T LGL

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Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.08.2016, 23:04

Hallo Andrea,
Ich muss seitdem Kortison nehmen, jetzt ausschleichend. Das hat gut geholfen, aber jetzt fängts wieder etwas an.
LG
Ibby

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 22:57

Hallo Ibby,
Ich habe keine Symptome. Ich bin schnell erschöpft, und mir tuen die Hände manchmal weh und wenn ich lange laufe oder Joggen die Füße....das hat aber wohl auch nichts mit der Diagnose zu tun.
Sind deine Symptome/ Durchfall erträglich? Ich hoffe es sehr für Dich!
Lg

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.08.2016, 22:49

Ich kenne das so: die Gesamtleukozyten werden als Anzahl angegeben, also z.B. 39>39.000 und die einzelnen Bestandteile als Prozente.und die müssen halt in einem bestimmten Verhältnis zueinander stehen.
Ich habe noch so eine andere Baustelle. Zeitgleich zur Diagnose hatte ich wahnsinnigen Durchfall. Es erfolgte eine Darmspiegelung. Ergebnis: Kollagene Colitis. Die Einschätzung des Pathologen: Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun. Ist aber vermutlich auch eine Autoimmunkrankheit. Jetzt überlege ich wieder... Stimmt es, dass das eine mit dem anderen nichts zu tun hat? Was habt ihr eigentlich für Symptome?

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 22:12

Genau Diff Juni das sind die Blutwerte vom Juni. Im August hat scheinbar nur ein kleines Blutbild gemacht.
Das mit der Studie kann ich verstehen, aber zur Zweiteilung und Aufklärung vielleicht?
Also 26700 macht mich echt nervös...

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.08.2016, 22:07

Hm, wo Du das jetzt sagst.........magst Du doch recht haben. Du hattest ja auch Leukozytenwerte von über 30000. Das würde dann ja doch zu 26700 passen. Ich habe ja nur 5800 Leukos, davon 4020 Lymphos.

Eigenartig, dass Du so hohe Werte hast. Aber das müssen wirklich so viele Lymphos sein, sonst passt das ja nicht mit Deinen Leukos.

Dein Blutbild passt eher in die CLL Gruppe, aber da ja eine LGL nachgewiesen ist, scheint das ja auch bei der LGL möglich zu sein.

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.08.2016, 21:57

Ich nochmal.

Also Diff Juni heißt für mich das Differentialblutbild ist vom Juni oder wurde da gar keine Blutentnahme gemacht?
LGL Zellen werden extra bestimmt, kann sein, dass dieses nicht mitgemacht wurde.

Mein Onkologe Sagte, die LGL ist eine Autoimmunerkrankung lymphatischen Ursprungs. Die großen Lymphozyten bilden Antikörper und diese zerstören die Neutrophile. Ebenso können auch Antikörper gegen Thrombos oder Hämoglobin gebildet werden, dann gehen diese Werte auch runter.

Ich habe mir gerade den Aufklärungsbogen für die Studie durchgelesen. Da steht drin, dass bei den Blutentnahmen auch immer 40 ml Blut für die Studie mit abgenommen wird. Ebenso soll es mit dem Knochenmark gemacht werden.
Das will ich dann doch nicht, denn meine Werte sind schon so niedrig und wenn jedes Mal soviel Blut abgenommen wird und das Knochenmark mit der Produktion gesunder Zellen nicht hinterher kommt, rutsche ich in die Agranulozytose und Anämie. Das werde ich ablehnen, kommt nicht in Frage. Außerdem will ich keine weitere Knochenmarkpunktion.

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 21:50

Doch ich denke schon 26700...irgendwo muss ja die hohe Leukozyten Zahl herkommen. Und das waren die Werte vom Juni also da kannst du nochmal 10000 drauflegen. :( LY heißt bestimmt Lymphozyten
Lg

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.08.2016, 21:34

Hallo Andrea,

die Maßeinheiten sind ähnlich wie meine. Was LY bedeutet weiß ich nicht, ob das auch Lymphos sind und das 84% bedeutet?

Aber die Lymphozyten von 26,7 bedeuten meines Erachtens 2670 und damit liegst Du voll im Normbereich, ich habe 4020. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du 26700 Lymphos hast, das habe ich noch nie gehört.

Die Neutrophilenzahl 1,27 bedeutet 1270 Zellen / Mikroliter. Ich habe den Wert 0,75, das bedeutet 750 Zellen pro Mikroliter. Also die Einheit ist auf jeden Fall gleich.

Du fragst halt nächstes Mal nochmal nach.

LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 20:32

Ja, das ist ein Ratespiel! Ich bin gerade richtig sauer!!! Es stehen keine Messeinheiten dabei, vielleicht ist ein Wert % und der Andere G/L?????? Ich finde das schon wirklich völlig daneben, ich habe das nachdem Gespräch an der Anmeldung ausgedruckt bekommen.Wie gesagt eine Tabelle mit Zahlen. Wenn die Neutrophilenwerte 1.27 sind im Gespräch meinte sie 1270....dann habe ich bei 26.70 ja stolze 26700 Lymphozyten!!!!!
Ich möchte die Orginalausdrucke kopiert haben und keine Liste die für eingeweihte ist!!!!! Mannnnn Mannnnn! Grrrr

LG
Andrea

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.08.2016, 19:37

Hallo,
Ehrlich gesagt blicke ich bei den Blutwerten gar nicht durch. Was bedeutet Diff. Juni und wieso steht bei segmentkernigen einmal 4,0 und einmal 1,27 und bei Lymphozyten einmal 84 und einmal 26,7 und was sind das für Maßeinheiten? % offensichtlich nicht.
Bin zur Zeit leider ein bisschen im Stress. Meine Tochter mit Familie zieht grade um. Vielleicht melde ich mich später nochmal.
LG

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 19:02

Lieben Dank, :lol:
kann man auch erkennen wieviel T-LGL Zellen ich habe? Sorry aber das ist noch alles etwas verwirrend für mich. Sind die T LGL Zellen eigentlich ausgereift? Wenn ich so viel habe ist doch bestimmt die Wahrscheinlichkeit einer Autoimmunerkrankung größer....das wollte ich eigendlich auch erfragen ...Allerdings bei der Ärztin :lol:
Lg Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.08.2016, 17:50

Hallo Andrea.
Ja die Ärzte haben immer wenig Zeit, war bei mir ja ähnlich. Aber ich setze dann auch nach, wenn mir das zu bunt wird, sage ich dann auch, dass ich zu einem anderen Arzt gehe, wenn keine Zeit für Gespräche bleibt.
Deine Werte sind ja gar nicht so schlecht. O.k. die Leukos sind etwas hoch, warum auch immer, aber Du liegSt mit Deinen Neutrophilen jedenfalls höher und Deine Lymphozyten sind gar nicht erhöht. Das ist gut.
Was eigen und fach heißt, weiß ich nicht, könnte mir aber vorstellen, dass es einmal das eigene Labor und ein Fachlabor gemeint ist. Ein Differenz wird häufig ins externe Labor gesendet.
Mal sehen, was ich Freitag noch erfahren kann.

LG

Gast

Re: T LGL

Beitrag von Gast » 23.08.2016, 16:35

Hallo,
ich fand die Texte auch interessant! Auch wenn es nicht viel neues enthält, aber irgendwie tut es gut zu wissen das sich überhaupt jemand mit diesem Thema beschäftigt.
Sooo, war nicht so einfach da die Ärztin kaum zeit hatte und mich dann doch ziemlich unter Druck fühlte wenn mir jemand sagt er hat eigentlich keine Zeit! :-) War wohl ein Fehler bei der Terminvergabe.

Alles habe ich nicht erfragt, aber erstmal das wichtigste:
Die Klonalität ist nachgewiesen. Da die Leukozyten so hoch waren bzw. sind hat man gleich Richtung Leukämie gesucht. Dann hat sie mir anhand eines Schaubildes den Aufbau der Leukozyten erklärt.
Meine Neutrophilen liegen bei 1270.
Ich habe mir die Blutwerte ausdrucken lassen, leider sind diese nicht so übersichtlich wie aus dem Krankenhaus. Sie haben mir eine Tabelle ausgedruckt.
Im August stehen in der Tabelle keine Werte unter Differential, sonder nur Blutbild:
LEU Eigen:39,6(+)
HB Eigen 13,4(+)
ERY Eigen 4,79
HKT Eigen 41,4
MCV Eigen 28,0
THR Eigen 176

Diff. Juni
Baso Fach 0,10
Eos Fach 1,0
Mono Fach 1,0
SEGM 4,0
Kernschatten 10,0
LY 84,0


Segmentkernige 1,27
Lymphozyten 26,7
Monozyten 0,32
Eosinophile 0,32
Basophile 0,10

Für sie ist alles im grünen Bereich, alle 2 Monate Kontrolle der Werte.
Ich sprach dann noch B12 und Vitamine an..........sieht sie keine Notwendigkeit, das würde man am roten Blutbild erkennen wenn ein Mangel vorhanden ist.
Das sehe ich anders bzw. ist es in der Mikronährstoffliteratur anders beschrieben und ja auch belegt. Da muss ich dann woanders hingehen, das geht dann für Schulmediziner wieder in die alternative Richtung, und ich wollte den Bogen nicht überspannen ;-)
Ob sie weitere Patienten mit T-LGL hat, habe ich dann vergessen zu fragen. Das geht immer so schnell und die Infos muss ich ja auch erstmal aufnehmen, das ich trotz Zettel immer was vergesse.
Ich fühl mich immer unter Zeitdruck, obwohl sie mir das sonst nicht vermittelt.
Naja, für die Ärzte ist das immer alles so klar.........allein in der Blutbild Tabelle.....grrrrrrr.....was heißt denn immer das Eigen???? Eigenlabor????oder im Juni: Fach???? hinter Baso, Eos, Mono......wisst Ihr was Fach bedeutet?
ich sehe doch sowas sonst nie, also muss ich mich da überall durch wurschteln.

Das die Neutros höher sind liegt bestimmt daran das alles viel höher ist bei mir. Mich würde ja mal interessieren wie viel LGL Zellen ich habe und was normal wäre. Könnt ihr das aus den Werten erkennen??
Lieben dank schon mal und
liebe Grüße
Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.08.2016, 10:46

Hallo Andrea,

ich habe die Texte aus den Links gelesen, die sind interessant, bieten zwar nicht wesentlich mehr Informationen, aber immerhin etwas Literatur zum Lesen.
Wie hast Du diese gefunden?

Bin gespannt, was Du von Deiner Onkologin erfahren kannst.......

LG


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