CML seit 24.10.05 Welche Therapie ist die Richtige?

z.B. Neue experimentelle Wirkstoffe, Therapieunterstützung (z.B. Vitamine) und Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) bei Behandlung von Leukämie.

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uwe
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Beitrag von uwe » 22.06.2006, 08:13

Hallo, guten Morgen Ihr

Bis lang lief es richtig gut mit der Glivec 800mg Dosis bei meinem Mann, nun sind aber seit etwa vier Wochen die Nebenwirkungen recht heftig (Durchfall, Bauchkrämpfe, Antriebslosigkeit, Muskelschmerzen...) Seit zwei Wochen ist er in einer REHA Kur im Südhessischen. Gestern Morgen nun die Schreckensnachricht, daß seine Blutwerte recht chaotisch sind. Wie er mir telefonisch mitteilte sind die Enzymwerte der Muskeln o.s. drastisch angestiegen. Glivec wurde sofort auf 400mg reduziert. Blut wird weiterhin täglich kontrolliert.
Was ist das so plötzlich???


Habt ihr schon ähnliche Erfahrungen gemacht, was könnt ihr mir zur Reduktion von Glivec sagen...

Grüße Heidi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
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uwe
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Beitrag von uwe » 16.03.2006, 12:18

Hallo Frank,

wollte mich schon vor einigen Tagen melden, waren aber kurzfristig im Urlaub an der Ostsee.
Meinem Uwe geht es gut, anschließend ist er beruflich gleich nach Indonesien. Die Nebenwirkungen bekämpft er z.Zt. mit Imudium akut, wäre im Flieger ansonsten ziemlich unangenehm.

Die nächste KMP steht im Mai an, dann frage ich Dr. Burchardt nochmal genauer nach den anderen Werten. Ich muss sagen, daß die Kommunikation zwischen Marburg und uns super läuft. Uwe geht wöchentlich zur Blutabnahme zum Hausarzt. Sobald auch nur die geringste Ungereimtheit ist, ruft uns Dr. Burchardt zurück und fragt nach, wo´ s klemmt!

Ich hoffe bei Dir / Euch ist alles o.k.

Mit lieben Grüßen Heidiiiii



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Frank
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Beitrag von Frank » 20.02.2006, 22:40

Hallo Heide,

sorry, das war nur ein Tippfehler, keine Absicht. Ich hab schon Heidi gemeint.

Aber ich schlage natürlich keine Gelegenheit zum plaudern aus :wink:

Gruß
Frank

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Heide
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Beitrag von Heide » 20.02.2006, 16:19

Hallo Frank,

man beachte bitte die feinen, kleinen Unterschiede: Heidi' s Mann hat CML, ich, Heide, habe in dieser Forenrubrik sozusagen gar nix verloren, ich bin Heide, AML, transplantiert. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

Damit es nicht zu weiteren Verwechslungen kommt!

Wir beide hatten, glaube ich, noch nicht die Gelegenheit zum plaudern! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Liebe Grüsse
Heide
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Frank
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Beitrag von Frank » 20.02.2006, 15:28

Hey Heide und Uwe!

Herzlichen Glückwunsch!

Bin selber froh, dass es mittlerweile potente Kombinationen gibt, falls Glivec alleine nicht voll hilft.

Wie sieht denn das ansprechen auf molekularer Ebene aus? Hat er was gesagt?

Wir hatten am 31.01. leider nicht die Gelegenheit noch ein bisschen zu plaudern. Können das gerne mal nachholen!

Schönen Gruß
Frank
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jan
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Beitrag von jan » 20.02.2006, 08:23

Hallo Heidi,

herzlichen Glückwunsch! Das ist doch ein wichtiger guter erster Schritt!

Viele Grüße
Jan

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uwe
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Beitrag von uwe » 17.02.2006, 15:11

Hallo, an alle hier!

Haben heute die Ergebnisse der KMP vom 31.01.06 erfahren, wir können es kaum glauben, Uwe ist in der kompletten zytogenetische Remission! Am Montag erfahren wir die genaueren
Daten!

Viele Grüße an Euch alle, und vielen Dank für Eure große Hilfe!

Grüße Heidi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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unknown

Beitrag von unknown » 13.01.2006, 10:33

Hallo Lise,

danke für die Infos! Die nächste KMP ist am 31.01.05. Bis dahin noch abwarten, wir sind aber guter Dinge, zumals meinem Mann gut geht. Trotz einiger schwankender Nebenwirkungen, geht er zur Arbeit, spielt wieder Tischtennis ... mehr können wir nicht erwarten...
Wäre schön immer mal etwas Neues von Dir/ und natürlich auch den anderen zu hören!

Ich bin Heidi, wie sonst in dem Alter!!! Hatte mich aber schon vor einigen Wochen geoutet!

Einen schönen Tag Grüße Heidi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

Lise
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Beitrag von Lise » 12.01.2006, 21:19

Hallo H. (oder könntest Du diesen Namen evtl. erweitern?)

ich würde mir keine Gedanken über den Zweig oder die Kombi machen. Zusätzlich zu den bereits angesprochenen Aspekten: ich war zb im mittlerweile geschlossenen Arm (=keine Neuaufnahme mehr) Glivec 400 mg + Ara-C. Das fand ich alles andere als toll, denn es ist ein Chemotherapeutikum, wenn auch in geringer Dosis, aber ich habe es ein Jahr mitgemacht. Und ich bin auch schon sehr weit mit meiner Remission, nach neun Monaten 0,068% (der BCR-ABL/ABL-Quotient; wenn er unter 0,1% liegt, sind die weiteren Chancen sehr gut - falls Fehlinfo, bitte sofort korrigieren!!!!) ).

Ich wäre auch gerne in den Interferon-Zweig aufgenommen worden, weil mir dieses irgendwie sehr logisch vorkommt, aber mit 800mg macht man ganz sicher nichts gravierend falsch.

Ich kann nur sagen: nach vorne gucken und erst einmal die ersten Werte abwarten. Was ist das denn für ein Luxus, überhaupt außerhalb einer Transplation existieren zu können!

Alles Gute für Dich und Deinen Mann,

Lise.
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uwe
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Beitrag von uwe » 17.11.2005, 21:39

Hallo Jan und Frank,

melde mich schon heute zurück, uwe und ich waren gestern in der Uni Klinik Marburg, ihm geht´s körperlich wieder recht gut, wenn man bedenkt, daß er vor zwei Wochen noch 330.000 Leukos hatte die das Blut fast zum Stocken brachten, heute 4.800, Syrea hat aufgeräumt. Nebenwirkungen: etwas schlapp, zeitweise Übelkeit.

Die neue Terapie (Studie IV) begann, heute Morgen. Zunächst 400mg Glivec, in sechs Wochen wird die Dosis verdoppelt, also 800 mg täglich.

Ich persönlich hätte ja lieber die Combi Behandlung gewünscht, aber der Zufall hat nun so entschieden! Wenn man mit dieser Form der Behandlung nicht klar kommen sollte, besteht jederzeit die Möglichkeit zu wechseln, oder ganz die Studie zu verlassen. Als neue Option steht wohl bald auch noch ein optimiertes Interferon (pegasus) zur Verfügung.

Wie ich durch Dr. Burchert erfuhr, sind im letzten halben Jahr wohl 4 cmL Patienten von der Uni Klinik Marburg in die Studie IV mit 800 mg Glivec aufgenommen worden, erschreckend viele, finde ich!

Allerdings gibt es noch eine gute Nachricht. Die Typisierung war positiv. Uwe hat einen Spender, sein Bruder. Mit diesem As im Ärmel lässt es sich etwas ruhiger schlafen. Also, können wir die Givec Behandlung ersteinmal auf uns zukommen lassen, wird bestimmt wirken! Und dann sieht man weiter.

Ich hoffe euch geht´s weiterhin gut, danke nochmal für eure lieben Mitteilungen, durch die vielen Infos wird die Hoffnung in uns ganz groß, sodaß die Angst nicht mehr soviel Raum einnehmen kann!
Grüße H. :wink:
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jan
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Beitrag von jan » 12.11.2005, 00:46

Liebe H.,

vieles hat Frank schon gut erklärt und braucht von mir nicht wiederholt zu werden. Ich möchte ergänzen, dass es sich bei der von Dir genannten - und auch in Marburg durchgeführten - Studie um die von Frank erwähnte "CML-Studie IV" handelt, die Glivec 400mg, Glivec 800mg und Glivec+Interferon-Kombination vergleicht. Wir haben hier auf der Seite schon mehrfach über <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=247" TARGET="_blank">die CML-Studie IV berichtet</A><!-- BBCode End -->, dort findest Du nähere Informationen.

Grundsätzlich halte ich für eine Studienteilnahme für sehr sinnvoll, da sie eine Beobachtung/Verlaufskontrolle und Diagnostik nach dem aktuellsten Stand des Wissens sicherstellt. Einige Labortests, die in Studien gemacht werden, werden von den Krankenkassen z.T. nicht, oder nicht in der Intensität, übernommen. Insofern ist man in der Studie in guten Händen und hat den Rückhalt eines Netzwerks von CML-Experten, wenn die Therapie nicht so läuft wie erhofft.

Wie Frank bereits sagte, kann man heute noch nicht sagen, welche die beste der Therapiearme ist. Grundsätzlich kann man sagen: Keiner der Studienarme ist schlechter als die Standardtherapie auf Kassenrezept: 400mg Glivec, denn das bekommt man ja in jedem Fall.

Bei 800mg Glivec weiss man aus US-Studien, dass das Ansprechen bzw. Remissionen schneller erreicht werden, aber ob damit wirklich langfristig ein Therapievorteil erreicht wird oder ob nur die Kosten der Therapie (ca. 6.000 EUR pro Monat für 800mg!) verdoppelt werden, soll ja gerade die CML-Studie IV klären. Als Nachteil könnten die 800mg höhere Nebenwirkungen haben als 400mg (z.B. Wasseransammlung im Körper).

Die Kombination von Glivec mit Interferon ist deswegen sehr vielversprechend, da Interferon als über 10 Jahre bewährtes CML-Medikament zusätzlich das Immunsystem gegen die CML aktiviert und daher die CML von zwei verschiedenen Richtungen angegriffen wird. Allerdings hat Interferon (im Gegensatz zu Glivec) bei einigen Patienten deutliche Nebenwirkungen (z.B. Grippesymptome) - sollten diese schwerwiegend sein, kann man aber in den anderen Therapiearm mit Glivec-Monotherapie wechseln. Auch hier wird man erst nach Abschluss der CML-Studie IV in einigen Jahren wissen, ob es leichte Vorteile der Kombination gibt.

Daher: ich kann Deinem Mann nur zur Teilnahme an der Studie raten - die Zufallsauswahl birgt keinen Nachteil. Ich selbst bin vor vier Jahren in eine Glivec-Interferon-Kombinationsstudie eingestiegen, werde hervorragend betreut, bin von den Ergebnissen sehr zufrieden und nehme die (bei mir leichten) Interferon-Nebenwirkungen dafür gerne in Kauf.

Sicher kann Dir der Studienarzt in Marburg nochmal im Detail die Hintergründe der Studie IV erklären. Hier im Forum findest Du auch einige Patienten, die an dieser Studie (in anderen Kliniken) teilnehmen.

Bei Deiner Beschreibung der Nichtbeachtung von 330.000 und 180.000 Leukos kann ich allerdings nur den Kopf schütteln... Zum Glück ist nichts passiert, denn die Thrombosegefahr war bei solchen Leukozahlen erheblich.

Ich hoffe, ich konnte Euch hiermit bei der Entscheidungsfindung ein wenig helfen....

Herzliche Grüße
Jan

P.S: Ich werde diese Diskussion in einigen Tagen vom Forum "Neue Therapiemethoden, Naturmedizin und TCM" ins <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... rum=7&2434" TARGET="_blank">Forum "CML"</A><!-- BBCode End --> verlegen - dort passt es besser hin...


Frank
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Beitrag von Frank » 10.11.2005, 23:18

Hallo H.

Eure Ängste kann ich nur all zu gut verstehen! Es ging mir nicht anders. Auch ich (Baujahr 78) war skeptisch bzgl. dem "Zufall" der Behandlungsmethode.

Was die beste Methode ist, versucht die CML-Studie IV heraus zu finden. Auch ich werde in dieser Studie behandelt. Glivec Monotherapie (400 mg). Der Erfolg ist in diesem Fall gut und ich bin nach 12 Monaten Glivec sehr zufrieden (komplette Remission).

In dieser Studie gibt es die vier Arme, die nach heutigem Stand des Wissens die ideale Therapiemöglichkeiten sind. Welche der vier aber die Beste ist, versucht die Studie wie gesagt zu ermitteln.

Sollte der per Zufall getroffene Behandlungsarm nicht ausreichend auf die CML ansprechen kommt man in einen anderen Arm oder wird dann mit den neuen Präparaten/Kombinationen behandel.

Ich kann sagen, dass die Studie wichtig und richtig ist. Man darf sich diesbezüglich nicht als "Versuchskaninchen" sehen. Nur durch Studien werden Therapien immer besser und man wird in einer Studie optimal betreut.

Klar ist der erste Schock auf die Diagnose fürchterlich. Wichtig ist, dass man bzgl. der Behandlung in guten Händen ist. Über die Klinik Marburg kann ich dir nichts sagen. Da müssten dich evtl. andere Betroffene informieren.

Ein kurzes Wort noch zu Glivec. Das Medikament stellt den derzeitigen Therapiestandard dar. Es hat bei den meisten Patienten sehr wenige Nebenwirkungen (meist nicht sehr schlimmer Art). Die meisten Patienten sprechen gut auf Glivec an. Man muss täglich eine (400 mg) oder zwei (800 mg) Tabletten nehemn. Je nach Arm der Studie kommen dann die Kombinationen noch hinzu.

Lasst die Sache auf Euch zukommen. Wichtig ist, wie sich die Werte in den ersten Wochen/Monaten entwickeln.

Bei weiterne Fragen helfen die Forumsteilnehmer gerne. Therapieempfehlungen kann allerdings immer nur ein erfahrener CML-Arzt geben!

Gruß
Frank

uwe
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Beitrag von uwe » 10.11.2005, 18:10

Hallo Jan,

am 24.10.05 wurde bei meinem Mann(36) CML diagnostiziert. Momentan bei ihm totales Tief, mir aber brennt es unter den Nägeln, muß mich mit andern CMLern austauschen, um einfach mein Unwissenheitsdefizit auszugleichen. Ich denke, wenn er die Chemo hinter sich hat wird er selbst mal kontakt zu Dir aufnehmen.

Höchst warscheinlich wird er an einer Studie der Uni Klinik Marburg teilnehmen, dort wurde auch die CML festgestellt. Er kam von einer Auslandsreise zurück und hatte wahnsinnige Schmerzen im Arm, irgendwann erkannten Sie daß die Leukos auf 330000 waren.

Er war vier Wochen vorher schon stationär in der Uni Klinik in Würzburg, wegen ständigem Schwindel, dort wurden die Blutwerte mit 180000 Leukos überhaupt nicht beachtet. Nur NaCl, daß war´s. In einigen Tagen hätte er jetzt einen OP Termin zur Saccrotomie ( Druckausgleich im Innenohr) gehabt. Dies hat sich jetzt erledigt.

Nun meine Fragen, hat jemand Erfahrungen mit den Studien in der Uni klinik Marburg
Clivec 400mg / 8oomg mit und ohne interferon, bitte die wahrheit, nicht nur immer die positiven Sachen erzählen, .... Was ist die beste Methode, gibt´s die überhaupt. Hat ein anderer Patient auch große Probleme mit Schwindel gehabt,....

Uwe bekommt bis 16.11.05 noch syrea 500, dann soll eine von drei Behandlungsmöglichkeiten einsetzten, dies entscheidet bei dieser Studie der Zufall.
Ich möchte aber solch eine Entscheidung eigentlich nicht vom Zufall abhängig machen, bitte daher dringend um Hilfe und Informationen.

Ich hoffe Du/ Ihr könnt mir weiterhelfen, mit lieben Grüßen H.


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