Leukämie-Online-Treffen am 20./21.1.2007

Forum zum Leukämie-Online-Patiententreffen

Moderatoren: NL, Marc, jan

manu42
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Beitrag von manu42 » 27.01.2007, 22:58

Hallo,
wir sind heute nach einer sturmverschneiten Autofahrt von Thüringen nach Berlin wieder gut gelandet.
Also uns hat das Treffen sehr viel gegeben. Sogar mein Mann fand dieses Treffen so interessant, das er zum ersten Mal in Thüringen über seine Krankheit berichtet hat. Er fühlte sich dort wirklich gut aufgehoben.
Michi und Jan, habt ganz lieben Dank. Das war bestimmt nicht einfach alles so zu organisieren und dann war eure Kleine kurz vorher auch noch krank. Also nochmal ganz, ganz lieben Dank für das tolle Treffen und auch für dieses Forum.
Jetzt fühlt sich mein Mann schon sehr gestärkt, suppi.
Liebe Grüße an alle
P.S. Anja, wir haben Thüringen von Dir gegrüßt
Steffi, wie läuft es jetzt bei euch weiter?
Liebe Grüße, Manu
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saegensc
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Beitrag von saegensc » 24.01.2007, 15:36

Hallo Michi und Jan,
es waren sehr interessante wissensvermittelnde Stunden in Bayern, ein herzliches Dankeschön aus Sachsen an euch excellente Organisatoren, an Prof. Haberlach und dessen Team sowie speziell auch an unseren Waldhornsolisten für die einfühlsame kulturelle Umrahmung.
Die von Prof. Haberlach vorgestellten wissenschaftlich fundierten Ergebnisse und Prognosen bezüglich der CML-Überlebenschancen unter Imatinibmedikation sollten für uns alle Clivecaner/Innen Ansporn sein, mit bewußt gesunder Lebensweise zur Fortführung der Plateaukurve auf hohem Niveau beizutragen.
Neben ausreichendem Wissen um unsere Krankheit gehören insbesondere auch Vertrauen in den behandelnden Arzt sowie in dessen Medikation, schlimmstenfalls muß man natürlich auch nach Alternativen suchen.
Mit meinen behandelnden Ärzten hatte ich bislang Glück, nach Aufkommen einer krassen gesundheitlichen Unregelmäßigkeit im Oktober 2001 stellte ich mich 15 Stunden später meinem Haus- und Sportarzt vor, wurde nach Ergebnissen der von ihm veranlaßten Blutuntersuchung weitere 5 Stunden später CML-verdächtig diagnostiziert und war bereits eine Stunde danach in Obhut einer aus dem Leipziger Uniklinikum stammenden niedergelassenen Hämatologin. Die erste Punktion brachte dann Gewißheit - CML.
Interferon und Litalier bewirkten bei mir zwar die Verbesserung des Blutbildes, die Lebensqualität ging aber für mich so weit zurück, dass ich die Interferonmedikation unter Kontrolle meiner Hämatologin aussetzte. Glücklicherweise wurde zu diesem Zeitpunkt GLIVEC freigegeben, bis heute habe ich inzwischen 0,488 kg Imatinib verkonsumiert - meines Erachtens ohne nennenswerte Nebenwirkungen. Ich achte insbesondere auf konstant viel Flüssigkeitsaufnahme, mindestens drei Liter pro Tag - übrigens wurde meine Sonntagstablette von den am Vorabend getrunkenen 1,5 l Ayinger Bier hervorragend aufgenommen!

Es war vor allem wohltuend, Gleichgesinnte getroffen und Erfahrungen persönlich ausgetauscht zu haben!

Beste Grüße aus Leipzig von
Sigfrid und Rosi
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scratch
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Beitrag von scratch » 23.01.2007, 12:16

hallo,

auch wir möchten uns hier nochmals herzlichst für das gelungene treffen bedanken!
es war alles bestens organisiert und es hat uns einfach gut getan. :)

danke!

andy + simone
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Frank
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Beitrag von Frank » 23.01.2007, 10:53

Hallo zusammen,

auch von uns nochmal herzlichen Dank für das tolle Treffen! Mir hat das erste Treffen schon so viel gebracht und das zweite ebenso.

Hallo Thomas,

das ist im Juni
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... iew&eid=62" TARGET="_blank">DLH Treffen</A><!-- BBCode End -->

Liebe Grüße
Corinna und Frank

Marc
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Beitrag von Marc » 23.01.2007, 10:52

Hallo Thomas,

in Heidelberg gibt es am 16./17. Juni 2007 den DLH Patientenkongress.

Gruss

Marc
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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 23.01.2007, 10:44

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
hoffentlich kommen viele nach heidelberg im juni.


</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

...was gibts in Heidelberg ??

Gruß
Thomas
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birgit
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Beitrag von birgit » 23.01.2007, 10:04

hallo ihr lieben,
auch ich möchte mich dem anschliessen, danke für alles !!
besonders wertvoll ist ein austausch mit gleichgesinnten, das gefühl zu haben, man ist doch nicht alleine. mit sehr lieben, informierten und aufgeschlossenen leuten zu sprechen, gibt viel kraft....
hoffentlich kommen viele nach heidelberg im juni.

alles gute für euch alle

birgit


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Vincent
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Beitrag von Vincent » 22.01.2007, 21:58

Puh! Komme gerade nach Hause und bin noch gerührt vom Wochenende. Alles war perfekt. Meine Einstellung zu Internet-Gruppen hat sich sehr verändert. Und ich möchte mich natürlich bei Jan und Michi herzlich bedanken für ihren Einsatz. Alles Gute für Eure kleine Familie!
Es war schön Euch zu sehen!
Vincent
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rgreim
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Beitrag von rgreim » 21.01.2007, 22:28

Hallo zusammen,
dem Dank kann ich mir nur anschließen. Perfekt organisiert,
gutes Rahmenprogramm und viel gelernt.


Gruß
Janalie, Alma, Rainer


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Steffi5
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Beitrag von Steffi5 » 21.01.2007, 21:30

Liebe Michi, lieber Jan,

vielen Dank für die perfekte Organsisation unseres Treffens hier in München. Respekt - es war rundum gelungen :)

Wir haben in der kurzen Zeit viel gelernt und dank Dr. Haferlach und seinem Team endlich auch verstanden, was hinter der komplizierten Labordiagnostik und den daraus resultierenden Werten steckt ...

Danke auch für die Gelegenheit, so viele nette und sympathische Leute kennenzu lernen!
Liebe Grüße an alle - wir hoffen, ihr seid gut zu Hause angekommen!

Alles Gute und hoffentlich bis bald mal wieder!
Herzliche Grüße
Steffi und Frank

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