Macht diese Liste mit Fragen - überdenkt sie, ob noch etwas fehlt.
Und dann geht Ihr nicht aus dem Zimmer, ehe alle Fragen beantwortet sind oder zumindestens die Antwort definitiv in Arbeit genommen wird!
Schiebt gegebenenfalls eine weitere nach.
Und wenn es Zicken gibt - dann gleich einen neuen Arzt suchen. Lebensgefährliche Experimente läßt man sich nicht mit verbundenen Augen machen.
Viel Glück,
Pascal.
Glivec-Wirkung läßt nach. KMT die einzige Möglichkeit?
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Atuairam
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Hallo Jan,
jemanden hier im Forum bezgl. meiner Frage zu treffen wäre sicher ein Glücksfall. Ich und mein Mann waren aber wirklich völlig platt, so wie alles ablief. So schnell kommt man dann auch gar nicht dazu, das zu fragen, was denn nun wirklich damit verbunden sein kann. Und von den Spezialisten selber kam keine Aufklärung. Nur eben, daß wäre alles mit erhöhter Immunsuppression in den Griff zu kriegen. (Ha, ha, wie weit auch immer der Rahmen dieser Aussage gesteckt ist).
Nun haben wir verdaut, daß der Spender also nicht gut ist und somit setzen wir uns also hin und schreiben alle Fragen auf, die wir haben. Weißt Du, mich hat nur einfach richtig wütend gemacht, daß absolut keine Info kam. Weder wissen wir welche HLA nicht übereinstimmen, noch was das denn für lang- oder kurzfristige Probleme geben kann. Aud die Spitze formuliert: möchte ich eine KMT machen, wenn ich danach krank durchs Leben gehe? Und wie "krank" wäre krank?
Ich hoffe, wir erfahren morgen mehr über eine zweit Info. Auch bezügl. der Suche. Übers Wochenende haben wir die neue Situation erstmal beiseite getan, denn sonst wird man ja noch bekloppt im Kopp.
Liebe Grüße
Uta
[addsig]
jemanden hier im Forum bezgl. meiner Frage zu treffen wäre sicher ein Glücksfall. Ich und mein Mann waren aber wirklich völlig platt, so wie alles ablief. So schnell kommt man dann auch gar nicht dazu, das zu fragen, was denn nun wirklich damit verbunden sein kann. Und von den Spezialisten selber kam keine Aufklärung. Nur eben, daß wäre alles mit erhöhter Immunsuppression in den Griff zu kriegen. (Ha, ha, wie weit auch immer der Rahmen dieser Aussage gesteckt ist).
Nun haben wir verdaut, daß der Spender also nicht gut ist und somit setzen wir uns also hin und schreiben alle Fragen auf, die wir haben. Weißt Du, mich hat nur einfach richtig wütend gemacht, daß absolut keine Info kam. Weder wissen wir welche HLA nicht übereinstimmen, noch was das denn für lang- oder kurzfristige Probleme geben kann. Aud die Spitze formuliert: möchte ich eine KMT machen, wenn ich danach krank durchs Leben gehe? Und wie "krank" wäre krank?
Ich hoffe, wir erfahren morgen mehr über eine zweit Info. Auch bezügl. der Suche. Übers Wochenende haben wir die neue Situation erstmal beiseite getan, denn sonst wird man ja noch bekloppt im Kopp.
Liebe Grüße
Uta
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jan
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Hallo Uta,
es ist im Forum sicher etwas schwierig, ohne genauere Kenntnisse hier einen einigermaßen treffenden Tipp zu geben. Beim eingeschränkter Übereinstimmung ist meines Wissens wichtig zu unterscheiden, welche Merkmale übereinstimmen und welche nicht, da manche wichtiger sind und manche weniger - auch in der Transplantationsmedizin gab es in den letzten Jahren deutliche Fortschritte. Letztendlich kann das aber nur ein Transplantationsexperte mit viel Erfahrung beurteilen; evtl. hilft es auch, in einem anderen renommierten Transplantationszentrum bei genauer Kenntnis der HLA-Typisierung des potentiellen Spenders und Deines Mannes eine Zweitmeinung einzuholen. Hast Du denn die genauen HLA-Daten des Spenders und Deines Mannes?
Bzgl. Suche: Eventuell könnte es Euch helfen, mit dem DKMS zu sprechen, wie solche Suchen normalerweise ablaufen bzw. wann wirklich eine weltweite Suche angestoßen wird.
Herzliche Grüße
Jan
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es ist im Forum sicher etwas schwierig, ohne genauere Kenntnisse hier einen einigermaßen treffenden Tipp zu geben. Beim eingeschränkter Übereinstimmung ist meines Wissens wichtig zu unterscheiden, welche Merkmale übereinstimmen und welche nicht, da manche wichtiger sind und manche weniger - auch in der Transplantationsmedizin gab es in den letzten Jahren deutliche Fortschritte. Letztendlich kann das aber nur ein Transplantationsexperte mit viel Erfahrung beurteilen; evtl. hilft es auch, in einem anderen renommierten Transplantationszentrum bei genauer Kenntnis der HLA-Typisierung des potentiellen Spenders und Deines Mannes eine Zweitmeinung einzuholen. Hast Du denn die genauen HLA-Daten des Spenders und Deines Mannes?
Bzgl. Suche: Eventuell könnte es Euch helfen, mit dem DKMS zu sprechen, wie solche Suchen normalerweise ablaufen bzw. wann wirklich eine weltweite Suche angestoßen wird.
Herzliche Grüße
Jan
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unknown
Hallo -
der deutsche Zentralcomputer steht soweit ich weiß in der Klinik für Transfusionsmedizin der Universität Ulm. Da vielleicht nochmal eine Fangfrage wegen des Suchverfahrens anlanden?
Eine Suche kostest auch bloß im PC soweit ich weiß einige tausend (T)euros ...
Ein Aspekt bei der Sache wäre natürlich auch, wie weit es noch Möglichkeiten gäbe, mit der Transplantation zuzuwarten auf bessere Spender.
Alles Gute,
Pascal.
der deutsche Zentralcomputer steht soweit ich weiß in der Klinik für Transfusionsmedizin der Universität Ulm. Da vielleicht nochmal eine Fangfrage wegen des Suchverfahrens anlanden?
Eine Suche kostest auch bloß im PC soweit ich weiß einige tausend (T)euros ...
Ein Aspekt bei der Sache wäre natürlich auch, wie weit es noch Möglichkeiten gäbe, mit der Transplantation zuzuwarten auf bessere Spender.
Alles Gute,
Pascal.
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Atuairam
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Hallo zusammen,
heute haben wir erfahren, daß der so ideale HLA identische Spender nicht in frage kommt. Mein Mann ist CMV positiv und der tolle Spender ist negativ! Das bedeutet, daß allgemein mit größeren Schwierigkeiten zu rechnen sei. Na super, wäre ja auch alles zu einfach gewesen. Nun ist es so, daß 1999, als schon einmal nach einem Spender gesucht wurde, zwei (in USA und Thailand) gefunden wurden, die nicht HLA identisch sind (sie haben ein "mismatch"), dafür aber CMV positiv. Damals lautete allerdings die Meinung, daß dies zu gefährlich sei (Überlebenschance 50:50), und wir froh waren, in die STI 571 Studie zu kommen.
Heute nun, 5Jahre später, soll sich herausgestellt haben, daß es nicht so kritisch sei und man mit einer höheren Immunsuppresion das "Mismatch" in den Griff kriegen würde.
Erste Frage, hat jemand damit Erfahrung?
Was mich nun noch "stört" ist, daß bei der Spendersuche im Januar d. J. also dieser deutsche Spender gefunden wurde und ich glaube, daß nach dem Auffinden auch die Suche nur auf Deutschland beschränkt blieb. Warum sollen wir jetzt auf Spender von vor 5 Jahren zurückgreifen, die auch noch "Mismatches" haben? Eine neue Suche wurde heute abgelehnt, weil angeblich eine Suche automatisch Weltweit laufen würde. Aber bei den Sparmaßnahmen heutzutage glaube ich das nicht. Ich glaube, die Suche wurde nur auf Deutschland beschränkt.
Außerdem könnte es ja sein, daß jetzt, nach 5 Monaten, doch noch irgendwo ein HLA Superspender mit CMV positiv rumläuft.
Weiß jemand was dazu?
Ich werde auf jeden Fall noch mal rumnerven und nachfragen. So nach dem Motto "Das machen wir schon, alles kein Problem" damit kann man mich nun gar nicht überzeugen. Schließlich geht es hier ja nicht mal eben darum, einen Knopf anzunähen und es egal ist, welche Farbe das Garn hat.
Vielleicht hat ja noch jemand einen Tip für mich.
Danke und liebe Grüße
Uta
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heute haben wir erfahren, daß der so ideale HLA identische Spender nicht in frage kommt. Mein Mann ist CMV positiv und der tolle Spender ist negativ! Das bedeutet, daß allgemein mit größeren Schwierigkeiten zu rechnen sei. Na super, wäre ja auch alles zu einfach gewesen. Nun ist es so, daß 1999, als schon einmal nach einem Spender gesucht wurde, zwei (in USA und Thailand) gefunden wurden, die nicht HLA identisch sind (sie haben ein "mismatch"), dafür aber CMV positiv. Damals lautete allerdings die Meinung, daß dies zu gefährlich sei (Überlebenschance 50:50), und wir froh waren, in die STI 571 Studie zu kommen.
Heute nun, 5Jahre später, soll sich herausgestellt haben, daß es nicht so kritisch sei und man mit einer höheren Immunsuppresion das "Mismatch" in den Griff kriegen würde.
Erste Frage, hat jemand damit Erfahrung?
Was mich nun noch "stört" ist, daß bei der Spendersuche im Januar d. J. also dieser deutsche Spender gefunden wurde und ich glaube, daß nach dem Auffinden auch die Suche nur auf Deutschland beschränkt blieb. Warum sollen wir jetzt auf Spender von vor 5 Jahren zurückgreifen, die auch noch "Mismatches" haben? Eine neue Suche wurde heute abgelehnt, weil angeblich eine Suche automatisch Weltweit laufen würde. Aber bei den Sparmaßnahmen heutzutage glaube ich das nicht. Ich glaube, die Suche wurde nur auf Deutschland beschränkt.
Außerdem könnte es ja sein, daß jetzt, nach 5 Monaten, doch noch irgendwo ein HLA Superspender mit CMV positiv rumläuft.
Weiß jemand was dazu?
Ich werde auf jeden Fall noch mal rumnerven und nachfragen. So nach dem Motto "Das machen wir schon, alles kein Problem" damit kann man mich nun gar nicht überzeugen. Schließlich geht es hier ja nicht mal eben darum, einen Knopf anzunähen und es egal ist, welche Farbe das Garn hat.
Vielleicht hat ja noch jemand einen Tip für mich.
Danke und liebe Grüße
Uta
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Hallo Uta,
ja, das mit der Fibrose ist wirklich besonders unerfreulich.
Normalerweise gelingt es mit Glivec ja - im Gegensatz zu Interferon - , gerade dieses Phänomen zu stoppen oder sogar rückgängig zu machen (bei mir zu Jahresanfang auch endlich geglückt
). Wenn das nicht gelingt, sacken die Werte natürlich immer weiter nach unten, weil nichts mehr nachkommt ...
Dann bleibt Euch nur der bittere Apfel und die zweifelhafte Freude, dabei der Forschung zu dienen.
Aber schickt Hochhaus auf jeden Fall Untersuchungsmaterial - falls es mit dem Spender schwierig wird, ist dann wenigstens keine Zeit verloren, eventuelle Alternativen zu erkunden ...
Alles Gute,
Pascal.
ja, das mit der Fibrose ist wirklich besonders unerfreulich.
Normalerweise gelingt es mit Glivec ja - im Gegensatz zu Interferon - , gerade dieses Phänomen zu stoppen oder sogar rückgängig zu machen (bei mir zu Jahresanfang auch endlich geglückt
). Wenn das nicht gelingt, sacken die Werte natürlich immer weiter nach unten, weil nichts mehr nachkommt ...Dann bleibt Euch nur der bittere Apfel und die zweifelhafte Freude, dabei der Forschung zu dienen.
Aber schickt Hochhaus auf jeden Fall Untersuchungsmaterial - falls es mit dem Spender schwierig wird, ist dann wenigstens keine Zeit verloren, eventuelle Alternativen zu erkunden ...
Alles Gute,
Pascal.
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Atuairam
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Hallo Pascal,
Meister HH kann in diesem Fall keine Alternative empfehlen. Er macht sich u. a. Sorgen wegen der Fibrose im Knochenmark. (Das macht eine weiterlaufende CML leider.) Aber Meister HH bekommt auch noch mal etwas Blut zugeschickt, da er sich das auch noch mal ansehen möchte und natürlich ist für ihn der weitere Verlauf nicht uninteressant, da es ja quasi die Weiterbeobachtung unter Glivec ist, auch wenn die Studie im eigentlichen Sinne ja vorbei ist.
Liebe Grüße
Uta
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Meister HH kann in diesem Fall keine Alternative empfehlen. Er macht sich u. a. Sorgen wegen der Fibrose im Knochenmark. (Das macht eine weiterlaufende CML leider.) Aber Meister HH bekommt auch noch mal etwas Blut zugeschickt, da er sich das auch noch mal ansehen möchte und natürlich ist für ihn der weitere Verlauf nicht uninteressant, da es ja quasi die Weiterbeobachtung unter Glivec ist, auch wenn die Studie im eigentlichen Sinne ja vorbei ist.
Liebe Grüße
Uta
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jan
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Atuairam
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Hallo Pascal, Hallo Jan,
möchte mich nun noch einmal melden. Wir haben noch einmal eine zweite Meinung eingeholt und uns an unseren lieben Prof. Dr. HH in Mannheim gewandt. Und es ist schon so, daß eine Resistenz vorhanden ist (mit aller Berücksichtigung sämtlicher Untersuchungsergebnisse) und auch er zu einer KMT rät. Wichtig ist noch, daß mindestens vier Wochen vor der KMT Glivec abgesetzt werden soll, damit es keine Probleme gibt. Sollten dann noch Medikamente benötigt wrden, soll auf Litalir zurückgegriffen werden. Dies nur als Info, falls jemand auf diese Seite kommt und in ähnlicher Situation ist.
Gut, da müssen "wir" jetzt eben durch. Ich hoffe, daß beim Spender keine Probleme auftreten und alles gut verläuft. Mitte/Ende Juli ist so ungefähr der Termin.
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin.
Uta
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möchte mich nun noch einmal melden. Wir haben noch einmal eine zweite Meinung eingeholt und uns an unseren lieben Prof. Dr. HH in Mannheim gewandt. Und es ist schon so, daß eine Resistenz vorhanden ist (mit aller Berücksichtigung sämtlicher Untersuchungsergebnisse) und auch er zu einer KMT rät. Wichtig ist noch, daß mindestens vier Wochen vor der KMT Glivec abgesetzt werden soll, damit es keine Probleme gibt. Sollten dann noch Medikamente benötigt wrden, soll auf Litalir zurückgegriffen werden. Dies nur als Info, falls jemand auf diese Seite kommt und in ähnlicher Situation ist.
Gut, da müssen "wir" jetzt eben durch. Ich hoffe, daß beim Spender keine Probleme auftreten und alles gut verläuft. Mitte/Ende Juli ist so ungefähr der Termin.
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin.
Uta
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... und gerade in einem solchen Dilemma gilt vorab und grundsätzlich wieder die alte Regel: auch nochmal eine Zweitmeinung einholen, und zwar nicht an derselben Klinik, wo man eh behandelt wird ...
Ein Risiko geht man bei dieser Krankheit immer ein - man muß oder darf sich nur entscheiden, wo.
Was Jans Einwand betrifft - Mittwoch habe ich wieder Termin und werde meinen Arzt nach einschlägigen wissenschaftlichen Studien fragen.
Alles Gute, Pascal.
Ein Risiko geht man bei dieser Krankheit immer ein - man muß oder darf sich nur entscheiden, wo.
Was Jans Einwand betrifft - Mittwoch habe ich wieder Termin und werde meinen Arzt nach einschlägigen wissenschaftlichen Studien fragen.
Alles Gute, Pascal.
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Atuairam
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Hallo Jan, Hallo Pascal,
erst einmal vielen Dank für Eure Antworten. Es ist sicher richtig, daß die 60% "Bösen" auf den FISH-Test zurückgehen. Eine Punktion ist wegen Fibrose ein hoffnungsloses Unterfangen geworden. Es ist eine Stanze gemacht worden, wo die Ergebnisse nicht gut aussahen. Worauf sich das nun konkret bezieht, kann ich grad nicht aufdröseln. Vor einiger Zeit waren es mal 30%, dann mal wieder 50% "Böse".
Ich glaube, es ist ein Risikospiel in beiden Richtungen. Versuchen wir jetzt noch andere Kombinationstherapien und warten noch ab oder gehen wir das Risiko einer KMT ein.? Wobei dort jetzt erst einmal geprüft wird, ob bei dem Spender alles okay ist. Noch ist mein Mann gesundheitlich gut drauf, was ja auch nicht unwichtig ist. Er wird es letztlich ganz für sich entscheiden müssen. Und sollte der Spender wieder ausfallen, wie der vor 4 Jahren, dann ist eh Kreativität gefragt.
Ich grüße Euch herzlich und wünsche auch alles Gute
Uta
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erst einmal vielen Dank für Eure Antworten. Es ist sicher richtig, daß die 60% "Bösen" auf den FISH-Test zurückgehen. Eine Punktion ist wegen Fibrose ein hoffnungsloses Unterfangen geworden. Es ist eine Stanze gemacht worden, wo die Ergebnisse nicht gut aussahen. Worauf sich das nun konkret bezieht, kann ich grad nicht aufdröseln. Vor einiger Zeit waren es mal 30%, dann mal wieder 50% "Böse".
Ich glaube, es ist ein Risikospiel in beiden Richtungen. Versuchen wir jetzt noch andere Kombinationstherapien und warten noch ab oder gehen wir das Risiko einer KMT ein.? Wobei dort jetzt erst einmal geprüft wird, ob bei dem Spender alles okay ist. Noch ist mein Mann gesundheitlich gut drauf, was ja auch nicht unwichtig ist. Er wird es letztlich ganz für sich entscheiden müssen. Und sollte der Spender wieder ausfallen, wie der vor 4 Jahren, dann ist eh Kreativität gefragt.
Ich grüße Euch herzlich und wünsche auch alles Gute
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jan
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Hallo Pascal,
ich möchte nur kurz zu Deinen Punkten antworten:
zu 1.) habe ich drei Artikel von Untersuchungen hier, die die Zweifel an der Sicherheit von G-CSF auf eine CML-Remission wissenschaftlich ausräumen (stelle ich gerne zur Verfügung). Ein endgültiges, langjähriges Ergebnis liegt natürlich noch nicht vor, aber mir ist jedenfalls noch keine vergleichbare Publikation bekannt, die dieses "Ankurbeln von CML" stichhaltig belegt. Wenn Du eine haben solltest, würde mich diese natürlich sehr interessieren.
zu 2.) ist die Frage, ob bei Utas Mannwirklich eine Stanze vom Knochenmark oder doch eine Knochenmarkpunktion mit Entnahme von Knochenmarkblut vorgenommen wurde - verwechselt man ja leicht. Bei letzterem ist selbstverständlich eine PCR, Hypermetaphasen-FISH usw. mit Prozentangabe möglich.
zu 4.) da Utas Mann auf IFN früher schon nicht ansprach, ist dies vermutlich aktuell für ihn keine sehr sinnvolle Option.
zu 5.) es gibt auch in Deutschland in manchen Kliniken Untersuchungen z.B. mit Glivec plus Farnesyltransferaseinhibitoren/FTI oder Glivec+Homoharringtonine/HHT. Eine Teilnahme an einer ausländischen Studie ist zwar theoretisch möglich, meist aber nur schwer zu bewältigen.
Herzliche Grüße
Jan
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ich möchte nur kurz zu Deinen Punkten antworten:
zu 1.) habe ich drei Artikel von Untersuchungen hier, die die Zweifel an der Sicherheit von G-CSF auf eine CML-Remission wissenschaftlich ausräumen (stelle ich gerne zur Verfügung). Ein endgültiges, langjähriges Ergebnis liegt natürlich noch nicht vor, aber mir ist jedenfalls noch keine vergleichbare Publikation bekannt, die dieses "Ankurbeln von CML" stichhaltig belegt. Wenn Du eine haben solltest, würde mich diese natürlich sehr interessieren.
zu 2.) ist die Frage, ob bei Utas Mannwirklich eine Stanze vom Knochenmark oder doch eine Knochenmarkpunktion mit Entnahme von Knochenmarkblut vorgenommen wurde - verwechselt man ja leicht. Bei letzterem ist selbstverständlich eine PCR, Hypermetaphasen-FISH usw. mit Prozentangabe möglich.
zu 4.) da Utas Mann auf IFN früher schon nicht ansprach, ist dies vermutlich aktuell für ihn keine sehr sinnvolle Option.
zu 5.) es gibt auch in Deutschland in manchen Kliniken Untersuchungen z.B. mit Glivec plus Farnesyltransferaseinhibitoren/FTI oder Glivec+Homoharringtonine/HHT. Eine Teilnahme an einer ausländischen Studie ist zwar theoretisch möglich, meist aber nur schwer zu bewältigen.
Herzliche Grüße
Jan
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Hallo Uta und Jan -
1) mit GCSF habe ich auch schon Stimmen gehört, die zu Vorsicht mahnen, ich würde da auf jeden Fall noch einmal umfassend nachforschen, daß wirklich keine Gefahr bestehen kann, die CML damit vielleicht auch anzukurbeln.
2)bin ich etwas verwirrt über das Untersuchungsergebnis. Aus der Knochenstanze wird bei mir nie herausgelesen, wieviel % krank sind. Eine Prozentangabe erhalte ich da nur über die Zelldichte im Mark sowie eine Verhältnisangabe rote : weiße Blutkörperchen.
Nur in der Karyotypisierung aus Knochenmarkblut werden bei mir kranke versus gesunde Zellen ermittelt, ferner natürlich in FISH und PCR.
Hat die Immunzytologie auch schon Bedenkliches ergeben?
3) würde auch ich, wie Jan, sagen: Eine Resistenz gegen Glivec zeigt sich daran, daß die Weißen deutlich zunehmen, schließlich auch steigend im normalen Blutbild (= Verlust der hämatologischen Remission).
Umgekehrt wären gerade die niedrigen Werte - sofern sich nicht eindeutig eine Resistenz nachweisen läßt - doch wohl der einzige Grund, ggf. nicht mal die Dosis zu erhöhen?
4) kann man Glivec natürlich mit Interferon oder Ara-C kombinieren.
5) bleibt immer noch die Möglichkeit, sich, ggf. im angelsächsischen Ausland, nach Studien mit neuen Medikamenten umzutun. Es wird da an so einigem gebastelt.
Viel Erfolg,
Pascal.
1) mit GCSF habe ich auch schon Stimmen gehört, die zu Vorsicht mahnen, ich würde da auf jeden Fall noch einmal umfassend nachforschen, daß wirklich keine Gefahr bestehen kann, die CML damit vielleicht auch anzukurbeln.
2)bin ich etwas verwirrt über das Untersuchungsergebnis. Aus der Knochenstanze wird bei mir nie herausgelesen, wieviel % krank sind. Eine Prozentangabe erhalte ich da nur über die Zelldichte im Mark sowie eine Verhältnisangabe rote : weiße Blutkörperchen.
Nur in der Karyotypisierung aus Knochenmarkblut werden bei mir kranke versus gesunde Zellen ermittelt, ferner natürlich in FISH und PCR.
Hat die Immunzytologie auch schon Bedenkliches ergeben?
3) würde auch ich, wie Jan, sagen: Eine Resistenz gegen Glivec zeigt sich daran, daß die Weißen deutlich zunehmen, schließlich auch steigend im normalen Blutbild (= Verlust der hämatologischen Remission).
Umgekehrt wären gerade die niedrigen Werte - sofern sich nicht eindeutig eine Resistenz nachweisen läßt - doch wohl der einzige Grund, ggf. nicht mal die Dosis zu erhöhen?
4) kann man Glivec natürlich mit Interferon oder Ara-C kombinieren.
5) bleibt immer noch die Möglichkeit, sich, ggf. im angelsächsischen Ausland, nach Studien mit neuen Medikamenten umzutun. Es wird da an so einigem gebastelt.
Viel Erfolg,
Pascal.
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