7 Monate danach

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 31.07.2008, 17:48

Hallo Ute, darf ich fragen was für eine Leukämie du hast?
Gruß Michi

unknown

Beitrag von unknown » 27.07.2008, 20:28

Hallo zusammen, also das mit der GvHD und GvL kenn ich. Bei mir befinden sich nach der KMT die ich vor 9 Wochen hatte noch bis 8%Blasten im Knochenmark. Allerdings ist zur Zeit nicht klar ob neue oder alte Blasten. Hab eine AML. Bei mir sind jetzt die ersten Tabletten gegen Abstoßung abgesetzt wurden, damit es zu einer GvHD kommt und die Spenderzellen diese Leukämiezellen versuchen abzustossen. Kortison bekomm ich ab nächste Woche nur noch 5mg, wird also auch reduziert. Aber ich merk gar nix von ner GvHD, nehm die Myfortic seit über einer Woche nicht mehr, aber es kommt keine GvHD der Haut, wie lang dauert denn sowas? Oder kann es auch zu einer GvL ohne eine sichtbare GvHD kommen? Also die Warterei ist echt furchtbar, vor allem was bei der nächsten KM-Punktion raus kommt.
Liebe Grüße Sandy

ute.s.
Beiträge: 92
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wolfsburg
Kontaktdaten:

Beitrag von ute.s. » 21.07.2008, 20:54

Hallo Andrea,
wie Du schon richtig vermutet hast, hoffen die Ärzte das mit der GvHd auch GvL entsteht. Sollte dies nicht funktionieren, bekomme ich im September eine Lymphozytengabe.Die GvHd äußert sich mit Problemen der Haut und der Schleimhäute.
Im Moment ist es "nur" eine Einschränkung der Lebensqualität aber es ist schon ziemlich lästig wenn man sich ständig kratzen muß und sämtliche Schleimhäute kaputt und wund sind.
Ich hoffe wirklich das die nächste Pcr negativ ist und man dann wieder gegen die GvHd etwas tun kann.

Viele Grüsse
Ute


[addsig]

Pötzsch
Beiträge: 67
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Pötzsch » 21.07.2008, 12:11

Liebe Ute,
mit Bestürzung lese ich, dass bei dir zwei PCR positiv gewesen sind. Gerade, wenn man sich einer SZT unterzieht, hofft man ja inständig, die Leukämie damit entgültig los zu werden... Ich hoffe sehr für dich, dass doch noch alles gut wird!
Wollen dir Ärzte nun durch eine GvH und damit eine GvL die Leukämie besiegen? Oder ist eine Lymphozytengabe im Gespräch? Ich habe über Lymphozytengabe plus Imatinib (bei CML-Rezidiv nach SZT) gelesen. Aber ob das in Frage kommt, wenn Imatinib schon einmal nicht funktioniert hat?
Wie äußert sich deine GvH? Hast du schlimme Beeinträchtigungen?



Marc
Beiträge: 806
Registriert: 19.07.2010, 10:13
Wohnort: Deutschland
Kontaktdaten:

Beitrag von Marc » 20.07.2008, 22:23

Hallo Ute,

das sind ja nicht so schöne Nachrichten, aber wie man so schön sagt

"wird schon schief gehen".

Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz feste beide Daumen und hoffe auf gute Nachrichten
im August.

Gruss

Marc
[addsig]

ute.s.
Beiträge: 92
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wolfsburg
Kontaktdaten:

Beitrag von ute.s. » 20.07.2008, 20:59

Hallo,
ich habe lange nichts mehr geschrieben. Es gibt einiges zu berichten.
Es hat sich letztes Jahr dann doch noch eine GvHd eingestellt. Im Januar habe ich dann mit Cortison angefangen. Im März hatte ich meinen nächsten Termin wobei auch eine Pcr gemacht wurde. Die war leider positiv. Auch die darauf folgende Pcr im Juni ist positiv gewesen.
Jetzt ist das Cortison schnell ausgeschlichen worden und wir hoffen, dass das Immunsystem den Viechern den garaus macht. Der Nachteil ist natürlich das die GvHd wieder so richtig in Schwung kommt. Aber wenn es hilft.
Die nächste Pcr ist im August und ich hoffe,das dann das alles wieder in Ordnung ist.

Viele Grüsse
Ute
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 19.07.2008, 10:26

Wie geht es mittlerweile?

ANMA
Beiträge: 20
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von ANMA » 11.09.2007, 00:36

Hallo Ute,
ich freu mich sehr für dich.Ich selber wurde am 12.6. transplantiert.Nun steht die Punktion an Tag 100 bevor.Meine Werte sind recht gut.und trtzdem hab ich wahnsinnig Angst vor der KMP.Ich hoffe das alles gut ist.
Dir wünsch ich weiterhin alles erdenklich Gute
Lieben Gruß Anna
[addsig]

ute.s.
Beiträge: 92
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wolfsburg
Kontaktdaten:

Beitrag von ute.s. » 07.09.2007, 13:54

Hallo Hughs,
nein ich nehme keine Medikamente mehr. Nach der Transplantation musste ich einige Zeit verschiedene Medikamente nehmen, weil das Immunsystem ja noch ganz weit unten ist,aber das ist schon einige Zeit vorbei.

Grüsse
Ute
[addsig]

hughs
Beiträge: 47
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von hughs » 07.09.2007, 09:20

Hallo Ute.

Ich möchte Ihnen Fragen, ob Sie trotz die positive verlauf Ihr KMT, noch irgendeine Medikament nehmen müssen, wenn ja, welche?.
Wünsche ich Ihnen viel Glück.
mfg
Hughs
[addsig]

jan
Beiträge: 2271
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Beitrag von jan » 06.09.2007, 20:56

Liebe Ute,

Juhuu! Ich freue mich unheimlich für Dich. Herzlichen Glückwunsch zum erneuten PCR negativ! Gute Nachrichten sind immer so schön.

Alles Gute weiterhin, bis bald
Jan


[addsig]

ute.s.
Beiträge: 92
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Wolfsburg
Kontaktdaten:

Beitrag von ute.s. » 06.09.2007, 17:51

Hallo an alle,
es ist mal wieder Zeit für ein kurzes Update.
Ich war gestern erst wieder in Dresden und habe mal wieder nur gute Nachrichten im Gepäck.
Die Pcr´s sind weiterhin negativ.
Das heißt für mich, ich darf tatsächlich so langsam daran glauben, das die Leukämie für immer weg ist.
Als Nebenwirkungen der ganzen Behandlung sind mir die Gelenk und Muskelschmerzen geblieben,die aber hoffentlich noch weniger werden.

Natürlich ist noch nicht alles so wie vorher, aber ich lerne so langsam auch die Veränderungen an zu nehmen und das Beste daraus zu machen.

Euch allen die mir durch die Zeit der Tx durchgeholfen haben ein gaaaanz dickes Danke.
Ich hoffe, ich kann dieser tollen Gemeinschaft hier auch etwas davon zurückgeben.

Ganz liebe Grüsse
Ute

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste