Ventoclax pausieren

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Alan
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Re: Ventoclax pausieren

Beitrag von Alan » 27.09.2022, 13:41

Berichtigung : Bei Pat. A müsste es heißen , keine Resistenz nach Rückfall.
Bei Pat. B Resistenz nach Rückfall.
Gruß Alan

Alan
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Re: Ventoclax pausieren

Beitrag von Alan » 27.09.2022, 13:32

Hallo Joanna,

hier noch weitere Infos von CLL - Patienten .

RogerPinner als Antwort auf SofiaDeo
vor 4 Tagen

SofiaDeo, ich schätze Ihre Antwort auf meine Notiz, besonders angesichts Ihres Hintergrunds und Wissens. Ich weiß, dass es besser ist, keine Medikamente zu nehmen, wenn Sie nicht müssen, aber ich hätte gedacht, dass die Einnahme einer niedrigen Dosis möglicherweise weniger schädlich ist als eine hohe Dosis, vorausgesetzt natürlich, dass die niedrige Dosis wirksam ist. Soweit ich weiß, wurde Venetoclax immer nur mit 400 mg pro Tag getestet, der empfohlenen Dosis und vermutlich der höchsten Dosis, die allgemein als verträglich angesehen wird (und selbst dann nach einem allmählichen Hochlauf). Wir werden nur wissen, was das beste Protokoll ist, und wenn es irgendwelche langfristigen nachteiligen Nebenwirkungen gibt, mehrere Jahre später; Im Moment ist es etwas unsicher.

Gepaart mit all dem ist die Sorge, eine Behandlung zu stoppen, die Sie / mich gesund gehalten hat. Glücklicherweise werde ich von einem CLL-Team betreut, das diese Fragen gerne diskutiert.

SofiaDeo als Antwort auf Roger Pinner
vor 4 Tagen

Ich denke, Sie haben in jeder Hinsicht Recht. CLL ist in jedem so unterschiedlich, dass die Behandlung wirklich sehr individuell sein muss. jeden Ihrer Marker, aber mein Tier ist ein "hartes, schwer zu behandelndes, fast schon einmal getötetes", und ich bin nicht bereit, Widerstand zu riskieren. Andere, deren Marker unterschiedlich sind und deren Erfahrung mit CLL anders ist (mein Tier gibt mir auch sehr unangenehme Symptome, bevor es mit Neutros oder RBCs oder Blutplättchen beginnt), können und können sich anders entscheiden! Ich stimme Ihren Bedenken zu, und für viele wie Sie ist es die richtige Wahl, eine konstante Therapie mit niedriger Dosis zu erhalten, um die Krankheit in Schach zu halten. Für mich, mit meiner *Angst* vor Widerstand, geschweige denn der Aktualität einer aggressiven, schwer zu behandelnden Variante, ist es das nicht. Ich bin froh, dass sich die Dokumente in Richtung "Beginnen wir mit X und passen die Dinge an, wenn / nach Bedarf" zu bewegen scheinen, anstatt zu versuchen, jedem genau das gleiche Protokoll aufzuerlegen. Und wenn wir unsere Erfahrungen hinzufügen, trägt es zu diesem Wissen bei.

Ein Beispiel :

Pat. A beendet die Venetoclax - Therapie nach 2 Jahren auf Grund eines negativen MRD - Tests
Ca. nach einem Jahr Drogenpause und dann Rückfall. Pat. A kann mit Venetoclax die Therapie neu beginnen da kein Rezidiv.

Patient B führt die Therapie mit Venetoclax nach 2 Jahren weiter fort und erleidet einen Rückfall nach 3 Jahren seit Beginn der Therapie. Dies bedeutet für Pat. B Rezidiv. .Die Bedeutung müsste jedem klar sein.

Gruß Alan


I

Joanna
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Re: Ventoclax pausieren

Beitrag von Joanna » 25.09.2022, 19:34

Lieber Alan, ich will nur einmal ganz herzliche Danke sagen für die vielen Informationen, die du hier hineingibst. Auch bei den anderen Berichten aus den letzten Tagen war ja einiges dabei, was Mut macht, dass die Medizin voranschreitet. Was das Venetoclax betrifft, so hatte ich mir das noch gar nicht so klargemacht, dass es da noch keine Langzeiterfahrungen gibt, weder was späte Nebenwirkungen, noch was Kriterien betrifft, die eine Pause sinnvoll/möglich machen. Ich bin jedenfalls im Moment sehr zufrieden mit der Behandlung und melde mich übernächste Woche, nach meiner nächsten Untersuchung nochmal, wenn meine Ergebnisse vollständig sind.
Liebe Grüße von Joanna

Alan
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Ventoclax pausieren

Beitrag von Alan » 24.09.2022, 17:48

Zur Info!

Frage einer CLL - Pat. in einem Forum !
Ich suche hier nach etwas Input, Rat oder einfach nur, um von anderen zu hören, die die Behandlung abgebrochen / pausiert haben, weil sie eine MRD für eine Weile erreicht haben. Also.. Wann hat Ihr Berater vorgeschlagen, eine Pause von Ihrer Behandlung (Venetoclax allein oder Combo) einzulegen, wo Sie schnell akzeptieren? Gibt es einen Rückfall? Wie lange? Sind Sie zur gleichen Behandlung zurückgekehrt? Was würden Sie anders machen?

Mir ist klar, dass es in dieser spezifischen Situation vielleicht nicht so viele gibt, weder im Allgemeinen ,aber es wäre immer noch gut, von jemandem zu hören, der etwas darüber oder nur allgemeinen Input hat.

SofiaDeo ( CLL - Pat antwortet :
vor 2 Tagen
Ich bin seit Januar 2021 auf Venetoclax Monotherapie. Tests im Januar 2022 zeigten 12 CLL-Zellen pro Million, also technisch uMRD. Da ich eine aggressive, historisch schwer zu behandelnde Variante habe, mit einer Verdopplungszeit von etwa 4 Monaten, wollte mein Spezialist 2 volle Jahre, bevor er einen Stopp in Betracht zieht. Ich teste Mitte Dezember wieder. Wenn die Zahl Null ist, werde ich einen "Drogenurlaub" machen, mit hoffentlich mindestens einem Jahr bis zum Rückfall. Wenn ich eine anständige Remission bekommen kann, bevor Widerstand auftaucht, warum ziehe ich mich dann nicht einfach zurück? Ich habe die gleichen Antibiotika für meine MRSA-Infektionen verwendet, es wurde zwischen den Infektionen nicht resistent. Also betrachte ich meine CLL-Behandlungen auf die gleiche Weise.

Wenn die Zahl 12 aus meinen uMRD-Tests gestiegen ist, werde ich höchstwahrscheinlich bis zu 6 Obinituzumab-Infusionen hinzufügen, während ich Venetoclax fortsetze. Wenn die Anzahl der CLL-Zellen gleich ist, IDK, wenn ich einfach ein weiteres Jahr fortsetzen werde, oder versuchen Sie, das Obinituzumab hinzuzufügen. Ich habe ein paar Monate Zeit, um mich zu entscheiden.

Wie er es mir erklärt, je tiefer man in Remission geraten / nachweisbare Krankheit beseitigen kann, desto länger ist die Zeit, die man in Remission haben wird. IMO gibt es nicht viele harte Daten für die Fragen, die Sie stellen, denn bis zum letzten Jahrzehnt mit dem Aufkommen der neueren Medikamente sind viele von uns mit diesen aggressiven, komplizierten Varianten einfach gestorben. Jetzt sind wir es nicht, aber da wir zu den ersten gehören, die weiterhin gedeihen, ist es ziemlich unbekannt, was genau "am besten sein könnte". IMO weiß also niemand wirklich, wie "die beste Antwort" zu diesem Zeitpunkt aussehen könnte.

RogerPinner ( CLL - Pat )
vor 1 Tag
Die Frage, die ich stellen werde, wenn mir vorgeschlagen wird, dass ich eine Pause von Venetoclax mache, und ich bin derzeit und hoffe, auf einer niedrigen Dosis, 100 mg pro Tag, zu bleiben, ist, warum aufhören, wenn es funktioniert. Wird angenommen, dass es langfristig schädlich ist, oder liegt es daran, dass es im Laufe der Zeit weniger effektiv wird? Wenn einer oder beide, was ist der Beweis und wie balanciert das gegen das Risiko, anzuhalten und dann möglicherweise neu starten zu müssen? Fragen für die Zukunft, aber ich würde mich jetzt über jeden Rat freuen.

SofiaDeo als Antwort auf RogerPinner

vor 1 Tag
Als der erste orale Zielwirkstoff, Ibrutinib, entwickelt wurde, wusste niemand, dass einige unserer Krebsarten gegen die Medikamente resistent werden würden. Es wurde ursprünglich angenommen, dass man diese Mittel für den Rest unseres Lebens einnehmen würde, wie einen Diabetes oder ein Herzmedikament. Leider hat sich der Widerstand entwickelt; Es gibt mehrere bekannte Mechanismen für die BTKi's wie Ibrutinib und Acalabrutinib. Venetoclax hat auch Resistenzen entwickelt. Es tritt nicht bei jedem auf, aber es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, wer es bekommen wird. Das derzeitige Denken unter vielen, ist niedrige Dosierung nur bei Patienten, die sonst schwere Nebenwirkungen haben, um Resistenzen zu verhindern. Andere, deren Patienten mit niedriger Dosis wunderbar behandelt werden, denken anders. Was langfristige schädliche Auswirkungen betrifft, gibt es keine Möglichkeit zu wissen, bis Jahrzehnte der Verwendung vergangen sind. Aber mögliche unbekannte langfristige schädliche Auswirkungen wären ein Argument gegen eine niedrig dosierte kontinuierliche Therapie IMO, für jedes Medikament, nicht nur für die CLL. Wenn man sein Tier für ein Jahr oder länger in Schach halten kann, ohne Medikamente zu nehmen, von denen wir *wissen*, dass sie andere Zellen beeinflussen können, warum sollte man dann das Medikament nehmen? Das langfristige mutagene / karzinogene Potenzial dieser Medikamente ist eine große Unbekannte. Ganz zu schweigen von langfristigen Auswirkungen auf Leber, Niere, Herz usw.

Gruß Alan

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