Rezidiv nach SZT - was tun?

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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thilo
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Beitrag von thilo » 08.10.2007, 23:07

Hallo Ihr Lieben!
... ich glaube, es gehört mit zu den schwierigsten Dingen bei der Leukämie, mit der Angst umzugehen und mit dem ganzen Auf und Ab der Krankheit, das Bangen und Hoffen, die Angst vor schlechten Nachrichten.
Es gehört aber auch dazu, dass auch nach vielen schlechten Nachrichten wieder Erfolge kommen können. Auch das haben wir erlebt. Schade ist nur, dass es so unglaublich schwer wird, sich in so einer Phase mit dem Tod auseinanderzusetzen. Wir konnten und wollten mit meinem Vater nicht über seinen möglichen Tod reden. Letztlich war das aber glaube ich auch gar nicht so schlimm.
In den letzten Tagen vor dem Tod haben mein Bruder und ich beschlossen, dass wir mit unserem Vater noch ein paar Phasen seines Lebens reflektieren. Wir wollten ein paar Bilder und Dias mit ins Krankenhaus nehmen. Leider hat das nicht mehr geklappt. Erst hinterher hat unsere Mutter erzählt, dass sie ihm als er noch zu Hause war aus alten Tagebüchern vorgelesen hat, was in vergangenen Jahren zur gleichen Zeit war. Sie hat das aber ohne große Hintergedanken getan.
Und ich glaube, mein Vater hat auch so viel reflektiert, ohne dass wir ihm dabei geholfen haben. Das Unterbewusstsein macht da wohl auch Einiges von selbst.
Wir haben in den letzten Monaten jeden Tag alleine gesehen und jeden Tag für sich gelebt und erlebt. Selbst nach dem Tod haben wir immer nur einen Tag voraus gedacht. Das war gut für uns. Es wird leichter, sich mit der Situation abzufinden.
Ich wünsche Euch, die Ihr kämpft, dass Ihr die Kraft habt, weiterzumachen und Euch an den Tagen freuen könnt, die Ihr gemeinsam habt.
Und es ist tatsächlich so. Der Tod ist kein Ende!

Thilo
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unknown

Beitrag von unknown » 08.10.2007, 16:46

Lieber Thilo,

es tut mir sehr leid, dass es dein Vater nicht geschafft hat. Immer wenn ich sowas lese, bis ich zutiefst traurig .
Dieses ständige kräfteraubende Auf und Ab , die ständige Angst vor einem Rückfall-echt schlimm diese Krankheit. Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft und denke an euch.

Viele liebe grüsse
Floppi

annachristine
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Beitrag von annachristine » 08.10.2007, 10:01

Hallo Thilo,
man hat als Angehöriger immer die Hoffnzung, dass sich alles zum Guten wendet.
Die Zeit der Krankheit hat Euch ein sehr intensives Leben gegeben. Auch das Ende wird für Euch kein Ende sein.
So lange man über den verstorbenen redet und denkt, ist er nicht verstorben, sondern lebt in uns weiter. Nutze diese Kraft in der Bewältigung der Trauer. Mein aufrichtiges Beileid auch an Deine Familie.

Mein Mann hat CLL. Die Chemo ist seit August 07 überstanden. Jetzt steht die Kur an.
Er hat wieder Schmerzen in den Beinen, fast wie vor dem Erkennen der CLL im Februar dieses Jahres.
Wir leben seit diesem Zeitpunkt anders, intensiver.
In mir ist die ständige Angst der Krankheit und deren Verlauf. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Viele liebe Grüße
Christine
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thilo
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Beitrag von thilo » 05.10.2007, 12:04

Hallo Floppi,
Hallo Peter,
Liebe Forumsleser,

mein Vater hat es leider nicht geschafft. Er starb am 18.9.2007 in Folge einer GvH Reaktion im Darmbereich, einer explosionsartigen Vermehrung der Leukämiezellen und eines erneuten Pilzbefalls der Lunge. In seinem speziellen Fall waren wohl die Erfolgsaussichten bei der SZT nur bei 15-20% - sagten uns die Ärzte am Ende, und wenn er überlebt hätte, wäre sein Leben nur unter großen Einschränkungen weitergegangen. Eine erneute SZT wäre nicht mehr möglich gewesen. Das ist kein Trost, aber Verstehen hilft beim Verarbeiten.
Ich will Euch nicht entmutigen, alle die Ihr mit Euren Lieben kämpft. Das Kämpfen und die Hoffnung sind extrem wichtig, und jede noch so kleine Chance auf Heilung sollte man Ernst nehmen und nutzen. Im Rückblick sind wir froh, dass mein Vater wenigstens noch 9 Monate leben konnte nach der Diagnose. Ohne Therapieversuche wäre sein Leben viel schneller zu Ende gewesen. Wir müssen dankbar sein für die Zeit, die wir dabei gewonnen haben - trotz des schweren Verlustes am Ende. Wir müssen dankbar sein für die wenigen Wochen, die er hoffnungsvoll und krebsfrei zu Hause verbringen konnte. Jeder Tag des Lebens ist ein Geschenk - es ist nicht selbstverständlich, dass wir alle alt werden. Wir werden ihn vermissen, aber wir haben in den letzten Monaten auch eine sehr intensive Zeit mit der Familie und mit ihm erlebt, die auch wichtig war.
Euch allen viel Kraft, viel Erfolg, viel Vertrauen und viel Hoffnung auf eine Wendung zum Guten!
Thilo
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unknown

Beitrag von unknown » 19.09.2007, 10:18

Hallo

Ich kann vielleicht etwas Hoffnung machen, ich fasse nachfolgend kurz die Geschichte meines Vaters (68) zusammen:
- AML Diagnose Dez. 04
- 2 Chemo-Blöcke mit Vollremission
- "Mini" SZT (Reduzierte Konditionierung) mit Zellen der Tante Sommer 05
- Rezidiv, respektive Spenderzellen gar nie richtig angenommen
- 2. SZT (volle Konditionierung) im Juni 06
- Üble Nebenwirkungen bei der 2. SZT (Übelkeit, Halluzinationen) und Pilzbefall auf der Lunge
- Operative Entfernung des Pilzes auf der Lunge
- Entlassung nach 2 Monaten im August 06
Seit dann gings aufwärts, langsam aber sicher. Erholung dauerte aber schon 1 Jahr.
Im August 07 fand dann eine Jahreskontrolle statt mit super Ergebnis, Ärzte sind sehr zufrieden, alles in Ordnung und mein Vater ist wieder voll bei kräften und führt ein normales Leben.

Liebe Grüsse
Peter

unknown

Beitrag von unknown » 17.09.2007, 15:40

Hallo lieber Thilo,
leider kann ich dir nichts Ermutigendes schreiben. Wir durften eine Remission erleben. meine Mutter bekam im Sommer 06 die Diagnose AML und wurde Ende 06 fremd-transplantiert. Es ist alles gutgegangen, sie war auch bei der letzten KMP krebszellenfrei, ABER: sie hat ständig irgendwas anderes, alles irgendwelche Gvhr. Von Gelenkschmerzen bis zu Sehstörungen ist alles dabei. Seit dem Frühjahr versucht sie nun eine hämolytische Anämie zu bekämpfen, was bisher noch nicht gelungen ist. Momentan bekommt sie eine Therapie, welche hoffentlich bald wirkt. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft , das alles durchzustehen. Hoffentlich geht es deinem Vater wieder besser.
In diesem Sinne alles Gute!
Floppi

thilo
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Beitrag von thilo » 16.09.2007, 23:18

Liebe Leute,
mein Vater hat kurz nach Weihnachten 2006 eine AML diagnostiziert bekommen. Hat dann sechs Chemos erfolglos über sich ergehen lassen müssen mit teilweise gravierenden Nebenwirkungen. Ein Pilzbefall der Lunge war dann nicht mehr medikamentös zu beseitigen. Nach der 6. Chemo, die teilweise erfolgreich war, haben sich die Ärzte für einen chirurgischen Eingriff entschieden und den befallenen Teil der Lunge entfernt. Die Operation war mit einem großen Risiko behaftet, aber letztlich erfolgreich.
Ca. 2 Wochen nach der OP sind die Krebszellen wieder sprunghaft angestiegen, und die Ärzte haben sich schnell zu einer SZT mit den Zellen meines Onkels entschieden. Die Transplantation lief sehr gut, und die Blutproduktion hat relativ schnell wieder begonnen, so dass man Vater nur ca. 3-4 Wochen nach Beginn der Intensivchemo schon wieder nach Hause durfte.
Leider wurden aber nach weiteren vier Wochen erste Krebszellen gefunden. Nach einer drei-tägigen Absetzung der Immunsuppression wurden diese wieder aus dem Blutbild verdrängt. Die GvH-REaktionen waren dann so unerträglich, dass die Suppression wieder aufgenommen wurde. Ca. 4 Monate nach der SZT waren dann schon wieder 90% Blasten im Blut. Eine leichte Chemo in Tablettenform hat mein Vater nicht vertragen und wurde vor wenigen Tagen mit unerträglichen Schmerzen im Darm + starkem Durchfall wieder in die Uniklinik eingeliefert.

Jetzt zu meiner Frage: Kann uns noch jemand Ermutigendes berichten? Gibt es hier im Forum Leute, die Ähnliches durchgemacht haben und eine Remission erleben durften? Die Ärzte halten eine erneute SZT für unmöglich. Eine Gabe von T-Lymphozyten würde nach ihrer Einschätzung zu unerträglichen Nebenwirkungen und zum Tod führen. Sie schätzen die Erfolgsmöglichkeit auf unter 5%. Was kann man in so einem Fall tun?

Ich würde mich freuen, von Euch zu hören!
Thilo
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