Wo transplantieren?

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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Pötzsch
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Beitrag von Pötzsch » 25.01.2008, 19:43


ute.s.
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Beitrag von ute.s. » 23.01.2008, 14:31

Hallo Andrea,
es tut mir leid für euch das sich da eine Resistenz gebildet hat.
Aber wie Marc schon geschrieben hat , gibt es mit Sprycel und Tasigna noch weitere Optionen die ernsthaft in Erwägung gezogen werden sollten.

Ich selbst wurde wegen starker Nebenwirkungen und einem suboptimalem ansprechen von Glivec im Feb.2007 transplantiert. Ich habe damals auch immer wieder alle Optionen durchdacht und bin dann zu dem Entschluss gekommen, das die Transplantation für mich doch die beste Behandlungsform ist.

Da es über die Familie gute Kontakte nach Dresden gab und ich zu den Ärzten absolutes Vertrauen hatte und habe, gab es für mich nur die Option Dresden.
Kleine Anmerkung ,Dresden ist 300km entfernt. Hannover ist mit 80km näher dran.

Alles in allem möchte ich euch aber auch Mut machen.
Egal welchen Weg ihr geht es ist zu schaffen.

Ganz liebe Grüsse
Ute





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Heide
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Beitrag von Heide » 23.01.2008, 11:40

Liebe Andrea,

es muss ein Schock für Euch sein, dass Glivec keine Option mehr für Deinen Mann bedeutet. In Eurer Nähe ist das Klinikum Nord Nürnberg, das auch über eine Transplantationseinheit verfügt. Vielleicht holt ihr zumindest dort mal eine Zweitmeinung ein, bevor definitiv über eine SZT nach gedacht werden muss.

In dieser kritischen Situation bzw. dem schwierigen Entscheidungsfindungsprozess würde ich immer Rat in einem grossen Klinikum einholen und nicht beim niedergelassenen Hämatologen. Die Erfahungsdichte und Fallzall des niedergelassenen Onokologen ist zu gering , um diese besonderen Krankheitsfälle zu beurteilen.

Ich wünsche Euch Mut und Zuversicht für diese belastende Zeit!
Liebe Grüsse
Heide
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Marc
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Beitrag von Marc » 22.01.2008, 13:19

Hallo Andrea,

dies ist nicht schön, aber Du schreibst Dein Mann wäre resistent gegen Glivec.
Mitterlweile sind zwei weitere Medikamente in Deutschland zugelassen, die auch gegen die CML wirken und viele Mutationen überwinden.
Das eine wäre Sprycel (Wirkstoff: Dasatinib) und das andere Tasigna (Nilotinib), Du findest hier im Forum viele Berichte dazu.

Wurden diese Optionen mit Euch besprochen? Die beste Einschätzung kann Euch mit Sicherheit der behandelnde Arzt geben. Er verfügt über alle Ergebnisse und das Fachwissen.
Die Transplantation ist natürlich die einzige Methode die Heilung bringen kann, aber auch ein Risiko.

Direkt empfehlen kann ich keine Klinik, vom Hörensagen soll zumindestens Dresden sehr gut sein.
Es gibt aber eine große Anzahl von Kliniken mit erfahrenden Ärzten. Fragt Euren Hämatologen oder schaut auch mal auf der Seite des <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/" TARGET="_blank">DLH</A><!-- BBCode End -->vorbei.

Gruss

Marc

Pötzsch
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Beitrag von Pötzsch » 22.01.2008, 12:41

Hallo im Forum!
Bei meinem Mann sieht es im Moment so aus, dass er mit seiner CML glivecresistent ist, und eine Transplantation ist nun im Gespräch. Wir sind sehr erschüttert.
Wir wohnen in Mittelfranken. Wo kann eine Transplantation gemacht werden? Gibt es Empfehlungen für eine besonders gute oder spezialisierte Klinik? Evtl. auch in weiterer Entfernung.
Vielen Dank für euere Antworten.
Lg

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