T LGL

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Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 26.03.2021, 20:54

Hallo Karina,

ich bin kein Experte, aber irgendwie kann ich deine Blutwerte auch nicht so richtig zusammenbringen mit T-LGL
Ich würde dir raten, mal noch eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einzuholen.

LG Ibby

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 26.03.2021, 09:45

Hallo Ibby,
habe mir meine alten Werte mal rausgesucht, der letzten Jahre was Neutrophile und Lymphozyten angeht. Also die Lymphozyten waren die ganzen Jahre nicht das Problem , war immer im Normbereich. Einmal hatte ich 59% ( Norm glaub ich bis 47%). Hatte meistens um die 40-45% und mit den Neutrophilen auch nie wirklich Probleme , die lagen so bei 40-46% (Norm bis 75%). Deswegen wahrscheinlich nie große Infektionen, außer leichte Grippe.
Beim Befund vom Nov. 2020 war es sogar so das ich ein lymphopenie von 0,75 hatte (Norm 1,1-4) und Neutrophilen im Normbereich. Also im Moment ist es auch wirklich unklar warum ich so eine ausgeprägte Anämie habe :-(((. Komisch alles.

Viele Grüße

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 26.03.2021, 09:44

Hallo Ibby,
habe mir meine alten Werte mal rausgesucht, der letzten Jahre was Neutrophile und Lymphozyten angeht. Also die Lymphozyten waren die ganzen Jahre nicht das Problem , war immer im Normbereich. Einmal hatte ich 59% ( Norm glaub ich bis 47%). Hatte meistens um die 40-45% und mit den Neutrophilen auch nie wirklich Probleme , die lagen so bei 40-46% (Norm bis 75%). Deswegen wahrscheinlich nie große Infektionen, außer leichte Grippe.
Beim Befund vom Nov. 2020 war es sogar so das ich ein lymphopenie von 0,75 hatte (Norm 1,1-4) und Neutrophilen im Normbereich. Also im Moment ist es auch wirklich unklar warum ich so eine ausgeprägte Anämie habe :-(((. Komisch alles.

Viele Grüße

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 25.03.2021, 21:41

Danke Ibby ich schaue mal in die Facebook Gruppe nach .
Lg

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 25.03.2021, 21:35

Hallo Ibby,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Mmmhh meine Ärztin wundert im Moment auch noch rum, warum meine Anämie so ausgeprägt ist, da 1. nicht viel anders ist also vor 10 Jahren und 2. der Anteil der T-LGL im Knochenmark gar nicht soo viele sind meint sie (5,6%) wenn man die Leukozyten (2,8) dagegen rechnet, dann ungefähr 14%. Zu den Neutrophilen sagt sie , die sind noch über 1 also noch nicht so schlimm. Infekte habe ich seid kurzem nur einen leichten. Trockene Schleimhäute die zu Hustenreiz führen . Aber ist das ein Infekt . Wenn ich nicht so schlapp wäre , geht es mir gut. Ich lasse mir Dienstag mal den Knochenmarksuntersuchung geben da stehen alle Werte in Prozente drauf, den würde ich die mal senden :-). Falls du mal drüber gucken magst. Sie hat alles in Kiel untersuchen lassen , was eigentlich auch ne gute Adresse ist , hoffe ich. Sie hat noch nicht alle Werte , sie vermutet sogar das eventuell sogar MDS mit drinnen steckt....aufgrund der niedrigen roten Blutkörperchen. Aber das wäre eher krass. Aber bei dieser Krankheit ist eigentlich die Milz nicht vergrößert. Bei mir leicht. Meine Werte waren in den letzten Jahren zwar Grenzwertig aber so ausgeprägt wirklich noch nicht .

Viele Grüße Karina

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.03.2021, 20:35

Hallo Karina,
in diesem Forum waren eigentlich nur Betroffene unterwegs, die noch keine Therapie hatten. (Es gibt eine facebook Gruppe, wo es ein paar solche Fälle gibt).
Was mir bei dir auffällt: Die Blutwerte, die du angibst, sind eher untypisch für T-LGL. Normalerweise ist Neutropenie immer damit verbunden -mehr oder weniger stark - und erhöhter Lymphozyten duch die LGLs. Davon hast du gar nichts geschrieben. Anämie kommt eher selten vor. Also zunächst ist nur das weiße Blutbild betroffen.
Ich als Laie würde bei so schlechten roten Blutwerten auch annehmen, dass eine Therapie wohl nötig sein wird.
Ein Spezialist (Prof. Haferlach, München) sagte mal zu mir, eine Therapie ist erst nötig, wenn das rote Blutbild betroffen ist oder es sehr viele Infekte gibt.
Schreib mal, wie hoch deine neutrophilen Granulozyten sind.
LG
Ibby

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 25.03.2021, 10:32

Hallo in die Runde,
ich hatte im Dez. 2020 schon mal einen Beitrag reingestellt und mich vorgestellt. Nun brauche ich mal eure Meinung bzw. Erfahrungen. Ich habe die Krankheit offiziell seid 2010 schon aber gesucht wurde ab 2007, wegen leichter Anämie. Von 2016-2019 war die Krankheit sogar nicht mehr nachweisbar und die Jahre zuvor waren meine Werte (hauptsächlich die roten) zwar nicht immer im Normbereich, aber mir ging es gut und musste bisher nicht behandelt werden. Nun seid Nov. 2020 fallen meine Werte recht zügig wieder ab, so das sie wieder punktiert haben und die Krankheit wieder da war. Gestern hatte ich einen HB wert von nur noch 6,3 eigentlich Bluttransfusion , aber ich habe vor 2 Wochen eine bekommen und die hat leider nichts bei mir gebracht....nun haben sie mir Cortison bis nächste Woche verschrieben, die sollen wohl die roten und weißen Blutkörperchen anheben . Hoffe ich mal! Dann überlegen sie, ob sie mit MTX beginnen. Nun mal an euch die Frage.....habt ihr schon Erfahrungen gemacht mit irgendeiner ähnlichen Therapie bzw. wurdet ihr schon mal mit MTX behandelt oder kennt jemanden im Forum oder von euren Ärzten? Wäre sehr lieb , wenn sich jemand dazu äußern könnte. Ibby du beschäftigst dich doch sehr damit bzw. kennst dich gut aus:-). Lieben Dank.

VG Karina

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.02.2021, 20:46

verschoben

Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 25.02.2021, 15:17

Grüße in die Runde.
Ist von Euch schon jemand geimpft?
Welchen Impfstoff würdet ihr nehmen wenn Ihr wählen könntet.
LG Jens

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 24.02.2021, 20:11

Guten Abend,
ich sage euch. So schnell wie heute wollte ich lange nicht zu Hause sein um meinen Befund zu studieren.
Mein HB ist in mmol/l angegeben.LG

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 24.02.2021, 06:55

Moin Zusammen,
ich hatte in der Hochzeiten meiner CML zum Diagnosezeitpunkz ebenfalls einen HB-Wert um die 6 herum, eine Blutkonserve gabs dann im Spital, als der Wert auf 4.8 gefallen war. Angenehm war das nicht, weil der Ruhepuls deshalb >120 war, das stört auch beim Schlafen. Arbeiten und Treppen steigen ging noch so, die Ärzte waren der Meinung, dass der Kreislauf sich bei einem langsamen Abfall wie in meinem Fall daran gewöhnt, es hat sich aber definitiv nicht gut angefühlt. Normalerweise wäre die Behandlung wohl früher begonnen worden, dazu hätte der Hausarzt aber ein Blutbild machen müssen, um das zu erkennen.
Der Wert um die 6 (man hat zur Bestätigung mehrfach gemessen) hat gereicht, um mich erstmal eine Nacht auf Intensiv zu beobachten, danach durfte ich auch wieder selber ohne Rollstuhl aufs WC. Man hat das offensichtlich nicht für harmlos gehalten.
Der Wert von 4.8 war dann auf das Einsetzen der Behandlung zurückzuführen, danach ging es dann bergauf.
Jens, wenn der Wert tatsächlich so tief und nicht nur ein Wertemissverständnis ist, solltest Du bzw. Dein Arzt zügig etwas unternehmen. Das ist kein Zustand, es hat mir damals 3 Wochen Spitalaufenthalt eingebracht.
Gruss
Niko
PS.: Wie es sich anfühlt, wenn der Wert sich schlagartig normalisiert: Euphorisierend, das war damals der Effekt der Blutkonserve, man meint dann, wieder Bäume ausreissen zu können.....

Thomas55
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Re: T LGL

Beitrag von Thomas55 » 23.02.2021, 15:38

Hallo Jens,
üblich sind g/dl, manchmal wird auch noch in SI Einheiten mmol/L gemessen. 6,2 g/dl wäre schon lebensgefährlich, wenn es sich um die SI Einheiten handelt, was ich annehme, wären das umgerechnet ein HB von 9,9g/dl. Auch nicht gut, aber im Leukämiebereich durchaus akzeptiert.
Ich wünsche Dir, dass es bald wieder aufwärts geht.
Gruß
Thomas

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 23.02.2021, 14:23

Hallo Thomas,

dann kennst du jetzt jemand der dies scheinbar kann :D
Der Wert ist schon richtig, war sogar schon etwas niedriger.
Meine Ärztin vermutet das hängt mit der chronischen Entwicklung zusammen.
Ich bin jetzt seit zirka einem dreiviertel Jahr unter Beobachtung.
LG Jens

PS: Ich mag mir gar nicht vorstellen wie dies wieder mit einem normalem HB ist, ich wohne Dachgeschoss :lol:

Thomas55
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Re: T LGL

Beitrag von Thomas55 » 23.02.2021, 12:34

Ibby hat geschrieben:
19.02.2021, 12:52
Der HB ist aber wirklich sehr niedrig. Merkst du was davon?
Ich vermute mal, dass der HB entweder falsch angegeben ist, oder eine andere Einheit dahinter steht. Bei 6.2 ist man üblicherweise nicht arbeitsfähig und benötigt dringend Konserven und/oder Epo. Da wird jede Treppe zur Qual.
Gruß
Thomas

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 23.02.2021, 11:06

Hallo,

je nachdem was ich merken müsste :?
Ich habe zwei kleine Kinder zu Hause, gehe 40Std+ arbeiten und in der Partnerschaft kriselt es auch.
Falls du meinst nicht belastbar, dass kann ich nicht so richtig bewerten.
Mehr krank als alle anderen um mich herum bin ich nicht.
LG Jens

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