Hallo, habe nun alle Befunde zu Hause. Der Molekulargenetische und d Immunzytologische Befund kommt aus dem Labor Von Prof. Haferlach. Die Diagnose wird stimmen und heute weiß ich gar nicht was ich den Prof fragen will, was negatives passt bei mir nicht mehr drauf. Ich hoffe er kann mir auch von positiven Verläufen berichten. Ich frag auchmal nach Grippeimpfung, Muskel beschwerden, Erschöpfung ...Habt Ihr noch Fragen die ihr gestellt haben möchtet??
Alles eingescannt und nach Kiel gesendet per Mail.
Ansonsten war heute auch nicht mein Tag, Kopfschmerzen...Schwindel und total KO. Aber ich will nicht rumjammern, so hat jeder irgendwas.
Ich glaube trotzdem daran das die Zufuhr von bestimmten Mikronährstoffe gut ist. Nur die Schulmediziner sind noch nicht so offen dafür.

LG
Andrea

Hallo, habe nun alle Befunde zu Hause. Der Molekulargenetische und d Immunzytologische Befund kommt aus dem Labor Von Prof. Haferlach. Die Diagnose wird stimmen und heute weiß ich gar nicht was ich den Prof fragen will, was negatives passt bei mir nicht mehr drauf. Ich hoffe er kann mir auch von positiven Verläufen berichten. Ich frag auchmal nach Grippeimpfung, Muskel beschwerden, Erschöpfung ...Habt Ihr noch Fragen die ihr gestellt haben möchtet??
Alles eingescannt und nach Kiel gesendet per Mail.
Ansonsten war heute auch nicht mein Tag, Kopfschmerzen...Schwindel und total KO. Aber ich will nicht rumjammern, so hat jeder irgendwas.
Ich glaube trotzdem daran das die Zufuhr von bestimmten Mikronährstoffe gut ist. Nur die Schulmediziner sind noch nicht so offen dafür.

LG
Andrea

Ja, Du hast sicherlich recht, die Erkrankung wird kein Irrtum sein, so sehr man sich das auch wünscht.

Hallo ihr Zwei,
ich war auch eine Zeitlang nicht sicher, zumal auf allen Befunden immer stand "ist vereinbar mit LGL". Ich habe zuerst meinen Onkologen auf die komische Formulierung angesprochen. Der hat sich wieder so indifferent geäußert. Der Prof. Haferlach sagte aber ganz klar: "Eins ist sicher, diese Diagnose stimmt". Man kann solche Blutwerte mal kurzfristig haben, aber nicht so lange. Bei mir wurde ja außerdem noch die Genmutation nachgewiesen.
Dass allein Mangelerscheinungen sowas auslösen können, kann ich mir nicht vorstellen. Bei mir waren die neutrophilen ja einmal von 5 auf 10 Prozent gestiegen, nachdem ich ein ganz normales Vit. B12 Präparat genommen hatte. Jetzt nehme ich ein höher dosiertes und sie sind wieder auf 6% gesunken. Tja???
Diese ganzen Entzündungen würde ich eher auf irgendein Autoimmungeschehen zurückführen. Dass die Neutrophilen sinken, "wenn im Körper was los ist" ist auch irgendwie normal. Vielleicht haben sie versucht, was abzuwehren. Wie heißt es immer: Neutropenie entsteht, weil zuwenige Neutrophile produziert werden oder zu viele verbraucht werden.
Kopf hoch!
Ibby

Hallo Andrea,

mir geht es ähnlich wie Dir. Ich habe auch die LGL Diagnose schriftlich bekommen, kann es aber auch nicht wirklich glauben.
Auch ich denke, vielleicht ist alles nur ein Irrtum, zumal ich ja auch Mangelerscheinungen habe. Das fing mit dem Vit. B12 Mangel an, jetzt wurde ein Eisenmangel festgestellt und ich denke ich habe auch ein Siliziummangel, da ich ständig Sehnenentzündungen habe. Meine Schulter wird gerade etwas besser, seit gestern Abend schmerzt die rechte Hand wieder. Klar wird das wieder eine Überlastung der Gegenseite sein, aber ich denke, es muss auch ein Mineralstoffmangel sein, sonst würde das nicht ständig in diesem Maße auftreten.
Wenn man mal die Diagnose ausblendet und die Ursachen von Neutropenie googelt, steht dort unter anderem MANGELERSCHEINUNGEN.
Deshalb habe ich ja anfangs auch gedacht, dass B12 für meine Neutropenie verantwortlich ist. Ich hatte hochdosiert B12 gespritzt und meine Neutrophile stiegen an. Mir ging es prima. Dann fingen die Sehnenentzündungen an, mal hier, mal dort. Die Neutrophile sanken.
Ich habe festgestellt, immer wenn im Körper irgendwas los ist, sinken meine Neutrophile. Hatte das auch mit dem Onkologen besprochen, der aber sagte, ich denke zu "einfach" das eine hätte gar nichts mit dem anderen zu tun. Die LGL ist durch die Klonalität bestätigt.
Dann fragte ich, ob gesunde Menschen auch LGL Zellen und Klone haben. Die Antwort war: Ja, aber bei einer LGL sind die Klone alle von einer Mutterzelle und das ist der entscheidene Unterschied für die Entartung gesunder Zellen.
Ich werde jetzt erstmal alles, was gut und teuer ist, einnehmen. Mal sehen, was die Eiseninfusionen bringen und wie sich die Neutrophile dann verhalten.

LG

Nein, hab ich nicht gesagt.

Hallo Andrea,
Deine Ärztin weiß, dass du nach Kiel gehen willst, um eine Zweitmeinung einzuholen? Dann lass sie doch einfach die Unterlagen zusammenstellen.
LG

Ich meinte die Ärzte dürfen keine Daten per Mail senden, ich kann das machen.

Ich habe auch Angst davor..... Es ist bei mir gerade beides da. Erstmal brauche ich die Laborzettel mit den Werten und da muss alles draußen hervorgehen: auch welches labor...Welche Messmethoden usw. Eine Tabelle ist unzureichend. Ich sende alles von dem Verdacht der akuten Leukämie bis jetzt alles hin. Per Mail. Sie sagte sie dürfen das natürlich nicht, aber was habe ich denn zu verbergen? Es soll mich ja weiterbringen. Ich merke aber das immernoch die Hoffnung mitschwingt das alles ein Irrtum ist. Ja, ich weiß das klingt albern.......Heute ist so ein "Angst und Traurig Tag"

Ich bin total gespannt darauf

Ja, das ist der Direktor der Uniklinik kiel Schwerpunkt Hämatologie u Onkologin und die eine Studie über T-LGL durch führen.
Ich hoffe mir wird auch Mut gemacht und er kann positives berichten, sowie Eure Ärzte.
Lg
Andrea

Andrea, ich finde auch, dass das toll klingt.
Ist es der Professor aus Kiel?
Den Prof. Haferlach kann man auch per Email kontaktieren und er antwortet umgehend. Ist bei meinem hier nicht möglich.
Aber ich habe schon eine Idee, wo ich noch hingehen könnte. München ist halt einfach zu weit.
LG

Das hört sich doch gut an !!!!

Hallo, die Sekretärin hat gerade angerufen, super nett!!!! Ich hole jetzt alle Befunde sende diese hin. Und dann möchte der Prof sich alles selber anschauen. Tollllll !!!!!!!!!
Und dann gibt es ein Beratungsgespräch!
Lg
Andrea

Man könnte denken ihr zwei kommt aus dem medizinischem Bereich. Diese Begriffe sind mir alle nicht so geläufig. Eisenspeicher usw.
Ich habe mich nie Impfen lassen und davon hat sie auch nichts gesagt, also ich habe nicht gefragt und es wurde mir auch nicht angeraten
Die Klinik hat sich auch nicht gemeldet.
Lg
Andrea