Transplantation bei AMLtrotz Krebserkrankung

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Xerenius
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Beitrag von Xerenius » 17.11.2008, 11:51

nach dem Feuerwehrprinzip wäre die Leukämie dran zur Behandlung, ich habe jetzt die Klinik in Wien kontaktiert und warte auf Antwort. Zumindest eine Zweitmeinung möchte ich wohl auch.
Außerdem bin ich bei einem Arzt für Komplementärmedizin, der mein Immunsystem auf Trab bringt. Meine Spurennährstoffwerte und Vitaminwerte im Blut sind völlig durcheinander - klar nach den Chemos und Medikamenten - und er wird das optimieren, dazu die entsprechende Ernährung.

Update 23. November:
Ich habe einen Termin in Wien am 25.11. bezügl. Zweitmeinung.

<!-- BBCode Start --><B>Update 15. Dezember:</B><!-- BBCode End -->
In Wien hätte man schon die Transplantation nicht gemacht. Ich bekomme nur noch eine palliative Behandlung - Litalir, Thrombozyten und Erytrozyten bei Bedarf.

unknown

Beitrag von unknown » 15.11.2008, 00:20

Hallo Xerenius,

mein erster Gedanke: Für beide Krankheiten nochmals andere Ärzte aufsuchen!
Dazu suchst Du Dir die besten einschlägigen Spezialisten im Netz heraus, so Du es leisten kannst, deutschlandweit oder auch im Ausland. Ggf. in solcher Lage auch durchaus eine experimentelle Behandlung überlegen.

Zweitbester Weg vielleicht:
Bei meiner Großmutter, die schließlich so viele (freilich je nicht direkt lebensbedrohliche) Krankheiten hatte, daß man nirgends mehr wirklich durchgreifen konnte, hat man dann nach dem Feuerwehrverfahren gearbeitet, d.h. immer da ein wenig herumgedoktert, wo es gerade am meisten brannte ...

Ich wünsche Dir doch noch alles Gute!
Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 13.11.2008, 21:52

Hallo Xerenius,

seit Du in einer früheren Nachricht geschrieben hattest, dass Du den Verlauf Deiner Therapie in Deinem weblog schildern würdest hatte ich dort immer mal wieder reingeschaut, habe mitgefiebert und mich wirklich gefreut als die Nachrichten in den letzten Wochen fast durchweg positiv waren. Dementsprechend bin ich jetzt wirklich geschockt. Ich hoffe sehr, dass sich doch noch eine Therapie findet, die in irgendeiner Form anschlägt. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen - lass Dich bitte nicht entmutigen!!

Viele Grüße und alls Gute!
Andrej

unknown

Beitrag von unknown » 13.11.2008, 09:43

Hallo Xerenius,
das tut mir wahnsinnig leid. Ich bin aber in einer ähnlichen Situation. Ich hatte nach meiner ersten SZT auch ein Rezidiv, eine zweite SZT wurde bei mir auch abgelehnt von den Ärzten.
Nun werde ich im 4wöchigen Abstand mit einer leichten Chemo ambulant behandelt, Decitabine nennt sich das. Vielleicht fragst du dein Arzt mal. Aber warum bieten dir deine Ärzte denn nicht wenigstens eine Lebensverlängernde Maßnahme an? Wo befinden sich die Tumore?
Liebe Grüße Sandy

Xerenius
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Beitrag von Xerenius » 13.11.2008, 07:07

Am Tag 140 nach Transplatation wurde bei mir ein Rezidiv bestätigt.
Es gibt keine zweite Transplantation.
Ich habe ja auch noch 2 Tumore und 2 Metastasen.
Die Ärzte machen keine weitere Behandlung mehr. Ich werde Blutkonserven bekommen, wenn nötig und werde sehen, dass ich so lange als möglich daheim bleiben kann. Zweimal wöchentlich muss ich zur Blutkontrolle.
Ich suche noch nach alternativen Behandlungen, die lebensverlängernd sein können, vielleicht weiß jemand etwas?
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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 27.10.2008, 12:23

Ich wünsch dir dafür viel Glück und Kraft!
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Xerenius
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Beitrag von Xerenius » 24.10.2008, 19:57

Update.
Tag 121 - Sandimmun wird ausgeschlichen, weil ich zumindest zwei Tumore habe. Es soll nächste Woche entschieden werden ob Operation oder Chemotherapie oder beides und in welcher Reihenfolge.

Sandimmun heute 0,6/0/0,5 ab morgen 0,4/0/0,4 ml.

Ich fühle mich noch immer gut - gar nicht krank! Der eine Tumor war am 24. Juli 4 cm, am 16. Oktober 5,6 cm groß. Der andere ist ca. 1,5 cm.

Aber wenn die Transplantation hingehaut hat, werde ich das auch noch in den Griff kriegen mit Gottes Hilfe!
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Xerenius
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Beitrag von Xerenius » 17.09.2008, 20:07

Muss mich hier wieder einmal melden. Seit meiner Heimkehr gab es keine Probleme. Die Blutwerte sind gut, der Entzündungswert immer niedrig. Hoffe es bleibt so.
Bin schon etwas fitter durch meine täglichen Spaziergänge und die Lebensfreude ist auch wieder da. Ich genieße die Zeit und bin sehr hoffnungsvoll.
Mit dazu gehört natürlich das tägliche Gebet.
Seit 2 Wochen nehme ich Ginseng-Extrakt auf Anraten eines Freundes. Ob eine direkte Auswirkung besteht, kann ich nicht sagen, aber jedenfalls fühle ich mich ganz wohl.
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unknown

Beitrag von unknown » 19.08.2008, 20:10

Hallo Xerenius,
das gibt es ja nicht, aber sei froh daheim zu sein. Und das ist kein Problem das die Gallenblase drin bleibt, oder? Sowas müssen doch die Ärzte vorher wissen, also das gibts nicht, manchmal denk ich die Ärzte sind so überfordert, dass sie manchmal selber nicht wissen was sie machen.
Liebe Grüße S.

Xerenius
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Beitrag von Xerenius » 19.08.2008, 19:49

Update:
Die Gallenblase wurde nicht herausgenommen. Ich kam - für die OP vorbereitet und schon mit Beruhigungsmittel - auf die Chirurgie, stand vor dem Operationssaal Nr. 8, kommt der Chirurg heraus und sagt er operiert mich nicht, es sei ihm zu riskant.

Am Nachmittag bin ich dann nach Hause gefahren und kann mich nun zu Hause erholen. Alle Blutwerte sind eigentlich total OK, also kann ich das Beste hoffen.
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Beitrag von Xerenius » 09.08.2008, 17:54

Hallo Sandy,
vom Typ her kann ich es nicht genau sagen, es ist eine therapieassozierte AML nach eine Strahlenbehandlung wegen Krebs. Leider ist der Krebs auch zurückgekommen, im April wurde ein Tumor aus der Leber entfernt. Bei der jetzigen OP will man auch gleich nachsehen, ob ein unklarer Befund im Bereich der Leber noch ein kleiner Tumor ist und diesen ggf. mit entfernen. Ich bin in Graz in Behandlung.
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Sandy
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Beitrag von Sandy » 09.08.2008, 10:41

Hallo Xerenius,
oh das ist echt ne lange Zeit die du schon im Krankenhaus bist. Aber freu dich du bist Leukämiefrei. Bei mir ist das Sandimmun auch abgesetzt seit dieser Woche damit die Spenderzellen endlich ihre wichtige Aufgabe erfüllen meine Leukämiezellen sozusagen "aufzufressen", bin heute bei Tag +79. Was für eine AML hast du denn? Also bei mir ist es eine Hochrisiko-AML mit ungünstiger Chromosomveränderung. In welcher Klinik wirst du denn behandelt?
Liebe Grüße Sandy
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Beitrag von Xerenius » 09.08.2008, 10:14

Hallo Sandy, anscheinend macht das wirklich nicht so viel aus. Die Blutwerte werden jetzt auch nicht mehr täglich kontrolliert.

Die Ärzte haben beschlossen, dass es das beste ist, wenn die Gallenblase jetzt herauskommt, wo man die Entzündung mit Antibiotika weitgehend im Griff hat. Die OP ist für nächste Woche geplant.
Dazu wird auch der Sandimmun-Spiegel gesenkt, damit der Körper mitarbeiten kann.

Immerhin habe ich dann diese Gefahrenquelle weg und ich hoffe, dass ich dann endlich ab Sept. einmal wieder länger zu Hause sein kann. Nun bin ich doch - mit 3 Tagen Unterbrechung - seit 12. Mai im Krankenhaus und 2-3 Wochen werden es schon noch werden.

<!-- BBCode Start --><I>(Tag 45 nach KMT)</I><!-- BBCode End -->

Sandy
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Beitrag von Sandy » 07.08.2008, 16:28

Hallo Xerenius,
also am Anfang ist das glaub ich normal das es immer schwankt mit den Blutwerten, war bei mir auch so. Bei mir sinkt zur Zeit der HB Wert von Woche zu Woche, aber bei mir ist ja leider immer noch das Problem mit den Blasten im Knochenmark und seit 2 Wochen nun auch wieder im Blut. Muß in 2 Wochen wieder zur KmPunktion, um zu schauen ob es zu einer GvL kam.
LG Sandy
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Xerenius
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Beitrag von Xerenius » 07.08.2008, 16:10

Derzeit fallen alle meine Blutwerte und keiner weiß warum. (leukos, erys, thrombos). Hatte das jemand?

Meine Gallenblasenentzündung ist auch noch nicht wieder gut - morgen diskutieren die Ärzte, was zu tun ist, eventuell auch eine OP (Tag 43 nach Transplant?)
[addsig]

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