Hallo Sybille
schön das dir der Besuch der Uniklinik Köln ein wenig weiter geholfen hat. Meine Fachärztin riet mir im Feb.2019 dazu, mich in der Uniklinik Köln oder Düsseldorf vor zu stellen. Habe mich für Düsseldorf entschieden weil es für mich leichter erreichbar ist. Im März 2019 habe ich mich dann in der Uniklinik Düsseldorf bei Prof. Dr. Kobbe vorgestellt und beraten lassen. Dort hatte ich ein sehr intensives Beratungsgespräch, bei dem mir meine CLL und auch die Tp53 Mutation ausführlich und auch verständlich erklärt wurde. Vor allem aber habe ich aus diesem Gespräch eine positive Grundeistellung und die Erkenntnis mitgenommen, das meine Krankheit noch vor 10 bis 15 Jahren als kaum erfolgreich behandelbar galt. Apropos Transplantation auf der Liste stehe ich auch. Uniklinik Düsseldorf hat mir im Mai 2019 mitgeteilt, das 3 Spender für mich passend wären.
Also denk weiter positiv und genieße auch die kleinen Dinge im Leben. Viele liebe Grüße

Hallo, Sybille,
mit del17p/p53-Gen involviert plus del 11q wurde ich transplantiert.
Meine ED war 10/2010.

Alles Gute!

Hallo liebe sybille,

wie gut, dass dein Gespräch in Köln alles in allem konstruktiv war. Wegen der SZT-Liste würde ich mir jetzt keine großen Gedanken machen, denn du wirst ja jetzt definitiv mit Ibrutinib starten. Wenn das warum auch immer nicht klappt, wird bestimmt venetoclax ins Spiel kommen. Die Liste ist also wahrscheinlich eine rein prophylaktische Maßnahme.

Venetoclax (Mono) ist in Erstlinie für die Cll in Deutschland nicht zugelassen, Alan wird dazu sicher was sagen können.

Genieße jetzt erst mal deine Ferien mit deiner Tochter und starte guten Mutes mit Ibrutinib. Ich finde deine Voraussetzungen super, denn du bist jung und du bist fit. Ich drücke die Daumen, Schaefi

So, ihr Lieben,
Das Gespräch an der Uniklinik Köln liegt hinter mir. Danke Monika, und Schäfi, dass ihr mir so detailliert beschrieben habt, wie ich hinkomme und was ich tun muss - hab die Treppen genommen...Nochmals zur Bestätigung, die Akte wurde vorher nicht gelesen, sondern zu Beginn der Konsultation in meinem Beisein von Frau Dr Kutsch. Danke, Thomas, dass ich von dir schon drauf vorbereitet war. Mein Mann war höchst irritiert - hatte vergessen ihm das vorher zu sagen... ich glaube, es würde einem ein besseres Gefühl geben, wenn es einen kleinen Einleitungssatz gäbe und das Procedere kurz erklärt würde. Dann hätte man nicht diese fiese" Nummern"Gefuhl gepaart mit kann das Gegenüber wirklich in so kurzer Zeit alle relevanten Informationen filtern und abspeichetn?
Das Gespräch selbst war informativ und ausführlich, man hat versucht auf alle Fragen einzugeh. Manche davon sind wohl einfach auch nicht klar zu beantworten.die Oberärztin kam gegen Ende auch noch dazu. Das war alles höchst professionell, freundlich und kompetent. Seoul hat ja Recht, dass das alles möglichst effektiv organisiert werden muss. Bleibt halt, dass man ein Individuum mit einer individuellen Cll ist zu der man möglichst gerne individuelle Lösungswege finden würde.( was ja leider nicht immer klappt und wozu man einen langen Atem, selbst viel Kompetenz im Fachbeteich und auch eine Menge Vertrauen braucht))
Der Besuch an der Kölner Uniklinik ergab für mich die komplett gleiche Einschätzung wie die meines Hämatologen: Beginnen Sie die Erstlinientherapie jetzt mit Ìbrutinib. Wir setzen Sie auch besser schon mal auf die Liste für die Stammzellentransplantation.(Hat mich auch erschreckt - aber ist ja vielleicht auch Usus bei Tp53 unmutierter IgvH - hab ich vergessen zu fragen).....Leider haben wir gerade keine passende offene Studie für Sie.
An dieser Stelle: Danke Baubru, dass du geschrieben hast, wie es dir mit der Tp53 Mutation und Ibrutinib geht. Das hilft mir, das alles ein wenig positiver einzuschatzen. Ich drücke die Daumen, dass es weiter so gut läuft..
Innerlich wehre ich mich trotzdem noch und denke, die paar Infekte im letzten Jahr, das bisschen Müdigkeit, die Kurzatmigkeit und das Ziehen im Rücken...pahh damit komme ich doch locker klar. Hab kein Gewicht verloren ( 59kg bei 152cm) und keinen Nachtschweiß...aber natürlich weiß ich, dass die Fachärzte das nicht umsonst sagen...nächste Woche fahre ich erstmal mit meiner Tochter auf den Bauerhof und dann bin ich bereit...
...aber eine Frage habe ich noch: Warum Ikann man nicht wählen zwischen Ibrutinib und Venetocclax in der Erstlinientherapie? Mir wurde gesagt, dass Venetoclax nur in Erstlinie genommen wird, wenn Vorerkrankungen wie Dieabetes oder Herprobleme vorliegen. Gibt es dafür eine medizinischen Grund oder ist Venetoclax einfach teurer?
Lg und schönes Wochenende, Sybille

Hallo Alan
Danke für deine Antwort. Habe mich bezüglich der Dosierung von Ibrutrinib nicht klar genug geäußert.
Also meine Onkologin kontrolliert alle 4Wochen die Blutwerte. Entsprechend wird die Dosierung angepasst. Momentan nehme ich an 5Tagen in der Woche 280mg und an 2Tagen 420 mg. Entspricht einem Durchschnitt von 320mg täglich.
Falls sich das Blutbild ändert, wird die Dosierung entsprechend angepasst. Habe da großes Vertrauen in meine Onkologin.
Gute Besserung und lasst euch nicht unterkriegen.

seoul1 hat geschrieben: ↑

16.01.2020, 19:12

also, ich halte die hier geäußerten, teilweise negativen Meinungen in Sachen Uni Klinik Köln

Ob man verlangen kann, dass vorher eingesandte Aktenkonvolute nun allesamt individuell gelesen werden sollten, weiß ich nicht.

Ich meine deshalb, wir sollten gerade Neupatienten ermuntern, die Expertise in Köln, auch als Zweitmeinung, einzuholen, denn die UniKlinik bildet regelmäßig die praktizierenden Hämatologen aus und weiter.

Hallo Seoul,
...der Eindruck, dass Köln generell schlecht gemacht werden soll ist - zumindest von mir - falsch. Im Gegenteil, habe ich auch hier immer wieder mal auf die Zweitmeinungsmöglichkeit in Köln hingewiesen, und Prof. Hallek wurde schon in seiner Münchener Zeit fachlich und menschlich sehr positiv beschrieben. Auch von Frau Dr. Eichhorst hatte ich ja geschrieben, dass sie mir einen kompeteten Eindruck machte.

Bisher war ich immer der Meinung, dass bei meinem Termin, wo weder die Akte vorhanden war, noch gelesen wurde, es ein Versehen war, halt Pech gehabt, kommt in einem so großen Apparat einfach mal vor. Nun habe ich hier erfahren, dass dies generell so ist und die Ärzte wohl keine Zeit bekommen sich vorher kundig zu machen um sich auf den Patienten bezw. die Fragestellung einszustellen. Dass dies nicht so ist, hielt ich bisher eher für undenkbar und für falsch.

Dass es andere Vorgehen selbst in großen Unikliniken gibt erlebe ich gerade zum zweiten Mal : die Ärztin der Klinik bekommt meine Unterlagen, schaut sie durch, berät in meinem zugegebenen komplizierten Fall sich mit ihrer Lymphomkonferenz, die dann feststellt dass - in meinem Fall - nochmal eine aktuelle Knochenmarksuntersuchung nötig ist. Dies Ergebnis wird dann nochmals in der Konferenz vorgestellt und ein Vorschlag gemacht. Wie gesagt, alles als "Zweitmeinung" ich bin dort nicht Patient.

Hallo Sybille,
bitte entschuldige dass ich Deinen Thread hier etwas OT mißbrauche. Hoffe dass Du von Köln etwas mehr Klarheit bekamst, wie Du und Dein Arzt weiter machen möchten.

Gruß
Thomas

Uni Klinik Köln,

also, ich halte die hier geäußerten, teilweise negativen Meinungen in Sachen Uni Klinik Köln für erstens übertrieben und zweitens nicht für stichhaltig.
Natürlich ist die UniKlinik Köln ein riesiges Hospital mit allein ca. 100 Professoren und jede Menge Ärzten.
Was die Onkologie und speziell die Blutkrebsarten angeht, so sind dort sicher auch sehr viele Patienten, die allerdings alle von der großen Expertise des Chefs und seiner Ärzte profitieren. Desweiteren ist dort auch zu Hause die Deutsche CLL Studiengruppe unter Leitung Prof Hallek und ein Research Centrum, das sich vorrangig mit CLL befasst.

Es mag für Patienten aus der Provinz ( auch ich komme aus einer kleinen Stadt) irritierend sein, dass dort viel mehr Patienten mit den gleichen Problemen warten und deshalb eine geordnete Reihenfolge erforderlich ist.
Deshalb gibt es teilweise die Nummer, die man zieht, um die Reihenfolge einzuhalten wie sollte das anders gelöst werden.

Die CLL Sprechstunde, ich selbst war nicht dort, soll fachlich auf hohem Niveau sein, mit Frau Priv-Doz. Dr. Eichhorst, die international bekannt und verbunden ist.

Sprechstunde heißt auch, man trägt mit Unterstützung des fachärztlichen Begleitbriefes seine Krankheit vor und bittet um den dortigen Rat, der, wie ich weiß, auf sehr hohem Niveau ist.
Ob man verlangen kann, dass vorher eingesandte Aktenkonvolute nun allesamt individuell gelesen werden sollten, weiß ich nicht.

Wenngleich jeder Patient anders auf die CLL reagiert und bei jedem andere Symptome auftreten können, so sind doch die Behandlungswege und derzeitigen Medikamente überschaubar und die kompetenten Ärzte können sich in den meisten Fällen schnell in die Einzelheiten hineindenken.

Fälle wie der von Thomas, mit einem jahrzehntelangen Verlauf der Krankheit und mit sehr vielen Therapien sind wohl eher die Seltenheit.

Ich meine deshalb, wir sollten gerade Neupatienten ermuntern, die Expertise in Köln, auch als Zweitmeinung, einzuholen, denn die UniKlinik bildet regelmäßig die praktizierenden Hämatologen aus und weiter.

Im Übrigen ist der gesamte Bereich der Ebene 5 (also Blutkrankheiten) des Bettenhauses nun ein ein neues, sehr modernes Gebäude 70 umgezogen. Die Warteräume sind dort viel individueller. Die Enge der alten Ebene 5 ist nun Geschichte.
Kann man im Internet nachlesen.

Ich war selbst letzten Donnerstag dort und war sehr positiv überrascht.

Gruß Seoul

Hallo Baubru,
Ibrutinib gibt es als Pille mit 140 mg , 280 mg und 420 mg. Bei TP53 Mutation muss du eine Dosis von 420 mg täglich einhalten, andernfalls gehst du volles Risiko. Eine Reduzierung der Dosis auf 280 mg kann bei entsprechender Nebenwirkung kurzzeitig bei TP 53 Mutation eingenommen werden.
Eine Dosis von 2,5 mg pro kg Körpergewicht muss auf jeden Fall eingehalten werden lt. klinischen Studien.
Bei 95 kg Körpergewicht x 2,5 mg ist 237,5 mg , Reserve 42,5 mg bei der 280 mg Pille . Cll Pat. mit geringem Risiko können mit Ibrutinib ''Spiel ohne Grenzen '' spielen , ein Pat. mit hohem Risiko kann das nicht .
Gruß Alan

Hallo ich (ml. geb.1958) möchte dir erzählen wie das bei mir abgelaufen ist. Bei mir wurde im Nov.2018 durch Zufall (Blutuntersuchung wegen LeistenOP)CLL entdeckt. Mein Allgemeinzustand verschlechterte sich dann sehr schnell (Gewichtsabnahme von 98 auf 68Kg bei 190cm Körpergröße). Dez.2018 wurde mit der Chemotherapie begonnen dann aber wieder abgebrochen da die Mutation tp53 diagnostiziert wurde. Seit Jan.2019 nehme ich Ibutrinib 420mg täglich. Inzwischen wurde die Dosis auf 320mg täglich reduziert. Die Blutwerte sind jetzt wieder im grünen Bereich und die Milz die auf 36cm angeschwollen war hat sich auf 22cm zurück gebildet. Gewicht habe ich auch wieder 95Kg erreicht. Im Oktober 2019 wurde mir dann von der Arge zur Krebsbekämpfung in Bochum eine Reha in der Salzetalklinik in Bad Salzufelen bezahlt. Seit Nov 2019 gehe ich jetzt wieder arbeiten. Die Nebenwirkungen von Ibutrinib halten sich in Grenzen. Manchmal etwas trockne Mundschleimhäute, muss halt immer was zu trinken bei haben. Bei Verletzungen ist die Blutung stärker und die Heilung etwas langsamer als vorher. Aber wenns nicht schlimmer wird kann ich gut damit leben. Dir wünsche ich gute Genesung und bleib stark.

Hallo Sybille,
,,,,ich musste selbst suchen, Du findest meine Erfahrungen wenn Du diesen Thread liest : https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 6ln#p36490
Ich finde es schwierig für einen Arzt, ohne Vorbereitung einen bisher unbekannten Patienten und dessen Akte kennen zu lernen, um dann schnell eine passende Therapie zu finden. Dass dies in Köln bei mir kein Einzelfall war, sondern so üblich, finde ich etwas verwunderlich....
Ich empfehle Dir auf jeden Fall Deine Fragen aufzuschreiben, ich mache es immer so, und bin gespannt was Du berichten kannst.
Gruß
Thomas
PS : Da meine Hämatologin nicht weiter kommt bin ich z.Zt. wieder mal mit der Freiburger Uniklinik zugange, da beschäftigte sich schon im Vorfeld aufgrund der Aktenlage die Lymphomkonferenz, und hat nun eine (neuerliche Knochenmarksuntersuchung) gefordert um dann nochmals zu beraten...

Hallo Thomas,
erstmal Danke für die Antwort...deine Köln- Erfahrung muss ich gleich mal suchen und lesen...
Bei mir hat niemand irgendwas hingeschickt...mir wurde von der Arzthelferin meines Hämatologen ein Stapel Unterlagen in die Hand gedrückt, die ich in Köln abgeben soll. Davon habe ich mir natürlich erstmal alles kopiert, was ich noch nicht hatte... Das mache ich jetzt mit jedem Arztbrief. Ich fordere immer auch eine Kopie für mich, sonst fuhle ich mich irgendwie unvollständig informiert. Da ich erst seit 2017 Cll habe, ist der Stapel noch nicht so dick...ich schätze mal, das wird vor Ort nach der Anmeldung gelesen. Nächstes Mal weiß ich, dass ich gleich nachfragen muss, wie das ablaufen soll. Mühsam nährt sich das Eichhörnchen...
Lg, Sybille

Hallo Sybille,
...mir kommt noch eine Empfehlung : Rufe morgen in Köln an um sicher zu stellen, dass Deine Akten angekommen und vor allem auch gelesen sind. Vielleicht bleibt Dir mein "Kölner" Erlebnis erspart : die beratende Ärztin hatte weder die Unterlagen da und natürlich dann auch nicht gelesen, obwohl sie frühzeitig hingeschickt wurden. Ich gab ihr dann meine zum lesen....(ich habe darüber hier an anderer Stelle im Forum berichtet). Viel Erfolg und ich hoffe, dass es bei Dir zumindest technisch besser klappt.
Gruß
Thomas

Immer gerne!
Das mit dem Nummerziehen kann ich im allgemeinen nicht bestätigen, nur bei Ultraschall-Untersuchungen ist das so. Aber vielleicht auch bei der Zweitmeinungssprechstunde. Auf jeden Fall muss man sich erst mal immer anmelden bevor man ins Wartezimmer kommt. Und man sollte genügend Zeit für den Aufzug einplanen, wenn du einigermaßen fit bist ist es sicher schneller in den 5. Stock zu laufen

Hallo Schaefi,
Danke für die guten Wünsche und die Vorwarnung vor dem Riesenladen . So eine Ahnung hatte ich schon, nachdem die hiesige Arzthelferin sagte, man müsse dort eine Nummer ziehen.. Mir persönlich nimmt das ja ein wenig Druck, wenn ich sowas schon vorher weiß...Lg und schönen Sonntag, Sybille

Liebe Sybille,

zu Deiner Cll-Form und der dafür passenden Behandlung kann ich leider nix sagen, möchte Dir aber alles Gute für die Therapie wünschen! Auch zur Zweitmeinung der UK Köln kann ich nichts sagen, aber zur UK Köln grundsätzlich etwas, da mein Partner dort in Erstbebhandlung/-beobachtung ist: Es ist ein riesen Laden, aber davon sollte man sich nicht abschrecken lassen. Als Dauer(kassen)patient wird man dort toll und persönlich begleitet, ich hoffe, das gleiche gilt für die Zweitmeinungs-Sprechstunde. Ich drücke die Daumen!

Schaefi