Venetoclax (Venclyxto)

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Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Idur » 30.03.2019, 21:53

Hallo Alan danke für den Zuspruch den ich im Moment gut gebrauchen kann. Hatte am Montag mit meinem Artzt in Guadalajara ein längeres Gespräch auch über die Problematik der Labor Ergebnisse Er meinte etwas abwegig das wenn ich in München eine Therapie beginne sie auch dort beenden sollte. Allgemein hatte das Gespräch einen negativen Verlauf genommen nach dem ich im mitgeteilt hatte das ich in München die ernsten sechs Monate der Therapie machen werde .Nun haben wir uns entschlossen nach Europa zurück zu siedeln zumindest solange bis ich etwas weiter in die Zukunft sehen kann. Eine Therapie hatt auch seine Tücken. Nun sind wier voll in den umzugsvorbereitung und hoffen das wir bis Ende Juni umziehen können. Bis zum nächsten mal dan aus München Idur

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Alan » 30.03.2019, 19:17

Hallo Idur
ich glaube du hast alles richtig gemacht, trotz der Reise nach München was sicherlich auch Stress und Aufwand und Kosten für dich bedeutet hat. .
Du warst sehr gut vorbereitet und der Arzt hat dir meiner Meinung nach alle Fragen optimal beantwortet und seine Erfahrung mit der angebotenen Therapie ist sehr wertvoll. .Die Kombi Venetoclax Rituximab ist erst seit 31.10.2018 in Europa zugelassen worden und das Ansprechen nach FCR in Erstlinie war 92 % und MRD – negativ war 53 %. Im Gegensatz zu Venetoclax Monotherapie war das Ansprechen 79 % und MRD -negativ 20 - 25 % .
Das Umschalten der Combi V + R nach 6 Monaten Therapie auf Venetoclax Mono ist meiner Meinung nach ebenfalls eine richtige Entscheidung.
Zu deinem Arzt in Mexiko hast du volles Vertrauen , die Chemie stimmt und in München steht dir ein Team zur Verfügung von CLL – Experten, dies sind beste Voraussetzungen für einen Therapie Erfolg. Ich bin überzeugt, dass wir gute Nachrichten von dir hören werden.

Es gibt jedoch weiter unerfüllte Bedürfnisse in CLL .
Einige wenige CLL – Pat. können nicht die besten Therapien tolerieren .
Zu viele von uns haben Komplikationen auf Grund von Immunschwächen.
Es gibt einige wenige CLL – Pat. die von sekundären Krebsarten betroffen sind.
Richter - Transformation , eine schwerwiegende Komplikation und schreckliche Prognose bei der es weinige Fortschritte gibt.
ITP und AIHA gibt es kaum Fortschritte, mehr Verzweiflungstaten.
Dennoch ist es an der Zeit darüber nachzudenken , dass es in den letzten fünf Jahren trotzdem große Fortschritte gab, wir sollten auch deshalb dankbar sein.
Gruß Alan

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Idur » 22.03.2019, 23:51

Hallo liebe Forums Besucher, Bin nun wieder aus München zurück in Mexiko zwar mit einer starken Erkältung aber mit mehr Wissen. Am Donnerstag den 14 März hatte ich mit meinem zukünftigen Artzt ein sehr informativ Gespräch das ca 40 Minuten dauerte. Ich hatte für ihn eine Dokumentation über meine CLL Vergangenheit vorbereitet so das es von seiner Seite an mich nicht allzuviel Fragen gab . Ebenfalls hatte ich Fragen an ihn vorbereitet.
1. Welche Voraussetzungen müssen für den Beginn einer eventuellen Therapie gegeben sein. Antwort : Leucos innerhalb 6 Monaten verdoppeln, Hemoglobinas unter 10000, Anämie, Nachtschweiss, Lymphknoten, Thrompopenie , BinetA/B.
2. Welche Form/Art von Behandlung können Sie mir empfehlen? Antwort: Venetoclax in Kompination mit Rituximab für die ersten 6 Monate , danach Venetoclax als Mono für ca 18 Monate. Danach je nach MDR Resultat ist die Therapie beendet oder weitere 12 Monate mit Venetoclax weiter machen.
3. Wie wahrscheinlich ist das die von Ihnen vorgeschlagene Therapie bei mir anschlägt? Antwort: Ca.90%
4. Kann eine Therapie in Deutschland gemacht werden mit gleichzeitigem wohnen in Mexiko ? Antwort: Die ersten 6 Monate Venetoclax /Rituximab wäre es besser wenn ich mich in Deutschland aufhalten würde, danach könnte ich mit Voraussetzung einer guten Onkologischen Betreuung im Ausland die Therapie weiterführen.
5. Bei einem Ansprechen auf die empfohlene Therapie wie lange würde sie vorraussichtlich anhalten? Antwort : Da er schon viele Jahre mit dem Medikament Venetoclax arbeitet hat er im Moment ein Patient der schon 7 Jahre MDR frei ist. Eine Prognose speziefisch auf mich ist jedoch nicht möglich.
Aufgrund des positiven Gespräches habe ich mich entschieden eine Therapie, die vorraussichtlich im Juli 2019 beginnen wird, in München die ersten 6 Monate zu machen, die restlichen Therapie dann bei meinem Arzt in Guadalajara weiterführen jedoch mit 3 Monatigen Kontrollen in München .Werde euch auf dem laufenden halten wie meine Therapie verläuft. Mit lieben grüssen Idur .

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Idur » 10.02.2019, 17:57

Hallo Alan Hallo liebe Forums Besucher. Danke für die für mich neuen und sehr wichtigen Informationen. Mexico ist für mich medizinisch ein sehr fortschrittliches Land jedoch Arbeiten viele Menschen noch sehr nachlässig so zum Beispiel hatte ich letzte Woche bei 3 verschiedenen Laboratorien diverse Untersuchungen machen lassen die Ergebnisse waren verheerend die Miltz hatte von 13.4 cm bis 20.8 cm um nur ein Beispiel zu nennen. Wenn ich korrekte Ergebnisse will muss ich in die USA Fliegen. Oder 250 km Fahren wo ich normale Untersuchungen machen kann (B.H.oder Ultraschall) diesen Versuch mit den 3 Laboratorien hatte ich für mich gemacht in der Hoffnung das eines der 3 korrekte Resultate liefert. Es gibt aber auch sehr sehr gute Mediziner so wie mein Artzt dem ich volles Vertrauen schenke. Ich glaube das halt jedes Land so seine vor und Nachteile hat .Bin auf jeden Fall auf München gespannt,und wärde auch euch darüber informieren. Mit lieben sonnigen Grüßen idur

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Alan » 10.02.2019, 16:27

Hallo Idur,
zunächst einmal bin ich der Meinung, dass du eine gute Entscheidung getroffen hast.
Ich möchte dich hiermit auch positiver stimmen.
Wenn bei einem Cll - Pat. wie bei dir TP53 Mut. nachgewiesen ist , ohne 17 p Del. Wie ernst ist das. ?
TP 53 Gen spielt die wichtigste Rolle bei Apoptose gleich programmierter Zelltod. .
Wenn es fehlt wie bei Del. 17 p oder mutiert TP 53 Mutation bewirkt es nicht den Zelltod , was die CLL widerstandsfähig macht gegen Chemoimmuntherapien.
Jeder Mensch hat zwei Kopien jedes Gens von jedem Elternteil vererbt.
Da von jedem Gen p53 2 Kopien also 2 Alleen vorhanden sind könntest du folgendes haben.: Ein TP 53 mutiert, das andere normal was noch einer normalen Funktion entspricht.
Bei Del. 17P geht der kurze Arm von Chromosom 17 verloren und somit auch das Gen TP 53 auf dieser Allee , bei diesen CLL- Pat. ist meist das TP 53 Gen in der anderen Allee meist mutiert.
Man benötigt ein TP 53 das funktioniert um eine normale Funktion in den Zellen zu haben.
Wenn CLL- Pat. An einer refraktären Cll leiden, liegt das daran das beide Kopien nicht funktionieren oder nicht mehr vorhanden sind ( gelöscht. )
Die Botschaft an dich : TP 53 mutiert ist ungünstig, aber weniger ungünstig als DEL 17 p was jedoch nichts ändert an meiner Therapieempfehlung außerhalb von Studien.
Ich wünsche dir alles Gute
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Thomas55 » 09.02.2019, 18:22

Idur hat geschrieben:
09.02.2019, 16:37
Werde euch Ende März von meinem Aufenthalt in München berichten.mit sonnigen Grüßen aus Mexico idur
...da bin ich drauf gespannt. Grüße aus dem winterlichen Schwarzwald.

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Idur » 09.02.2019, 16:37

Hallo zusammen
Habe mich nun entschieden nächsten Monat nach München zu fliegen um mich dort bei einem bekannten CCL Specialists der mit Venetoclax arbeitet vorzustellen. Falls die Prognosen für mich akzeptabel sind werde ich mit größter Wahrscheinlichkeit meine zweite Therapie in Deutschland machen lassen. Im Moment sind meine Werte immer noch im grünen Bereich so das mir noch etwas Zeit bleibt für eine gute Vorbereitung. Werde euch Ende März von meinem Aufenthalt in München berichten.mit sonnigen Grüßen aus Mexico idur

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Idur » 24.12.2018, 22:31

Hallo Alan , danke für deinen Kommentar er liest sich fast wie ein krimi auf jeden Fall sehr spannend und auch sehr informativ. Ich denke meine Auswahl an Therapie Möglichkeiten Grenzen sich immer mehr ein .fielen Dank für deinen sehr wichtigen Informationen grüsse an euch alle idur.

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Alan » 24.12.2018, 16:09

Hallo Idur,
Thomas hat dir die 3 Therapieoptionen ,die in Deutschland für dich möglich sind, aufgezeigt.
Andere Therapien wie FCR oder BR in Zweitlinie würden nur zu einer kurzen Remission bei TP-53 Mutation führen und scheiden daher aus.
Die Kombi Leukeran und Obinutuzumab in Deutschland zugelassen ,könnten zu einem besseren Ergebnis führen , ist aber bei TP 53 Mutation nicht sinnvoll und scheidet aus.
In deiner jetzigen Situation käme für mich in Deutschland nur Ibrutinib oder Venetoclax in Frage, weil Idelalisib nur in Combi mit Retuximab möglich ist und erheblich mehr Nebenwirkungen haben kann und in den USA durch Duvelisib ( Copiktra ) schon abgelöst ist.
Ich habe mit DEL . 17 P , TP53 Mut. 11q DEL IGVH immer noch unbekannt , nach FCR Therapie Ibrutinib erhalten , begonnen am 15.09.2014 bis zum heutigen Zeitpunkt . Thrombos müssen bei Beginn mit Ibrutinib Therapie ausreichend vorhanden sein, sonst entfällt diese Therapiemöglichkeit.
Für mich käme nach Ibrutinib Therapie in den USA nur CAR-T-Zell-Therapie in Frage ( in Studien ), weil die T-Zellen nach Ibrutinib sich regenerieren. ( ORR 80 % ) .
Für dich macht , meiner Meinung nach , eine CAR – T-Zell-Therapie in den USA nach FCR keinen Sinn ,weil die T-Zellen nach FCR zu sehr verprügelt worden sind und dann lausige Krebszellenbekämpfer sind. ( ORR 30% )
Ich hoffe dich nicht zu sehr verwirrt zu haben.
Frohe Feiertage
Gruß Alan

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Idur » 23.12.2018, 14:43

Vielen Dank Thomas für diesen sehr wichtigen Hinweis das sagt mir aber auch das ich noch viel bis zur nächsten Therapie zu lernen habe.
Im weiteren solte ich mir auch in's klare kommen in welchem Land und in welcher Klinik ich mich behandeln lassen sollte. Nochmals vielen Dank und eine fröhliche Weihnachten an euch allen. idur
Psst. bin weiterhin dankbar für jeden Tipp.

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Thomas55 » 23.12.2018, 07:52

Idur hat geschrieben:
23.12.2018, 00:06
Gemäss Aussage meines Arztes müsste ich Venetoclax für den Rest meines Lebens einnehmen.
Hallo Idur, da ich kein Arzt bin möchte ich diese Aussage nicht bezweifeln, trotzdem auf andere Aussagen hinweisen : gerade Venetoclax scheint in der Lage nach einer bestimmten Zeit das Medikament absetzen zu können, da es zu einem hohen Anteil dazu führt das keine minimale Resterkrankung mehr auffindbar ist. Mit einer der Hauptgründe warum momentan dieser Hype um Venetoclax besteht. Für Ibrutinib oder Idealisib besteht im Moment tatsächlich die Ansicht dass es Lebenslang genommen werden muss.
Gruß und frohe Weihnachten
Thomas

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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Idur » 23.12.2018, 00:06

Hallo Zusammen
Ich hatte vor 2 Wochen meinen Arzttermin und habe meinen Arzt mit vielen Fragen gelöchert.
Wie immer hat er sehr geduldig alle Fragen beantwortet so gut er es wusste.
Er hat mir auch mitgeteilt, dass er bisher noch nie einen Patienten hatte, den er mit Venetoclax behandelt hat. Liegt wohl auch daran das die mexikanischen Versicherungen dies nicht bezahlen. Er meinte auch falls ich Bedenken habe mit ihm die Therapie zu machen, wäre es für Ihn kein Problem. Im Moment bin ich an weiteren Informationen zu sammeln, da mir ja gemäss Arzt noch etwas Zeit bist zur nächsten Therapie bleibt. Interessant war für mich auch die Aussage, das nach einer FCR-Therapie ca 40 % aller Patienten eine Mutation TP 53 13q14 bekommen.
Für mich tut sich im Moment die Frage auf: In welchem Land und mit was für Medikamenten ich mich behandeln lassen möchte.
Gemäss Aussage meines Arztes müsste ich Venetoclax für den Rest meines Lebens einnehmen. Da fragt man sich, wie lange das ein Körper überhaupt durchhalten kann und ob dieses Medikament das Leben auch wirklich lebenswert verlängert.
Nun wünsche ich euch allen noch eine schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr 2019.
Mit lieben und sonnigen Grüssen aus Mexico Idur

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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Idur » 03.12.2018, 01:50

Hallo Zusammen
Vielen Dank für eure Nachrichten. Mein Arzt war letzte Woche in der USA bei dem jährlichen Forum. Bin mal gespannt was er für Neuigkeiten mitbringt. Habe kommende Woche einen Termin mit Ihm und jetzt schon sehr viele Fragen. Auch im Bezug auf Alternativen. Ich werde euch auf jeden Fall auf dem laufenden halten, da dieses Thema für viele sicherlich interessant ist.
Ich wünsche euch eine schöne Woche. Idur

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Alan » 02.12.2018, 19:15

Hallo Idur,
was man über Venetoclax wissen sollte bei einer Therapie ist folgendes :
Venetoclax hat eine Zieldosierung von 400 mg pro Tag , die als vier 100 mg Tabletten pro Tag eingenommen wird. Da dieses Medikament mit schnellem Zelltod und einem erhöhten Risiko für Tumorlysesyndrom ( TLS ) zugeordnet ist , wird die Dosis langsam erhöht, über 5 Wochen um die volle Dosis zu erreichen.
Um diesen Zeitplan zu erleichtern , bietet der Hersteller ein Starterpaket, dass farbcodiert ist, um die Sicherheit zu maximieren.
1 Woche 20 mg täglich 2 x 10 mg Tabl.
2 Woche 50 mg täglich 1 x 50 mg Tabl.
3 Woche 100 mg täglich 1 x 100 mg Tabl.
4 Woche 200 mg täglich 2 x 100 mg Tabl.
5 Woche 400 mg täglich 4 x 100 mg Tabl.
Je nach Tumorbelastung , müssen CLL- Pat. in den ersten 2 Wochen stationär aufgenommen
werden. Es ist sehr wichtig, mindestens 2 Liter Wasser am Tag zu trinken. Venetoclax muss jeden Tag zur gleichen Uhrzeit und mit einer Mahlzeit eingenommen werden. Zudem sollte das anti-Gicht Medikament Allopurinol bei Beginn der Therapie eingenommen werden, da größere Mengen von Harnsäure freigesetzt wird. Auf Arzneimittel Wechselwirkungen mit anderen Meds. muss unbedingt geachtet werden, z B. HIV Meds, Antimykotika verschiedene Antibiotika und auch Herzmedikamente zudem Anti Anfall Medikamente , und antituberkulöse Mittel und Johanniskraut. Keine Grapefruit , Pomeranzen und Vorsicht bei Orangenmarmelade.
Die Ansprechrate von Venetoclax mono Therapie nach einem Rezidiv in Erstlinientherapie ( FCR) in Studien war 79 % ORR. MRD negativ erreichten etwa 20 % der Pat.
Nebenwirkungen mehr als 40 % der Pat. war Neutropenie die oft jedoch mild verläuft und vom Pat. nicht immer bemerkt wird. Wen es zu einem starken Abfall kommt wurde die Dosis reduziert und bei Infekten vorübergehend ausgesetzt .
Das Med. wird im allgemeinen gut vertragen und TLS wird durch langsame Erhöhung der Anfangsdosis auf ein Minimum reduziert. Weitere Nebenwirkungen wie Infekte der oberen Atemwege , Durchfall und auch etwa bei 10 – 15 % der Pat. wurde niedrige Thrombos beobachtet.
Venetoclax Monotherapie ist bei stark vorbehandelten Pat. , was nicht auf dich zutrifft weniger wirksam und kein Wundermittel. Es umgeht TP 53 Mutation und reguliert BCL 2 Protein herunter was zu Apoptose der CLL Zellen führt.
In den USA stehen dir folgende Therapiemöglichkeiten zur Verfügung nach ( FCR ) .Venetoclax Mono , Venetoclax –Retuximab Combi , Duvelisib PI3K , Ibrutinib BTK außerhalb Studien.
In Studien PI3K und BTK Inhibitoren neuerer Generation und deren Kombinationen sowie CAR – T-Zelltherapie.
Gruß Alan

Ille
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Re: Venetoclax (Venclyxto)

Beitrag von Ille » 02.12.2018, 18:37

Hallo Idur,
Beginn der Gabe von Venetoclax erfolgte im Krankenhaus mit 20 mg und entsprechender Hydrierung. Gabe wird alle 7 Tage verdoppelt (20 mg, 50 mg, 100 mg, 200 mg, 400 mg). Die ersten 2 Wochen stationär wegen evtl. Tumorlysesyndrom. Viel trinken. Steht auch alles im Beipackzettel. Vertragen wurde alles sehr gut ( mal abgesehen von einer Grippe die sich mein Mann im Krankenhaus geholt hat ... die musste speziell behandelt werden..)war nicht so toll. Danach öfters Kontrolle der Blutwerte bis zum Erreichen der Enddosis.
Erhält das Medikament seit Februar 2018. Keine Nebenwirkung außer gelegentlichem Juckreiz und leichtem Ausschlag an den Unterschenkeln. Da hilft Fettcreme und notfalls Advantan.. Kortisoncreme. Alles gute
Ille

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