Hallo Ulli,

folgende Beiträge haben dieses Thema schon mal behandelt:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=529" TARGET="_blank">Geringe Überschneidungen bei Unverträglichkeit von Imatinib und Nilotinib</A><!-- BBCode End -->

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=582" TARGET="_blank">Geringe Kreuzunverträglichkeit zwischen Nilotinib und Imatinib</A><!-- BBCode End -->

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=596" TARGET="_blank">CML auf ASH2007</A><!-- BBCode End -->


Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Jan, vielen Dank für die Mail, die Infos sind für uns sehr interessant!

Hast Du vielleicht Infos zum Thema "Kreuz(un)verträglichkeit" bei erhöhten Leberwerten
zwischen Glivec/Sprycel/Nilotinib?



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- "You're Hells Angels, then? What chapter are you from?"
- "REVELATIONS, CHAPTER SIX."

-- Death in conversation with a biker (Terry Pratchett & Neil Gaiman, Good Omens)

Hallo Ulli

ich schicke Dir separat per EMail die Infos, die ich über die Studie CA180018 habe. Die Studie wurde auf ASH2007 veröffentlicht. Sag bitte Bescheid, falls Du Unterstützung bei der Übersetzung brauchst. Allerdings sind die öffentlich verfügbaren, schriftlichen Zusammenfassungen (Abstracts) bereits im Sommer eingereicht und daher zum Zeitpunkt der Konferenz im Dezember inhaltlich schon etwas veraltet - auf der Konferenz wird dann meist mündlich eine Aktualisierung der Daten präsentiert. Aber sicher hat Prof Suttorp Zugang zu den aktuellsten Daten aus CA180018. Wenn Du was Neueres erhältst, vielleicht kannst Du es mir auch privat schicken oder hier veröffentlichen.

Bzgl Interferon habe ich bzgl Einsatz bei Kindern nichts gefunden und kann daher inhaltlich nicht helfen. Aus eigener Erfahrung (bei mir als Erwachsenen) kann ich berichten, dass IFN als Erhaltungstherapie bei Vorliegen einer guten Remission durchaus eine Option sein kann. Meine CML habe ich damit in Monotherapie in niedriger Dosierung seit bald 2 Jahren gut im Griff (vgl <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=576" TARGET="_blank">Bericht</A><!-- BBCode End -->, bin einer der 17 Patienten). Ob dies allerdings auch auf Kinder übertragbar ist, kann ich gar nicht beurteilen...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan,

erstmal vielen Dank für die interessanten Infos. Prof. Suttorp ist Leiter der Studie CML paed II, in der unser Sohn drin ist. Er ist wirklich ein von uns hoch geschätzter Ansprechpartner, der sich immer Zeit für Fragen und Sorgen nimmt. Von ihm stammt auch die "Idee" mit dem Interferon und die Freigabe für den Spendersuchlauf.

Wirklich sehr interessant ist für uns die Studie "CA180018", von der wir bisher nichts gewußt haben.

Das Risiko bei einer SZT wurde uns mit 56:44 angegeben, daher sind wir natürlich erstmal sehr erschrocken und machen uns Sorgen.

Hallo Ulli

ich habe mal ein wenig in den Publikationen gestöbert. Wie Ihr sicher selbst zu gut wißt, ist CML bei Kindern extrem selten und es gibt dementsprechend nur wenig Erfahrung, auf denen die Ärzte Empfehlungen basieren können. Da Glivec wohl auch bei Kindern ganz gut wirkt, ist die Fallzahl mit neueren Medikamenten noch geringer - wenn es Probleme mit Glivec gibt, wird man daher dann vermutlich eher zur SZT raten...

Was ich gefunden habe - oder nicht gefunden habe - ist folgendes (in meiner nicht-ärztlichen Interpretation):

<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>In verschiedenen Studien wird die Stammzelltransplantation als "Goldstandard", d.h. Standardtherapie, bei Kinder-CML bezeichnet. Allerdings birgt diese natürlich Risiken oder es steht manchmal kein vollkompatibler Spender zur Verfügung, so dass mit Glivec bei CML-Kindern schon einige Erfahrung existiert. Glivec führte in Studien - im Vergleich zu den Ergebnissen bei Erwachsenen - bei Kindern zu höheren Remissionsraten und geringeren Nebenwirkungen. Auch wenn es noch keine "Therapieleitlinien für CML bei Kindern" gibt, so scheint doch ein nicht unerheblicher Teil der CML-Experten aufgrund der Transplantationsrisiken in Erwägung zu ziehen, es erstmal mit Glivec zu versuchen.

<LI>Zu Sprycel bei Kindern gibt es in der Tat wenig Daten - aber es gibt eine Studie, die auch im Dezember 2007 publiziert wurde (Studienbezeichnung "CA180018"). In der Studie (34 Kinder, davon 6 mit CML in chronischer Phase und 2 in akzelerierter Phase) schien Dasatinib wohl gut zu wirken und auch gut verträglich zu sein - aber die Fallzahl und Beobachtungsdauer ist zu gering für Statistiken. Vielleicht macht es aber Sinn, mal mit der CML-Studienzentrale über ein Update der Daten zu sprechen - mein Auszug ist schon ein Dreivierteljahr alt. Präsentiert wurden die Daten auf ASH 2007, Abstract 1049.

<LI>Zu Nilotinib habe ich bzgl Einsatz bei Kindern tatsächlich gar nichts gefunden.

<LI>An verschiedenen Stellen habe ich Hinweise auf das Klinikum Dresden gefunden, das wohl an internationalen CML-Studien mit Kindern teilnimmt. Vielleicht wäre das eine gute Anlaufstelle, um den aktuellen Stand der Erfahrungen mit Sprycel und Tasigna bei Kindern vs. SZT zu erfahren. In den Studiendokumenten war Prof Dr Meinolf Suttorp, 0351-458-3522, <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> genannt.
</UL><!-- BBCode ulist End -->

Hoffe, das hilft ein wenig.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Ulli,

das Problem ist in der Tat zunächst mal die Medikation bei Kindern, da ist die Informationenlage in der Regel sehr dünn.
Zweitens tendiert man bei jungen Patienten sowieso eher zur Transplantation, weil die das statistisch in der Regel besser vertragen als Ältere und man nicht die Unsicherheiten einer jahrzehntelangen Medikamenteneinnahme vor sich sieht (obwohl man natürlich auch nicht exakt vorhersagen kann, wieviele Medis nach KMT wie lange genommen werden müssen ...).

Die Spendersuche als Rückversicherung ist nie falsch (sofern das Krankenhaus es riskiert, auf den Kosten dafür sitzenzubleiben, weil die Kasse die nur bezahlt, wenn die KMT auch gemacht wird ...)

Andererseits ist es sicher einen Versuch wert, ob Glivec im zweiten Anlauf vielleicht besser vertragen wird.

Drittens könnte man bei CML-Papst Hochhaus in Mannheim nachfragen, was man über Dasatinib und Nilotinib bei Kindern inzwischen weiß oder was sonst an Möglichkeiten bliebe.
Nebenbei scheint Interferon inzwischen für manche Konstellationen auch durchaus wieder Freunde gefunden zu haben ...

Viel Erfolg!
P.

Hallo Leute,

Unser Sohn (10) ist im Okt.2006 mit CML diagnostiziert worden. Er wurde mit Litalir und dann mit Glivec behandelt. Im Okt. 2007 lag der BCR/ABL-Quotient bei 0,02% aber dann stiegen seine Leberwerte massiv an, so das Glivec abgesetzt werden musste. Die letzte KMP hat nun gezeigt, dass er von seiner Remission 3 Logstufen verloren hat (6%).

Seit 10 Tagen bekommt er nun wieder Glivec. Allerdings in geringerer Dosis. Leber werte sind fast wieder normal. Jetzt wird engmaschig der Glivecspiegel und die Leberwerte kontrolliert. Zeitgleich wird nun ein Fremdspender gesucht, da seine Geschwister nicht in Frage kommen. Wann wird heute bei CML transplantiert, welche Indikation muss vorliegen?

Dasatinib und Nilotinib sind angeblich kein Thema (aufgrund mangelnder Erfahrungen mit Kindern), sondern man würde bei erneuten Problemen mit Imatinib sogar ehr Interferon in Betracht ziehen.

Nun sind wir verunsichert. Wir dachten eine medikamentöse Behandlung wäre im Moment "Stand der Dinge". Wer kann uns weiterhelfen? In welchem Fall wird heute noch transplantiert? Wir dachten eine Transplantation sei das letzte Mittel der Wahl.

Bitte schreibt uns.
[addsig]