<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> was machst Du denn wenn sie einen Spender für Dich finden würden? </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
2001 hat man mal in der Datenbank vorläufig für mich gesucht (was bedeutet, man vergleicht nur die bekannten Merkmale, bestellt aber die potentiellen Spender noch nicht ein, um die restlichen Merkmale auf Übereinstimmung zu überprüfen - das wird nämlich dann richtig teuer). Damals wären rund 10 potentielle Spender gefunden worden.
Für mich würde sich trotzdem nichts ändern - solange ich gut auf Medikamente anspreche und in Vollremission bin, gehe ich das nicht unerhebliche Risiko der Transplantation nicht ein.
Viele Grüße, alles Gute Deinem Bekannten und Deinem Bruder, Daumen gedrückt,
Jan
[addsig]
Wie kann man helfen?
-
jan
- Beiträge: 2271
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
-
unknown
Hallo,
achso, man kann das mit Medikamenten aufhalten?
Ich drück Dir ganz fest die Daumen
hm.. ich weiß eigentilch gar nichts über seine Krankheit, trau mich auch nicht recht weiter zu fragen, weil er dann meist eh nur abblockt. Kann ich auch verstehen, dass er lieber über LARP reden will. ^^
wobei mir fällt grad ein, dass er sagte, die Ursache für den Schlaganfall hätte irgendwas mit seinem Blut zu tun, dass es zu schnell gerinnt oder sowas.... irgendwas hatten sie da gefunden ehe sie dann Leukämie festgestellt haben. .... man man
die beste Krankheit taugt nix... wie mein Opa immer sagt^^
Derzeit bange ich auch um meinen Bruder. Der ist im Krankenhaus, sie haben 4 Herde von irgendwas in seiner Lunge fesgestellt
Sie wissen noch nicht was es ist...
Aber ich habe mir vorgenommen nicht darüber nachzudenken ehe sie genaueres wissen...
bringt ja nix wenn man sich verrückt macht, denn das ändert dann nun auch nichts an der Situation.
@Jan
was machst Du denn wenn sie einen Spender für Dich finden würden?
achso, man kann das mit Medikamenten aufhalten?
Ich drück Dir ganz fest die Daumen
hm.. ich weiß eigentilch gar nichts über seine Krankheit, trau mich auch nicht recht weiter zu fragen, weil er dann meist eh nur abblockt. Kann ich auch verstehen, dass er lieber über LARP reden will. ^^
wobei mir fällt grad ein, dass er sagte, die Ursache für den Schlaganfall hätte irgendwas mit seinem Blut zu tun, dass es zu schnell gerinnt oder sowas.... irgendwas hatten sie da gefunden ehe sie dann Leukämie festgestellt haben. .... man man
die beste Krankheit taugt nix... wie mein Opa immer sagt^^
Derzeit bange ich auch um meinen Bruder. Der ist im Krankenhaus, sie haben 4 Herde von irgendwas in seiner Lunge fesgestellt
Sie wissen noch nicht was es ist...Aber ich habe mir vorgenommen nicht darüber nachzudenken ehe sie genaueres wissen...
bringt ja nix wenn man sich verrückt macht, denn das ändert dann nun auch nichts an der Situation.
@Jan
was machst Du denn wenn sie einen Spender für Dich finden würden?
-
jan
- Beiträge: 2271
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Annette,
das ist wirklich übles Pech. Das tut mir sehr leid. Wie hoch waren denn seine Leukos zum Zeitpunkt des Schlaganfalls? Sehr stark erhöhte Leukozyten tragen das Risiko von Thrombosen, die ja meinem laienhaften Verständnis nach auch zu Schlaganfällen führen können...
Ja, ich selbst habe auch Leukämie. Meine CML-Diagnose war im Alter von 28, vor sechs Jahren. Seither bin ich aber gut mit Medikamenten eingestellt und hoffe, um die Transplantation herumzukommen und trotzdem sehr alt zu werden.
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
das ist wirklich übles Pech. Das tut mir sehr leid. Wie hoch waren denn seine Leukos zum Zeitpunkt des Schlaganfalls? Sehr stark erhöhte Leukozyten tragen das Risiko von Thrombosen, die ja meinem laienhaften Verständnis nach auch zu Schlaganfällen führen können...
Ja, ich selbst habe auch Leukämie. Meine CML-Diagnose war im Alter von 28, vor sechs Jahren. Seither bin ich aber gut mit Medikamenten eingestellt und hoffe, um die Transplantation herumzukommen und trotzdem sehr alt zu werden.
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
-
unknown
Hallo,
danke für die Antwort
Das ist ja interessant dass die Gene so regional verteilt sind.
Was ich so schlimm finde ist, dass der Bekannte von mir erstmal erst 30 Jahre alt ist, dann hatte er letzes Jahr im Aprill einen Schlaganfall und ist halbseitig gelähmt seither. Und jetzt die Diagnose Leukämie..... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
Soviel Pech kann doch keiner haben <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Ich hab mich schon gefragt ob das eine das andere vielleicht ausgelöst hat.
Jedenfalls haben sie die Leukämie früh erkannt, da er ja ohnehin wegen des Schlaganfalls im Krankenhaus war. Daher denke ich mal nicht dass es eine akute Leukämie ist. Das andere kann ich wohl mal fragen aber ich glaube er ist gerade ganz arg damit beschäftigt die Sache zu verdrängen. Von daher glaub ich weiß er das vielleicht selber nichtmal.
@Jan
hast Du auch Leukämie? Oder ein Verwandter/Bekannter von Dir?
Wenn ich Antwort erhalten habe und mich auch genetisch registriert habe (muss da ja wohl ne Probe abgeben...g.. online wird das wohl noch nicht gehn^^) werde ich jedenfalls im Bekanntenkreis mal Werbung machen für weitere Registrierungen.
LG,
Annette
danke für die Antwort
Das ist ja interessant dass die Gene so regional verteilt sind.
Was ich so schlimm finde ist, dass der Bekannte von mir erstmal erst 30 Jahre alt ist, dann hatte er letzes Jahr im Aprill einen Schlaganfall und ist halbseitig gelähmt seither. Und jetzt die Diagnose Leukämie..... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
Soviel Pech kann doch keiner haben <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Ich hab mich schon gefragt ob das eine das andere vielleicht ausgelöst hat.
Jedenfalls haben sie die Leukämie früh erkannt, da er ja ohnehin wegen des Schlaganfalls im Krankenhaus war. Daher denke ich mal nicht dass es eine akute Leukämie ist. Das andere kann ich wohl mal fragen aber ich glaube er ist gerade ganz arg damit beschäftigt die Sache zu verdrängen. Von daher glaub ich weiß er das vielleicht selber nichtmal.
@Jan
hast Du auch Leukämie? Oder ein Verwandter/Bekannter von Dir?
Wenn ich Antwort erhalten habe und mich auch genetisch registriert habe (muss da ja wohl ne Probe abgeben...g.. online wird das wohl noch nicht gehn^^) werde ich jedenfalls im Bekanntenkreis mal Werbung machen für weitere Registrierungen.
LG,
Annette
-
jan
- Beiträge: 2271
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Annette,
Deine Frage ist äußerst schwer zu beantworten, vor allem ohne zu wissen, welche Leukämie vorliegt. Eine CLL kann unter bestimmten Umständen auch ohne Therapie jahrelang stabil bleiben, bei einer CML wird es ohne Therapie maximal 1-2 Jahre dauern, bis die Krankheit beschleunigt und man in die letztlich tödliche Blastenkrise gerät, bei einer akuten Leukämie kann dies eine Frage von nur wenigen Tagen bis Wochen sein.
Frage Deinen Bekannten mal, welche Leukämie er hat, und wie sie bisher behandelt wurde. Dann können wir Dir evtl Näheres erklären.
Das "recht gut" liegt in Deutschland, wie Marc sagte, bei etwa 80%. Das hängt aber sehr stark ab, was für HLA-Typ vorliegt. Die "typischen Westeuropäer", wie ich schrieb, haben sehr gute Chancen, weil die Datenbanken dort viele Spender enthalten. ich habe mal gehört, z.B. im südosteuropäischen Raum ist die Typisierung leider kulturell recht unüblich und die Datenbanken sehr klein. Je nach dem, aus welcher ethnischen Region man ursprünglich stammt, kann es daher besser aussehen oder schlechter. Das ist natürlich nur ein Faktor unter vielen.
Grüße
Jan
Deine Frage ist äußerst schwer zu beantworten, vor allem ohne zu wissen, welche Leukämie vorliegt. Eine CLL kann unter bestimmten Umständen auch ohne Therapie jahrelang stabil bleiben, bei einer CML wird es ohne Therapie maximal 1-2 Jahre dauern, bis die Krankheit beschleunigt und man in die letztlich tödliche Blastenkrise gerät, bei einer akuten Leukämie kann dies eine Frage von nur wenigen Tagen bis Wochen sein.
Frage Deinen Bekannten mal, welche Leukämie er hat, und wie sie bisher behandelt wurde. Dann können wir Dir evtl Näheres erklären.
Das "recht gut" liegt in Deutschland, wie Marc sagte, bei etwa 80%. Das hängt aber sehr stark ab, was für HLA-Typ vorliegt. Die "typischen Westeuropäer", wie ich schrieb, haben sehr gute Chancen, weil die Datenbanken dort viele Spender enthalten. ich habe mal gehört, z.B. im südosteuropäischen Raum ist die Typisierung leider kulturell recht unüblich und die Datenbanken sehr klein. Je nach dem, aus welcher ethnischen Region man ursprünglich stammt, kann es daher besser aussehen oder schlechter. Das ist natürlich nur ein Faktor unter vielen.
Grüße
Jan
-
Marc
- Beiträge: 806
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo Annette,
Deine Frage ist schwer zu beantworten, da es sich um eine Vielzahl von Faktoren handelt.
Jeder Leukämieform verläuft anders, jeder Mensch hat eine andere körperliche Verfassung,
es gibt einfach zu viele Einflußfaktoren, um diese Frage zu beantworten.
Wie Jan schon geschrieben hat, die Deutschen sind wirklich ein fleißiges Völkchen, wenn es um die Typisierung geht.
Für ca. 80% (mein letzter Kenntnisstand) der Leukämiekranken kann mit in einem Zeitraum von ca. 3 Monaten in Deutschland einen Spender finden. Leider gibt es viele Patienten, die genetisch gesehen, seltene Merkmale haben.
Deshalb gilt jeder Spender verbessert die Chancen eines Betroffenden enorm.
Vielen Dank für Deine Registrierung.
Marc
Deine Frage ist schwer zu beantworten, da es sich um eine Vielzahl von Faktoren handelt.
Jeder Leukämieform verläuft anders, jeder Mensch hat eine andere körperliche Verfassung,
es gibt einfach zu viele Einflußfaktoren, um diese Frage zu beantworten.
Wie Jan schon geschrieben hat, die Deutschen sind wirklich ein fleißiges Völkchen, wenn es um die Typisierung geht.
Für ca. 80% (mein letzter Kenntnisstand) der Leukämiekranken kann mit in einem Zeitraum von ca. 3 Monaten in Deutschland einen Spender finden. Leider gibt es viele Patienten, die genetisch gesehen, seltene Merkmale haben.
Deshalb gilt jeder Spender verbessert die Chancen eines Betroffenden enorm.
Vielen Dank für Deine Registrierung.
Marc
-
unknown
-
jan
- Beiträge: 2271
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Gast,
manche Leukämien können nur mit einer Stammzelltransplantation wirksam behandelt werden, weil die blutbildenden Stammzellen des Körpers keine funktionsfähigen Blutzellen mehr herstellen. Am Ende führt dies unbehandelt zum Zusammenbruch des Immunsystems. Bei der Transplantation werden diese defekten Zellen komplett mit Chemotherapie eliminiert und dann durch die Zellen des Spenders ersetzt, die dann die Blutbildung übernehmen. So die "vereinfachte Zusammenfassung".
Zum Glück sind die Deutschen recht aktiv mit Typisierungsaktionen, so dass die Chancen für einen "typischen Westeuropäer", einen Spender zu finden, recht gut sind.
Viele Deiner Fragen zur Spende und Registrierung sind auf der Webseite der DKMS (Deutsche Knochenmark-Spenderdatei, siehe
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.dkms.de/index.php?id=261" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->) ausführlich beantwortet. Die Registrierung ist auch während der Stillzeit möglich. Es wird lediglich eine kleine Blutprobe entnommen, mit der Dein Immunprofil bestimmt wird ("Typisierung"), das dann in der Datenbank gespeichert wird. Falls man dann irgendwann einen Leukämiepatienten hat, bei dem Dein und sein Profil ("HLA-Typ") übereinstimmen, würde man Dich kontaktieren.
Viele Grüße
Jan
manche Leukämien können nur mit einer Stammzelltransplantation wirksam behandelt werden, weil die blutbildenden Stammzellen des Körpers keine funktionsfähigen Blutzellen mehr herstellen. Am Ende führt dies unbehandelt zum Zusammenbruch des Immunsystems. Bei der Transplantation werden diese defekten Zellen komplett mit Chemotherapie eliminiert und dann durch die Zellen des Spenders ersetzt, die dann die Blutbildung übernehmen. So die "vereinfachte Zusammenfassung".
Zum Glück sind die Deutschen recht aktiv mit Typisierungsaktionen, so dass die Chancen für einen "typischen Westeuropäer", einen Spender zu finden, recht gut sind.
Viele Deiner Fragen zur Spende und Registrierung sind auf der Webseite der DKMS (Deutsche Knochenmark-Spenderdatei, siehe
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.dkms.de/index.php?id=261" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End -->) ausführlich beantwortet. Die Registrierung ist auch während der Stillzeit möglich. Es wird lediglich eine kleine Blutprobe entnommen, mit der Dein Immunprofil bestimmt wird ("Typisierung"), das dann in der Datenbank gespeichert wird. Falls man dann irgendwann einen Leukämiepatienten hat, bei dem Dein und sein Profil ("HLA-Typ") übereinstimmen, würde man Dich kontaktieren.
Viele Grüße
Jan
-
unknown
Hallo,
ich habe mich mit dem Thema noch nicht beschäftigt und daher ein paar Fragen.
ein Bekannter von mir hat Leukämie.
Er sagt dass nur eine Knochenmarkspende ihm helfen kann.
Warum ist das so?
Welche Chancen hat er einen Spender zu finden?
Verwandte haben sich schon testen lassen und kommen nicht in Frage.
Wie lange kann er noch leben wenn kein Spender gefunden wird?
Ich wollte mich schon immer mal für eine Spende registrieren lassen.
An wen muss ich mich wenden?
Kostet das was?
Ich bin noch in der Stillzeit, ist eine Registrierung trotzdem möglich?
Im Vorraus schonmal Dank für die Antworten
ich habe mich mit dem Thema noch nicht beschäftigt und daher ein paar Fragen.
ein Bekannter von mir hat Leukämie.
Er sagt dass nur eine Knochenmarkspende ihm helfen kann.
Warum ist das so?
Welche Chancen hat er einen Spender zu finden?
Verwandte haben sich schon testen lassen und kommen nicht in Frage.
Wie lange kann er noch leben wenn kein Spender gefunden wird?
Ich wollte mich schon immer mal für eine Spende registrieren lassen.
An wen muss ich mich wenden?
Kostet das was?
Ich bin noch in der Stillzeit, ist eine Registrierung trotzdem möglich?
Im Vorraus schonmal Dank für die Antworten
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast