T LGL

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JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 18.02.2019, 13:15

Hallo Ibby.
Ich hatte vorhin Probleme beim Einloggen, daher hatte ich euch meine Frage auf anderem Wege gestellt.
Jetzt nach mehrfachen erneuten Versuchen konnte ich mich endlich wieder einloggen.
Die Wechseljahre, in denen man ja auch vermehrt Nachtschweiß hat, habe ich bereits hinter mir.
Das mit dem Nachtschweiß ist erst in den letzten zwei Wochen vermehrt aufgetreten.
Es ist halt nur unangenehm, aber wenn wenn es aktuell nur bei der B-Symptomatik mit dem Nachtschweiß bleibt und ich ansonsten von anderen Symptomen verschont bleibe, dann kann ich damit leben.

Liebe Grüße
Jacqueline

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 18.02.2019, 12:38

Hallo Jacqueline,

ich antworte dir mal hier. Vielleicht interessiert das Thema jemand anderes auch.

Nachtschweiß: Habe ich nicht und hatte ich auch nie. Es soll aber zu den B-Symptomen gehören.
Bist du vielleicht auch in einem Alter, wo es auch andere Ursachen haben könnte?

LG
Ibby

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 15.02.2019, 18:04

Habe euch beiden auch per PN meine Kontaktdaten gesendet.

Lieben Gruß
Jacqueline

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.02.2019, 21:16

Ja gerne. Ich schreib dir auch meine.

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 14.02.2019, 19:56

Es wurde Dienstag neu Blut abgenommen. Meine Onkologin wollte noch mal einige Spezialbestimmungen machen, die Besprechung soll am 08.03. erfolgen sagte sie, weil dann alle Werte vorliegen würden.
In der Knochenmarkstanze waren 20% T-LGL Zellen nachgewiesen.

Wenn ihr mögt können wir ja auch gerne mal Mailadressen austauschen.

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.02.2019, 19:26

O, welch Wunder. Es hat funktioniert!
Ich persönlich bin ein Impf-Vertreter, also ich lasse mich ziemlich umfassend impfen. Ein bisschen kritisch sind bei uns wohl Lebendimpfstoffe.
Wie sind deine Blutwerte jetzt, Jacqueline?
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.02.2019, 19:20

Ich konnte mich seit 2 Wochen nicht mehr für eine Antwort einloggen. Mal sehn, ob es jetzt klappt!
Ich habe dir eine PN mit meiner email-Adresse geschrieben, Marlene, für den Fall, das passiert wieder. Ist nämlich jetzt schon das 2. Mal!
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 14.02.2019, 17:24

Hallo Marlene,

ich sehe das ähnlich wie du, mir wäre auch eine 3-monatige Blutbildkontrolle aktuell wichtig und ich werde das auch definitiv beim nächsten Termin bei meiner Onkologin ansprechen und ihr klar machen, dass es für mich wichtig ist.
Bezüglich Impfungen sehe ich es genauso, dass wenn man sich durch zusätzliche Impfungen schützen kann, dass es nicht verkehrt sein kann. Aber auch das werde ich nochmal mit meinem Hausarzt und Onkologin ansprechen. Die Onkologin meinte nämlich, dass es durch die bestehende LGL bei der Grippeschutzimpfung zu zusätzlichen "Reaktionen" nach der Impfung kommen könnte mit Unwohlsein, Fieber etc..

Ich hatte mich auch schon gewundert, dass Ibby sich gar nicht mehr meldet. Hoffe es ist alles okay? Habt ihr nur Kontakt hier über das Forum oder ggfs. auch mal Telefonnummern ausgetauscht, dass man sich auch mal per WhatsApp oder anderweitig schreibt?

Liebe Grüße
Jacqueline

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 14.02.2019, 09:19

Hallo Ibby

Wir hören gar nichts von Dir, ist alles in Ordnung bei Dir?

LG

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 14.02.2019, 09:14

Hallo Jaqueline

Ibby und ich sind auch im watch und wait Programm.

Ich werde alle drei Monate zur Blutentnahme einbestellt, wobei der Onkologe auch sagte, wenn die LGL stabil ist, bzw. keine Komplikationen auftreten, könnte man auch halbjährlich kontrollieren.
Mir ist es aber lieber, dass engmaschig kontrolliert wird, da ich schon sehr niedrige Neutrophile hatte. Seit gut einem halben Jahr habe ich komischerweise recht gute Werte.
Mit den Impfungen sieht das jeder anders, da muss man seine eigene Entscheidung treffen. Wenn Deine Werte noch relativ gut sind, ist es sicherlich nicht dringend erforderlich.
Meine persönliche Meinung dazu ist, wenn man sich zusätzlich durch eine Impfung schützen kann, warum das dann nicht nutzen.........

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 13.02.2019, 17:21

Hallo Marlene und Ibby,
nun ist die T-LGL durch die KMP definitiv bestätigt. Ich war gestern und heute bei den Befundbesprechungen.
Aktuell ist Stand der Dinge eine watch and wait Situation mit regelmäßigen Blutbildkontrollen.
Als ihr die endgültige Diagnose erhalten habt, in welchen Abständen wurde / wird bei euch das Blut kontrolliert.
Bezüglich der Impfungen hat der Oberarzt der Onkologie dazu geraten, meine ambulante Onkologin hingegen meinte, dass es nicht unbedingt zwingend notwendig sei.
Ich werde das aber nochmal mit ihr besprechen und ihr die Empfehlung des Oberarztes mitteilen.

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.02.2019, 21:28

Hallo Jaqueline

Genau dieselbe Unsicherheit hatte ich bei Feststellung meiner LGL auch, aber ich bin nie auf die Idee gekommen, mit einem Mundschutz durch die Gegend zu rennen, das wäre mir sehr unangenehm gewesen. Man kann sich nicht optimal schützen.
Anfangs habe ich Menschenansammlungen gemieden, große Feste, Märkte, Feiern etc. Da bin ich jetzt entspannter. In Supermärkten bin ich meist früh morgens oder abends einkaufen gegangen, das mache ich jetzt zu jeder Zeit. Ich gehe jetzt natürlich auch wieder zu Veranstaltungen usw, da ich wieder ein normales Leben führen möchte.
Was ich immer noch mache: Händedesinfektion nach Anfassen des Einkaufswagens, daran tümmeln sich garantiert Millionen Keime und ich mache einen Bogen um hustende und schniefende Menschen, bzw. halte etwas Abstand.
Ich ernähre mich gesund und treibe Sport. Bis jetzt haben diese Maßnahmen ausgereicht.
Ibby ist, glaube ich, noch tiefenentspannter.

Impfungen gegen Grippe und Pneumokokken sind auch wichtig, gerade in der Infektzeit.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 08.02.2019, 10:10

Hallo Ibby und Marlene
Wie schützt ihr euch - gerade auch jetzt in der Erkältungszeit - vor Infektionen, wenn ihr z. B. Einkaufen oder sonst irgendwo hingehen müsst, wo viele Menschen unvermeidlich sind?
Benutzt ihr neben Händedesinfektion auch Mundschutz?
Für mich ist das ganze Thema bezüglich Infektionsschutz alles noch so neu und ich weiß irgendwie noch nicht so richtig was richtig oder falsch ist bzw. wird es wahrscheinlich eh kein Patentrezept logischerweise geben, was mir auch klar ist.
Würde euch trotzdem dankbar sein, wenn ihr mir über eure Erfahrungen und Vorsichtsmaßnahmen berichten könnt.
Ich werde das Thema eh nächste Woche auch nochmal bei dem Termin meiner Befundbesprechungen mit aufnehmen.

Lieben Gruß
Jacqueline

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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 03.02.2019, 10:31

Ja meine Onkologin hatte es mir auch schon so in der Art gesagt, dass man mit einer LGL ziemlich alt werden kann. Sie hätte wohl einige Patienten, die schon seit vielen vielen Jahren daran erkrankt seien und mittlerweile nur noch alle 1/4 Jahr zur Blutkontrolle kommen.
Wie du schon schreibst, sind die "Infektionen" das Problem bei immungeschwächten Patienten.
Ja ich hoffe auch, dass es "nur" bei der LGL Diagnose bleibt und nicht noch was anderes hinzukommt. Aber ich denke momentan sehr positiv.
Da es mir - momentan zumindest - wieder gut geht möchte ich versuchen ab Mittwoch wieder zur Arbeit zu gehen. Ich bin bis Dienstag noch krank geschrieben. Mal schauen wie es mir bis dahin gehen wird. Ich kann momentan nur von Tag zu Tag Entscheidungen treffen, je nach Befinden.
Ich denke die Symptome, die ich gestern und letzte Nacht hatte waren noch die Nachwirkungen des Körpers nach der KMP.

Werde Dir weiter berichten, wenn ich neue Erkenntnisse habe.

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 03.02.2019, 09:25

Hm, zweimal der Text?????

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