künstlichem Koma wurde am 29.05. transplantiert. Blasten konnten nicht mehr festgestellt werden, aber über die ganzen Nebenwirkungen muss ich dir wohl nichts sagen. Mein Mann hat alles mitgenommen was er bekommen konnte.
Stimmt die KMT Station ist sehr freundlich. Ich finde sie versuchen schon es dem Patienten so angenehm wie möglich zu machen. Es ist ja nicht gerade schön wenn man das Zimmer nicht verlassen darf. Über die 11 sage ich lieber nichts. Ich weiss nicht warum die die Sepsis bei meinem Mann nicht vorher erkannt haben, es ist nicht von jetzt auf gleich eine schwere Sepsis da. Ich muss dir aber Sagen das die 10 A Ost noch viel schlimmer ist. Am Anfang sind da alle nett, aber nach ein paar Tagen redet da keiner mehr mit dir. Ich habe das 4 Wochen mitgemacht. Da darfst du keine Fragen stellen, dann spricht das Pflegepersonal nicht mehr mit dir. Mein Mann konnte mir nichts sagen, wie auch wenn er im künstlichen Koma lag.
Ich kann sehr gut verstehen das du grosse Angst hast, bei den Erfolgsaussihten ist das ganz verständlich. Ich wollte auch nicht mit 27 verwitwert sein, dass kannst du mir glauben.
Ich habe aber bis zum Schluss gehofft und ganz fest an meinen Mann geglaubt. Levin erzählt mir immer sein Papa ist im Himmel und liegt da auf dem Sofa. Ich finde es erstaunlich wie Kinder mit der Situation umgehen.
Danke. Ich wünsche euch auch alles erdenklich gute und hoffe ganz doll für euch das alles gut wird. Ich wünsche keinem meine Situation zumal es trotzallem für die Kinder nicht leicht ist. Man kann den anderen Elternteil nicht ersetzen.
LG Yvonne

Liebe Yvonne,
erst einmal alles liebe dir und deinem zwerg. meine frau hat auch vor kurzem die 2te transplantation in münster bekommen. sie kämpft gerade mit einer cmv infektion.
warum wurde bei deinem mann denn das sandimun so schnell herausgenommen?
sorry das ich frage, aber ich mache mir natürlich aktuell auch ganz viele sorgen un denke, dass wir vieles gleicherlebt haben als partner. bei uns kam noch hinzu, dass meine frau in der 17 SSW war bei diagnose und unsere kleine rebecca 2 chemos mitgemacht hat. kurz vor der ersten kmt wurde sie dannn geholt, damit meien frau in die szt konnte. unserer kleien geht es wirklich gut, sie wurde vor kurzem 2.
wie lange war denn bei deinem man die zeit bis zur 2ten?
gibt es dinge, die du heute naderes gemacht/entschieden hättest?
die szt station in münster finde ich personell nett, die stationen im turm selber sind schrecklich wobei das personal auf der 11b recht nett ist. grausam ist die 13, obwohl die gerade wohl renoviert wird
am allerschlimmsten ist für uns immer die lano, wenn man mal wieder einen notfall hat.
dir alles erdenklich gute. du machst wohl das mit, vor dem ich unendliche angst habe.
lg thomas

ok ich schreib dir heute im laufe des Tages eine E-Mail. Bis dann! LG>Sandy
[addsig]

Hallo liebe Sandy,
ich finde es schön das du in deiner Situation auf meinen Beitrag geantwortet hast.
Ich kann dich gut verstehen. Diese Ungewissheit ist am schlimmsten, man gibt die Hoffnung trotzallem nicht auf. Ich leide richtig mit dir.
Bei Jörg wurde das Sandimun in nicht mal 2 Wochen abgesetzt. er hatte auch erst GvHD Reaktionen und dann waren sie von jezt auf gleich weg.
Ich bin Ende Juli 28 geworden und habe einen Sohn im Alter von 2 Jahren.
Ich bin dankbar das ich die Elten und die Brüder von Jörg habe. Meine eigene Seite hat mich in dem ganzen Krankheitsverlauf im Stich gelassen.
Wir waren in Münster. Über die KMT dort kann ich dort nichts schlechtes sagen. Die Intensiv, auf der Jörg zum Schluss im künstlichen Koma lag ist irgenwie komisch. Ich bin der festen Überzeugung das dir mir nicht mit offenen Karten gegenüber gespielt haben, obwohl ich immer alles wissen wollte.
Das Angebot mit der E-Mail steht aber immer noch, die Adresse läuft nur auf Jörgs Namen.
Lass dich nicht von meinne Erfahrungen entmutigen. Bei dir kann alles ganz anders laufen als bei uns.
Würde mich sehr freuen wieder von dir zu hören.
LG Yvonne (die Witwe)

Hallo liebe Unbekannte,
freu mich sehr das du mir antwortest. Ich bin 28 und werde in Ulm behandelt. In welcher Klinik wart ihr? Ich weiß auch echt nicht wie es bei mir weiter geht, Bei mir ist das Sandimmun auch langsam von Woche zu Woche abgesetzt wurden muß noch 25 nehmen, um das es zu einem GvL Effekt kommt muß man auch Glück haben ich glaub das funktioniert nur so richtig bei einer Chronischen Leukämie. Ich glaub die AML wird immer eine schwierige Leukämie bleiben mit den geringsten Heilungschancen.
Wie alt bist du denn? Ich hoffe du hast viel Unterstützung in der schwierigen Zeit jetzt!
Kannst mir gern wieder antworten!
LG Sandy
[addsig]

Hallo Sandy,

sorry, dass ich erst jetzt antworte.
Das tut mir total leid. Du kannst mir glauben ich weiß wovon ich spreche.
Bei meinem Mann wurde das CSA schnell abgesetzt. Wir hatten auch erst eine GvHD-Reaktion.
Mein war war 34, ist nicht wirklich ein Alter. Er hatte eine Sepsis, mit allen Nebenwirkungen.
Wie haben die Ärtze in einer Bescheinigung so schön geschrieben er ist an multiorganversagen verstorben.
Wie alt bist Du denn?
Wenn Du magst kannst Du mir auch gerne über meine E-Mailadresse antworten, sie lautet <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Würde mich freuen von Dir zu hören.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße
die Witwe

Hallo,
das mit deinem Mann tut mir leid, wie alt war er denn wenn ich fragen darf? An was genau ist dein Mann verstorben, sorry das ich so frage aber wenn du nicht willst mußt du es mir natürlich nicht beantworten? Ich hatte auch eine Transplantation im Mai und bei mir ist ebenfalls die Leukämie nicht beseitigt. Hab Blasten im Knochenmark und auch schon wieder im Blut, es ist echt alles zum Kotzen, hab auch eine AML. Jetzt wird auf ein GvL Effekt gehofft. Ich dachte auch immer das man nach einer Transplantation geheilt ist, vor allem wurde mir das oft gesagt. Und dann kommen immer wieder solche Enttäuschungen. Vor allem ist die AML die Leukämie wo man am schwersten heilen kann, ich versteh nicht warum da nicht mal mehr geforscht wird, da es ja zahlreiche Leute betrifft die an dieser Form von Leukämie sterben.
Liebe Grüße Sandy
[addsig]

Hallo Gast.

Ganz ehrlich? Ich stelle mir die gleiche Frage.
Wir erfuhren am 11.05.07 das mein Mann an AML erkrankt ist. Die Chemotherapien haben richtig gut angeschlagen. So gut gelaunt und voller Tatendrang hatte ich ihn schon lange nciht mehr erlebt. Ende November 2007 mussten wir leider erfahren das er ein Rezidiv hatte. Ohne irgendwelche körperlichen Anzeichen. Am 28. Februar diesen Jahres follgte die Transplantation. Am 8.05.2008 haben wir von einem erneuten Rezidiv erfahren. Leider habe ich meinen Mann am 24.06.08 nach einer 2. Transplantation für immer verloren.
Ich stelle mir die Frage warum die KMT trotz vieler Versprechungen nicht den gewünschten Erfolg hatte. Warum konnte die Leukämie erneut ausbrechen. Uns wurde immer gesagt dass das Risiko eines Rezidivs nach KMT bei 1-2% liegt.
Ich musste leider in den ganzen letzten Monaten schmerzhaft erfahren das es auf ganz viele Dinge und Fragen keine Antworten gibt.

Mfg
Die Witwe

Liebe AML-Patientin,

im Grunde ist es so, dass keine hochdosierte Chemotherapie und Bestrahlung 100% aller Knochenmarkzellen des Patienten restlos beseitigen kann. Man müßte so hart und hoch dosieren, dass der Körper diese Behandlung mit Zellgiften (Zytostatika) nicht überstehen würde. Ein paar Zellen bleiben also auch nach der Konditionierung, davon auch ein paar bösartige - je fortgeschrittener und aggressiver die Leukämie, desto wahrscheinlicher, dass noch Leukämiezellen übrig sind.

Daher setzt man ja in der allogenen Transplantation auf den Immuneffekt der Spenderzellen gegen die Zellen des Patienten, in dem die Spenderlymphozyten die als fremd erkannten Blutstammzellen beseitigt. Dies bezeichnet man als "Spender-gegen-Leukämie"- oder "Graft-versus-Leukemia"-Effekt.

Üblicherweise klappt dies auch gut - aber manchmal ist der GvL-Effekt einfach nicht stark genug, um mit sich schnell teilenden Leukämiezellen alleine fertig zu werden. Dann kommt es zum Rezidiv, weil sich die kranken Zellen wieder vermehren können und dabei die gesunden Zellen (Spender-Zellen) verdrängen, bevor diese sich richtig eingenistet und vermehrt, also ein stabiles neues Immunsystem gebildet, haben.

Grüße
Jan

hallo gast!

da gebe ich dir vollkommen recht. mich würde das auch mal interessieren... mein freund hatte mds und hatte eine knochenmarkstransplantation 2004. 2007 dann der rückfall... leider hat er ihn nicht überlebt... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

soweit ich weiß, war es bei ihm so, dass auf einmal das "alte" knockenmark wieder durchkam. aber warum weiß ich auch nicht. ich finde es einfach nur schrecklich....

liebe grüße alexandra
[addsig]

Hallo,
vielleicht kann mir hier jemand meine Frage beantworten. Ich frage mich seit langem warum es nach einer Transplantation immer noch zu einem Rückfall der Leukämie kommen kann. Man bekommt durch so eine Transplantation doch komplett neue Blutstammzellen und ein komplett neues Immunsystem. Warum bekommen die meisten Patienten vor allem bei einer AML danach denn wieder diese Krankheit, ich verstehe es irgendwie nicht.
Vielleicht kann es mir hier jemand beabtworten?
Gruß von AML Patientin