CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

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Alan
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 28.01.2023, 16:06

Hallo Nuri,

Interpretation der Thrombozyten ( Sollwert 150 000 bis 420 000 .

Ausgehend von einer Stammzelle, die nur im Knochenmark vorkommt, kann man sich Blutplättchen als abgebrochene Zytoplasmastücke des Zellmegakaryozyten vorstellen. Der Megakaryozyt ist, wie der Name schon sagt, eine große Stammzelle mit dem, was normalerweise als reichlich vorhandenes Zytoplasma beschrieben wird. Alle Blutplättchen stammen aus Megakaryozyten im Mark. Einmal in diese kleineren Stücke zerbrochen, ordnet das Blutplättchen oder wie sie manchmal genannt werden, Thrombozyten die Verbindungen und Strukturen in sich selbst neu an. Versuchen Sie, sich ein Blutplättchen als einen hochwertigen Schwamm mit unterschiedlich großen blinden Löchern vorzustellen, die sowohl flach als auch tief sein können. Das ruhende Plättchen neigt dazu, wie ein vollständig gesättigter Schwamm auszusehen – rund und leicht geschwollen.
In diesen Poren und Vertiefungen sammeln sich Gerinnungsproteine und andere Verbindungen, so dass, wenn das Blutplättchen aktiviert wird, der Schwamm zusammengedrückt werden kann und das innere Material des Blutplättchens mit den extern gesammelten Flüssigkeiten interagieren kann, um zuerst ein Netz und dann, sobald es mit dem Fibrin verwickelt ist, ein Blutgerinnsel zu bilden.

Thrombozytenzahl

Die traditionelle Methode des Zählens von Blutplättchen war schrecklich zeitaufwendig und erforderte zusätzliche Geräte, so dass sie erst in den 1980er Jahren als Teil der CBC angesehen wurde, als die Automatisierung begann, zu helfen. Die ältere Methode zählte (etwas ungenau) Blutplättchen. Die Instrumente zählen alle Partikel, die einen bestimmten Größenbereich haben, so dass sehr kleine rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen usw. die Anzahl fälschlicherweise erhöhen können. Sehr große Blutplättchen werden normalerweise als rote Blutkörperchen gezählt, wodurch die Thrombozytenzahl zu sinken scheint.

Somit ist der reproduzierbare Bereich der wiederholten Thrombozytenzahlen an derselben Probe viel größer als gewünscht.

Ein weiteres potenzielles Problem mit der Thrombozytenzahl ist, dass sie im Blutkreislauf verklumpen können und von den automatisierten Maschinen nicht gezählt werden, was zu einer falsch niedrigen Anzahl führt. Einige Hämatologen verwenden ein Lichtmikroskop der alten Schule, um das Blut bei Thrombozytopenie (niedrige Blutplättchen) zu untersuchen, um zu bestätigen, ob es echt ist und nicht auf Verklumpung zurückzuführen ist.

Das andere Problem mit der Thrombozytenzahl ist eines, das mit roten und weißen Blutkörperchen beobachtet wird. Nichts sagt Ihnen von ihrer Funktion. Das Antikoagulans, das im Reagenzglas verwendet wird, in das eine Probe gezogen wird, macht die Blutplättchen inaktiv, so dass Sie nicht sagen können, was sie tun. Sie sind so klein, dass das innere Konstrukt des Blutplättchens nicht gut gesehen werden kann, so dass es schwierig ist, Kommentare über ihre Granula (sollte da sein) oder Vakuolen (sollte nicht da sein) usw. zu machen.

Es gibt mehrere Ursachen für niedrige Blutplättchen

Knochenmarkverdrängung oder -schädigung durch Krebs, Medikamente oder andere Krankheiten, bei denen es unzureichende Vorläufer-Megakaryozyten gibt
Zerstörung der Blutplättchen im Blutkreislauf durch einen Autoimmunprozess namens ITP (Immunthrombozytopenische Purpura)
Eine vergrößerte Milz, die zu viele Blutplättchen einfängt (sequestriert)
Einige Medikamente , die Blutblättchen verringern und deren Funktion stören ( Asperin )
Zu wenige Blutplättchen können häufig zu vermehrten Blutergüssen oder Blutungen in die Haut führen (große Blutergüsse werden Ekchymosen genannt, kleine sind Petachaie) und in schlimmeren Fällen zu schweren inneren Blutungen.

Thrombozytenfunktionstests

Die kurze Antwort hier ist, dass es nicht viele gibt und diese dazu neigen, nur in großen Einrichtungen verfügbar zu sein. Blutplättchen können getestet werden, um zu sehen, ob sie auf Chemikalien reagieren, die dazu führen sollten, dass sie verklumpen. Dies bedeutet, dass wir sowohl vererbte als auch erworbene von-Willebrand-Krankheit, Aspirin, Clopidogrel und Prasugrel-Medikamente sowie einige seltene Erbkrankheiten kommentieren können. Es gibt keine guten Tests, um die verschiedenen Stadien der Thrombozytenfunktion (Aktivierung, Aggregation, Retraktion) zu unterscheiden, da die gesamte biochemische Aktivität auf einem Niveau stattfindet, das Elektronenmikroskope erfordern würde. Leider erfordert die Elektronenmikroskopie normalerweise einen toten, festen Haufen von Zellen, so dass Wechselwirkungen nicht gesehen werden können.
Gruß Alan

Alan
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 22.01.2023, 17:04

Die UNI – Köln beurteilte CLL – Pat. , als gogo wenn sie jünger waren als 65 und fit , Pat als slogo wenn sie älter als 65 waren ohne schwerwiegende Vorerkrankungen , Pat . Als nogo wenn sie älter waren und schwerwiegende Vorerkrankungen hatten. Nogo – Pat. sollten mit der sanftesten Therapie und geringen Risiken behandelt werden und gogo – Pat. mit der wirkungsmächtigsten Therapie mit mehr Risiken .

Es gibt CLL – Pat die in einer Studie mit der Kombi Obi-, Ven-, und Acalabrutinib behandelt wurden ohne Probleme. Sie hatten jedoch keinen Tumor in Kopf und keine Diabetes. Es gab aber auch bei Obi Infusionsreaktionen , wie Übelkeit, Atemnot, Krämpfe und Schüttelfrost und es ist Vorschrift , das im Therapieraum lebenserhaltende Maßnahmen eingeleitet werden können. Der Arzt meinte , dass bei Obi und Ven die Nebenwirkungen holpriger ausfallen können, eben keine sanfte Therapie.

Bei Ven und Obi sollte man eine gute Nierenfunktion haben , weil CLL – Zellen sehr schnell abgebaut werden, was Nieren und Organe überfordern kann, daher ein langsames Hochfahren der Therapie. Obi greift in keinen der CLL – Signalwege ein und legt keinen Schalter um wie Venetoclac Bcl- 2 Protein.

Zanubrutinib hat in Studien eine höhere Wirksamkeit nachgewiesen als Acala – und Ibrutinib , gleiche Medikamentenklasse und gleiche Bindestelle. Zanu. wird 2 mal am Zag eingenommen, jeweils 2 X 80 mg Tabletten, dies hat eindeutige heute Vorteile gegenüber Acalabrutinib wenn die Dosis angepasst werden muss bei Nebenwirkungen. Bei Herzproblemen und hohem Blutdruck ist Zanubrutinib nicht die beste Wahl. Zanu- zielt auf ganz anderen Signalweg ab als Venetoclax.

Das Med. Carbamazepien zur Vermeidung von Krampfanfällen und Behandlung einer Epilepsie , kann einen Anstieg der Konzentration von Venetoclax im Blut erhöhen , einhergehend mit erhöhten Nebenwirkungen, oder eine Abnahme der Konzentration bewirken. Tumor und CLL sollten dann engmaschiger überwacht werden.

Frage nach , was ist die sanfteste CLL – Therapie, in Abhängigkeit deiner Vorerkrankungen, damit den Körper und Organe mitspielen.
Fragen über Thrombozyten Anzahl und p53 diese Infos lasse ich heute mal weg, es könnte auch überfordern und würden an einer Therapie nichts ändern.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 22.01.2023, 17:02

Hallo Nuri,
Die UNI – Köln beurteilte CLL – Pat. , als gogo wenn sie jünger waren als 65 und fit , Pat als slogo wenn sie älter als 65 waren ohne schwerwiegende Vorerkrankungen , Pat . Als nogo wenn sie älter waren und schwerwiegende Vorerkrankungen hatten. Nogo – Pat. sollten mit der sanftesten Therapie und geringen Risiken behandelt werden und gogo – Pat. mit der wirkungsmächtigsten Therapie mit mehr Risiken .

Es gibt CLL – Pat die in einer Studie mit der Kombi Obi-, Ven-, und Acalabrutinib behandelt wurden ohne Probleme. Sie hatten jedoch keinen Tumor in Kopf und keine Diabetes. Es gab aber auch bei Obi Infusionsreaktionen , wie Übelkeit, Atemnot, Krämpfe und Schüttelfrost und es ist Vorschrift , das im Therapieraum lebenserhaltende Maßnahmen eingeleitet werden können. Der Arzt meinte , dass bei Obi und Ven die Nebenwirkungen holpriger ausfallen können, eben keine sanfte Therapie.
Bei Ven und Obi sollte man eine gute Nierenfunktion haben , weil CLL – Zellen sehr schnell abgebaut werden, was Nieren und Organe überfordern kann, daher ein langsames Hochfahren der Therapie. Obi greift in keinen der CLL – Signalwege ein und legt keinen Schalter um wie Venetoclac Bcl- 2 Protein.

Zanubrutinib hat in Studien eine höhere Wirksamkeit nachgewiesen als Acala – und Ibrutinib , gleiche Medikamentenklasse und gleiche Bindestelle. Zanu. wird 2 mal am Zag eingenommen, jeweils 2 X 80 mg Tabletten, dies hat eindeutige Vorteile gegenüber Acalabrutinib wenn die Dosis angepasst werden muss bei Nebenwirkungen. Bei Herzproblemen und hohem Blutdruck ist Zanubrutinib nicht die beste Wahl. Zanu- zielt auf ganz anderen Signalweg ab als Venetoclax.

Das Med. Carbamazepien zur Vermeidung von Krampfanfällen und Behandlung einer Epilepsie , kann einen Anstieg der Konzentration von Venetoclax im Blut erhöhen , einhergehend mit erhöhten Nebenwirkungen, oder eine Abnahme der Konzentration bewirken. Tumor und CLL sollten dann engmaschiger überwacht werden.
Frage nach , was ist die sanfteste CLL – Therapie, in Abhängigkeit deiner Vorerkrankungen, damit dein Körper und Organe mitspielen.
Fragen über Thrombozyten Anzahl und p53 diese Infos lasse ich heute mal weg, es könnte auch überfordern und würden an einer Therapie nichts ändern.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 22.01.2023, 17:02

Hallo Nuri,
Die UNI – Köln beurteilte CLL – Pat. , als gogo wenn sie jünger waren als 65 und fit , Pat als slogo wenn sie älter als 65 waren ohne schwerwiegende Vorerkrankungen , Pat . Als nogo wenn sie älter waren und schwerwiegende Vorerkrankungen hatten. Nogo – Pat. sollten mit der sanftesten Therapie und geringen Risiken behandelt werden und gogo – Pat. mit der wirkungsmächtigsten Therapie mit mehr Risiken .

Es gibt CLL – Pat die in einer Studie mit der Kombi Obi-, Ven-, und Acalabrutinib behandelt wurden ohne Probleme. Sie hatten jedoch keinen Tumor in Kopf und keine Diabetes. Es gab aber auch bei Obi Infusionsreaktionen , wie Übelkeit, Atemnot, Krämpfe und Schüttelfrost und es ist Vorschrift , das im Therapieraum lebenserhaltende Maßnahmen eingeleitet werden können. Der Arzt meinte , dass bei Obi und Ven die Nebenwirkungen holpriger ausfallen können, eben keine sanfte Therapie.
Bei Ven und Obi sollte man eine gute Nierenfunktion haben , weil CLL – Zellen sehr schnell abgebaut werden, was Nieren und Organe überfordern kann, daher ein langsames Hochfahren der Therapie. Obi greift in keinen der CLL – Signalwege ein und legt keinen Schalter um wie Venetoclac Bcl- 2 Protein.

Zanubrutinib hat in Studien eine höhere Wirksamkeit nachgewiesen als Acala – und Ibrutinib , gleiche Medikamentenklasse und gleiche Bindestelle. Zanu. wird 2 mal am Zag eingenommen, jeweils 2 X 80 mg Tabletten, dies hat eindeutige Vorteile gegenüber Acalabrutinib wenn die Dosis angepasst werden muss bei Nebenwirkungen. Bei Herzproblemen und hohem Blutdruck ist Zanubrutinib nicht die beste Wahl. Zanu- zielt auf ganz anderen Signalweg ab als Venetoclax.

Das Med. Carbamazepien zur Vermeidung von Krampfanfällen und Behandlung einer Epilepsie , kann einen Anstieg der Konzentration von Venetoclax im Blut erhöhen , einhergehend mit erhöhten Nebenwirkungen, oder eine Abnahme der Konzentration bewirken. Tumor und CLL sollten dann engmaschiger überwacht werden.
Frage nach , was ist die sanfteste CLL – Therapie, in Abhängigkeit deiner Vorerkrankungen, damit dein Körper und Organe mitspielen.
Fragen über Thrombozyten Anzahl und p53 diese Infos lasse ich heute mal weg, es könnte auch überfordern und würden an einer Therapie nichts ändern.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

Raja20
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Raja20 » 22.01.2023, 07:10

Liebe Nuri
Was TP53 unmutiert betrifft, kann ich dich beruhigen. Das sind gute Voraussetzungen.
Ich habe die genetische Mutation TP53. Diese macht die Krankheit zur Hochrisiko CLL.
Ich sollte auch die Kombitherapie Obi/ Acalabrutinib bekommen. Diese wurde aber von der Krankenkasse wegen der hohen Kosten abgelehnt, obwohl ich privat versichert bin.
Nun erhalte ich seit drei Monaten Acalabrutinib in Monotherapie. Sie schlägt gut an, hat aber recht happige Nebenwirkungen.
So bekomme ich im Moment eine EPO Therapie und habe am ganzen Körper Einblutungen, sogar im Gesicht.
Ich wünsche dir, dass du die Therapie noch möglichst lange hinauszögern kannst.
Liebe Grüsse
Raja20

Nuri

Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Nuri » 21.01.2023, 10:57

Ich bins nochmal, hab total vergessen das als Diagnose dabei stand:

CLL P53 unmutiert

Ich weiss nicht was P53 unmutiert genau bedeutet, hoffe nicht all zu schlimm.

Grüße

Nuri

Nuri

Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Nuri » 21.01.2023, 10:54

Hallo Alan,

ich danke dir wie immer für deine Antworten und den anderen hier auch.
Wie in meiner letzten Nachricht erwähnt, melde ich mich, leider mit einem Tag verzug, sorry.

Nun, ich war am 18.01.2023 in der Uni-Klinik Würzburg zur Zweitmeinung, inkl. Blutabnahme.
Dort riet man mir, ich solle bald innerhalb 1-2 Monaten eine Therapie beginnen, da gerade der Hämoglobin-Wert unter 10 ist bei 9,2 liegt (17.01.2023).

Auch was dem Arzt Sorgen machte sind die Thrombozyten diese waren unter 100.000 bei 99.000. Noch vor einem Monat hatte ich einen Thrombozyten-Wert von 122.000 konstant die letzten 12 Monate unverändert. Seit ungefähr einem Monat sind sie von 122 auf 99 gefallen, dass macht mir große Sorgen. Leider verstehe ich die Zusammenhänge nicht, warum dieser Wert fällt, kann dieser Wert wieder steigen?

Zu den Leukozyten 17.2 meinte der Arzt, die sind eigentlich stabil, keine Verdoppelung in den letzten 6 Monaten, auch zu den Lymphknoten sei alles noch zu akzeptieren, auch zur Milzgröße von 19 cm sei auch noch in Ordnung, nur wie du schon erwähntest Alan, der HG und die TBZ sind gar nicht gut. Wären HG und TBZ auch okay, dann sollte ich weiterhin Wait und Watch fortführen.

Folgende Therapie ist mir vorgeschlagen worden:

1. Therapieeinleitung mit Zanubrutinib ( ohne CD20 – Alpine Trial)

oder

2. Obi Ven sollte eine zeitliche Therapielimitation gewünscht sein.

Der Therapievorschlag von meinem Onkologen, diesen zeigte ich auch dem Arzt in Würzburg, ist doch keine Chemo. Diese wird laut dem Arzt bei mir nicht angewendet.

Mein Onkologe Therapievorschlag:

Acalabrutinib + Obinutuzumab



Interessant war die Aussage dann vom Arzt der Uni-Klinik, dass man mir den Therapievorschlag der Onkologie nicht empfehlen würde, dass es bessere Therapien gebe mit Zanubrutinib für immer einnehmen oder Obi Ven 1-2 Jahre.
Natürlich vertraue ich da dem Arzt, denn ich höre zum ersten mal von diesen Medikamenten und wollte etwas Bedenkzeit was für das eine oder das andere Medikament spricht, insbesondere deren Nebenwirkungen. Der Arzt meinte noch, dass bei Obi Ven die Nebenwirkungen holpriger ausfallen können und ich bei Therapieantritt in der Klinik für ca. 1 Woche bleiben müsste. Ich habe den Arzt darauf hingewiesen, dass ich täglich 12 Tabletten schlucken muss unter anderem ziemlich harte Medikamente wie Carbamazepien höchstdosis 800mg + Pregabalin 150 mg täglich, wegen einem Tumor im Kopf der auf meinen Trigenimusnerv-Ast drückt, OP ist leider nicht möglich aufgrund meinem nicht guten Gesundheitszustand. Mit diesem Tumor lebe ich schon seit 2015 eigentlich zu 95% schmerzfrei.

Um ehrlich Zusein habe ich Angst, ob mein Körper und meiner Organe da mit spielen.

Würde mich freuen, wenn ich wieder etwas Unterstützung bekomme.

Danke nochmals an Alan und allen anderen.

Grüße

Nuri

Alan
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 18.01.2023, 16:00

Hallo zusammen,
In Bezug auf den Prognosewert , macht es einen Unterschied , wie viel wir mutiert sind und wo wir auf dem IGVH – Gen mutiert sind. Wir betrachten einen Y- förmigen Antikörper auf der Oberfläche der CLL – Zelle An der oberen Spitze des Y- Arms kann der Antikörper seine Form ändern , um sich Krankheitserreger anzupassen, wie ein Schlüssel der ins Schloss passt.
Die Spitze des Y hat 2 Parallele Arme , den leichten außen und schweren Kettenarm innen. Variable Region genannt, weil der Rest des Antikörpers gleich bleibt, die Variable Region ihre Form ändert , dort werden die Schlüssel für verschiedene Krankheitserreger hergestellt. Der Schlüssel von Hans ist 2,9 % mutiert, das ist besser als unmutiert unter 2,1 % und besser als 2,4 mutiert aber schlechter als 4 % mutiert oder hypermutiert 10 %.
Dein IGVH – Status ändert sich nicht mehr, deine Mutterzelle wurde schlecht, als sie bereits Antikörper herstellen konnte, um an Krankheitserreger anzupassen und alle Baby – CLL – Zellen sind jetzt gleich gepolt. CLL – Pat. mit unmutierter CLL , hatten auf den Antikörpern noch keine VH – Region die sich zu verändern begann .
Das riesige Keimbahngen für Antikörper auf Chromosom 14 q hat eine große Anzahl Genabschnitte in 8 Untergruppen unterteilt. Eine Besonderheit ist Untergruppe 3 Region 21 , wenn mutiert ist genau so ungünstig wie unmutiert und keine Untergruppe ist gleich.
Unmutiert : Eine schnellere Teilungsrate der CLL – Zellen sowie im Watch und Wait und nach einem Rückfall . Bei unmutiert ist die Ansprechdauer einer Chemo – Immun- Therapie verringert , es gibt jedoch bei Venetoclax und den Brutinibs keinen Unterschied der Ansprechdauer , egal ob mutiert und unmutiert. Neue Erkenntnisse sind , das bei den Brutinibs bei IGVH mutiert ein langsamerer Abbau der CLL – Zellen erfolgt , was nicht bedeutet geringere Wirksamkeit.
Der Homologie- Cutoff von 98 % wurde gewählt um potenzielle polymorphe Varianten Sequenzen auszuschließen. Das ist ein mathematischer Grenzwert bei der Interpretation . Der Begriff wird medizinisch für Krankheitsauslösende Varianten verwendet.
Gruß Alan

Raja20
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Raja20 » 18.01.2023, 07:26

Lieber Hans
Du hast mit dem IgHV Status etwas angesprochen, was auch mich interessiert.
Meiner wurde auch als grenzwertig diagnostiziert mit dem Nachsatz: keine Prognose möglich.
Mein Onkologe/Hämatologe meinte, dass dies bei mir eine untergeordnete Rolle spiele, da ich die ungünstige Mutation TP53 habe, welche gewichtiger zu werten sei.
Ich bin in Therapie mit Acalabrutinib (Calquence).
Dieses Medikament macht seinen Job auch bei unmutiertem IgHV Status und TP53.
Insofern bin ich beruhigt, obwohl ich weiss, dass die Wirkung dieses Medis eines Tages vorbei sein wird.
Liebe Grüsse
Raja20

Hans56

Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Hans56 » 17.01.2023, 14:24

Hallo Alan
Ich möchte zurückkommen auf Deinen Beitrag vom
11.1. wo Du über Mutationsstatus schreibst.
Dieser gilt ja unter 2,1% als unmutiert und darüber als
mutiert.
Das ist ja für uns Cller eine überaus wichtige Grenze.
Aber verstehst Du warum gerade diese Grenze gemacht
wurde?
Leute mit 1,9 haben eine ganz andere Prognose als
andere mit 2,1% ?
Das kann doch nicht sein.
Ich kann dazu keine Literatur finden,kannst Du hier helfen?
Ich schreibe deshalb weil mein Mutationsstatus ist 2,9 %.
Das macht mich ratlos und mein Hämatologe meint nur,
ich soll es nicht so genau nehmen???
Ich habe auch Nuri‘s Geschichte gelesen und vielleicht
rede ich jetzt großen Unsinn,aber es erinnert mich schon
an meine Werte,relativ gute Blutwerte mit vielen
Lymphknoten und später dann starker Hb-Abfall.
So lief es bei meiner SLL.
Wobei die Diagnose-Stellung bei SLL nicht einfach ist und
es wurden schon oft Fehler gemacht.
Meine Diagnose wurde durch die Pathologie der Uni
Würzburg rückbestätigt .
Die Abgrenzung zu anderen Lymphomen ist sehr sehr eng.
Aber ich hoffe und nehme mal an,dass die Diagnose bei
Nuri ebenfalls äußerst sorgfältig gemacht wurde.
Ich wünsche allen hier im Forum das Beste für 2023
und vielleicht Alan hast Du die Zeit mir mit dem
Mutationsstatus weiter zu helfen
Beste Grüße
Hans56

Alan
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 13.01.2023, 14:21

Hallo Nuri,
Wir alle verstehen, dass CLL eine Erkrankung des Immunsystems ist, aber wir müssen bedenken, dass sich seine Dysfunktion sowohl in seiner verminderten Fähigkeit, Infektionen und sekundäre Krebsarten abzuwehren, als auch in seiner erhöhten Tendenz, unsere eigenen gesunden Zellen, insbesondere die Blutzellen, anzugreifen, manifestieren kann.

Es ist die zweite Gruppe von Problemen, die Gegenstand dieser Überprüfung ist.

Diese häufigen Komplikationen der CLL werden zusammen als Autoimmunerkrankungen (AID) bezeichnet und müssen anders erkannt und behandelt werden als die CLL selbst.

Da Autoimmunerkrankungen und fortschreitender Krebs mit verminderter Knochenmarkproduktion beide zu niedrigen Blutwerten führen können, ist es wichtig, dass bei Entdeckung einer Anämie (nicht genügend rote Blutkörperchen) oder einer niedrigen Thrombozytenzahl AID ausgeschlossen wird, bevor die Therapie der CLL begonnen wird.
Während der Mechanismus von AID bei CLL nicht vollständig verstanden wird, wissen wir, dass die Autoantikörper, die für die Zerstörung der Blutzellen verantwortlich sind, polyklonal sind, was bedeutet, dass sie nicht direkt aus den CLL-Zellen selbst stammen. Vielmehr spielt wahrscheinlich die dysfunktionale Aktivität der T-Zellen, die zur Regulierung der Immunantwort beitragen (regulatorische T-Zellen oder T-Regs), eine Rolle.

Autoimmune hämolytische Anämie (AIHA):
Autoimmune hämolytische Anämie (AIHA) ist das häufigste Autoimmunproblem bei CLL, bei dem ein dysfunktionales Immunsystem die roten Blutkörperchen zerstört oder lysiert, was zu Anämie führt.

Während die Prävalenzdaten stark variieren und einige Studien viel höhere Zahlen nahelegen, haben wahrscheinlich etwa 7% der CLL-Patienten irgendwann in ihrer Krankheit AIHA.

Obwohl AIHA das zum Zeitpunkt der Diagnose auftretende Problem sein kann, ist es in der Regel häufiger, wenn die Krankheit fortschreitet und auch bei älteren Patienten, unabhängig von ihrem Stadium der Krankheit.

Eine bestimmte Therapie, Fludarabin (F) und andere ähnliche Purinanaloga, wurde mit AIHA in Verbindung gebracht. Bei Verwendung in Kombinationen (wie FCR oder Fludarabin, Cyclophosphamid und Rituximab), wie es bei den meisten modernen Therapien der Fall ist, wird das erhöhte Risiko eliminiert.

Die diagnostische Aufarbeitung für AIHA umfasst:

Ein direkter Antiglobulintest (DAT), auch bekannt als direkter Coombs
Laktatdehydrogenase (LDH) ist dann erhöht.
Bilirubin ist dann erhöht
Haptoglobin hat sich verringert
Retikulozytenzahl. Vorläufer der Erythrozyten erhöht, unserer Organe können nichts damit anfangen
Eine Knochenmarkuntersuchung kann erwogen werden , um zwischen den Ursachen der Anämie zu unterscheiden.
Die Behandlungsmöglichkeiten sind vielfältig und umfassen Steroide, Rituximab, Ciclosporin, IVIG und andere.

Idiopathische thrombozytopenische Purpura oder Immunthrombozytopenie (ITP):
Blutplättchen werden benötigt, um Blutergüsse und Blutungen zu verhindern. Eine niedrige Thrombozytenzahl wird Thrombozytopenie genannt und die Ursache, die wir hier überprüfen, ist immun, daher der Name Immunthrombozytopenie. Purpura blutet unter der Haut. Große Blutungsbereiche werden als Prellungen oder Ekchymosen bezeichnet und kleine werden Petechien genannt. Der ältere traditionelle Name ist idiopathische (unbekannte Ursache) thrombozytopenische Purpura oder ITP.

ITP tritt seltener auf, vielleicht bei 3% der CLL-Patienten. Risikofaktoren sind die gleichen wie bei AIHA, ebenso wie die Behandlungen, aber neuere Medikamente, die Thrombozytenwachstumsfaktoren (TPOs) nachahmen, können ebenfalls verwendet werden, ebenso wie die chirurgische Entfernung der Milz (kann in seltenen Fällen erwogen werden), des Organs, das für das Herausfiltern vieler der beschädigten Blutplättchen verantwortlich ist.

Andere seltene hämatologische Immunprobleme:
Reine Erythrozytenaplasie (PRCA) greift die unreifen Vorläufer der roten Blutkörperchen im Knochenmark an, und beim Evans-Syndrom werden beide die roten Blutkörperchen und Blutplättchen des unglücklichen Patienten zerstört. Glücklicherweise sind dies seltene Erkrankungen bei CLL.

Ungewöhnliche Autoimmunprobleme bei CLL:
Es wurden Fälle von Patienten mit CLL berichtet, die Antikörper-bedingte Erkrankungen der Haut, der Nerven, der Gerinnungsfaktoren, der Schilddrüse, der Gelenke und anderer Organe entwickelten, obwohl es in den meisten Fällen wenig oder keine kausalen Beweise gibt.

Zusammenfassung:
Die Botschaft hier ist, dass nicht alle niedrigen Blutwerte gleich sind

Anämie und / oder niedrige Blutplättchen sind nicht unbedingt auf den fortgeschrittenen Zustand der Krankheit zurückzuführen. Autoimmunprobleme müssen berücksichtigt werden.
CLL ist auch eine Systemerkrankung was bedeutet, dass man in jedem Lymphknoten CLL finden kann sowie in jedem Organ und jedem Körperteil . ( Biopsie )
Die einzige Stelle wo man CLL - Zellen nicht finden kann ist die Hornhaut , denn sie wird nicht durchblutet.
Deine Milz ist mit 19 cm ca . 7 - 8 cm größer als normal . Sie ist häufiger schwieriger zu entleeren als die Lymphknoten. Sie kann auf deinen Bauch drücken was zu einem frühzeitigen Sättigungsgefühl führt und im Schlaf , wenn man sich auf die linke Seite dreht, kann es zu stichhaltigen Schmerzen kommen.
Eine Zweitmeinung bei der Uniklinik Würzburg ist eine gute Entscheidung.
Gruß Alan

Nuri

Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Nuri » 13.01.2023, 13:17

Hallo Alan, wieder einmal tausend Dank für deine sehr Hilfereiche antworten. Ich bin ziemlich erstaunt was du alles weißt, ohne dich wäre ich wirklich hilflos ausgeliefert, danke nochmals. Deine Tipps und vielen Informationen werde ich am Wochenende besser studieren, damit ich die ganzen medizinischen Begriffe verstehe und gleichzeitig bereite ich mich auf das Gespräch im Krebszentrum Würzburg vor. Der Termin ist am 18.01.2023. Werde mich nochmal um 1-2 Tage nach dem Termin melden.

Viele Grüße

Nuri

Alan
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 11.01.2023, 14:05

Hallo Nuri,
unsere Lymphknoten haben eine normale Größe von 0,8 cm minus 0,2 bis + 0,2 cm. Nach einer Therapie wenn die Lymphknoten schrumpfen unter 1,5 cm gilt dies als Komplett Remission. Nur wenn vergrößerte Lymphknoten Probleme bereiten, muss man eingreifen. Eine Immun- Chemo – Therapie , speziell für ab 65 jährige dürfte BR sein ( Bendamustin – Chemo ) entwickelt in der DDR vor mehr als 60 Jahren und Rituximab CD – 20 monoklonaler Antikörper ( 6 X Infusion ).
Die BR – Therapie, ist gezielten Therapien wie BTKi mono Ibrutinib , Acalabrutinib und jetzt Zanubrutinib ( Tabletten ) deutlich unterlegen. Monotherapien sind zeitlich nicht begrenzt , es gibt jedoch Feinheiten. Zudem steht dir Bcl- 2 Venetoclax in Combi mit Ibrutinib als eine sehr wirksame Therapie seit einigen Wochen zugelassen, zeitlich begrenzt ca. 1 Jahr zur Verfügung ( Tabletten. Eine häufig eingesetzte Therapie in Erstlinie, ist Venetoclax in Combi CD – 20 Antikörper Obinutuzumab. Der Antikörper wird in Infusionen verabreicht , 6 Zyklen. Die Combi ist zeitlich begrenzt ca. 1 Jahr .
Unerwünschte Nebenwirkungen können nicht müssen bei jeder Therapie auftreten und können behandelt werden. Wenn eine Chemo angewendet wird, müssen Gen – Tests durchgeführt werden . Mindeststandart Test I FISH – Test der nach Chromosomen Änderungen sucht wie 13q weniger ungünstig 11q mehr ungünstig Trisomie 12 median und 17p stark ungünstig und resistent gegen Chemo.
Tp-53 Mutationsanalyse , TP 53 mutiert ist resistent gegen Chemo.
IGVH – Mutationsstatus , Immunglobolin IG gleich Antikörper, V – variable obere Region des Antikörpers ( Bindestelle ) für Krankheitserreger und H schwere Kette des Antikörpers. Was hat das mit CLL zu tun ? Die CLL hat eine Bienenkönigin als Mutterzelle die nicht funktioniert und sich in tausenden und millionen von B- Zellen geteilt hat und es hängt davon ab, in welchem Lebenszyklus sie schlecht geworden ist. Kurz gesagt : IGVH unmutiert ist schlecht möglichst keine Chemo und mutiert ist günstiger wobei wieviel mutiert und wo mutiert ( Chromosom 14q Region 32.33 )
Zu den Blutwerten : Es kann von Labor zu Labor grundsätzlich leichte Schwankungen geben . Deine Veränderungen sind geringfügig nicht wirklich relevant , aber der Trend vom HGB macht Sorgen. Von einer positiven Veränderung ohne Therapie kann man nicht ausgehen obwohl sie zeitweise stabil bleiben könnten. Bei der CLL verringern sich die Thombozyten und Erythrozyten und HGB zwangsläufig
weil die CLL Zellen immer mehr Platz im Knochenmark beanspruchen.
Über Auto – Immunität – Komplikationen berichte ich in wenigen Tagen.
Gruß Alan

Nuri

Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Nuri » 09.01.2023, 23:34

Guten Abend Alan, vielen Dank für deine ausführliche Antwort und sorry das ich immer etwas später Antworte. Das liegt daran, dass ich immer abwarte bis ich neue Ergebnisse habe. Ich habe einige Neuigkeiten und möchte gerne diese dir und den anderen hier mitteilen.

Nachdem der Befund vom Radiologen ankam, waren ohne Behandlung alle Lymphknoten kaum vergrößert, wie gesagt 1mm. Allerdings gab es einen neuen Lymphknoten an der Lunge von 1cm Größe, dass war das einzige was zur Voruntersuchung vor ca. 14 Monaten neu dazu kam. Ich weiß jetzt nicht , ob der Lymphknoten in der Lunge von 1 cm schlimm ist oder nicht?

Laut der Ärztin, da die Werte zugenommen haben und ein weiterer Lymphknotenin der Lunge oder auf der Lunge, weiß es nicht mehr so genau, verzeiht mir, soll ich sofort mit einer Immun-Chemo Therapie beginnen, die Speziell für ab 65 jährige sei. Ich bat um Bedenkzeit und einer Zweitmeinung in einem Krebszentrum, in der Uni-Klinik Würzburg. Das mit der Zweitmeinung war kein Problem, allerdings ist man auf die Fragen wie: Kann ich keine Therapie ohne Chemo bekommen alternativ? Oder gibt es Nebenwirkungen bei der Chemo, wenn ja wie stark fallen sie aus? Zur ersten Frage, nein gibt nur Immun-Chemo, was für mich etwas merkwürdig klang. Zur zweiten Frage, ja es gibt Nebenwirkungen, aber irgendwie wollte man darüber nicht reden, warum weiß ich nicht.

Alan du sagst, bei mir sei eine Chemo undenkbar zur Zeit, kannst du mir bitte eventuell deine Meinung sagen warum nicht und warum die Ärztin mich dazu drängt?

Als ich bei der Ärztin war, hat man leider kein Blut abgenommen, um zusehen ob sich die Werte verschlechtert oder gleich waren. Nun zu meinem Glück hatte ich einen Termin am nächsten Tag beim
Diabetologen. Dort fragte ich höflich beim Arzt nach, ob er nicht ein kleines Blutbild wegen meiner Leukämie machen könnte und er stimmte zu. Wollte einfach Gewissheit.

Heute bekam ich dann die Ergebisse vom kleinen Blutbild zum Teil mit drei verbesserten Werten:


18.12.2022 - 05.01.2023

Verbessert
Leukozyten 18.1. 16.8
Erythrozyten 2.98 3.00
Hämatokrit 28.1% 30.0%

Verschlechtert
Hämoglobin 9.5 9.2
Thrombozyten 122 113


Gibt es einen Zusammenhang zw. Thrombozyten und Hömoglobin, da beide Werte sanken und sind diese Werte so schlimm, dass ich wirklich eine Immun-Chemo benötige?

Kannst du mir bitte Alan mitteilen, ob sich Werte positiv verändern können?
Denn in den letzten 12 Monaten stieg und stieg die Anzahl der Leukozyten stetig und sie sind noch nie gefallen.


Wünsche euch eine gute Nacht.

Freundliche Grüße

Nuri

Alan
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 25.12.2022, 15:40

Hallo Nuri,
zunächst habe ich an eine SLL gedacht, die in eine CLL übergegangen ist.
11 000 Leukozyten Okt. 2021 , klonale B- Lymphozyten müssen mehr als 5000 nachgewiesen sein für eine CLL Diagnose. Die Lymphos bestehen jedoch noch aus normalen B- Zellen , T- Zellen 70 % Nk – Zellen 15 % so das man von 6500 Lymphozyten ausgehen kann Innerhalb 11 000 Leukos gehört auch der Anteil der Granulozyten , Neutros, Baso-, Eso - und Monozyten so das die Diagnose CLL durch Durchflusszytometrie ( Bluttest ) auf dünnem Eis stand.
Bei SLL soll die Diagnose durch Lymphknoten Biopsie bestätigt werden. CT . Scans und Lymphknoten Biopsien werden bei CLL nicht empfohlen .Vergrößerte Lymphknoten Hals-, Achsel , Leiste, und Bauch von 2x2 cm sind nicht dramatisch, solange sie nicht auf Nerven , Adern oder Darm drücken. Dann wäre eine Therapie notwendig und die Lymphknoten schmelzen unter der Therapie mit einem BTKi Hemmer innerhalb von Tagen auf den Normalwert.
Ein einzelner stark vergrößerter Lymphknoten von 5 – 10 cm , bei gleichzeitig stark erhöhtem LDH – Wert und typische CLL – Symptome wie Gewichtsverlust, Nachtschweiß , Fieber könnte auf Transformation hindeuten. Ein CLL – Pat. wird nur biopsiert, wenn zu befürchten ist das er RT haben könnte . Dann wird ein PET – Scan angewendet der den Stoffwechsel im Knoten misst und aufleuchtet bei hohem Stoffwechsel , dies bedeutet nicht nur ein großer -, sondern ein heißer Lymphknoten Es gibt darauf bei dir keine Hinweise.
Wenn man die Eryhtrozyten ( Blutarmut ) ausblendet, ( Sollwert weiblich 4,5 – 5,4 ) und das Hämoglobin ( Sollwert weiblich 12,1 – 15,3 ) würde man annehmen , das der Therapiebeginn noch in weiter Ferne liegt, dem ist bei dir nicht so, und der Therapiebeginn unter 10,0 HGB soll auch Bluttransfusion verhindern.
Durch eine Knochenmarkinfiltration durch klonale B. Zellen werden Thrombozyten und Erythrozyten verdrängt. Deine Thrombozyten sind auf niedrigem Niveau stabil unter 30 000 kann es zu Nasen- und Zahnfleischbluten kommen zur Zeit besteht keine Sorge , auch nicht bei einer OP.
Leukozyten 18 100 , ist der Wert zutreffend ist die absolute Lymphozytenzahl ( ALC ) 79,2 % wäre 14 353 ALC. Normale Anzahl der Lymphos ca 1100 bis 3400. Klonale B- Lymphos ( CLL – Zellen ) geschätzt 14 335 minus 3000 ergibt 11 335 . Erst bei einer ALC von mehr als 30 000 und einer Verdoppelungszeit innerhalb von 6 Monaten ist eine Indikation für Therapiebeginn, unabhängig vom HGB und Thrombozyten Anzahl. Eine Chemotherapie in deinem Fall ist meiner Meinung undenkbar und wird nur bei ca. 7 % in Erstlinie angewendet.
Bei mir wurden in 25 Jahren CLL nur Ultraschall , nie ein CT - Scan und schon gar nicht Lymphknoten Biopsie durchgeführt.
Gruß Alan

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