Hallo Claudi

habe heute auch noch ein Spiegel-Exemplar ergattert. Habe mich auch sehr gefreut, dass unsere Leserbriefe nun veröffentlicht wurden - wenn auch in gekürzter Form. Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Leserbrief - Du hast es super auf den Punkt gebracht!

Viele Grüße
Jan

Nun sind unsere Leserbriefe doch noch abgedruckt worden, leider in sehr stark gekürzter und zusammengefasster Form, aber immerhin.

Nun muss auch ich noch meinen Senf dazugeben....

Zur Frage der Forschungsförderung:

Ich glaube nicht, dass die zum Teil exorbitanten Preise für Medikamente "gestattet" werden, umd weitere Forschung zu ermöglichen. Ich glaube eher, dass sie gezahlt werden, weil man keine Wahl hat. Vogel friss oder stirb. Ein Medikament wie Glivec (bzw. dessen Nachfolger) lassen einem keine Wahl. Den Preis setzt man dann so an, dass viel Geld verdient wird, aber niemand auf die Idee kommt, z.B. Transplantationen wegen der Kosten zu fordern.
Bei Glivec empfinde ich persönlich einen hohen Gewinn irgendwie gerechtfertigt, weil das Zeugs unbestreitbar ein echter Meilenstein ist. Eine solche Frucht der Forschung ist meiner Ansicht belohnenswert. Bei der zweiten Generation wird man sehen, wie sich deren Preisniveau nach dem Ablauf des Glivec-Patentes entwickelt. Die Gewinne lassen sich aber nicht so einfach wie bei Glivec rechtfertigen.

Zur Frage nach dem Anreiz zur Heilung:
Wenn jemand eine Idee zur Heilung hat, wird er sie verfolgen. Warum? Ganz einfach, wenn etwas denkbar ist, wird es irgendwann gedacht (Dürrenmatt lässt grüssen). Derjenige, der als erster das dazugehörige Patent schreibt, wird den Gewinn einstreichen, die anderen mit den dauerhaft zu verabreichenden Medikamenten werden dann kaum noch etwas verdienen. Ob CML bereits mit Glivec und dessen Nachfolgern heilbar ist, wird ja bereits untersucht. Ich fürchte aber, dass die echte vollständige Heilung eine wirkliche Knacknuss ist. Man kanns ja noch nichteinmal nachweisen, ob noch CML-Zellen übrig sind oder nicht....

Das sind lediglich meine Samstagsmorgengedanken dazu.

Der Spiegel war vor mehr als 20 Jahren mal eine Art journalistischer Referenz. Mit der Annäherung an den Focus usw. ist das leider schon lange Geschichte. Von Jans Leserbrief lässt man sich doch das Sommerlochthema nicht verderben.

Grüsse von Niko

Hallo,

auf die Gefahr hin, daß mir wieder von jemandem unterstellt wird, ich sei ein elender Kommunist und Zyniker, muß ich doch mal wieder einige zentrale Punkte erinnern:

1) Bei aller psychologischen Notwendigkeit, Forschungsanreize zu schaffen, gestattet die Gesellschaft den Pharmaunternehmen in der Tat viel zu hohe Gewinne. Die Lebenswissenschaften gelten doch nicht umsonst als die Goldgrube aller Goldgruben.
Aber ich gebe zu, daß das m.E. ein Generalproblem unserer Zeit ist, daß bei jeder Art von Gewinnen nicht bei einer noch nachvollziehbaren Höhe zwangsweise staatlicherseits ein dezidierter Schnitt gemacht wird, Verluste dagegen ganz und sofort sozialisiert werden.

2) Weil das so ist, fürchte ich, daß der Anreiz für diese Unternehmen eher NICHT bei einer Heilung liegt. Abhängige, denen es gleichzeitig so gut geht, daß sie politisch Druck machen können - was will ein zynischer Wirtschaftsboß Besseres an 'Kunden'?

3) Machen wir uns nichts vor - der betriebswirtschaftliche (Un-)geist greift immer weiter um sich und hängt auch über uns. In Polen z.B. bekam man m.W. bis vor einiger Zeit Glivec nur, wenn man noch unter 50 Jahren alt war ...
Oder anders gesagt: Artikel wie dieser unsägliche im Spiegel sind kein Zufall, sondern Versuchsballons. Das ist dieselbe Wellenlänge wie die immer wieder lancierte Hetze gegen Sozialhilfeempfänger, aber nie gegen die Ackermänner.
Nicht schlechtes Gewissen und Bedrücktsein ob der Kosten ist m.W. angesagt, sondern einerseits ungerechtfertigte Gewinne anzuprangern sowie andererseits skrupelloses wirtschaftliches Rationalisierungsdenken als asozialen Skandal auszurufen.
Der Papst hat dazu ja gerade wieder einige Dinge sehr zutreffend in Erinnerung gebracht (wie auch immer man zum Vatikan selber stehen mag).

4) Unsere Universitäten hatten einmal den Auftrag, nicht zur Erzielung von Gewinn, sondern zum Gewinn für die Menschheit zu forschen. Noch vor 100 Jahren galt es als moralisch anrüchig, als Forscher auf materiellen Gewinn zu zielen. Seit etwa 30 Jahren versucht die Politik, dieses Denken immer entschiedener auszutreiben und Universitäten als Unternehmen zu definieren und auszurichten.
Auch hier wäre politische Korrektur m.E. zwingend notwendig, denn an staatlichen Forschungseinrichtungen wäre der Ort, eben für das Gemeinwohl zu forschen und übrigens, genau dadurch, daß aus dieser Forschung wenig oder kein Gewinn gezogen würde, die Gewinnmargen der Privatindustrie herunterzuschrauben.

In summa nach meiner Meinung:
Nicht unsere Krankheit ist das moralische Problem - sondern ein krankes Denken in dieser unserer heutigen Gesellschaft!

Pascal.

Nelly_CML hat geschrieben: Aber abgesehen davon bedrückt es mich persönlich sehr, dass meine Glivec-Therapie solch enorme Kosten verursacht. Ich habe mal hochgerechnet, dass ich meine Krankenkasse mehr als 1 Million Euro kosten werde, wenn ich noch länger als 20 Jahre lebe (vorausgesetzt ich muss so lange Glivec o.ä. einnehmen).

Über Preisgestaltung, Anreizsysteme in der Medizin und der Medikamentenforschung, Kostenadäquanz und "sozialkassenverträgliches Sterben", Nutzenbewertung und "Bang for bucks" kann man kontrovers und bitter streiten, ohne zu einer einfachen Lösung zu kommen.

Ich persönlich bin als Patient recht froh, dass die Systeme insofern zu funktionieren scheinen, dass selbst für eine seltene Erkrankung wie CML neue Therapien entwickelt werden und diese nicht nur im Labor entdeckt, sondern auch nach umfangreichen Studien am Ende als zugelassenes Produkt auf den Markt kommen. Sonst wäre ich selbst vermutlich seit ca. 2003 tot. Ob die Entwicklung der Therapien trotzdem zur Marktreife erfolgt wäre, wenn nur ein geringer oder kein Profitanreiz für die entwickelnden Unternehmen oder Kliniken bestanden hätte - darüber kann man natürlich kräftig philosophieren.

Im Zusammenhang mit Imatinib möchte ich aber erwähnen, dass das Imatinib-Patent spätestens im Jahr 2016 ausläuft. Man kann damit rechnen, dass es Imatinib ab dem Jahr auch in Europa zu einem Teil des aktuellen Preises als Generikum geben wird. Die "Hochrechnung" und die Annahme nicht endender Gewinnwellen mit einzelnen Medikamenten ist aufgrund des begrenzten Patentschutzes nicht zielführend, und nur wenige Krebsmedikamente funktionieren kaufmännisch tatsächlich so gut wie Imatinib. Ob ab 2016 gesellschaftlich gewünscht wird, dass Patienten dann das generische "billige" Imatinib und nicht die "teuren" Zweitgenerationsmedikamente als Erst- oder Zweitlinie bekommen, wird eine interessante Diskussion, auf die wir uns als Patienten einstellen müssen. Richtig ist, dass langfristig die Kosten für CML runter müssen, weil dank der Medikamente die Zahl der CML-Überlebenden immer weiter steigt. Dies muss meiner Ansicht nach aber mit einer innovativen Therapie passieren, die am Ende die CML heilt. Die wird aber nur entwickelt und auf den Markt gebracht, wenn damit Geld verdient werden kann - ob man das nun gut oder schlecht findet.

Ich selbst lasse mir als Patienten kein schlechtes Gewissen einreden, wenn ich gut therapiert werde, und überlasse die Preisverhandlungen den Kostenträgern. Zusätzlich ärgere mich über die Verschwendung, die durch schlechte CML-Therapie entsteht, z.B. mit subtherapeutischen Unterdosierungen, Einsatz von veralteten Medikamenten, schlechtem Therapiemanagement, unsinnigen Therapiewechseln -- wodurch Resistenzen, Dosiserhöhungen, teurere Medikamente, Transplantationen, zusätzliche Diagnostik usw. entstehen. Therapiekosten sind ja nicht nur die Kosten der Pille, auf die die Medien Therapieinnovationen gerne reduzieren, sondern Gesamtkosten inkl Diagnostik, Medikation, und nachfolgender Intervention und Eskalation, wenn's schiefgeht.

Der an diesem Montag erschienene SPIEGEL bietet ja nochmal eine weitere Spitze der gar so einfachen Aussagen - Titelblatt "Überdosis Medizin", gleiche befragte Experten, keine Meinung von Patientenvertretern. Unser Leserbrief wurde dagegen natürlich nicht gedruckt - hätte ja dem gewünschten Effekt widersprochen.

Viele Grüße
Jan

Hallo Nelly,

ich sehe das ganz anders! Nicht die Glivec-Patienten sind diejenigen, die die hohen Kosten verursachen, sondern die ganzen Omas (das ist jetzt extra sehr plakativ dargestellt), die wegen jedem "Pups" zum Arzt rennen und jede Woche die Wartezimmer mit Nichtigkeiten füllen. Das sind die wahren Kostenverursacher, die unser Gesundheitssystem an den Ruin treiben und glaube mir, davon gibt es 1000ende. Wenn jemand tatsächlich krank ist und ihm durch ein Medikament wie beispielsweise Glivec (oder auch Dialyse oder Insulin oder was auch immer) auf so überragende Weise geholfen werden kann, hilft dies auch der Gesellschaft. Fast alle Patienten hier können aufgrund von Glivec weiter arbeiten gehen, d.h. sie füllen zum einem den Staatsseckel mit ihren Steuern und sie können weiterhin ihre Familie ernähren, die dadurch auch nicht auf staatliche Hilfe angewiesen ist. Einige bekommen noch Kinder und keiner hier muss sich meiner Meinung nach dafür "schämen", dass er die Krankenkassen Geld kostet. Wenn nur die Menschen die Krankenkassen in Anspruch nehmen würden, die es auch wirklich nötig hätten, dann hätten wir meines Erachtens kein großes Problem. Dafür ist eine Solidargemeinschaft da! Die Pharmaunternehmen sollen ruhig verdienen, dann forschen sie auch weiter. Liebe Grüße Claudi

Marc hat geschrieben:Schade das ein bisher relativ seriöses Blatt, wie der Spiegel in letzter Zeit extrem negativ auffällt.

Marc

Hallo Marc,

mein Eindruck ist, dass der "Spiegel" sich dem Niveau anderer "Magazine" angeglichen hat und von Seriösität und gut recherchierten Artikeln schon lange nicht mehr die Rede sein kann.

Aber abgesehen davon bedrückt es mich persönlich sehr, dass meine Glivec-Therapie solch enorme Kosten verursacht. Ich habe mal hochgerechnet, dass ich meine Krankenkasse mehr als 1 Million Euro kosten werde, wenn ich noch länger als 20 Jahre lebe (vorausgesetzt ich muss so lange Glivec o.ä. einnehmen).

Der Kasus knaxus ist für mich eher, dass die Preisgestaltung der Pharma-Konzerne hinterfragt werden müsste. Es ginge auch deutlich preiswerter! Das Gefühl, ein belastender Kostenfaktor für die Allgemeinheit zu sein, wäre für uns Patienten vielleicht geringer, wenn die Preisgestaltung der Konzerne nicht nur auf unglaubliche Renditen ausgerichtet wäre. So lange es den Konzernen möglich ist, die Entwicklung neuer Medikamente quasi als Lizenz zum Gelddrucken zu begreifen, wird sich aber wohl nichts ändern. So sehe ich das jedenfalls...........

lieben Gruß
Nelly

Hallo,

vielleicht noch ein interessanter Zusammenhang zu folgendem Titel:

Supermedizin treibt die Kosten in die Höhe aus dem Spiegel.

http://www.spiegel.de/wirtschaft/untern ... 96,00.html

Zwischendurch wurde das "Negativbeispiel" Glivec durch Avastin ersetzt. Wer kann schon besser als wir, über die Wirkung von Glivec urteilen. Ohne Glivec und seine Folgeentwicklungen würden wir wohl kauf alle noch hier schreiben können.

Siehe auch folgenden Blog:

http://www.bildblog.de/32698/das-versch ... uperpille/

Schade das ein bisher relativ seriöses Blatt, wie der Spiegel in letzter Zeit extrem negativ auffällt.

Marc

Sehr richtig Jan!

Hallo zusammen

manch einer mag den Artikel im aktuellen SPIEGEL ("Das große Versprechen", S. 124ff) zum Thema personalisierte Medizin gesehen haben. Untenstehend unsere Stellungnahme dazu, die wir heute an den SPIEGEL als Leserbrief geschickt haben.

VIele Grüße
Jan

Sehr geehrte Damen und Herren,
Sehr geehrte Frau Hackenbroch, Herr Grill,

Der SPIEGEL knüpft mit seinem Artikel "Das große Versprechen" (SPIEGEL 32/2011) leider nahtlos an den Artikel "Schlicht obszön" (SPIEGEL 20/2010) derselben Autoren an. Bedauerlich ist, dass der Artikel ohne eine Beteiligung der Betroffenen verfasst wurde. Patientenvertreter hätten mit einer differenzierteren Sichtweise auf Qualität und Quantität beigetragen: Es erscheint uns Krebspatienten nahezu als zynisch, die Gesamtüberlebenszeit als "einzig aussagekräftiges Kriterium" zur Bewertung von Krebstherapien zu reduzieren. Faktoren wie z.B. Progressionsfreiheit, Lebensqualität, geringere Nebenwirkungen oder Arbeitsfähigkeit sind nach unserer Ansicht ebenso erstrebenswert.

Innovation ist oft ein inkrementeller Prozess, selten eine Revolution. Wir Krebspatienten sind in der Praxis heute Zeuge eins radikalen Wandels: vom unspezifisch wirkenden Chemotherapeutikum, an dem alle litten, aber nur ein kleiner Teil profitierte, hin zu Therapien, die die spezifische Mechanik eines Tumors verstehen und diese gezielt blockieren. Die Chronische Myeloische Leukämie, das fortgeschrittene Melanom, das kleinzellige Lungenkarzinom oder der HER2-positive Brustkrebs sind erst die Vorboten, dass die therapeutische Steinzeit der groben Keule gegen Krebs bald endet. Dies sind keine leeren Versprechen, sondern heutige Realität - leider noch nicht für einen Großteil der Krebspatienten.

Die Verwendung derselben Quellen in "Das große Versprechen" führte jedoch leider auch im SPIEGEL zum selben Ergebnis wie 2010: Neue Krebstherapien erhöhten angeblich das Gesamtüberleben nicht signifikant, deren Einsatz sei daher unethisch und verursache Kosten, die besser in die Schmerztherapie und Krebsprävention investiert seien. Wir Krebspatienten hätten dazu gerne eine andere Sichtweise beigetragen.

Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.