T LGL

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Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 10.11.2018, 14:44

Hallo Ibby

Ja, ich hatte im Mai 2016 eine Knochenmarkspunktion. Allerdings nur, um die Funktion des Knochenmarks zu beurteilen, da nach Chemotherapie das Knochenmark geschädigt sein könnte. Das hätte auch eine Neutropenie zur Folge gehabt. Danach hatte man mir dann nochmal Blut abgenommen, um es auf LGL Klone zu untersuchen.

Es scheint wirklich große Unterschiede bezüglich Verlauf und Ausprägung der LGL zu geben. Als Du manchmal von der Facebook -LGLgruppe berichtet hast, bekam ich auch den Eindruck, dass es dort viele Patienten gibt, denen es sehr schlecht geht. Ich habe dann immer gedacht, dass wir vielleicht noch am Anfang der Erkrankung stehen und irgendwann auch in einen "schlechten" Zustand kommen. Aber mein Doc hat ja schon immer gesagt, dass diese Erkrankung sehr unterschiedlich verläuft und dass man den Verlauf überhaupt nicht vorhersagen kann. Da ich seiner Zeit aber schon sehr niedrige Neutrophile hatte, war ich überängstlich und in großer Sorge, dass es mir in Kürze auch schlechter gehen wird. Das es heute ganz anders ist, grenzt ja schon fast an einem Wunder.
Ich denke auch, dass sehr viel mehr Menschen an LGL leiden, es wird nur bei vielen gar nicht festgestellt. Wenn ich nicht in regelmäßiger, onkologischer Kontrolle wäre, hätte man meine LGL wahrscheinlich nie oder sehr viel später entdeckt.
Mittlerweile glaube ich allerdings, dass ich irgendeine unentdeckte Erkrankung durchgemacht habe und diese die LGL Symptomatik ausgelöst hat. In irgendeinem amerikanischen Artikel wurde es doch auch mal als mögliche Ursache der LGL erklärt.
Das ist für mich die einzig logische Erklärung, da ich jetzt wieder ein normales Blutbild habe. Ich weiß ja nicht, ob es so bleibt, aber wenn, dann steckte mit Sicherheit so ein Grund dahinter.

Auf jeden Fall muss ich jetzt nicht mehr so große Angst vor Infektionen haben und auch nicht gleich panisch flüchten, wenn Leute husten und schniefen.
Bin mega gespannt auf die nächste Kontrolle.

LG
Marlene

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 10.11.2018, 12:52

Hallo Marlene,
Anfangs habe ich nur Suppe und smoothies zu mir genommen. Man gewöhnt sich aber auch dran. Kleingeschnittene Sachen, durchgeschnittenes Toastbrot u.s.w. geht dann schon. Am Anfang war die Mundöffnung etwa 1 cm, jetzt schätzungsweise zwei - also der Mund geht schon weiter auf, aber nicht die Zähne. Zahnpflege: Von außen putzen, eine ganz kleine Babyzahnbürste für innen, Interdentalbürste. Aber ich bin jetzt ganz guter Hoffnung, da sich gerade in der letzten Woche einiges getan hat.
In der facebook-Gruppe ist einer, bei dem auch keine klonalen LGLs mehr nachgewiesen wurden. Sehr seltsam, wie verschieden diese Krankheit doch verläuft. In den amerikanischen Gruppen entsteht oft der Eindruck, als ob die Leute wirklich totkrank wären. Hattest du eine Knochenmarkspunktion?

LG
Ibby

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 10.11.2018, 09:52

Hallo Ibby

Habe das mal gegoogelt und verstehe erst jetzt, wo das Problem liegt. Das ist ja mega ätzend. Ich würde verrückt werden.........
Wie pflegt man in so einem Fall die Zähne? :shock:
Wie ernährt man sich, nur flüssige Kost? :oops:

Als wenn man nicht schon genug Probleme hat..........

Ich wünsche Dir, dass der Spuk schnell vorbei geht .

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.11.2018, 17:28

Da hast du was falsch verstanden. Google mal Kieferklemme. Mir wurde keine Kieferklemme eingesetzt, sondern die ist entstanden, wahrscheinlich durch die OP. Wie man bei einer Kiefersperre den Mund nicht zukriegt, bekommt man bei der Klemme die Zähne nicht auseinander. Das MRT hat ergeben: Diskusluxation beidseitig. Dieser Diskus, das ist so eine Art Knorpel, soll nun wieder an die richtige Stelle rutschen.

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.11.2018, 13:04

Hallo Ibby

Ich bin selbst total überrascht, wie das sein kann und frage beim nächsten Termin mal bei meinem Arzt nach, ob es dafür eine Erklärung gibt. Ich selbst habe anfangs gelesen, dass auch Parasiten, Pilze oder Viruserkrankungen eine LGL Proliferation auslösen können. Habe schon daran gedacht, ob ich so was vielleicht durchgemacht habe?

Also das mit Deiner Kieferklemme verstehe ich nicht so ganz, warum hat man Dir überhaupt eine Kieferklemme eingesetzt, Dir sind doch "nur " die Weissheitszähne gezogen worden?
Dein Kiefer ist doch nicht gebrochen.......?
Ich hatte vor 10 Jahren diese Op, allerdings ohne Komplikationen, aber mir leuchtet das nicht ein, dass man bei einer Entzündung gleich den Kiefer "sperrt ". Es ist doch dann gerade wichtig, dass man regelmäßig spülen und vernünftig reinigen kann?

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.11.2018, 12:40

Hallo Marlene,
herzlichen Glückwunsch zu den tollen Werten.
Tja da fragt man sich wirklich: Wie kann das einfach so verschwinden?
Das mit den klonalen LGLs würde ich wahrscheinlich auch irgendwann wissen wollen. Wie werden die bestimmt? Durchflusszytometrie?
Mir gehts etwas besser. Hab jetzt auch Physiotherapie. Der Mund lässt sich 1mm weiter öffnen :roll: und den Arm kann ich schon etwas einsetzen.
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 07.11.2018, 08:01

Hallo Thomas

Vielleicht hast Du Recht, ich hätte nur als Hintergedanken, dass die LGL evt. nicht mehr vorhanden ist. Das würde für mich bedeuten........eine Sorge weniger.
Andrerseits ist vielleicht auch etwas Enttäuschung dabei, sofern dann noch Klone nachweisbar sind.
Naja, erstmal den Verlauf abwarten und die "gute" Phase genießen.

LG
Marlene

Thomas55
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Re: T LGL

Beitrag von Thomas55 » 06.11.2018, 23:26

Marlene hat geschrieben:
06.11.2018, 19:59

Und siehe da, die Werte sind weiterhin stabil. Neutrophile liegen bei 58 % !
Ich war begeistert. Mein Hausarzt auch. Er meinte, ich habe ein völlig ausgeglichenes, normales Blutbild. Und ich weiß bis heute nicht, wie das möglich ist?

Wenn das nächstes Jahr so weiter geht, möchte ich mein Blut noch auf Klone untersuchen lassen.

LG
Marlene
Hallo Marlene,
toll, das ist doch schön. Ich persönlich würde da auch nicht nach Klone suchen lassen : Es ist ja häufig so, dass auch Krebskranke die als "geheilt" entlassen werden sich eigentlich nicht als geheilt fühlen, das Erlebnis sitzt einfach zu tief und setzt ein deutliches Zeichen unserer Endlichkeit.
Wenn es geht : genießen dass der Spuck vorbei ist, (ganz vergessen ist ohnehin nicht möglich), warum dann noch einen "Stachel" suchen ?
Entschuldigung dass ich mich in die Diskussion eingemischt habe, aber es kam mir einfach so in den Sinn.

Gruß
Thomas

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 06.11.2018, 19:59

Hallo Ibby

Das ist ja eine Verkettung unglücklicher Zustände. :-(
Hm, da hilft wohl nichts außer durchhalten.

Ich war beim Hausarzt zum Schilddrüsen Sono. Habe seit Jahren einen gutartigen Knoten in der Schilddrüse, den ich regelmäßig kontrollieren lasse. Unter anderem wird dazu Blut abgenommen. Ich hatte zusätzlich um ein Diff Blutbild gebeten, weil ich wissen wollte, ob meine guten Neutrophilwerte von August ein einmaliges Ereignis waren.
Und siehe da, die Werte sind weiterhin stabil. Neutrophile liegen bei 58 % !
Ich war begeistert. Mein Hausarzt auch. Er meinte, ich habe ein völlig ausgeglichenes, normales Blutbild. Und ich weiß bis heute nicht, wie das möglich ist?

Wenn das nächstes Jahr so weiter geht, möchte ich mein Blut noch auf Klone untersuchen lassen.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 05.11.2018, 12:40

Hallo Marlene,
Nein, normal ist das sicher nicht, kommt aber wohl schon mal vor. Es fing auch erst eine Woche später an. Danach passierte noch folgendes: Mein Hund rumpelte mir beim Kämmen mit voller Wucht von unten an den Unterkiefer. Da wurde es dann nochmal schlechter. Dann kam der Armbruch dazwischen. Vor zwei Wochen wurde dann MRT gemacht: Diskusluxation beidseitig. Im Moment trage ich eine Schiene.
Bei dir alles soweit in Ordnung?
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 04.11.2018, 21:47

Ich meinte Kieferklemme.......das ist doch nicht üblich?

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 04.11.2018, 21:46

Ach Du Sch......

Wieso denn eine Kiefersperre?

LG
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 01.11.2018, 12:35

mir gehts zur Zeit nicht gut. Habe nach Weisheitszahnentfernung seit 7 Wochen eine Kieferklemme, das heißt, ich bekomme die Zähne weniger als 1cm auseinander und, als ob das nicht reicht - fiel ich vor 3 Wochen vom Laufband und brach mir den Oberarm: Proximale Humerusfraktur. Im Moment wird es noch konservativ behandelt, aber es steht eine OP zur Debatte.

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 01.11.2018, 12:33

Ich konnte hier wochenlang keine Beiträge posten. Ich schreib gleich mehr, wenn es jetzt geht.

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.10.2018, 10:25

Hallo Ibby

Wie sieht's aus bei Dir, zahntechnisch alles wieder in Ordnung? Sind Komplikationen bezüglich der Weissheitszähne aufgetreten?

LG
Marlene

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