T LGL

Moderatoren: NL, Marc, jan

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 13.08.2016, 14:34

Ich glaube, das liegt daran, dass man das rote A am Ende des Eingabecodes vergisst.

yvonne123
Beiträge: 310
Registriert: 03.08.2016, 19:04
Kontaktdaten:

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 13.08.2016, 11:49

Mannnnnm ohhhhh
Wieder ein langer Beitrag von mir verschwunden!!!
Ich schreib später nochmal
LG nach einem langen Ostsee Spaziergang
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 13.08.2016, 11:40

Hallo zusammen

Habe gerade nochmal meinen Befund aus dem Münchener Labor hervor geholt, bei mir war keine Mutation des Stat3 Gens nachzuweisen.
Aber was bedeutet das, wenn es nachzuweisen ist?

LG
Marlene

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 12.08.2016, 23:35

Hallo Ibby,

ich habe eine CMF Chemo bekommen, ich wollte die FEC nicht, weil sie so aggressiv ist. Mein KI 67 war relativ niedrig, 9% , somit hat der Onkologe mir diese Chemo, die ja Jahrzehnte die erste Wahl war, vorgeschlagen.

Wer weiß, was eine FEC angerichtet hätte. Mittlerweile denke ich, vielleicht wäre es besser gewesen, eine Chemo auszuschlagen, aber man weiß nicht, ob das der richtige Weg gewesen wäre, Vielleicht hätte ich dann Metastasen gehabt. Es ist ja alles ein Risiko, mit oder ohne Therapie.
Manchmal frage ich mich heute noch, warum ich.
Dann suche ich mir selbst die Antwort, vielleicht muss sich etwas in meinem Leben ändern. Nun der zweite Schicksalsschlag.
Das muss jetzt aufhören. Hast Du auch solche Gedanken? Darf ich fragen, wie alt Du bist?

LG
Marlene2

Ibby
Beiträge: 506
Registriert: 07.05.2016, 18:07
Kontaktdaten:

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 12.08.2016, 17:26

So, jetzt ist von mir ein langer Beitrag verschwunden.
Wegen dem STAT 3 Gen: Der Professor sagte, dass es bei einem größeren Prozentsatz von LGL Patienten da eine Mutation gäbe. Dann fragte ich, ob die Krankheit dann genetisch bedingt sei. Seine Antwort war: ich hab es nicht vererbt bekommen und werde es auch nicht vererben. Wann das Gen dann mutiert ist, weiß ich auch nicht.???
Welche Chemo hast du bekommen, Marlene? Ich EC. Mein Onkologe meinte, es könnte schon damit zu tun haben, der Professor eher nicht. Es wären andere Leukämieformen, die da vorkommen.
Andrea: Kiel ist, glaub ich, die Nr. 1 in der Forschung zu LGL. WEnn du dir da eine Zweitmeinung einholen kannst, ist das sicher sehr sinnvoll. Du brauchst ja deswegen nicht an der Studie teilnehmen. Aber schreib dir dann vorher deine Fragen auf, sonst vergisst du auch die Hälfte, so wie ich.

Haltet die Ohren steif
Ibby

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 12.08.2016, 16:53

Hallo nochmal,

habe Marcin Wlodarski mal gegoogelt. Ich habe nur eine Zusammenfassung seiner Doktorarbeit lesen können, darin ist aber auch nicht viel neues zu erfahren, gibt es weitere Quellen oder ein Buch?

Was bedeutet es, wenn das STAT 3 Gen mutiert nachzuweisen ist?

Fragen über Fragen......

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 12.08.2016, 16:19

Hey,

ich bestelle mir regelmäßig Nahrungsergänzungsmittel aus der Apotheke, wie Kurkuma, Sulforaphan, Grünlippmuschel, Resveratrol, Acaibeere, alles in Kapselform. Alles Stoffe , die einen sehr hohen Anteil an Antioxidantien haben und gegen Krebszellen wirksam sind. Zusätzlich nehme ich noch Vit. D und ich spritze Vit. B12. Als Vegetarierin ist B12 wichtig. Da es in Tablettenform schlecht aufgenommen wird, spritze ich es. Vit. C kann man gut über die Nahrung aufnehmen.
Das Umfeld ist betroffen und hilflos. War ich früher auch, wenn mir irgendjemand von einer Krebsdiagnose erzählt hat.
Manchmal bin ich auch in einem Tief, andere rauchen, trinken viel Alkoho, treiben keinen Sport, ernähren sich nicht besonders gesund, sind aber bei bester Gesundheit. Ich mache genau das Gegenteil und bin krank, da denke ich oft, irgendwas läuft hier nicht richtig.
Ich denke, dass ich durch meine damalige Trennung von meinem Partner krank geworden bin. Man sagt ja, wenn die Seele krank ist, wird der Körper auch anfällig für Krankheiten.
Früher war ich nicht so eine Kräuterhexe, aber heute glaube ich an die Kraft der Natur. Irgendwas muss man ja machen.
Werde den Typen mal googeln. Danke.

LG

yvonne123
Beiträge: 310
Registriert: 03.08.2016, 19:04
Kontaktdaten:

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 12.08.2016, 15:03

Liebe Ibby und Marlene,
bin im Auto auf dem Weg zur Ostsee ....Mein Sohn fährt. :-)

Marcin Wlodarski hat seine Dissertation zum Thema T-LGL geschrieben. Findet man im Internet, konnte leider die PDF nicht hier anhängen.
Vielleicht kennt Ihr die Arbeit von ihm?
Ich habe auch meine Ernährung umgestellt, habe mir jetzt noch Nahrungsergänzungmittel bestellt, vorallem nehme ich viel Viamin C zu mir. Um besser vor Infekten geschützt zu sein. Vielleicht hilft es, ich möchte aktiv etwas tun.....Dieses abwarten und die Ungewißheit ist für mich sonst unerträglich.
Ich überlege mich in Kiel nochmal vorzustellen um mir eine 2. Meinung zu holen. Da sie dort allerdings Leute für eine Studie suchen bin ich noch unsicher. Das hat Vor- und Nachteile. Im Moment arbeite ich eigendlich daran der Diagnose wieder den Platz in meinem Leben zu nehmen und mich um das positive zu kümmern. Klappt nicht wirklich....Aber ich arbeite daran. :-)
Wie geht eigendlich euer Umfeld damit um?
Lg
von der Autobahn

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 12.08.2016, 14:11

Hallo Ibby und Andrea,

bei mir ist es ähnlich wie bei euch. Meine Neutropenie war schon ziemlich ausgeprägt vor 6 Wochen. Hatte nur 300 Zellen/ Mikroliter. Lymphozyten 70%. Die anderen Werte waren normal. Leukos schwanken zwischen 3000 und 6000, was ja eigentlich noch normal ist.
Bekomme keine Therapie, trotzdem steigen meine Neutrophile langsam an, war vor 2 Wochen bei 900/Mikroliter, nächsten Mittwoch steht wieder eine Kontrolle an. Sind die Werte ansteigend, soll ich alle drei Monate zur Kontrolle kommen.
Angst und Sorge bereitet mir das trotzdem, da man nicht weiß, was die Lymphozyten im Körper für einen Schaden anrichten. Werden irgendwann Organe betroffen sein oder kann man prophylaktisch etwas tun?
Ich habe auch meine Ernährung umgestellt, vegetarisch und fettarm, zudem treibe ich jeden Tag Ausdauersport. Übrigens hatte ich genau wie Du Ibby, vor 4 Jahren Brustkrebs, Chemo, aber keine Bestrahlung. Ich dachte, damit wäre meine Pechsträhne vorbei, aber jetzt noch diese Geschichte. Ich weiß nicht, wieviel ein Mensch aushalten kann, aber die Leukämie macht mir mehr Sorge als der Brustkrebs.
Mein Hausarzt meinte, das käme vielleicht von der Chemo, aber der Onkologe verneinte dieses, da auch Menschen, die keine Chemo hatten, von der LGL betroffen seien.
Etwas beruhigend finde ich die Aussage von dem Prof. aus Münschen, der einen jungen Patienten hat, der seit 15 Jahren ohne Therapie damit lebt. Trotzdem macht die Ungewissheit und Unerforschheit Angst und Sorge, wie lange man überhaupt damit leben kann. Darüber kann keiner eine Aussage machen, da es diese Leukämie erst seit den 80 zigern gibt. Aber was ist denn mit den Patienten, die diese Erkrankung in den 80 zigern diagnostiziert bekommen haben? Leben die noch?
Manchmal frage ich mich, ob man vielleicht doch eine MTX Therapie machen sollte, um die Lymphozyten in Schach zu halten. Ich habe gelsen, dass ein Patient, der ein Jahr mit MTX behandelt wurde, plötzlich normael Lymphozytenzahlen und keine Zellklone mehr hatte. Danach will ich demnächst meinen Onkologen fragen, ob das möglich ist.
Bin eigentlich froh, keine Behandlung haben zu müssen, aber wenn das Diff. Blutbild sich wieder normalisieren könnte, dann würde ich eine Behandlung anstreben.
Mein Doc. sagte auch, dass die molekulare Untersuchung auf Zellklone nicht wiederholt werden braucht, da die Diagnose steht, wie ist das bei euch, wird die Untersuchung bei euch irgendwann wiederholt?
Da es mir gut geht, kann ich mir auch gar nicht vorstellen, so eine schreckliche Erkrankung zu haben. Weiß jemand von euch, ob man auch Zellklone bei Virusinfektionen hat? Ich habe gelesen, dass man bei Virusinfektionen auch viele vergrößerte Lymphos haben kann, aber ich konnte noch nicht in Erfahrung bringen, ob Zellklone bei anderen Erkrankungen vorhanden sein können.
Ibby, hat Dir der Prof. aus München noch mehrere Infos geben können? Z. B. Verlauf, Lebenserwartungen, was für Infektionen auftreten, wie alt sein ältester Pat. mit der Erkrankung ist?

Schönen Urlaub Andrea.

Ich freue mich, von euch zu hören.

LG
Marlene

yvonne123
Beiträge: 310
Registriert: 03.08.2016, 19:04
Kontaktdaten:

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 11.08.2016, 23:08

Liebe Marlene,
So ein Mist...schade...So ging es mir gestern auch :D
LG
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 11.08.2016, 22:55

Das gibt es nicht, mein ganzer Text ist weg......

Oh man, Ich schreibe morgen nochmal

LG
Marlene

yvonne123
Beiträge: 310
Registriert: 03.08.2016, 19:04
Kontaktdaten:

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 11.08.2016, 22:27

Lieben Dank für die Erklärung. Meine Hausärztin hat mich zur Hämatologin geschickt und diese hat dann auch in Münschen alles ins Labor gesendet. So genau hat sie es mir nicht erklärt, was aber auch daran lag das ich ziemlich am Boden war nach 3 Wochen ungewißheit. Sie hat versucht mir Mut zu machen und für sie sind, wie sie sagt die restlichen Werte entscheidend und mein allgemein Zustand. Also soll heißen das ich diese genauen Werte gar nicht weiß. Mir hatte das alles zusammen ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen, da ich immer gesund war.
Im Oktober ist der nächste Termin....Aber nun erstmal auf zur Ostsee morgen und ich hoffe ich kann dann mal die Diagnose bei Seite schieben.
Ich werde Berichten :D
LG
Andrea

Ibby
Beiträge: 506
Registriert: 07.05.2016, 18:07
Kontaktdaten:

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 11.08.2016, 21:03

Hallo Andrea

Die Gesamtleukozytenzahl muss nicht erhöht sein, sondern nur der prozentuale Anteil der Lymphozyten. Also ich hatte am Schluss fast
80 % lymphozyten, das sind bei einem Wert von 4, also 4000 Leukos fast 3200 Lymphozyten (von denen der größte Teil atypisch, also irgendwie entartet ist). Wahrscheinlich hast du viel mehr.
Die Neutrophilen betrugen 5 %. Das sind aber dann nur 200 und das ist natürlich viel zu wenig.

Bei mir kam man überhaupt erst durch die niedrigen Leukos drauf. Deswegen hat nämlich der Hausarzt ein Differentialblutbild machen lassen und dann sah man, dass die Zusammensetzung nicht stimmte, also zuviel Lymphozyten und zu wenig Neutrophile. Am Anfang war das noch nicht so krass, aber von Blutbild zu Blutbild wurde es extremer. Dann wurde das von dem Münchner Speziallabor untersucht und die stellten unter anderem auch eine Mutation des STAT3 Gens fest., was bei einem hohen prozentsatz von LgL Betroffenen der Fall ist. Naja und nach der Knochenmarkspunktion wars dann wohl klar.

Aber denk jetzt an was anderes und genieße deinen Urlaub :D
Ibby

yvonne123
Beiträge: 310
Registriert: 03.08.2016, 19:04
Kontaktdaten:

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 11.08.2016, 20:14

30.1
Das verstehe ich jetzt nicht eine T-LGL zeichnet sich doch auch aus das die Tage lymphozyten sich stark vermehren, d.h.somit die leukozyten Anzahl entsprechend zu hoch ist.!!???

Ibby
Beiträge: 506
Registriert: 07.05.2016, 18:07
Kontaktdaten:

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 11.08.2016, 19:56

Nein das stimmt so. Meine Leukos waren immer sehr niedrig. Deswegen fiel mir das auch nicht weiter auf, bzw. ich fand es sogar gut, dass sie gestiegen sind. Erst als du das geschrieben hast, hab ich gemerkt, dass sie jetzt ja fast 100 % höher sind, aber natürlich sind sie noch voll im Normbereich.
Wie hoch ist dein Wert?

L.G.
Ibby

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast