Andrea: Mein Onkologe ist auch Hämatologe, Internist, Rettungs- und Palliativmediziner

Ibby: Mein Onkologe erwähnte auch, dass er die LGL Patienten, die nicht behandlungsbedürftig sind, alle halbe Jahre einbestellt. Bin ja noch in der Erstphase der LGL und engmaschigen Screening-Kontrolle alle 3 Monate bezüglich des Brustkrebses.

Hatte gerade meine Eisenwerte abgerufen, die wurden ja Freitag nochmal bestimmt. Der Serum Eisenwert liegt noch im Normbereich, der HB auch, aber die Transferrinsättigung ist viel zu niedrig. Das heißt, die Eisenspeicher sind leer, deshalb bekomme ich jetzt Eiseninfusionen, Start ist Freitag.

Hatte gefragt, wie das möglich ist. Man vermutet eine Eisenaufnahmestörung. Eisen in einer Mahlzeit darfb z.B. nicht in Zusammenhang mit Kaffee oder Tee aufgenommen werden, soll immer in Zusammenhang mit Vit. C aufgenommen werden. Da ich zum Frühstück als auch nach dem Mittag immer Kaffee trinke, wird das Eisen wohl gar nicht verwertet und der Speicher entleert sich. Als nächstes würde irgendwann der HB absinken.

Hm, nun ernähre ich mich schon so gesund, achte auf eine vollwertige Nahrung, aber mache trotzdem noch Fehler und komme in einen Mangelzustand.

Seitdem meine Neutrophile letztes Jahr schon mal etwas niedriger langen, hatte er mir zu Impfungen geraten, deshalb lasse ich mich jetzt jedes Jahr gegen Grippe und Pneumokokken impfen. Habe im Oktober einen Termin zur Impfung, da wird auch mein Impfstatus im Impfpass nochmal genau überprüft.

An was man alles denken muss.........und diese ganzen Termine........puh......


LG

Ist dein Arzt ein Hämatologe?

Liebe Ibby,
meine Ärztin sagt ja auch das der allgemeine Gesundheitszustand wichtiger ist als die Werte. Und wenn Du keine Infekte hast, trotz niedriger Werte ist das doch super! Das eine Autoimmunkrankheit wie Rheuma dazu kommen kann, hat mir meine Ärztin auch am Anfang gesagt.
Allerdings wenn die Neutrophilen so niedrig sind....finde ich ein halbes Jahr auch ziemlich lang!!!????
Kann deinen Frust verstehen!
Tja, das ist alles nicht so einfach mit den Ärzten. Kannst du nicht zu Prof Haferlach fahren?
Lg
Andrea

Das war ein CT vom Hals bis zu den Oberschenkeln. Der Onkologe hatte es damals angeordnet, weil er ein non hodgkin lymphom vermutete. Es wurde nach vergrößerten Lymphknoten gesucht und die Milz beurteilt. Alles im Normbereich.
Heute war ich ja zur Nachsorge. Die Werte: Leukozyten knapp 6000, Lymphozyten 87% und segmentkernige 6%, das sind grad mal 360. Meinen Onkologen hat das scheinbar nicht weiter beunruhigt. Nächste Nachsorge in einem halben Jahr! Ist das normal?
Ansonsten: Ja er hätte noch andere LGL Patienten, aber wenige.Als ich fragte, ob man daran stirbt, hat er gezögert und dann auch die Antwort gegeben: An der Krankheit selber nicht, aber möglicherweise an den Folgen, z.B. Lungenentzündung. Habt ihr euch auch impfen lassen? Müsst ihr unbedingt machen und im Herbst auch gegen Grippe. Ansonsten habe ich ihm die Doktorarbeit mitgebracht, die ich eigentlich als Information am interessantesten finde. Vor allem die Verbindungen zu den Autoimmunkrankheiten. Hat er mehr oder weniger achselzuckend zur Kenntnis genommen. Ja, kann schon sein, dass die Colitis damit zusammenhängt. Kann sein das die Schluckbeschwerden damit zusammenhängen, kann man aber nichts machen???
Irgendwie bin ich gefrustet. Muss mich wohl nach einem anderen Arzt umschauen, aber so viele gibt es hier nicht in der Nähe.
LG
ibby

Wow, das klingt ja nicht schlecht, somit dürfte sie sich damit gut auskennen.

Guten morgen, Nein ein CT wurde nicht gemacht. @Ibby ein Differenzialblutbild wurde im April und im Juni gemacht.
Nächster Termin ist Anfang Oktober.
Habe im Lebenslauf meiner Onkologin gesehen das sie ein Forschungsaufenthalt 1993 im Labor in Amerika an der Durchflußzytometrie der large granulare Lymphocyte gemacht hat.
Lg
Andrea

Hallo Ibby,

ein CT hatte ich nicht. War das ein Ganzkörper CT oder wurde eine bestimmte Region des Körpers untersucht? Was wollte man mit dem CT feststellen?

Ich denke nicht, dass Dein Onkologe sich wenig für die LGL interessiert, aber vielleicht weiß er nicht soviel darüber. Ich weiß nicht, inwiefern er Kontakt zu anderen Onkologen hat und ob er regelmäßig an Krebskongressen teilnimmt. Da ist mein Onkologe ja sehr hinterher. Allerdings fehlt er dann auch immer in der Praxis.

Privatpatienten mögen zwar nicht immer Vorteile haben, aber bei uns gibt es Facharztpraxen, Dermatologen, Orthopäden, die behandeln nur noch Privatpatienten, als Kassenpatient kann man da nichts mehr werden.

Das Gesundheitssystem ist in Deutschland zwar nicht schlecht, aber da wir ein recht gutgestellter Staat sind, dürfte dieses System eigentlich um einiges besser sein. Wenn jeder z.B. 1% mehr an Beitrag zahlen würde, dann könnte schon vieles verbessert werden. Es werden immer Steuern erhöht, aber die Gesundheit ist nichts wert. Wenn man gesund ist, denkt man natürlich auch nicht darüber nach, aber als Betroffene denke ich oft, wir brauchen mehr Fachärzte und eine bessere Versorgung.

LG

Ich wohne in Bayern, nördlich von München.
Ich habe das "Glück", Privatpatientin zu sein. In punkto Terminvergabe gibt es sicher einen deutlichen Vorteil. Bei der Wartezeit im Wartezimmer eher weniger. Naja und dann wird halt auch alles untersucht, was man untersucht haben will. Hattet ihr z.B. Ein CT im Zusammenhang mit der Diagnose? Ich schon!
Ich finde es auch ein bisschen komisch, dass bei dir die Neutrophilen nicht bestimmt werden, Andrea. Machen die gar kein Differentialblutbild? Naja, so richtig zufrieden bin ich mit meinem Feld-, Wald-, Wiesenonkologen auch nicht. Es ist zwar ein junger Arzt, aber ich habe nicht das Gefühl, dass er sich so furchtbar für diese ja seltene Krankheit interessiert. Bei der Diagnosestellung war er aber sehr sorgfältig und die Knochenmarksbiopsie hat er wohl auch sehr gut gemacht.
LG
Ibby

Vielen Dank! Ich komme schon ganz durcheinander bei den vielen Infos. Nun denke ich das dann vielleicht Köln die bessere Wahl für eine Zweitmeinung wäre!? Das sind echt viele Entscheidungen die man aufeinmal so treffen muss....puhhhh!!!
Auch macht mich das unruhig das bei mir nicht alle 2 Monate die Neutrophilen ausgezählt werden......
Also im Urlaub ging es mir besser...Hier holt mich alles wieder ein!
Gute Nacht aus Berlin
Andrea

Hallo

Ja, ich wohne in der Nähe von Oldenburg. Von meinem Onkologen weiß ich, dass Köln in Sachen Leukämien führend sind. da sitzt auch die größte Studienzentrale.
Ibby war in München bei Prof. Haferlach.
Ich hatte soviel Angst vor einer Knochenmarkpunktion, dass ich eine Sedierung bekam, ohne wollte ich das nicht. Somit habe ich nichts gemerkt.
Meine Hand ist wieder in Ordnung, wenn ich zuviel handwerklich mache, merke ich wieder was.
Ja, ich habe auch eine Physioverordnung bekommen, wieder viele Termine; aber besser als die Schmerzen. Vor ein paar Jahren hatte ich genau dasselbe in der anderen Schulter. Damals wurde Cortison und ein Schmerzmittel in die Schulter gespritzt, heute macht man das wohl nicht mehr.

LG

Liebe Ibby und Marlene,
freut mich das der Urlaub schön war.
Also ich rede von Kiel, ist aber gut möglich das ich versehentlich Köln geschrieben habe.
Ich habe es in unseren vielen Seiten nicht so schnell gefunden, Ibby du wohnst in der Nähe von München? Und Marlene Du in Oldenburg, oder??? Und wer war jetzt bei Prof Haferlach? Das war doch Marlene oder? Ohh Mannnnnm beginnende Demenz... Aber es sind gerade so viele neue Infos das ich merke das ich doch Infos durcheinander bringe. Also nicht böse sein, wenn ich grad nochmal frage. Dann sind wir ja gut verteilt in Deutschland....Sonst hätten wir uns ja mal treffen können.
Lg
Andrea

Liebe Ibby und Marlene,
freut mich das der Urlaub schön war.
Also ich rede von Kiel, ist aber gut möglich das ich versehentlich Köln geschrieben habe.
Ich habe es in unseren vielen Seiten nicht so schnell gefunden, Ibby du wohnst in der Nähe von München? Und Marlene Du in Oldenburg, oder??? Und wer war jetzt bei Prof Haferlach? Das war doch Marlene oder? Ohh Mannnnnm beginnende Demenz... Aber es sind gerade so viele neue Infos das ich merke das ich doch Infos durcheinander bringe. Also nicht böse sein, wenn ich grad nochmal frage. Dann sind wir ja gut verteilt in Deutschland....Sonst hätten wir uns ja mal treffen können.
Lg
Andrea

So wieder zuhause von der Mosel. Es war sehr schön mit Kindern und Enkeln. Die hatten natürlich prompt wieder Infekte -Rotznasen, Erkältung - und ich habe nichts abbekommen!
Das mit Kiel finde ich sehr interessant. ist aber für mich zu weit weg. Ihr schreibt manchmal auch von Köln als Kompetenzzentrum. Ist das ein Versehen - Verwechslung Kiel /Köln - oder gibt es da auch speziell Forschungen zu dem Thema?
Andrea du fragtest mal wegen Knochenmarkspunktion. Also ich fand es nicht schlimm. Am Anfang so ein ganz komischer ziehender Schmerz, aber sonst eigentlich nichts mehr. Der Arzt hatte mir auch Dormicum angeboten. Gott sei Dank habe ich es nicht genommen, denn danach ist man wohl den ganzen Tag nicht mehr einsatzfähig, kann auf jeden Fall nicht selbst nach Hause fahren. Aber vielleicht ist der Schmerz auch bei jedem anders.
Morgen habe ich meinen Termin bei meinem Onkologen. Mal sehn, was bei der Blutuntersuchung rausgekommen ist, und was er sonst noch weiß.
LG
ibby

Ich hatte 2x eine Schleimbeutelentzündung, da hilft eine gute Physiotherapie und Ruhe. Ich hatte sie in der Schultern und im Bein. Hat aber lange gedauert bis es weg war. Hast Du eine Physioverordnung bekommen?
Ja, ich bin auch gespannt was in Kiel rauskomme. Manchmal denke ich aber auch was soll das bringen? Neuere Informationen wird es dort nicht geben, am liebsten wäre mir das mir jemand sagt....ohhhhh....ist alles in Ordnung....Selbstheilungsprozess......
Aber ist schon komisch das Du auch am Arm Beschwerden hast. Was macht die Hand?
Lg
Andrea

Das kann ich nur bestätigen, krank werden darf man eigentlich nicht, denn ab da beginnt ein Marathon. Bin auch Kassenpatient und das bekommt man manchmal zu spüren.
Alle Ärzte sind total überlaufen, bei keinem Facharzt bekommt man zeitnah Termine. Soll mit meinen Schulter/Armbeschwerden ins MRT, Mitte Oktober habe ich einen Termin, bis dahin ist doch alles wieder weg.
Dann soll ich noch zur Gastroskopie, wegen den Schluckbeschwerden, ebenfalls erst im Oktober ein Vorgespräch, wahrscheinlich November die Gastro.
Dann wollte ich mal zum Hautarzt, meine Leberflecke nachsehen lassen. Termin nächstes Jahr Januar.
Das ist doch alles unglaublich.

Momentan bin ich auch nur bei irgendwelchen Ärzten, das finde ich noch nicht so schlimm, aber die Wartezeit ist mit Termin ja auch noch so lang. Wenn man dann noch arbeiten muss, ist der ganze Tag weg, das stresst enorm.

Bin gespannt, was Du in Kiel erreichst.

LG