T LGL

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Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 18.01.2019, 21:24

Hallo Jaqueline

Herzlich willkommen bei uns, obwohl das vielleicht etwas blöde klingt. Wir sind eigentlich noch 2 übrig gebliebene Mitglieder, Ibby und meine Wenigkeit. Die anderen melden sich kaum noch, bzw. schon lange nicht mehr.

Zu lesen gibt es hier eine ganze Menge. Du kannst uns selbstverständlich auch alles fragen, was Dich interessiert, denn jeder, der diese Diagnose bekommt, ist erstmal ziemlich verunsichert.

Ich hatte vor 2,5 Jahren auch eine Knochenmarkspunktion. Nicht um die LGL zu bestätigen, sondern um eine Störung der Knochenmarksfunktion auszuschließen.

Mein Onkologe hat das auf meinen Wunsch mit einer Propofol Kurznarkose durchgeführt, weil ich soviel Angst hatte. Es ist angeblich wohl etwas schmerzhaft, aber auch wohl auszuhalten. Allerdings war ich in der Beziehung ein Angsthase.
Somit kann ich dazu nicht viel sagen, habe kurz geschlafen und vorbei war es.
Ein CT Thorax und Abdomen habe ich zur Diagnostik nicht bekommen.

Der Verlauf kann bei der LGL sehr unterschiedlich sein, aber Ibby und mir geht es ganz gut.

Wir freuen uns, weiter von Dir zu lesen.

LG
Marlene

JacquelineS
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Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 18.01.2019, 18:21

Hallo liebe Forummitglieder,
ich bin ganz neu hier im Forum. Habe heute von meiner Hämatologin die Diagnose LGL-Leukämie erhalten bzw. hochgradigen Verdacht darauf.
Ich bin quasi noch völlig am Anfang mit mit der Diagnose auseinander zu setzen bzw. erstmal zu begreifen was das bedeutet bzw. was noch alles auf mich zukommen wird.
Zunächst hat sie als weitere Diagnostik ein CT-Thorax und Abdomen sowie eine Knochenmarkpunktion terminiert.

Kann mir jemand was zu der Knochenmarkpunktion sagen? Ich habe so etwas noch nie machen lassen müssen und bin sehr ängstlich diesbezüglich.

Ich werde mich nun erstmal weiter durch die Forumthemen lesen und würde mich über Antwort von Euch freuen.
Auch wie es euch so geht mit der LGL-Leukämie-Diagnose.

Lieben Gruß
Jacqueline

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 29.12.2018, 14:04

Hallo Ibby

Es heisst, dass bis zu 10% LGL Zellen im Blut normal sind. Ich will jetzt nicht sagen, dass meine LGL Geschichte ist, aber ich bin komischerweise jetzt am Normalbereich angekommen, warum auch immer. Kann natürlich nächstes Jahr wieder ganz anders sein, da ich ja auch schon ganz andere Werte hatte.
Also 50 km zu einem Facharzt zu fahren, halte ich gerade noch für akzeptabel. Mehr würde ich allerdings auch nicht in Kauf nehmen.

Einen guten Rutsch

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 29.12.2018, 13:06

Hallo Marlene,
10%? Das sagt mir jetzt leider nicht so viel, weil mein Arzt das nie bestimmt. Wahrscheinlich ist es wenig, oder?
Ich bin mit dem Arzt, bei dem ich bin, wieder mal nicht zufrieden. Hab auch den Eindruck, dass er keine Ahnung von T-LGL hat. Aber soll ich schon wieder wechseln? Vielleicht muss ich wirklich eine Anfahrt von 50 km in Kauf nehmen.
Im Moment neige ich aber eher dazu, die ganze Krankheit mehr oder weniger zu ignorieren. Soll er bestimmen, was er für nötig hält. Das wichtigste sind wohl sowieso die Neutrophilen und der Hb.

Ich wünsche dir auch einen guten Rutsch!

LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 27.12.2018, 16:50

Hallo Ibby

Ich hatte beim Doc Gespräch nochmal nach den LGL Zellen gefragt, die jetzt bei 10% liegen. Er sagte aber wieder, es ist alles möglich und man muss erstmal abwarten, bevor man irgendwelchen Spekulationen nachgeht.

In diesem Sinne, einen guten Rutsch.......

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 19.12.2018, 20:01

Hallo Ibby

Ja, meine Werte sind nicht schlecht, ich war etwas verwöhnt von den letzten beiden Blutbildern. ;-)
In Anbetracht der grenzwertigen Gesamtleukozyten sind die eigentlichen Werte fast normal. Habe mir die Werte wieder komplett ausdrucken lassen und es ist eigentlich keine Linksverschiebung mehr vorhanden. Es sind 48 % Neutrophile, aber auch nur 36 % Lymphozyten, da kann man nicht meckern. Alle anderen Werte sind auch Top. O.k. die Neutrophile müssten eigentlich über 50 % sein, aber dafür sind die Lymphozyten auch endlich mal im Normbereich. Das waren nur 1280.
Ja, ich habe oft trockene und juckende Haut, aber das begleitet mich, seitdem ich in den Wechseljahren bin. Auch Schleimhäute sind wesentlich trockener. Rote Flecken habe ich bisher noch nicht.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 19.12.2018, 12:42

Hallo Marlene,
die Werte sind doch toll, auch wenn sie etwas gesunken sind. Ist das nicht schon Normalbereich?
Mir gehts soweit gut. Habe zur Zeit nur so juckende, trockene Haut, an den Unterschenkeln, am Rücken, an den Armen, am Dekolleté, unter den Achseln. Sind auch so rote Flecken dabei. Hattest du sowas schon mal?
Zur Blutuntersuchung gehe ich wieder Anfang Januar.
Ich wünsche dir auch ein schönes Weihnachtsfest.

LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 11.12.2018, 14:09

Hallo Ibby

Das ist ja schön, dass die Kieferklemme endlich Geschichte ist. Solche Probleme braucht man nun wirklich nicht.
Hast Du schon öfter mit der Schulter zu tun gehabt oder ist das ein erstes Ereignis gewesen?
Ich war zur Blutentnahme, habe diesmal " nur" 48 % Neutrophile. Hm, die Gesamtleukos lagen bei 3400. Davon hatte ich 1670 Neutros. Irgendwie hatte ich eine Zahl über 2..... erhofft, weil die letzten beiden Blutbilder dieses hergaben. Allerdings weiß ich inzwischen, dass Schwankungen in beiden Richtungen möglich sind. Ansonsten habe ich keine Beschwerden und keine Infektionen, das ist ja auch was gutes.

Ich wünsche Dir schöne Weihnachten, falls wir uns nicht mehr hören.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 06.12.2018, 12:43

Kurzer Bericht:
Mir geht es inzwischen wieder sehr gut. Die Kieferklemme, die wochenlang einfach nicht besser wurde, hat sich ziemlich gelöst. Ich kann wieder alles essen und die Zähne vernünftig putzen.
Und die Schulter macht auch einen guten Eindruck. Ich kann den Arm schon viel einsetzen, auch wenn noch nicht alles geht. Nächste Woche muss ich nochmal zum Röntgen.
Schöne Weihnachtszeit an alle, die hier mitlesen.

Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 10.11.2018, 14:44

Hallo Ibby

Ja, ich hatte im Mai 2016 eine Knochenmarkspunktion. Allerdings nur, um die Funktion des Knochenmarks zu beurteilen, da nach Chemotherapie das Knochenmark geschädigt sein könnte. Das hätte auch eine Neutropenie zur Folge gehabt. Danach hatte man mir dann nochmal Blut abgenommen, um es auf LGL Klone zu untersuchen.

Es scheint wirklich große Unterschiede bezüglich Verlauf und Ausprägung der LGL zu geben. Als Du manchmal von der Facebook -LGLgruppe berichtet hast, bekam ich auch den Eindruck, dass es dort viele Patienten gibt, denen es sehr schlecht geht. Ich habe dann immer gedacht, dass wir vielleicht noch am Anfang der Erkrankung stehen und irgendwann auch in einen "schlechten" Zustand kommen. Aber mein Doc hat ja schon immer gesagt, dass diese Erkrankung sehr unterschiedlich verläuft und dass man den Verlauf überhaupt nicht vorhersagen kann. Da ich seiner Zeit aber schon sehr niedrige Neutrophile hatte, war ich überängstlich und in großer Sorge, dass es mir in Kürze auch schlechter gehen wird. Das es heute ganz anders ist, grenzt ja schon fast an einem Wunder.
Ich denke auch, dass sehr viel mehr Menschen an LGL leiden, es wird nur bei vielen gar nicht festgestellt. Wenn ich nicht in regelmäßiger, onkologischer Kontrolle wäre, hätte man meine LGL wahrscheinlich nie oder sehr viel später entdeckt.
Mittlerweile glaube ich allerdings, dass ich irgendeine unentdeckte Erkrankung durchgemacht habe und diese die LGL Symptomatik ausgelöst hat. In irgendeinem amerikanischen Artikel wurde es doch auch mal als mögliche Ursache der LGL erklärt.
Das ist für mich die einzig logische Erklärung, da ich jetzt wieder ein normales Blutbild habe. Ich weiß ja nicht, ob es so bleibt, aber wenn, dann steckte mit Sicherheit so ein Grund dahinter.

Auf jeden Fall muss ich jetzt nicht mehr so große Angst vor Infektionen haben und auch nicht gleich panisch flüchten, wenn Leute husten und schniefen.
Bin mega gespannt auf die nächste Kontrolle.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 10.11.2018, 12:52

Hallo Marlene,
Anfangs habe ich nur Suppe und smoothies zu mir genommen. Man gewöhnt sich aber auch dran. Kleingeschnittene Sachen, durchgeschnittenes Toastbrot u.s.w. geht dann schon. Am Anfang war die Mundöffnung etwa 1 cm, jetzt schätzungsweise zwei - also der Mund geht schon weiter auf, aber nicht die Zähne. Zahnpflege: Von außen putzen, eine ganz kleine Babyzahnbürste für innen, Interdentalbürste. Aber ich bin jetzt ganz guter Hoffnung, da sich gerade in der letzten Woche einiges getan hat.
In der facebook-Gruppe ist einer, bei dem auch keine klonalen LGLs mehr nachgewiesen wurden. Sehr seltsam, wie verschieden diese Krankheit doch verläuft. In den amerikanischen Gruppen entsteht oft der Eindruck, als ob die Leute wirklich totkrank wären. Hattest du eine Knochenmarkspunktion?

LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 10.11.2018, 09:52

Hallo Ibby

Habe das mal gegoogelt und verstehe erst jetzt, wo das Problem liegt. Das ist ja mega ätzend. Ich würde verrückt werden.........
Wie pflegt man in so einem Fall die Zähne? :shock:
Wie ernährt man sich, nur flüssige Kost? :oops:

Als wenn man nicht schon genug Probleme hat..........

Ich wünsche Dir, dass der Spuk schnell vorbei geht .

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.11.2018, 17:28

Da hast du was falsch verstanden. Google mal Kieferklemme. Mir wurde keine Kieferklemme eingesetzt, sondern die ist entstanden, wahrscheinlich durch die OP. Wie man bei einer Kiefersperre den Mund nicht zukriegt, bekommt man bei der Klemme die Zähne nicht auseinander. Das MRT hat ergeben: Diskusluxation beidseitig. Dieser Diskus, das ist so eine Art Knorpel, soll nun wieder an die richtige Stelle rutschen.

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.11.2018, 13:04

Hallo Ibby

Ich bin selbst total überrascht, wie das sein kann und frage beim nächsten Termin mal bei meinem Arzt nach, ob es dafür eine Erklärung gibt. Ich selbst habe anfangs gelesen, dass auch Parasiten, Pilze oder Viruserkrankungen eine LGL Proliferation auslösen können. Habe schon daran gedacht, ob ich so was vielleicht durchgemacht habe?

Also das mit Deiner Kieferklemme verstehe ich nicht so ganz, warum hat man Dir überhaupt eine Kieferklemme eingesetzt, Dir sind doch "nur " die Weissheitszähne gezogen worden?
Dein Kiefer ist doch nicht gebrochen.......?
Ich hatte vor 10 Jahren diese Op, allerdings ohne Komplikationen, aber mir leuchtet das nicht ein, dass man bei einer Entzündung gleich den Kiefer "sperrt ". Es ist doch dann gerade wichtig, dass man regelmäßig spülen und vernünftig reinigen kann?

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.11.2018, 12:40

Hallo Marlene,
herzlichen Glückwunsch zu den tollen Werten.
Tja da fragt man sich wirklich: Wie kann das einfach so verschwinden?
Das mit den klonalen LGLs würde ich wahrscheinlich auch irgendwann wissen wollen. Wie werden die bestimmt? Durchflusszytometrie?
Mir gehts etwas besser. Hab jetzt auch Physiotherapie. Der Mund lässt sich 1mm weiter öffnen :roll: und den Arm kann ich schon etwas einsetzen.
LG
Ibby

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