Hallo Lise,
danke für deine Nachricht.unsere anderen deiden Kinder wurden natürlich auch schon getestet.DOch sie passen leider nicht.Das wäre wie ein 6 er im Lotto gewesen.Freue mich aber für dich,das es bei dir so ist haben heute leider noch keine Info aus der Uni bekommen.Müssen morgen nochmal versuchen an Infos zu kommen,ob sich die Ärzte schon für weitere Maßnahmen entschieden haben.
Lg Claudia
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Komlikationen mit Glivec
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Ulli
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Ulli
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Wenn Du da vielleicht einen Link, o.ä. hättest? Ich würde das sehr gerne unseren Ärzten vorlegen!!!
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Wenn Du da vielleicht einen Link, o.ä. hättest? Ich würde das sehr gerne unseren Ärzten vorlegen!!!
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Lise
- Beiträge: 119
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Hallo claudia,
jetzt noch mal angemeldet....
Bei mir wurde bereits ganz am Anfang der Diagnostik mein Bruder als Spender abgeklärt - und oh Wunder: er paßt! Das ist natürlich für mich sehr schön, wenngleich ich eine SZT nicht in die erste Wahl genommen habe. Dennoch habe ich mich mittlerweile schon ganz vorsichtig mit diesem Gedanken vertraut gemacht und auch mit der Tatsache, daß man das auch überleben kann!
Bei einem Kind stehen die Chancen ja ohnehin viel besser.
viele Grüße
Lise
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jetzt noch mal angemeldet....
Bei mir wurde bereits ganz am Anfang der Diagnostik mein Bruder als Spender abgeklärt - und oh Wunder: er paßt! Das ist natürlich für mich sehr schön, wenngleich ich eine SZT nicht in die erste Wahl genommen habe. Dennoch habe ich mich mittlerweile schon ganz vorsichtig mit diesem Gedanken vertraut gemacht und auch mit der Tatsache, daß man das auch überleben kann!
Bei einem Kind stehen die Chancen ja ohnehin viel besser.
viele Grüße
Lise
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Marc
- Beiträge: 806
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
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Hallo Claudia,
nach einem passenden Spender wurde bei mir nicht direkt gesucht, man kann aber
die Wahrscheinlichkeit über seinen Hämatologen abfragen lassen.
Bei mir wurde eine Wahrscheinlichkeit einen Spender zu finden mit 1:8000 festgestellt,
bei der hohen Anzahl von in den Spenderdateien regestrierten Personen, wird schon einer bzw.
mehrere dabei sein.
Ich hoffe allerdings, das ich nie eine SZT brauche .
Gruss
Marc
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nach einem passenden Spender wurde bei mir nicht direkt gesucht, man kann aber
die Wahrscheinlichkeit über seinen Hämatologen abfragen lassen.
Bei mir wurde eine Wahrscheinlichkeit einen Spender zu finden mit 1:8000 festgestellt,
bei der hohen Anzahl von in den Spenderdateien regestrierten Personen, wird schon einer bzw.
mehrere dabei sein.
Ich hoffe allerdings, das ich nie eine SZT brauche .
Gruss
Marc
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unknown
Hallo Leute,
danke für eure schnelle Reaktion.Es tut gut zu wissen das es auch nach einer Glivecunverträglichkeit weitergeht.Ich hoffe das die Ärzte vielleicht doch auf das neue Medikament übergehen und wir haben ja hoffentlich auch ein Mitspracherecht.Wurde bei euh auch nach einem passenden Spender gesucht?
Ich freue mich das es euch gut geht und wünsche euch das es auch so bleibt
Lg Claudia
danke für eure schnelle Reaktion.Es tut gut zu wissen das es auch nach einer Glivecunverträglichkeit weitergeht.Ich hoffe das die Ärzte vielleicht doch auf das neue Medikament übergehen und wir haben ja hoffentlich auch ein Mitspracherecht.Wurde bei euh auch nach einem passenden Spender gesucht?
Ich freue mich das es euch gut geht und wünsche euch das es auch so bleibt
Lg Claudia
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unknown
Liebe Claudia,
ich kann Eure Gefühle bestens nachvollziehen, denn auch ich habe mich in dieser mißlichen Lage befunden. Daß meine Leberwerte anstiegen, ist jetzt ein Jahr her, und eine Wiedereinnahme von Glivec ist mißglückt.
Ich würde Euch - ganz privat, auf der Basis meiner eigenen Erfahungen - raten, Euch auf Nilotinib zu konzentrieren. Dort haben nach meinen laienhaften Recherchekenntnissen nur 1% der Patienten eine Kreuzunverträglichkeit mit Glivec auf die Leber, und es ist ein relativ gut verträgliches Arzneimittel (ich hatte auch Anfangsprobleme, das soll man nicht verschweigen) mit einem scheinbar hohem Wirkungspotential.
Für Rückfragen in einem Telefonat kannst Du, sofern Du registriert bist, eine mail an mich senden, dazu mußt Du einen Beitrag suchen, bei dem ich eingeloggt bin.
Ganz liebe Wünsche und erst einmal Kopf hoch (sagt sich allerdings immer so leicht......)
Lise
(aus beruflichen Gründen nicht angemeldet)
ich kann Eure Gefühle bestens nachvollziehen, denn auch ich habe mich in dieser mißlichen Lage befunden. Daß meine Leberwerte anstiegen, ist jetzt ein Jahr her, und eine Wiedereinnahme von Glivec ist mißglückt.
Ich würde Euch - ganz privat, auf der Basis meiner eigenen Erfahungen - raten, Euch auf Nilotinib zu konzentrieren. Dort haben nach meinen laienhaften Recherchekenntnissen nur 1% der Patienten eine Kreuzunverträglichkeit mit Glivec auf die Leber, und es ist ein relativ gut verträgliches Arzneimittel (ich hatte auch Anfangsprobleme, das soll man nicht verschweigen) mit einem scheinbar hohem Wirkungspotential.
Für Rückfragen in einem Telefonat kannst Du, sofern Du registriert bist, eine mail an mich senden, dazu mußt Du einen Beitrag suchen, bei dem ich eingeloggt bin.
Ganz liebe Wünsche und erst einmal Kopf hoch (sagt sich allerdings immer so leicht......)
Lise
(aus beruflichen Gründen nicht angemeldet)
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Marc
- Beiträge: 806
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo Claudia,
ich habe die Erfahrungen Deines Sohnes teilen müssen.
Nach ca. 7 Monaten Glivec stiegen meine Leberwerte auch extrem an, dies ist jetzt schon fast
3 Jahre her.
In einer Studie wurde mir dann Sprycel (Dasatinib, früher BMS 354825) verabreicht, seit dieser
Zeit befinde ich mich in sehr guter molekularer Remission.
Allerdings sind diese Erfahrungen wohl nicht so leicht auf ein Kind zu übertragen.
Dies ist ja schon in der Diskussion die Dein Mann begonnen hat, gesagt worden.
Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen.
Gruss
Marc
[addsig]
ich habe die Erfahrungen Deines Sohnes teilen müssen.
Nach ca. 7 Monaten Glivec stiegen meine Leberwerte auch extrem an, dies ist jetzt schon fast
3 Jahre her.
In einer Studie wurde mir dann Sprycel (Dasatinib, früher BMS 354825) verabreicht, seit dieser
Zeit befinde ich mich in sehr guter molekularer Remission.
Allerdings sind diese Erfahrungen wohl nicht so leicht auf ein Kind zu übertragen.
Dies ist ja schon in der Diskussion die Dein Mann begonnen hat, gesagt worden.
Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen.
Gruss
Marc
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unknown
Hallo Leute
Seit dem Beitrag von meinem Mann schaue ich jeden Tag nach Antworten von euch.Vielen Dank e
rstmal für eure Unterstützung.
Wie schon berichtet hat unser Sohn(10 J,sei Okt.2006 mit cml diagnostiziet,4Wo.Litalir,dann Glivec)nach sehr hohen Leberwerten 3,5 Monate mit Glivec pausiert.Am 18.Februar Hat man dann die
Therapie mit Glivec fortgesetzt(Leberwerte fast normal,Glivec nur noch 200mg,vorher 300mg)
Gester kam dann der Anruf aus der Uni Klinik.Wieder Glivec absetzen,aber diesmal für immer.Das war ein Schlag ins Gesicht.Ich kann euch gar nicht sagen was in uns vorgeht.
Wie es wietergeht erfahren wir am Donnerstag nach der großen Ärztebesprechung.
Dasatinib und Nilotinib sollen wohl nicht wirklich in Betrcht kommen.Evtl. Interferon. ??????????
Spendersuche ist auch eingeleitet.Bcr/Abl liegt jetzt wieder bei 6,2.
Wer kann uns helfen ,Hat ähnliches mitgemacht,oder hat Infos
Danke Schon mal im voraus für eure Antworten.
Wir hben viele Ängste,hatten so auf Glivec vertraut.
Lg Claudia
Seit dem Beitrag von meinem Mann schaue ich jeden Tag nach Antworten von euch.Vielen Dank e
rstmal für eure Unterstützung.
Wie schon berichtet hat unser Sohn(10 J,sei Okt.2006 mit cml diagnostiziet,4Wo.Litalir,dann Glivec)nach sehr hohen Leberwerten 3,5 Monate mit Glivec pausiert.Am 18.Februar Hat man dann die
Therapie mit Glivec fortgesetzt(Leberwerte fast normal,Glivec nur noch 200mg,vorher 300mg)
Gester kam dann der Anruf aus der Uni Klinik.Wieder Glivec absetzen,aber diesmal für immer.Das war ein Schlag ins Gesicht.Ich kann euch gar nicht sagen was in uns vorgeht.
Wie es wietergeht erfahren wir am Donnerstag nach der großen Ärztebesprechung.
Dasatinib und Nilotinib sollen wohl nicht wirklich in Betrcht kommen.Evtl. Interferon. ??????????
Spendersuche ist auch eingeleitet.Bcr/Abl liegt jetzt wieder bei 6,2.
Wer kann uns helfen ,Hat ähnliches mitgemacht,oder hat Infos
Danke Schon mal im voraus für eure Antworten.
Wir hben viele Ängste,hatten so auf Glivec vertraut.
Lg Claudia
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