Vorwürfe gegen Novartis in den USA

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Karl
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Re: Vorwürfe gegen Novartis in den USA

Beitrag von Karl » 29.05.2019, 11:28

Guten Morgen Nelly,

das ausgerechnet Donald Trump von Novartis gesponsert worden ist ,hat mich auch geärgert.
Nur da könnten wir jetzt die Liste der unangenehmen Ereignisse, wo nicht nur Novartis betroffen
ist, meterlang fortführen. Die Medien Informieren und die Gerichte bestrafen Verfehlungen.
Das sind die Konsequenzen, auch in diesem Fall.

Die Leukämie Online Veranstaltungen und das Portal werden aus Spendengeldern finanziert.
Es handelt sich also nicht nur um eine Kostenbeteiligung von Novartis.

Auch das Betreiben von dem Online Portal verursacht Kosten.
Leider haben wir uns zwischenzeitlich daran gewöhnt das diese Leistungen für uns als Nutzer
nichts kosten. Da haben es andere Organisationen die durch Stiftungen finanziert werden schon
erheblich leichter.

Bei den vielen Leukämie Online Treffen an denen ich teilnehmen durfte, hatte ich auch nie den
Eindruck gewonnen in irgendeiner Form von Novartis beeinflusst worden zu sein.
Ganz im Gegenteil , wurde ich schon sehr früh bei einer Leukämie Online Veranstaltung über das
Absetzen von Glivec informiert . Ja es wurde mir sogar eindringlich empfohlen einen Absetzversuch
zu wagen. Leider habe ich selbst dann noch 2 Jahre gebraucht mich von dem Medikament zu lösen.
Aber das war meine persönliche Entscheidung.

Gewiss die Preisgestaltung der Medikamente ist für uns schwer nachvollziehbar.
Das für einen kleinen Absatzmarkt die Preise höher sind, als für eine große Menge erscheint mir
doch plausibel. Ob das gerechtfertigt ist müssen die Experten der Krankenkassen entscheiden.
Zumindest in Deutschland braucht sich keiner um die Finanzierung der Medikamente Sorgen zu machen.
Das Gesundheit System hat ganz andere Baustellen die erheblich größere Kosten ohne entsprechenden Nutzen verursachen. Da sind die teuren aber hochwirksamen CML Medikamente nicht relevant.

Deine kritischen Bedenken kann ich in vielen Punkten nachvollziehen.
Nur gibt es nicht nur negative und moralisch verwerfliche Ereignisse.
Gerade die Forschung und Entwicklung neuer Medikamente eröffnet
uns doch die Möglichkeit Krankheiten wirksam zu bekämpfen.
Dafür werden nun mal Pharmakonzerne benötigt.
Es ist aber jedem selbst überlassen,ob er an Pharma gesponserten
Veranstaltungen teilnehmen möchte.

Herzliche Grüße
Karl

P.S. Bin selbst auch ein Schreihals…….. der neulich demonstriert hat.
Nur leider ohne erkennbare Auswirkung .

Nelly_CML
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Re: Vorwürfe gegen Novartis in den USA

Beitrag von Nelly_CML » 29.05.2019, 07:08

Hallo Karl,

hier prallen die Weltanschauungen aufeinander. Skandale aufzuarbeiten ist nur eine Sache der Medien? Aber mit welchem Zweck? Wenn die Medien darüber berichten, dass Novartis ausgerechnet Donald Trump 1,2 Millionen Dollar Bestechungsgelder gezahlt hat, dann reicht der Bericht in den Medien? Konsequenzen: Keine?

Jeder kann auch etwas in seinem persönlichen Umfeld tun. Und das bedeutet in unserem Fall ganz eindeutig, dass wir uns von einem Pharmakonzern mit derartigen Geschäftspraktiken auch distanzieren können. Stattdessen lassen wir unsere Treffen von Novartis finanzieren und genießen unser schickes Hotelzimmer?

Mir persönlich würde ein Forum wie Leukämie online völlig ausreichen. Man kann sich informieren, austauschen, gegenseitig unterstützen ohne das Geld von Novartis zu nehmen. Wes Brot ich ess, des Lied ich sing………….. Treffen könnte man auch ohne Finanzierung Dritter in vielleicht bescheidenerem Rahmen organisieren.

Es entstehen Abhängigkeiten, die ungesund sind. Oder glaubst Du, dass Novartis uns ganz ohne Hintergedanken bezahlt? Zumindest darf vermutet werden, dass der eigentliche Zweck der Veranstaltung eine Art Verkaufsförderung für Novartis-Produkte ist.

Leukämie online ist wunderbar. Es bietet so viel an Infos, Diskussionen und Austausch. Es ist unentbehrlich gerade auch für neu Diagnostizierte. Genau deshalb schmerzt es mich so, dass wir nicht unabhängig sind und die Treffen von einem Pharmariesen mit zweifelhaften Geschäftspraktiken bezahlen lassen.

Es liegt mir fern, jemanden persönlich anzugreifen. Aber ich kann und darf folgendes sagen: Ich wünsche mir eine wirklich unabhängige Patientenvertretung, die eine gesunde Distanz zu Pharmakonzernen mit undurchsichtigen Geschäftspraktiken und alles durchdringenden Renditeerwartungen erkennen lässt. Die Bezahlbarkeit unserer Medikamente ist ein mitentscheidendes Thema, wenn das Gesundheitssystem Bestand haben soll. Kritik an der Preisgestaltung der Konzerne liegt absolut im Patienteninteresse.

Und: Die Solidargemeinschaft der Versicherten bezahlt die ganze Party. Wir alle müssen diese riesigen Summen erarbeiten und bezahlen, die dann in überdimensionierte Renditen fließen.

Wenn Du mich fragst: Ich will einfach nur bezahlbare Medikamente mit gerechten Preisen für meine lebensbedrohende Krankheit. Ich empfinde es nicht als meine Aufgabe, die überzogenen Renditeerwartungen der Finanzmärkte und der Novartis-Shareholder zu bedienen.

Wenn wir die Mondpreise der Pharmariesen weiter tolerieren und bezahlen, setzen wir unser Gesundheitssystem aufs Spiel und machen uns zu Geiseln der Hersteller. Die Formel heißt dann: „Geld oder Leben“. Du darfst leben, wenn du jemanden findest, der gigantische Summen dafür auf den Tisch legt……………… Grrrhhh, mir wird ganz anders bei diesem Gedanken. Ich glaube, mir wird schlecht.


Liebe Grüße
Nelly

P.S. und off topic: Ach Karl, bitte bitte die jungen Klimaaktivisten nicht als Schreihälse abkanzeln. Bitte, bitte………...

Thomas55
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Re: Vorwürfe gegen Novartis in den USA

Beitrag von Thomas55 » 28.05.2019, 21:11

Karl hat geschrieben:
28.05.2019, 19:45
Ui ui nelly,

da werden aber schon große Geschütze im sehr persönlichen Bereich aufgefahren.
...keine Ahnung was da gemeint ist, aber egal, man muss nicht immer neugierig sein...

Karl, Vorschläge gibt es doch schon seit Jahren, die Privatisierung von Kliniken, Altenheimen, der Einstieg von Investoren in Gesundheitszentren usw. sind ja nicht vom Himmel gefallen, (sondern gewollt von demokratisch gewählten Parteien), das viele Geld z.B. amerikanischer Rentenversicherungen usw. sucht dringend Renditemöglichkeiten und der Gesundheitsbereich mit hoher Rendite und einem Umsatz alleine in Deutschland mit täglich über einer Milliarde Euro Umsatz ist riesig....(noch attraktiver als die Autobahnen zu privatisieren)...da müssen wir aufpassen dass die Demokratie nicht die Macht ganz verliert.

Aber gehen wir weg von der großen Politik, Du fragst ja was wir als Patienten dazu tun können, da gibt es schon auch kleine bescheidenen Möglichkeiten. Wie vorher geschrieben sind z.B. Selbsthilfegruppen für die Pharmaindustrie sehr interessant. Ich war früher Kassierer in einer SHG "Männer mit Krebs", hauptsächlich besucht von Prostatakrebs Patienten. Zu Fachkongressen des Prostataselbsthilfeverbandes wurde z.B. in Hotels an der Ostsee eingeladen, Ehefrauen durften mitgebracht werden, rate mal wer warum mit welcher Motivation bezahlt hat. Diese Praxis wurde inzwischen selbstkritisch eingestellt. Auf Novartis-Kongresse muss man nicht gehen, auch Ärzte haben sich da inzwischen geweigert, wie man hier an anderer Stelle lesen konnte, ich hätte noch weitere Fantasien....

Ich sehe es auch durchaus kritisch, wenn hier die CML-Treffen von der Industrie mit finanziert werden, hatte darüber auch schon mit Jan schriftlichen Kontakt, einig geworden sind wir nicht. Übrigens die von mir gegründete Selbsthilfgruppe für Leukämie und Lymphome im Ortenaukreis kommt ganz ohne Kasse aus, das bisschen Briefpapier und die paar Briefmarken werden in Email-Zeiten immer weniger, den Raum stellt die Kirche umsonst, Referenten bekommen kein Honorar, eine Flasche heimischen Wein tut es auch, was mache ich mir da Mühe mit einer Kasse um die möglichen Krankenkassenzuschüsse abzugreifen? Mehr Öffentlichkeitsarbeit wäre nötig, dass es zu wenig ist liegt eigentlich eher an meiner Faulheit als an Finanzen.

Auch habe ich in den vielen Jahren die ich hier im Cll-Bereich schreibe gelernt, mich bei Themen wie adjuvanter Medizin zurück zu halten, finde das schade, aber es ist nun mal halt so. Trotz der Kritikpunkte habe ich das Forum hier weiter mit meinen zahlreichen Beiträgen unterstützt in der Hoffnung mit meinem langjährigen Wissen (oft länger wie vieler Hämatologen) vielleicht manchem Mitbetroffenen ein ganz kleines bisschen weiter zu helfen.....und trotz der Kritik empfinde ich das Forum eine gute Sache und Jans Engagement lobenswert.

Gruß
Thomas

PS : Mit meinen heutigen 40 mg Dexamethason = etwa die 1.000 fache Menge eines normalen Kortisonspiegels bin ich sehr diskussionsfreudig und die schlaflose Nacht ist lang, wie z.Zt. jeden Dienstag.

Karl
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Re: Vorwürfe gegen Novartis in den USA

Beitrag von Karl » 28.05.2019, 19:45

Ui ui nelly,

da werden aber schon große Geschütze im sehr persönlichen Bereich aufgefahren.
Was uns als Patienten verbindet ist doch unsere gemeinsam durchlebte Erkrankung.
Auch meine Glivec Behandlung hat 7 Jahre gedauert.
Welche alternativen gab es denn zum Behandlungsbeginn?


Deinen kritischen Hinweis auf die Verwendung höchstpersönlicher Dinge und Weltanschauung
halte ich nicht für gerechtfertigt. Es gibt Patientenumfragen die letztendlich zu gebündelten
Themen führen, die ausschließlich die Bedürfnisse der Patienten beinhalten. Da kann sich jeder
mit seinen Gedanken und Wünschen einbringen. Was ist daran undemokratisch!

Das führt auch zu kritischen Erkenntnissen. Durch die Patientenvertretung wurde bei einem Vortrag der CML Allianz in Weimar zu Recht, die Pharmaindustrie Massiv für die Verschwendung von Forschungsgeldern kritisiert, die für nutzlose Medikamente aufgewendet werden.

Optimierungsbedarf gibt es hierzu immer wieder. Gerade deshalb ist aus meiner Sicht auch der Dialog
mit allen Beteiligten (Pharmaindustrie/Arzt/ Patient) wichtig.

Skandale gibt es momentan fast täglich. Diese aufzuarbeiten ist doch weit mehr Sache der Medien.
Das hat Thomas schon sehr ausführlich beschrieben. Die Möglichkeiten von Patientenseite
auf unmoralische Handlungen bei Spenden an Politiker einzuwirken, halte ich für sehr begrenzt.

Was wären denn Deine Vorschläge um die Konzerne aus Patientensicht Massiv zu attackieren.
Medikamentenstreik ?
Auf die Straße gehen?
Auch Schreihälse laufen derzeit fast täglich durch die Straßen.
Ob hierbei immer sinnvolle und nützliche Ergebnisse für die Menschheit erreicht werden
halte ich auch für fraglich.

Wie auch immer wir habe Meinungsfreiheit.
Sollten uns bei Kritik auf die Inhalte und das Machbare konzentrieren, und nicht Personen kritisieren.

Herzliche Grüße
Karl

Thomas55
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Re: Vorwürfe gegen Novartis in den USA

Beitrag von Thomas55 » 28.05.2019, 16:45

Nelly_CML hat geschrieben:
27.05.2019, 18:43

Wir haben eine Situation, in der der „Patientenvertreter“ uns in extrem wichtigen Belangen vertritt, aber nicht demokratisch legitimiert ist. Er „vertritt“ uns, indem er seine eigene höchstpersönliche Sicht der Dinge, seine Weltanschauung, seine Werte, seine politischen Überzeugungen als Maßstab nimmt, um für uns zu sprechen und zu handeln. Ohne Not entsteht eine übergroße Nähe z.B. zu Novartis.

Überspitzt könnte man sagen, er vertritt eigentlich sich selbst und nicht uns. Es muss die Frage erlaubt sein, welchen Interessen dies dient..............

Und: Wie demokratisch ist das?

Im Bewusstsein, nun endgültig den allerletzten Rest von Wohlwollen verspielt zu haben grüßt
Nelly
Hallo Nelly,
....welchen Patientenvertreter Du meinst, könnte ich allenfalls spekulieren. Aber sei es drum : Kritik in der Öffentlichkeit ist in vielen Themen durchaus kompetent und gut vertreten. Im Internet und im Fernsehen, im letzteren meist spät abends (z.B. Kabarett "Neues aus der Anstalt" usw. wo diese Themen engagiert angegangen werden, es wird sicher von vielen Politikern gesehen, aber es verpufft folgenlos, mit wenigen Ausnahmen wie z.B. das "Rezo"- oder das österreichische FPÖ Ibiza Video ).
Das Grundproblem ist, dass es kaum mehr öffentliche Forschung gibt bez. diese an die Industrie "delegiert" wurde. Das wurde politisch so gewollt. (Ich vermute mal dass auch die Mehrheit der Patienten die entsprechenden Parteien gewählt hat) Da die Industrie in der Regel selbst keine Patienten hat, ist sie auf die Zusammenarbeit mit Ärzten, Unikliniken usw. angewiesen, und da es um viel Geld geht, öffentliche Kliniken finanziell unter Druck stehen, private Kliniken Profit erwirtschaften müssen, sind die Gefahren groß, dass nicht mehr alleine das Patientenwohl im Vordergrund steht.
Für Behandlungleitlinien gibt es Versuche da Transparenz zu schaffen, ich habe hier an anderer Stelle eine entsprechende Internetseite verlinkt https://www.leitlinienwatch.de/diagnost ... leukaemie/ , habe aber dabei die Sorge, dass solche Seiten relativ wenig bewirken. Interessant sind auch immer wieder die öffentlichen Stellungnahmen des gemeinsamen Zulassungsauschuss wenn neue Medikamente zugelassen werden. Diese weisen oft auf die Problematik des "Zusatznutzen" bez.. Nebenwirkungen hin...

...insgesamt ein sehr umfangreiches Thema, das mich immer mal wieder beschäftigt .

Gruß
Thomas

Nelly_CML
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Re: Vorwürfe gegen Novartis in den USA

Beitrag von Nelly_CML » 27.05.2019, 18:43

Hallo Thomas,

mit meiner Glivec-Einnahme über fast 8 Jahre hat Novartis ca. schlappe 300.000 Euro Umsatz gemacht. Du siehst, wenn man diese Beträge alleine in diesem Forum zusammenrechnen würde, käme man auf eine Kleinstadt mit Einfamilienhäusern, die von unseren Krankenkassen für Novartis finanziert wurde.

Was mich auch noch umtreibt: Wie wäre das Ergebnis, wenn man uns Patienten repräsentativ zur Problematik Pharmariesen befragen würde bzw. wenn der Patientenvertreter demokratisch von uns gewählt werden könnte?

Wir haben eine Situation, in der der „Patientenvertreter“ uns in extrem wichtigen Belangen vertritt, aber nicht demokratisch legitimiert ist. Er „vertritt“ uns, indem er seine eigene höchstpersönliche Sicht der Dinge, seine Weltanschauung, seine Werte, seine politischen Überzeugungen als Maßstab nimmt, um für uns zu sprechen und zu handeln. Ohne Not entsteht eine übergroße Nähe z.B. zu Novartis.

Überspitzt könnte man sagen, er vertritt eigentlich sich selbst und nicht uns. Es muss die Frage erlaubt sein, welchen Interessen dies dient..............

Und: Wie demokratisch ist das?

Im Bewusstsein, nun endgültig den allerletzten Rest von Wohlwollen verspielt zu haben grüßt
Nelly

Thomas55
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Re: Vorwürfe gegen Novartis in den USA

Beitrag von Thomas55 » 27.05.2019, 16:14

Hallo Nelly,
natürlich kann und soll auch hier über solche Themen gesprochen werden. Die Grenzen des tolerierbaren sind ja nicht nur erreicht sondern schon lange überschritten. Ich habe das hier im Laufe der Jahre immer wieder mal angesprochen, auch die Kritik dass zu Novartis-Patientenkongressen eingeladen wird. Aktuell bietet Novartis für unseren Bereich in diesem Jahr 5 Kongresse in Deutschland an, nachdem manche Ärzte diese Sache problematisierten wendet sich die Pharma-Branche verstärkt direkt an Patienten und Selbsthilfegruppen. Die Deutsche Leukämiehilfe hat deshalb schon vor Jahren beschlossen keine Gelder mehr von der Industrie zu nehmen. Wie interessant wir Leukämiepatienten aus finanzieller Sicht sind, sehe ich ja an mir selbst, alleine für meine Medikamentenkosten könnte man ein Einfamilienhaus finanzieren. Meine Cll war in den ersten Jahren der Diagnose ein relativ normale Krankheit. Durch die Möglichkeit der Genanalyse, war es möglich zu Differenzieren und genauer zu behandeln, ein willkommener Nebeneffekt dabei war, dass die Medikamente (der häufigsten Erwachsenenleukämie) plötzlich als "Orphan Drugs" mit extra Preisgestaltungsmöglichkeiten eingestuft wurden..... Es ist völlig klar, dass meinen Kindern und Enkeln bei Bedarf und weiterem Wachstum, dies so nicht mehr weiter finanziert werden kann, das wird auch von Ärzten und selbst vielen Politikern seit Jahren so gesehen, allerdings ohne Konsequenzen....
Gruß
Thomas

Nelly_CML
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Vorwürfe gegen Novartis in den USA

Beitrag von Nelly_CML » 26.05.2019, 08:29

Ich bin mir durchaus darüber bewusst, dass es in diesem Forum nicht so gern gesehen wird, wenn negativ über Geldgeber der Leukämie Online-Treffen gesprochen wird.

Es muss in einer Demokratie aber möglich sein, auch Kritik an Novartis zu diskutieren. Daher stelle ich folgende aktuelle Artikel hier ein.

Zum einen wird Novartis womöglich 1 Milliarde Dollar zahlen, um einen Rechtsstreit wegen Bestechungsvorwürfen in den USA zu beenden:

https://www.focus.de/finanzen/boerse/wi ... 17010.html

Zum anderen hat Novartis in den USA die Zulassung für ein Medikament erhalten, bei dem eine Einzeldosis rund zwei Millionen Dollar kosten soll. Das wäre das teuerste Medikament der Welt.

https://www.spiegel.de/gesundheit/diagn ... 69283.html

Vor einiger Zeit fiel Novartis durch Zahlung von Bestechungsgeldern an Donald Trump auf:

https://www.blick.ch/news/wirtschaft/no ... 57263.html

Es muss gestattet sein, zu diskutieren, wo die Grenzen des Tolerierbaren erreicht sind. Welche finanziellen Lasten kann das Gesundheitssystem für die Behandlung von Krebskranken noch schultern? Wo ist der Punkt erreicht, an dem man sich auch gegen Geldgeber abgrenzen muss? Welches Geschäftsgebaren der Pharmariesen ist vertretbar und wo müsste ein klares Aufzeigen von Grenzen auch von Seiten der betroffenen Patienten bzw. ihrer Patientenvertreter erfolgen?

In der Hoffnung auf eine faire Diskussion grüßt
Nelly

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