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Gast

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Gast » 11.08.2016, 17:59

Hallo Ibby,
nicht das wir uns hier gegenseitig verunsichern :roll: , aber 3,5 und 6,5 Leukos?? Aber 3,8-11 ist doch der Normalwert?? Oder meinst Du 35 und 66???
Nun bin ich aber gespannt.
LG
Andrea

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 11.08.2016, 17:30

Hallo Andrea,

jetzt wo dus sagst: Ja meine Leukos sind auch jedes Mal gestiegen. Ich habe allerdings mit dem grottenschlechten Wert 3,5 angefangen. Inzwischen sind sie bei 6,6. Eigentlich ist das schon komisch, so "hohe" hatte ich noch nie.

Einen schönen Urlaub!
Ibby

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 11.08.2016, 15:43

Noch ergänzend:
Das klingt natürlich super was du in München in Erfahrung erbracht hast!!!!! Meine Ärztin hat mir ein Info Blatt der Deutschen Leukämie Hilfe gegeben....
Ich habe viel aus den USA gelesen und ein russischer Arzt hat seine Doktorarbeit zum Thema T-LGL geschrieben. Die Inhalte waren aber alle fast identisch.....Und es heißt immer kann bis zu 10 Jahren bei manchen Patienten ohne Therapie verlaufen....Eine wirkliche Prognose ist natürlich immer schwierig....Ich habe meine Ernährung umgestellt, so tue ich meinem Körpers etwas gutes. Und ich arbeite daran die Diagnose und die Sorgen nicht immer präsent zu haben. Ich glaube das ist der schwierigste Teil, zumindestens für mich! :-)
Deshalb geht es morgen für 10 Tage an die Ostsee, URLAUB!!
Ich hoffe ich habe dort Empfang um hier vorbei zu schauen,falls nicht spätestens in 10 Tagen bin ich wieder dabei!
Lg
Andrea

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 11.08.2016, 13:48

Liebe Ibby und Marlene,
Bei mir ist es momentan wie bei Ibby. Am 1. April wurde ich auf Verdacht der akuten Leukämie in die Notaufnahme geschickt. Das war ein Schock, nach 7,5 Std dann die Entwarnung. Nach weiteren 3 Wochen kam dann nach spezial labor die Aussagen aus München die Diagnose: T-LGL. Meine anderen Blutwerte sind auch Okay, allerdings irritiert mich sehr das der leukozytenwert in den letzten 2 Monaten angestiegen ist. Schwankt dieser Wert bei Euch auch? Muss aber auch dazu sagen das diese Diagnose ziemlich viele Ängste und Ungewißheit bei mir ausgelöst hat. Aufgrund der Tatsache das es doch recht wenig bzw.wenig erforscht ist.
Freu mich von Euch zu hören :-)
Lg
Andrea

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 11.08.2016, 13:19

Hallo Andrea und Marlene,

eigentlich fände ich es ganz gut, wenn wir uns auch hier im Forum austauschen würden, nicht nur per email. Es gibt bisher so wenig zu diesem Thema, dass es für Betroffene bestimmt interessant ist, mal was darüber zu finden. Vielleicht melden sich auch doch noch andere.

Ich war am Montag bei einem Leukämie-Spezialisten in München - Prof. Haferlach, Er erzählte, dass er einen Patienten hat, der die Diagnose mit 25 bekam und jetzt mit 40 immer noch nicht therapiert wird. Eine andere junge Frau sollte eigentlich MTX bekommen, wollte aber schwanger werden. Es wurde nicht behandelt und jetzt hat sie schon 2 Kinder.
Klingt ja alles sehr gut. Ob es immer so verläuft?
Bei mir soll jetzt nichts gemacht werden, weil das rote Blutbild und die Thrombozyten in Ordnung sind und ich auch fast keine Infekte habe.

Wie siehts bei euch aus?

L.G.
Ibby

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 10.08.2016, 23:21

Hallo Marlene,
nun der 2.Versuch. Meine Antwort ist verschwunden.:-( Schön von Dir zu hören.
Es freut mich sehr das nun ein Austausch möglich ist. :-)
Bei mir wurde es bei einer Routine Untersuchung festgestellt. Ich bin z.Zt. Beschwerde frei.
Ja, das in sich rein horchen kenne ich nur zu gut....Halsschmerzen oder irgendetwas anderes und die Sorgen ziehen ihre Kreise....
Ich würde mich gern austauschen, ich denke die Gedanken kann nur jemand nachempfinden in ähnlicher Situation. Auch gern per Telefon....Ich schreib mal meine e mail adressse: doppelm ist richtig!!! Sonst kommt nichts an.
Ich freu mich auf mail
LG
Andrea

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 08.08.2016, 20:08

Hallo,

schon seit einiger Zeit suche ich Betroffene und hab bisher niemanden gefunden.
Bei mir wurde vor 4 Monaten T-LGL Leukämie diagnostiziert. Das Blutbild war eigentlich schon seit einigen Jahren auffällig und hat sich immer mehr verschoben, am Schluss 75 % Lymphozyten und 5 % Neutrophile. Übrigens hatte ich vor 7 Jahren Brustkrebs mit Chemotherapie und Bestrahlungen.
Symptome habe ich bisher kaum. Zunächst nur einen trockenen Rachen, sodass ich manchmal fast dachte, ich ersticke.
Merkwürdigerweise habe ich trotz der wenigen Neutrophilen kaum Infekte.
Im Moment ist nur "watch and wait".

LG
Ibby

Gast

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Gast » 07.08.2016, 11:11

Hallo Andrea,

wie geht es Dir denn so damit? Hast Du irgendwelche Symptome? Man horcht ja ständig in seinen Körper hinein und verbindet alles sofort mit dieser Erkrankung.
Was hat man Dir empfohlen? Wirst Du mit MTX oder ähnlichem behandelt?
Ich finde es zermürbend, dass man so wenig über diese Krankheit weiß.

LG
Marlene

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 03.08.2016, 19:11

Hallo Marlene,
Ich habe die gleiche Diagnose bekommen und würde mich über einen Austausch mit Dir sehr freuen!!!!
Lg
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 05.07.2016, 09:23

Hallo zusammen,

ist dieses Forum noch aktiv?

Bei mir wurde auch eine LGL Leukämie festgestellt. Zur Zeit bin ich beschwerdefrei, meine Neutropenie ist Hauptbestandteil der Erkrankung.

Wer hat diese Erkrankung schon länger und kann mir Infos über den Verlauf oder Therapie geben?

Grüße

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 05.07.2016, 09:22

Hallo zusammen,

ist dieses Forum noch aktiv?

Bei mir wurde auch eine LGL Leukämie festgestellt. Zur Zeit bin ich beschwerdefrei, meine Neutropenie ist Hauptbestandteil der Erkrankung.

Wer hat diese Erkrankung schon länger und kann mir Infos über den Verlauf oder Therapie geben?

Grüße
Lilly

unknown

Beitrag von unknown » 20.09.2010, 10:08

Hallo Betroffene,

auch bei mir wurde LGL festgestellt bzw. sie gehen davon aus. Finde fast keine Betroffene, deshalb würde ich mich sehr über Erfahrungsaustausch freuen. Wie geht es euch damit?

LG

unknown

Beitrag von unknown » 08.05.2010, 17:56

Hallo... Können wir einander e-mail senden?

<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

unknown

Beitrag von unknown » 20.04.2010, 20:27

hallo Jarek.

Bei mir besteht schon seit Monaten verdacht auf LGL.

Können wir mit Dir Info austauschen.Kannst Du mir ein e-mail senden <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Ich würde mich freuen von Dir und auch andere Mitglieder zu hören. Keren

Waldi
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Beitrag von Waldi » 13.12.2005, 14:17

Hallo Fatima,
gebe doch mal unter Google "TLGL Leukämie" ein. Du wirst erstaunt sein, was da alles an Infos verfügbar ist.
Gruß
Waldi
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