Autoimmunkrankheiten

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SunSon
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Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von SunSon » 24.09.2018, 03:22

ich nehme Zyrtec u.a wg. meiner Herzerkrankung. davor 14 Jahre Cetirizin und 3x Zyrtec mit 17 Jahre!

LG
Sun*Son

emmi

Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von emmi » 28.05.2017, 02:06

Hallo Marlene,

die MTX waren nicht sehr gut zu mir. Quensyl plus Imurek habe ich besser vertragen.
Dein Arzt scheint aber zu wissen, was er tut. Hör auf ihn.

Marlene
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Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von Marlene » 27.05.2017, 22:40

Hallo Emmi,

Das hört sich alles gruselig an. Ich kann das durchaus verstehen, dass Du keine Immunsupressiva mehr möchtest.
Was mich allerdings interessieren würde, haben diese Medikamente geholfen oder Deinen Zustand nur verschlechtert?

LG
Marlene

Gast

Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von Gast » 27.05.2017, 20:50

Hallo Ibby,

keine Sorge, so eine steht an (deshalb habe ich ja explizit nach den Blutwerten vor Deiner Darmspiegelung gefragt). Aber ich werde sie wahrscheinlich nicht machen, weil ich mi nicht vorstellen kann, daß diesmal etwas anderes herauskommt als bei den letzten. Magenspiegelungen hatte ich auch schon ein paar.
Die Ergebnisse waren immer unspezifisch. Die erste hatte ich 2000. Ich will mir so eine Prozedur nicht nochmal antun, weil ich es momentan auch gar nicht könnte.
Ich denke deshalb an ein Autoimmungeschehen, weil auch in dem verlinkten Artikel ausdrücklich von einer „expansion“, d.h. Ausweitung, Verbreitung geschrieben steht. Das was bei mir abläuft, ist eher das Gegenteil, nicht wahr?
Auch folgendes habe ich damals vor zwei Monaten schon geschrieben: Ich habe keinen Arzt mehr spezifisch für meine Krankheit in der Nähe. Mein Hausarzt sagt auch ganz offen, er kennt sich in solchen Krankheitsspektren nicht aus, hat er nie und wir kennen und schon seit fast einem Vierteljahrhundert. Er tut für mich, was er kann und ich kann da hinkommen und spezifische Werte von mir aus verlangen.
In den Wochen davor war ich bei einem Gynäkologen, weil ich heftige Unterleibskrämpfe hatte, außerdem Infektionen auch im Unterleib. Ich habe an eine Zyste oder so gedacht. Ja, von daher ging es dann auf eins. Er hat mich eingehend untersucht – es kommt vom Darm, gynäkologisch war bis auf die Infektion alles ok, keine Zyste, kein Myom etc.

Liebe Marlene,

ich werde mit Sicherheit, zumindest aus der jetzigen Warte, keine Immunsuppressiva mehr nehmen. Mit denen wurde ich die letzten Jahre schon öfter behandelt. Das Problem ist – nicht nur bei Immunbehandlung, sondern generell bei schlechten Blutwerten – daß man sehr einsam wird. Ich bin dieses Jahr seit ewigen Zeiten wieder mal auf eine Faschingsveranstaltung gegangen. Das war seit 2010 nicht mehr Fall. Ich hatte ebenso seit ewigen Zeiten im Herbst/Winter eine Nebenhöhlenentzündung, meistens nur rechts. Das war eben dieses Jahr im Januar/Februar dank der Homöopathie nicht mehr der Fall. Mir ging es gut. Ich dachte sogar daran, mir diesen Knoten entfernen zu lassen.
Ich hatte endlich wieder ein, auch soziales, Leben, relativ schmerzfrei und infektionsfrei. Das war für mich so wichtig!!
Und dann geht es einfach wieder kehrtum marsch, ohne daß ein spezifischer Auslöser erkennbar wäre, anders als 2011. Da gab es wenigstens einen. Ich weiß nicht, was ich falsch gemacht habe oder auf was ich hätte achten sollen. Die Kurkumakapseln habe ich ja recht schnell wieder abgesetzt.
Ich schaffe das diesmal psychisch nicht mehr so wie vorher. Nicht nur wegen der Haare.
Es beginnt jetzt wieder die Freibad-Saison. Ich habe zwar einen Pool daheim, aber zum richtigen Schwimmen reicht der nicht aus. Falls ich mich so zeige, wie ich im Moment bin…mit den Narben, Wunden und den blauen Flecken, da guckt einen jeder an wie einen Alien. Es gab in der Vergangenheit widerliche Gerüchte deshalb.
P.S.: Ich weiß, was Camouflage ist.

Marlene
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Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von Marlene » 26.05.2017, 20:59

Hallo zusammen,

so wie Emmi es beschreibt, denke ich auch an Autoimmungeschehen, denn es scheint so, als wenn sich Autoantikörper gegen den Darm richten, Haut, Blut, damals Lunge etc.

Ich denke, Ibby, dass Deine Colitis auch eine Autoimmunerkrankung ist. In irgendeinem Artikel über die LGL ist die Colitis als solches auch aufgeführt.

Emmi, bekommst Du denn jetzt eine Therapie? Immunsupressiva oder Cortison oder was anderes?

LG
Marlene

Ibby
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Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von Ibby » 26.05.2017, 13:40

Hallo Emmi,

irgendwie fehlt mir bei deinen verschiedenen Beschwerden die Einschätzung des Arztes. Hast du keinen Arzt, zu dem du deswegen gehst?
Wie kommst du drauf, dass die Ursache Autoimmungeschehen sind? Was spricht da dafür?
Wenn du anhaltende Durchfälle hast, warum wird dann nicht mal eine Darmspiegelung gemacht?

LG
Ibby

emmi

Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von emmi » 25.05.2017, 12:08

Liebe Ibby und Marlene,

ich habe natürlich Antibiotika.
Der hohe CRP-Wert hat mich anfangs auch schockiert, aber wenn ich bedenke, was alles aus dem Gleis geht die letzten Wochen, dann kann ich es nachvollziehen.
Immer wieder Durchfälle habe ich ja schon seit dem Sommer 16 (als neuen Schub). Stuhlproben unauffällig, auch keine Zöliakie. Wie schon geschrieben, schlug die naturheilkundliche Behandlung im Januar 17 extrem gut an. Was nicht ganz wegging, war der Durchfall und das Übergeben. Aber es wurde besser, und ich konnte damit ganz gut leben.
Auch die Haut heilte endlich ganz zu. Ich habe ja vor allem an den Beinen echte Probleme damit gehabt.

Als ich Ende Februar das erste Mal hier schrieb, hat sich die Lage etwas verschlechtert. Damals dachte ich mir noch nicht viel dabei, weil es hieß, während der Therapie könnte es auch Rückschläge geben, aber das wäre normal.
Auffällig war einzig, daß mir die Haare wieder strähnenweise ausfielen und ich dieses Jahr vehement anscheinend auf Pollen reagiert habe (verschwollenes Gesicht etc.), was ich so nie vorher gehabt habe.

Mein Ist-Zustand die letzten Wochen:
partiell massive Durchfälle, häufigeres Übergeben (das auch spontan), Fieberschübe vor allem nachts und eben die Entzündungen und Schmerzen und die Hautprobleme. Im Moment verbringe ich die meiste Zeit im Bett oder auf dem Sofa.
Das was mir sehr zu schaffen macht, ist besonders die Unvorhersehbarkeit meiner körperlichen Kraft. Es gibt Phasen, in denen es mir scheinbar besser geht, dann versuche ich auch, möglichst viele Alltagsdinge zu erledigen. Und binnen einer halben Stunde geht es mir plötzlich sehr schlecht. Ich muß mich dann hinlegen und schlafen oder dösen. Dann fühle ich mich nicht nur schlapp, sondern richtig zerstört.
Letzte Woche z.B. habe ich unserem Hund Futter geholt und bin nicht mal mehr die Treppe in einem Stück hochgekommen.

Die Heftigkeit dieses Schubs jetzt ist gut vergleichbar mit der Lungengeschichte 2011, nur daß es jetzt der Darm ist und ich dafür lungentechnisch fast gar nichts habe. Ich habe auch kaum Kopfweh.

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Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von Ibby » 17.05.2017, 12:43

Für jemanden, der T LGL und vielleicht auch ein Karpaltunnelsyndrom hat. Es könnte einen Zusammenhang geben.

http://www.lifeline.de/themenspecials/r ... 21474.html

und für jemanden, der vielleicht auch eine mikroskopische Colitis hat:

https://de.wikipedia.org/wiki/Mikroskopische_Colitis

Marlene
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Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von Marlene » 30.04.2017, 10:00

Bisher habe ich keine weiteren Autoimmunerkrankungen.

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Re: Autoimmunkrankheiten

Beitrag von Ibby » 24.03.2017, 13:09

Hat jemand gestern die Sendung und anschließende Diskussion (scobel) in 3sat über Autoimmunkrankheiten gesehen? Es ging auch um RA.
Laut Statistik gibt es ein Nord/Süd Gefälle, das heißt, wesentlich mehr Menschen in Finnland erkranken an RA als in Spanien. Wobei wir dann wieder beim Vit. D Spiegel sind: Weniger Sonne im Norden = niedrige Vit.D Spiegel.
Sehr interessant!
Und es waren wirklich hochkarätige Wissenschaftler, die da zu Wort kamen.

Ibby
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Autoimmunkrankheiten

Beitrag von Ibby » 01.03.2017, 22:13

T LGL ist ja oft mit Autoimmunkrankheiten assoziiert.
Ich hatte seit 2014:
Ein Jahr lang rheumaähnliche Gelenkschmerzen
Mikroskopische Colitis
Sicca Syndrom und jetzt
Karpaltunnelsyndrom
Was davon mit der LGL Erkrankung zu tun hat, weiß ich nicht

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