KMT ja oder nein?

Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantation: Austausch von Erfahrungen über Transplantation, Nebenwirkungen, Stammzellspende

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unknown

Beitrag von unknown » 26.10.2003, 10:31

Hallo Barbara

Glivec verhindert in erster Linie das Aussenden falscher Wachstumssignale. Es ist somit durchaus möglich, gute Blutwerte zu erhalten ohne dass sich die PH+ Zellen vermindern. Ich hatte es unter Glivec nicht unter 60% PH+ gebracht und mich wegen weiteren Mutanten zu einer Transplantation entschieden. Im August wurde dann eine sogenannte Mini-Transplantation vorgenommen, bei welcher bei Einsatz reduzierter Chemotherapie auf eine Reaktion des Immunsystems aufgebaut wird. Leider war mein eigenes System stärker als das Transplantat und ich habe alles abgestossen. Nachdem meine Blutbildung etwa 1 Monat nach der Transplantation total in den Keller fiel erhoffte ich mir trotzdem eine positive Wirkung. In der Zwischenzeit hat sich die Blutbildung wieder erholt, jedoch wieder mit 60% PH+.

Nun muss ich wohl das ganze nochmals mit voller Chemo machen. Bei dieser radikalen Form steigt das Risiko mit zunehmendem Alter stark an weshalb ich es lieber jetzt nochmals versuche als zu lange zu warten (Ich bin 45 Jahre alt).

Gruss und alles Gute
Peter

barbaritz
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Beitrag von barbaritz » 25.10.2003, 21:42

Hallo Pascal, Jan

eine Spendersuche ist im Fall meiner Mutter nicht nötig, (wenigstens mal was Gutes) weil sie 3 passende Geschwister hat. (Feintypisierung läuft)

Tja, dass mit den 100% ist schon heavy. Trotzdem ist das Krankheitsstadium (sagt man so?) seit Mai 98 immer gleich. Dass der Krankheitsverlauf wirklich ungewöhnlich ist, sagen uns die Ärzte des Öfteren.

Ich glaube, ganz auf Glivec zu verzichten haut nicht hin, weil beim Versuch Glivec zu reduzieren die Blutwerte ganz schlecht wurden und die KMT-Klinik zur Transplantation rief.
Werden das aber besprechen, danke.

Für Mama´s Entscheidung spricht auf alle Fälle dass sie bisher immer genau wusste und tat, was gut für sie ist.
Alles Gute für Euch!!

Sers´n Barbara

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jan
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Beitrag von jan » 25.10.2003, 01:52

Hallo Barbara,

das ist natürlich ein schwieriger Fall... bei immer noch 100% positiven Zellen nach 14 Monaten Glivec ist anzunehmen, dass Glivec praktisch nichts bewirkt, d.h. dass es im Extremfall vermutlich keinen großen Unterschied macht, ob Deine Ma nun Glivec nimmt oder gar nichts. Da würde auch eine Kombinationstherapie mit Glivec und Interferon nichts bringen - Interferon hat sie ja schon vor langer Zeit - ich vermute aus Unverträglichkeit - abgesetzt (?), und Glivec bewirkt nichts. Erstaunlich ist aber wirklich, dass die Krankheit trotz jahrelanger Litalir-Therapie und nun nach unwirksamer Glivec-Therapie stabil blieb.

Wie auch immer, es gibt hier glaube ich keine einfache Antwort (und qualifizierten medizinischen Rat von uns hier sowieso nicht :) ), abwarten kann genauso funktionieren oder nicht funktionieren wie die Transplantation. Solange Geschwister da sind, die 100% als Spender passen und die einem ja nicht "weglaufen" wie ein eventueller Fremdspender, würde ich persönlich vielleicht auch abwarten und dann ganz schnell transplantieren, wenn sich die Werte verschlechtern. Allerdings würde ich bei der Null-Wirkung von Glivec in den letzten 14 Monaten mal mit einem Glivec-Spezialisten diskutieren, ob die Fortsetzung dieser Therapie überhaupt Sinn macht (kostet für null Wirkung ja wirklich sehr viel Geld, und bringt dafür nur ein paar, wenn auch erträgliche, Nebenwirkungen).

Auf jeden Fall Deiner Mutter das Beste.
Grüße, Jan

unknown

Beitrag von unknown » 24.10.2003, 23:03

Hallo Barbara,

volle 100% sind natürlich schlimmstmöglicher Fall und sprechen wirklich dafür, daß diese Zellen gegen Glivec weitgehend resistent zu sein scheinen - aber immerhin nicht so völlig, daß die Blutwerte hochschießen würden.
Und nach einigen Jahren CML besteht natürlich die Gefahr, daß die Krankheit abkippt.

Vielleicht sollte Deine Mutter noch einmal eine Kombinationsbehandlung überlegen (Glivec-Interferon, Glivec-AraC) oder schaun, in eine der (meist in USA) laufenden Studien mit allerneuesten Mittelchen hineinzukommen, in der Hoffnung, daß die anschlagen?

Auf jeden Fall sollte sie ganz regelmäßig punktieren lassen, damit man eine eventuelle Verschlechterung rechtzeitig bemerkt, und vielleicht trotzdem mal mit List und Tücke nach einem Spender fahnden lassen, damit man im Notfall keine Zeit verliert (Problem: Suche ist teuer, und die Kassen zahlen m.W. der Klinik die Auslagen nur zurück, wenn die Transplantation durchgezogen ist/wird ...)

Transplantationen in fortgeschrittener Phase sind zwar weniger aussichtsreich als früher, aber auch nicht völlig hoffnungslos ...

Viel Glück!
Pascal.

barbaritz
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Beitrag von barbaritz » 24.10.2003, 20:21

Hallo allerseits

Die „Panik“ hat sich erst mal gelegt;
Zum Beitrag von Jan: bedeutet Ph-positiv wieviele Philadelphia-Zellen im KM nachgewiesen werden können? Also beim letzten Befund wurde (wie auch konstant in den letzten 5 Jahren) das Philadelphia-Chromosom zu 100% nachgewiesen und keine Remission im KM festgestellt. Da lt. Auskunft des beh. Arztes während der 14-monatigen Therapie mit Glivec keine Remission erfolgte, ist dies auch in Zukunft nicht zu erwarten. Die Glivec-Therapie kann aber weiterlaufen wie bisher und falls es zum Blastenschub kommt, könne man immer noch schnell genug reagieren (KMT). Ich meine halt, wenn’s die letzten 5 Jahre gut ging warum dann nicht die nächsten 5?
Der transplantationswillige Arzt meint jedoch, aufgrund seiner Erfahrung mit anderen Patienten und dem Krankheitsverlauf bisher müsse jederzeit mit einem Umschwung in die akute Phase gerechnet werden und dann erst zu transplantieren könne man genauso gut sein lassen.
Muttern hat jetzt entschieden so weiterzumachen wie bisher, womit sie ja bislang sehr gut zurechtkam.

Viele Grüße Barbara


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jan
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Beitrag von jan » 21.10.2003, 18:34

Hallo Marie,

erstmal herzlichen Glückwunsch zu den Ergebnissen Deines Manns. Das sind doch wirklich gute Nachrichten!

Zur "KMT": Ich glaube, dass oftmals der Einfachheit halber der Begriff "KMT" als Synonym/Oberbegriff für eine Knochenmark- UND Blutstammzelltransplantation verwendet wird, obwohl das, wie Du richtig bemerkst, fachlich natürlich nicht richtig ist.

Tatsächlich werden mittlerweile öfter aus dem Blut gewonnene Stammzellen als aus dem Knochenmark gewonnene transplantiert, da die Methode wohl mehrere Vorteile mit sich bringt...

Viele Grüße
Jan



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unknown

Beitrag von unknown » 21.10.2003, 08:38

Hallo an alle,
ich möchte mich kurz einklicken. wie einige regelmäßige teilnehmer dieses forums wissen,
ist mein mann seit anfang diesen jahre cml-betroffener. wir haben gleich die entscheidung
getroffen, es erstmal mit glivec zu versuchen mit vollem erfolg er hat nach 6 monaten eine
vollständige remission erhalten.
meine frage nun es wird immer von einer evtl. kmt gesprochen wurde nie eine stamm-
zellentransplantation ansprochen, die ja auch recht erfolgreich ist und ein nicht so
großer eingriff sein soll. gerade bei älteren patienten soll es doch die behandlung der
zukunft sein und es wird intensivst geforscht.
gruß marie

unknown

Beitrag von unknown » 15.10.2003, 15:03

Hallo nochmal,

also Jan hat recht, und wenn ich das so lese, würde ichpersönlich ja sagen, auch Deine Mutter ...

Wenn die Werte "traumhaft" sind, keine Verschlechterung - und vor allem, wenn die Krankheit nun alles in allem schon 12 Jahre friedlich bleibt, dann würde ich doch denken, sind diese Zellen relativ stabil und kippen wohl nicht so schnell in eine Blastenkrise ab.
Und wenn sie 11 J. nur Litalir bekommen hat, ist da wohl eine fehlende 'Verbesserung' kein Wunder, weil das halt nur nach der Rasenmähermethode oberflächlich wirkt.
Ich habe im Moment auch noch einen sehr transplantationsfreudigen Prof., aber der meinte trotzdem zu mir: "Wenn es beim nächsten Mal besser ist mit Glivec, machen wir weiter; wenn das Punktionsergebnis gleich ausfällt, machen wir halt auch weiter."

Also - genau überlegen; Zweitmeinung holen (nicht gerade von einer KMT-Klinik :wink: ); und die "rühmliche Ausnahme" ist ja vielleicht auch im Ruhestand noch zu einem prinzipiellen Rat am Telefon zu bewegen.

Pascal.

jan
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Beitrag von jan » 15.10.2003, 11:24

Liebe Barbara,

sicherlich entscheidend für die weitere Therapieplanung ist, inwieweit Deine Mutter in den 14 Monaten Glivec im Knochenmark eine Remission erreicht hat - die Blutwerte (Leukos, Thrombos) sind dabei nicht so wichtig wie die Tatsache, wieviele Zellen im Knochenmark noch Ph-positiv sind, also wieviel Prozent Resterkrankung mit den Methoden PCR und Hypermetaphasen-FISH festgestellt wurde.

Ganz verstanden habe ich Deinen Satz "(Der Arzt sieht) in Glivec aber auch keine langfristig Lösung da in den 11/2 Jahren noch keine Verbesserung eintrat" noch nicht - was meinst Du damit? Mit welchen Werten begründet er "keine Verbesserung"?

Ich würde mich jedenfalls ohne gute Begründung keinesfalls in eine Therapierichtung drängen lassen - vor allem nicht in die KMT, die gut begründet und gut überlegt werden muss.

Herzliche Grüße
Jan

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Beitrag von barbaritz » 14.10.2003, 22:57

Hallo Jan, hallo Pascal

Danke für’s Gespräch! Echt selten für mich in letzter Zeit, mal weder hysterisch noch oberärztlich was über dieses Thema zu hören.
Die Behandlungen erfolgen an 3 großen Kliniken in München. An einer läuft die Glivec-Studie, an einer anderen soll transplantiert werden und die 3. Klinik betreut den Allgemeinzustand (hier ging vor 3 Jahren die ‚rühmliche Ausnahme’ in Ruhestand). Da in den 14 Monaten seit sie Glivec bekommt die Werte stabil blieben wurde die Dosis reduziert und Interferon dazukombiniert, um zu sehen ob auch weniger genügt. Negative Nebenwirkungen hatte sie nicht und spielten auch keine Rolle.

Nun bekommt sie wieder 6 Glivec und kein Interferon mehr -> Die Punktion ergab keine Verschlechterung im Knochenmark! Die Werte (vor allem die Trombozyten) sind traumhaft! Der Arzt (Studie) sieht zwar keine Eile bzgl. KMT, in Glivec aber auch keine langfristig Lösung da in den 11/2 Jahren noch keine Verbesserung eintrat. Auf die Problematik der Schwangerschaften bei Spender und Empfänger angesprochen meinte er, dass ja auch noch ein Bruder meiner Mutter (Sie hat insgesamt 8 Geschwister) noch im Rennen läge, grundsätzlich an dieser Klinik jedoch die Familienspender vorgezogen würden.

Kein Sinneswandel in Sachen KMT! Sie ist nach wie vor äußerst unbreit sich darauf einzulassen. Irgendwie hat sie das Gefühl, die Transplantations-Statistik der Klinik füllen zu müssen. Termin bei der KMT-Klinik steht allerdings noch an.

Danke noch mal für eure Meinung und alles Gute für euch beide wünscht
Barbara

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unknown

Beitrag von unknown » 13.10.2003, 23:02

Hallo Barbara,

Der Reihe nach Deinen Beitrag hinunter einige Fragen/Anregungen:
1) Habt Ihr schon einmal jene "rühmliche Ausnahme" um eine Meinung zur aktuellen Situation gebeten? Vor einer Transplantation würde ich so oder so eine Zweitmeinung einholen.
2)Wieso wurde die Dosis reduziert? Nebenwirkungen? Läßt sie sich deshalb nicht einfach wieder erhöhen?
3) Wieso wird schon die Transplantation anempfohlen, obwohl das Punktionsergebnis noch gar nicht vorliegt? Das wäre doch die Basis jeder weiteren Entscheidung.
4) Deine Mutter wird doch 12 J. ihre Motive gehabt haben, sich zu weigern und statt dessen lieber sogar das nur oberflächlich wirkende Litalir zu nehmen. Hat sie jetzt einen Sinneswandel unternommen, so daß sich die Frage eines Rates überhaupt stellt?

Ich würde raten: Punktion abwarten, soweit möglich und nötig Dosis wieder hoch, Zweitmeinung einholen.
Zum Technischen hat Jan ja schon etliches gesagt.

Viel Glück, Pascal.

jan
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Beitrag von jan » 12.10.2003, 23:34

Hallo Barbara,

was für Deine Mutter besser ist, ist natürlich nur schwer zu beurteilen oder vorauszusehen, ein Rat ist daher sehr schwierig. Die Transplantation hat mit steigendem Lebensalter auch steigende Risiken, da auch bei geringer dosierter Chemotherapie zur Transplantationsvorbereitung mit dem Alter die Belastungsfähigkeit des Körpers abnimmt und der Körper weniger flexibel auf Probleme reagiert. Andererseits ist natürlich die Transplantationstechnik - insbesondere in der Konditionierung - in den letzten Jahren stark fortgeschritten. Meiner Ansicht nach sollte die KMT sicherlich sehr ernsthaft in Erwägung gezogen werden, wenn im Knochenmark innerhalb eines Jahres kein sehr, sehr gutes Ansprechen auf Glivec erreicht werden kann. Auf Dauer wäre Glivec dann keine Lösung. Insofern ist der Ansatz sicher nicht schlecht, die CML mit Glivec vor der Transplantation bestmöglich zu bekämpfen und dann bei einer möglichst geringen Tumorlast zu transplantieren. Die bisherige (eingeschränkte) Erfahrung mit Transplantation nach Glivec zeigt jedoch, dass man das Medikament einige Wochen vor Transplantation absetzen sollte, da ansonsten das Transplantat schlechter anwachsen könnte.

Es ist ja sehr beruhigend und eine hervorragende Ausgangssituation, dass ihre Schwestern wohl als Spender zu passen scheinen. Bezüglich Deiner Frage mit den Kindern der Schwestern habe ich folgendes gehört: Das Immunsystem von Frauen wird wohl während der Schwangerschaft oftmals auf das Immunsystem auf die (unterschiedlichen) Gewebemerkmale des Kindes "trainiert", d.h. es gibt Immunreaktionen der Mutter auf das Kind, und das Immunsystem "lernt". Wenn nun die Gewebemerkmale Deiner Mutter zufällig auf die "Immunerfahrung" der Spender-Schwester passen würden, könnte die sogenannte "Graft-versus-Host"-Reaktion, d.h. die Reaktion des neuen Spenderin-Immunsystems gegen den Körper Deiner Mutter, aussergewöhnlich heftig ausfallen. Manche Transplantationsärzte plädieren daher dafür, einen perfekt passenden männlichen Fremdspender einer Familienspenderin, die bereits mehrfache Mutter ist, vorzuziehen.

Ich hoffe, ich konnte es halbwegs verständlich erklären...

Herzliche Grüße, alles Gute Deiner Mutter
Jan

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Beitrag von barbaritz » 12.10.2003, 20:47

Hallo,

eigentlich war ich der Meinung, nach 12 Jahren CML-Erfahrung viel darüber zu wissen; trotzdem: tausend Fragen.
Vor 12 Jahren wurde bei meiner Mama CML diagnostiziert. Seit Anfang an wurde von den Ärzten (außer 1 rühmlichen Ausnahme) zur Transplantation geraten, gedrängt (2 Schwestern meiner Mutter währen als Spender geeignet). Die Therapie: zunächst Interferon dann 10 Jahre Litalier und seit ca. 14 Monaten Glivec. Vor Kurzem reduzierte sie von 6 auf 3 Tabletten in Absprache mit ihrem Arzt. Die Werte verschlechterten sich, die Ergebisse der Punktion stehen noch aus. Sie soll sich noch in diesem Jahr zur Transplantation entschießen. Glivec sollte nur zum Erreichen eines bestmöglichen Allgemeinzustand und zur Vorbereitung der KMT eingesetzt werden. Angeblich soll mittlerweile auch das Alter (56 Jahre) keine negative Rolle spielen. Meine Mutter und Ihre passenden Schwestern haben jeweils 3 Kinder, welche Rolle spielt das? In den nächsten Tagen erfahren wir die genauen Ergebnisse der Punktion. Unsere größten Probleme als Familie sind momentan, wozu sollen wir ihr raten? Sie hatte 12 Jahre lang recht mit Ihrer Weigerung bzgl. KMT. Was wenn...?
Gruß Barbara


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