CMPE Chronische Myeloprolifertive Erkrankung mit seltener Tr

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awtwahl
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Beitrag von awtwahl » 11.04.2009, 16:59

wie schoen von dir zu lesen, lange nichts gehoert, alora: schoene ostern ! :) :)
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blacksea
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Beitrag von blacksea » 05.04.2009, 18:18

Hallo Gast
mit dieser Erkrankung bist du bei Prof. Reiter mit Sicherheit gut aufgehoben. Er und sein Team sind sehr nett und aufgeschlossen, und sie sind richtige Spürhunde. Ich selbst kam mit Verdachtsdiagnose HES dorthin im Januar dieses Jahres und kann nur sagen, sie sind sehr kompetent und dabei menschlich.
Schön ist auch in Mannheim, dass es dort ein Patientenhaus gibt - das Einzige in ganz Deutschland . Du wirst, wenn es von ärztlicher Seite her ok ist, in eine Art Hotel untergebracht und gehst dann von dort aus zu allen Untersuchungen. Ich finde, für die Psyche einfach nur ein ganz großer Vorteil. Das ganze Paket stimmt dort und ich kann dich nur ermuntern, den Weg nach Mannheim bald zu gehen.
Mir ist klar, dass das natürlich immer eine subjektive Sache ist , wie man mit einer Klinik zufrieden ist. Bis ich in Mannheim landete, hatte ich eine lange Odysee an Therapien und auch Kliniken hinter mir

Wie gesagt, zu deiner Erkrankung kann ich dir nicht viel sagen, aber zu Mannheim kann ich dir nur raten .
Grüßles von Christiane
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unknown

Beitrag von unknown » 05.04.2009, 15:41

Hallo,
im Januar ist, nachdem bei regelmäßigen Blutuntersuchungen wegen einer Hashimoto-Thyreoiditis über einen längeren Zeitraum eine erhöhte Eosinophilen-Anzahl festgestellt worden ist, eine KM-Entnahme vorgenommen worden. Der Befund lautete auf chronische eosinophile Leukämie. Eine weitere KM-Untersuchung erfolgte vor drei Wochen unter einer erweiterten molekularzytogenetischen Fragestellung. Die neue Diagnose lautet nun

CMPE Chronische Myeloprolifertive Erkrankung mit ETV6-ACSL6 -Translokation
t(5;12)(q23–31;p13) mit ETV6-ACSL6
Translokation des langen Armes 5 mit kurzem 12
in 17 von 100 Fällen ein ETV6 Rearrangement.

Wie mir mein behandelnder Arzt mitgeteilt hat, ist die bei mir vorliegende Konstellation (Translokation des langen Armes 5 mit kurzem 12 und ETV6 Rearrangement) sehr selten und er gibt ehrlich zu, dass er im Moment nicht recht weiß, was zu tun ist. Er will mich an Prof.Dr. Reiter (Uni Mannheim/Heidelberg) überweisen, der wohl der einzige Experte in D für diese spezielle Konstellation ist.

Frage:
Gibt es hier im Forum Betroffene mit dieser seltenen Ausprägung der Krankheit, die mich über Therapiemöglichkeiten, Symptome, Erfahrungen, eigentlich alles im Zusammenhang mit dieser Krankheit informieren können?

Schon mal vielen Dank.

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