Blutbild/Infektionen

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Ibby
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Ibby » 07.09.2019, 22:08

Auch ich nehme keine Medikamente. Woher die Schwankungen kommen, weiß ich nicht.
Was die amerikanischen Foren betrifft, kann ich nur sagen, dass es hier viel mehr Mitglieder gibt. Dass es den meisten schlechter geht, kann man so sicher nicht sagen.

Marlene
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Marlene » 07.09.2019, 21:27

Schade, anscheinend wollen die unter sich bleiben. Aber da es hier um eine Krankheit geht, wo Erfahrungen, Neuigkeiten, Ansätze, Tips etc. wichtig sein könnten, finde ich das Verhalten nicht angebracht.

JacquelineS
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von JacquelineS » 07.09.2019, 16:56

Nein, leider konnte ich nichts weiter in Erfahrung bringen.
Mir hat niemand geantwortet auf meine Nachfrage.

Marlene
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Marlene » 07.09.2019, 14:16

Hallo Thomas

Du hast natürlich Recht, dass man als Patient immer mitdenken sollte.
Der Ansatz oder die Überlegung, dass gewisse Medikamente für Blutbildveränderungen verantwortlich sind, ist nicht neu. Oftmals steht es auch in den Packungsbeilagen.

Ich weiß nicht, wie es bei den anderen aussieht, aber ich nehme keine Medikamente. Also kann ich für mich sagen, dass andere Medis nichts mit meinen Neutrophilschwankungen zu tun haben.
Bei uns LGL ' lern sind die atypischen LGL Zellen für unsere Neutropenie verantwortlich. Sie vermehren sich unkontrolliert, von daher ist die Erkrankung auch der Leukämie zugeordnet.

Unser Körper verfügt generell über eine gewisse Selbstheilung oder Regeneration, nur daher könnte ich mir diese Schwankungen erklären. Je nach Verfassung des Körpers kann er vielleicht manchmal gut und manchmal weniger gut die LGL Zellen bekämpfen.
Ich denke, wenn man in der Lage wäre, die Ursache, nämlich den Zellklon, der für die LGL Zellen verantwortlich ist, vollständig zu elemenieren, dann ist der Durchbruch da und man könnte die Erkrankung heilen.

Die Therapie mit MTX oder anderen Chemotherapeutika kann die Erkrankung zwar mehr oder weniger gut behandeln, aber sie ist damit nicht ausgeheilt. Bei manchen Pat. triit eine Remissionsphase ein, bei anderen stoppt sie vielleicht nur die stetige Vermehrung dieser Zellen.

Ich bin ja absolut kein Fan von Medikamenten, aber ich habe anfangs wirklich über eine solche Behandlung nachgedacht, mit der Hoffnung, diesen Zellklon los zu werden. Da diese Behandlung aber keine Heilung bedeutet und den Zellklon nicht dauerhaft auslöscht, habe ich den Gedanken wieder verworfen, solange ich "gesund" bin und mich gut fühle. Denn diese Medikamente sind nicht nebenwirkungsarm.

Wenn ich niedrige Werte habe, bin ich zwar unheimlich aufmerksam und übervorsichtig, aber ansonsten beeinträchtigt mich diese Erkrankung zur Zeit überhaupt nicht. Nur leider haben wir immer diese Ungewissheit im Nacken, dass wir an einer Infektion sterben könnten. Wir wissen nicht, ob und wie lange unser Immunsystem in der Lage ist, der Keimwelt stand zu halten und gegen zu steuern.

In der amerikanischen Gruppe gibt es anscheinend viele Patienten, denen es wesentlich schlechter geht. Da frage ich mich oft, warum ist das so?
Was lässt diese Erkrankung so fortschreiten?

Jaqueline, konntest Du da irgendetwas erfahren?

LG

Thomas55
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Thomas55 » 03.09.2019, 08:39

Marlene hat geschrieben:
02.09.2019, 17:23
Ich frage mich immer wieder, was im Körper abgeht, dass die Neutrophile plötzlich sinken oder steigen.Phasen, in der die Neutrophile recht gut sind bzw. auch mal sehr niedrig sind. Selbst mein Onkologe kann dieses Phänomen nicht erklären.
Oder hängt das vielleicht von der Schadstoffaufnahme ab, die durch die Umwelt, Nahrungsmittel etc. unterschiedlich hoch ist?
LG
Hallo Marlene,
....nur so mal eine Idee bezw. Erfahrung von mir : sehr viele Medikamente können die Blutbildung beeinträchtigen. Am Anfang meiner Krankengeschichte mit damals nur 5 Tsd. Thrombos war es für die Hämatologen völlig rätselhaft warum trotz der klar diagnostizierten Cll die Thrombos von alleine auf über 100 Tsd. stiegen. Die Ursache der niedrigen Thrombos habe ich mir selbst "erarbeitet", Schuld war nicht nur die Cll sondern noch stärker Paracetamol. Einige Jahre später hatte ich im Rahmen einer Pneumonie nur noch 1 Tsd. Thrombos, die Ärzte schoben es auf die Cll in Verbindung mit der Pneumonie, ich bekam 17 (!) Thrombozytenkonzentrate die fast wirkungslos waren. Das war damals schon lebensbedrohend und für die Ärzte wäre die Todesursache klar die Cll gewesen. Etwa 10 Jahre später hätte die Sache sich fast wiederholt wenn ich nicht selbst die Idee hatte dass Augmentan, ein altes Antibiotikan das beides Mal eingesetzt wurde, bei mir massiv die Thrombos killt, (zusätzlich zur Cll und ITP).
Deshalb ist es sehr wichtig als Patient da mit zu denken und zu fahnden....
Gruß
Thomas

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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von JacquelineS » 02.09.2019, 18:26

Hallo ihr 2,
ich habe mir auch schon oft Gedanken gemacht, was so im Körper vorgeht und warum die Schwankungen bei den Neutrophilen sind.
Gott sei Dank fühlen wir 3 uns ja gut und haben keine Beeinträchtigungen durch die schlechten Werte. Ich hoffe auch sehr, dass es bei uns allen 3 noch ganz lange so sein wird.
Trotzdem geht man immer irgendwie mit einem mulmigen Gefühl zu den Blutkontrollen. Zumindest geht es mir so. Meine Hämatoonkologin sagt auch immer, dass es durchaus mal Schwankungen geben kann und man sich nicht gleich verrückt machen sollte, wenn die Werte mal im Keller sind. Wichtig ist, dass sie nicht dauerhaft weiter sinken und man dazu auch noch eine B-Symptomatik bekommt. Sie sagte mir, dass man erst dann über eine ggfs. Therapie nachdenken sollte. Aber "nur" wenn die Werte niedrig sind sollte man nur abwarten.

Liebe Grüße sendet Euch
Jacqueline

Marlene
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Marlene » 02.09.2019, 17:23

Hallo

Das hoffe ich auch, dass wir möglichst keine Behandlung benötigen.

Was mir ja immer wieder als Rätsel erscheint, dass die Neutrophile so derart hoch und runter schwanken und man dadurch überhaupt nicht beeinträchtigt ist. Man merkt das ja auch nicht.

Ich frage mich immer wieder, was im Körper abgeht, dass die Neutrophile plötzlich sinken oder steigen. Letztes Jahr hatte ich zeitweise Normalwerte und die letzten Monate gehen meine Werte langsam, aber stetig nach unten. Was passiert da im Körper? Ich habe nichts anderes gemacht, bin permanent ( Gott sei Dank ) gesund. Und trotzdem hat jeder von uns Phasen, in der die Neutrophile recht gut sind bzw. auch mal sehr niedrig sind. Selbst mein Onkologe kann dieses Phänomen nicht erklären.
Oder hängt das vielleicht von der Schadstoffaufnahme ab, die durch die Umwelt, Nahrungsmittel etc. unterschiedlich hoch ist?

Ich finde es recht unbefriedigend, dass nichts erforscht ist, um selbst gegen zu steuern.
Wir können immer nur warten und hoffen, dass wir möglichst lange gesund bleiben. :evil:

In diesem Sinne.......... haltet die Ohren steif

LG

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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Ibby » 02.09.2019, 12:27

Hallo Marlene,

seit einiger Zeit bin ich sogar überhaupt nicht krank. Erkältungskrankheiten sind eigentlich kaum ein Thema. Bisschen blöd sind immer so Verletzungen, die sich entzünden oder schlecht heilen.
Warum Cyclophosphamid? Der Hämatologe, bei dem ich bin, hat sehr, sehr wenig Erfahrung mit dem Thema. Es wurden da schon Medikamente genannt, von denen ich in dem Zusammenhang noch nie gehört habe. Insofern ist Cyclophosphamid schon ein Fortschritt.
Naja, hoffen wir, dass das noch Zeit hat.

Alle Gute weiterhin
Ibby

Marlene
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Marlene » 01.09.2019, 21:28

Hallo Ibby

Ich finde auch, man kann erstmal abwarten, Du hattest schon mal niedrige Werte, ich glaube so um die 250? Bist Du denn öfters mal krank?
Ich frage mich allerdings, warum Dein Arzt mit Cyclophosphamid behandeln will. Die erste Wahl ist doch MTX? Zumindestens hatte mein Onkologe es gesagt und ich meine, es steht auch in der Literatur.

LG
Marlene

JacquelineS
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von JacquelineS » 19.08.2019, 16:46

Habe nun auch meine aktuellen Werte inkl. Durchflusszytometrie bekommen:
Lymphozyten: 80%
Leukozyten: 6020/µl
Granulozyten: 14%
das sind dann 843 Neutrophile

(Im Endbefund schreibt das Labor, dass eine progrediente Neutropenie (790 Neutrophile/µl) mit Lymphozytose vorliegt).
Wie die auf 790 kommen weiß ich nicht.

LGL-Zellanteil ist 19%

Gruß
Jacqueline

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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Ibby » 13.08.2019, 21:01

Hatte jetzt das Gespräch. DD sind D Dimere. Die wurden gemessen, weil ich so komische Schmerzen im linken Bein habe. Der Grenzwert ist eigentlich 0,400 Mikrogramm/ml. Er meinte aber, das wäre keine so starke Erhöhung.
Und Anisozytose heißt, dass rote Blutkörperchen verschieden groß sind. Aber das sei nicht weiter von Bedeutung.
Eine Therapie mit Cyclophosphamid hat er wieder angeboten. Ich halte das noch nicht für nötig und er war damit auch einverstanden, zumal ich schon länger keinen Infekt hatte.
Ich hoffe, euch geht es auch soweit gut.
LG
Ibby

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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von JacquelineS » 11.08.2019, 13:19

Hallo Ibby,

zumindest sind sie wieder etwas höher gestiegen von 350 auf 550.

Die anderen Werte (Aniso +, DD 0,590) sagen mir leider gar nichts. Ich werde mal googeln was sich dahinter versteckt.

Lieben Gruß
Jacqueline

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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von Ibby » 10.08.2019, 12:38

Hallo,

ja, es ist etwas besser: 6870 Leukozyten, davon 8% Neutrophile - das sind 550 - also wenigstens über 500. Lymphozyten 84%.
was fällt noch auf: Aniso +, DD 0,590 was immer das ist???
Die anderen Werte sind normal.

LG Ibby

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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von JacquelineS » 07.08.2019, 17:37

Ibby hat geschrieben:
17.07.2019, 17:10
Ich war mal wieder bei der Blutuntersuchung. Dieses Mal waren die Werte nicht ganz so positiv:
Gesamtleukos: 7000, Lymphozyten: 63%, Atypische Lymphozyten neoplastisch 17% (das scheinen wohl die LGLs zu sein), Neutrophile 5%, das sind dann nur 350!

Rheumafaktor: 28,9

HB 14,3, Thrombos 238.000. Das ist ja in Ordnung

Es wurde über Therapie gesprochen, aber jetzt wird erst in 3 Wochen nochmal Blut abgenommen.

LG
Ibby
Hallo Ibby,
warst du mittlerweile schon zu einer weiteren Blutkontrolle? Die 3 Wochen müssten ja fast um sein?
Hoffe deine Werte sind wieder besser geworden.

Lieben Gruß
Jacqueline

JacquelineS
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Re: Blutbild/Infektionen

Beitrag von JacquelineS » 07.08.2019, 17:35

Hallo zusammen,
im Rahmen einer endokrinologischen Blutuntersuchung wurde auch ein Differentialblutbild gemacht mit folgenden Werten:
Leukozyten 6700
Thrombozyten 113000
Neutrophile 16,8%
Hb-Wert 12,6
Erythrozyten 4,04

Montag (12.08.) habe ich den 3-monatlichen Routinetermin bei meiner Onkologin, die wird auch nochmal Blut abnehmen und eine Durchflusszytometrie machen. Dann werde ich die Werte vergleichen und neu berichten.

Sonnigen Gruß
Jacqueline

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